AAAAAARRRRGGGGGGGHHHHHH!!!!!!!!!!!!

Vragen, informatie en discussie over kinderen en de ziekte van Lyme.
Gast

Berichtdoor Gast » Do 10 Mar 2005 16:51

Erlinde Ufkes schreef:Hallo Wendy,

We hebben behoorlijk veel overeenkomsten! Noortje is 9 en Samuel is 7. Heb jij achteraf het idee dat je al lyme had voordat zij geboren waren? En misschien slaat dit helemaal nergens op; maar hadden jouw kinderen met de geboorte ook zo een dunne navelstreng? (Ik heb altijd gedacht datik het moest onthouden.)


Ik zou het werkelijk niet meer weten, er is niets gezegd over een afwijkende navelstreng

Ik wil mezelf geen lyme aanpraten, maar ik probeer de dingen even op een rijtje te zetten. Mijn huisarts vind me volgens mij een doorgeschoten hysterica inmiddels, maar hij werkt wel mee om een kinder-infektologe van het UMCG te benaderen, kijken of zij Noortje (en misschien Samuel en mijzelf) kan helpen. Ik hoop dat zij open staat voor de ontwikkelingen met Lyme.


Ik ben ook zo'n labiele, overmoeide moeder die overal spoken ziet, het zit bij mij ook tussen de oren!
Ik hoop inderdaad dat ze je goed kunnen helpen, alhoewel ik nogal sceptisch geworden ben de afgelopen jaren.
Ben bang dat we het toch vooral zelf moeten doen!


Ik kan me er boos over maken; Lyme houdt zich echt niet aan grenzen. Waarom wordt het wel getest op 3 stammen in b.v. Duitsland, ik woon notabene op nog geen 10 km. van Duitsland!!! En Noortje is in Nederland besmet; want die kring/EM was in juni, we zijn niet weggeweest uit Nederland maanden van te voren...


Alsof er een hek staat tussen de provincies en landen, alsof de teek bij de grens denkt: o jee, hier mag het niet.
Ben al die mensen zo zat, ze weten wel dat wat we zelf ondernemen fout is maar ze komen zelf nergens mee.
Trek je er niks van aan, ga op onderzoek uit naar een goed lab.
Alexander heeft op zijn site er het eea over geschreven, en eerlijk gezegd; als ik het over kon doen liet ik het in Zwitserland bepalen.
Dan maar hoge kosten.

Ik vind ook dat verzekeringen de koppen bij elkaar moeten steken! Hoeveel zieke, arbeidsongeschikte mensen lopen er misschien wel niet rond met een foute diagnose? Als die testen er ook in Nederland zouden zijn, zou er heel wat meer Lyme-patienten boven water komen denk ik. Dan kan er wat aan worden gedaan, misschien zelfs mensen die zich heel wat beter voelen na een juiste kuur, en die daarna eventueel weer aan het werk kunnen. Het wordt bijna "een Kamer-Vraag"!


Wat zou dat mooi zijn!!!!!!!!!!

Mijn huisarts-bezoek zou ook een stuk minder zijn denk ik. (Met name die van de kinderen.) Scheelt het ziekenfonds ook weer een hoop geld. Maar ik weet geen cijfers van Lyme-patienten die na een kuur weer "beter" zijn. Dat zou in kaart moeten worden gebracht. Ik heb eerlijk gezegd geen idee of je ooit nog van Lyme afkomt.


Ik heb tegenwoordig een strippenkaart nodig voor die doktoren.
Vroeger wist ik niet eens wie mijn ha was!
En het is per persoon verschillend of je ervan afkomt of niet, ligt aan de omstandigheden en aan de kuur of die aanslaat en/of lang genoeg is (enz).

Overigens praat ik alsof ik al zeker weet dat ik Lyme heb; en dat weet ik dus nog helemaal niet zeker. Ik wil wel objectief proberen te blijven. Ik zou bijna enthousiast worden dat het Lyme is, en ik denk niet dat daar nou echt een reden voor is om er blij mee te zijn....


Nou volgens de kenners hier heb ik het wel, en het is niet fijn!
Wij gaan als het goed is vandaag beginnen met de AB kuur )fingers crossed) en ik blijf vechten voor mijn hele gezin, net als jij.
We gaan de moed niet opgeven, misschien moeten we elkaar maar eens prive mailen als je dat wilt, dan kunnen we elkaar op de hoogte houden, en info doorgeven e.d.

In elk geval fijn dat je reageerde. Het is soms net een spiegel die je wordt voorgehouden als je ieders verhalen leest, zo ook met jou. Ik hoop dat jullie en wij er allemaal goed uitkomen, wat "het-ook-is"..


Heel graag gedaan, heel veel succes en sterkte.
En ik hoop nog eens wat van je te horen (liefst positief)!

Liefs, Wendy.
[/quote]

Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

Berichtdoor Alexander » Do 10 Mar 2005 17:00

Even ter correctie:
Het lab in Keulen gebruikt wel een erg goede gevoelige test maar test niet op 3 stammen. Dit hebben we wel enige tijd gedacht maar blijkt op een vergissing te berusten. Voor zover bekend is het enige lab dat in Europa op 3 stammen test : Diagnostic parasitaire, Institut Neuchâtelois de microbiologie, Boucle de Cydaliste 16, 2300 La Chaux-de-Fonds, Zwitserland
telefoon: ++41329672101
fax: ++41329682643
Email: inm.admin@ne.ch
Dit lab heeft veel ervaring en een gevoelige testkit en test bij de Western blot IgG op 3 stammen (Bb s.s. ; Bb garinii ; Bb afzelii). Kosten zijn daardoor hoger.

N.B. Robert Bolderdijk heeft een proces aangespannen tegen de ziektekostenverzekering om de kosten van onderzoek in Keulen vergoed te krijgen en dit gewonnen. !!!!
Om het vergoed te krijgen moet de indicatie voor het onderzoek wel van te voren door een arts gesteld worden. Elders op dit forum is hier meer info over te vinden.
Alexander

Gast

Berichtdoor Gast » Do 10 Mar 2005 18:07

Alexander schreef:Even ter correctie:
Het lab in Keulen gebruikt wel een erg goede gevoelige test maar test niet op 3 stammen. Dit hebben we wel enige tijd gedacht maar blijkt op een vergissing te berusten. Voor zover bekend is het enige lab dat in Europa op 3 stammen test : Diagnostic parasitaire, Institut Neuchâtelois de microbiologie, Boucle de Cydaliste 16, 2300 La Chaux-de-Fonds, Zwitserland
telefoon: ++41329672101
fax: ++41329682643
Email: inm.admin@ne.ch
Dit lab heeft veel ervaring en een gevoelige testkit en test bij de Western blot IgG op 3 stammen (Bb s.s. ; Bb garinii ; Bb afzelii). Kosten zijn daardoor hoger.


Dit bedoelde ik ook hoor Alexander.
Ik was dan ook verbaasd dat ik niet zoveel terug kreeg uit Keulen, ik had van hier inderdaad begrepen dat er in Keulen op 3 stammen getest werd.
Vandaar dat ik ook schreef: als ik het over zou kunnen doen zou ik naar Zwitserland gaan, dit i.v.m die meerdere stammen die ze kunnen testen.

N.B. Robert Bolderdijk heeft een proces aangespannen tegen de ziektekostenverzekering om de kosten van onderzoek in Keulen vergoed te krijgen en dit gewonnen. !!!!


:toost: en daar wordt men vrolijk van :toost: OP JOU ROBERT!

Om het vergoed te krijgen moet de indicatie voor het onderzoek wel van te voren door een arts gesteld worden.


En er is door mijn arts een verzoek ingedient, met spoed want we zouden een week later gaan prikken.
Was goed, werd telefonisch gezegd, we konden gewoon gaan prikken het kwam allemaal goed.
Nou, niet dus > nadat we zijn wezen prikken werd het afgewezen: omdat er in NL voldoende mogelijkheden zijn om Lyme te constateren :?: :?:
Ben ik nou debiel, o nee, ik had wat tussen mijn oren zitten :twisted:

Groetjes, Wendy

Erlinde Ufkes

Berichtdoor Erlinde Ufkes » Do 10 Mar 2005 20:18

Hoi Alexander!

Fijn dat je de brief in zijn totaliteit er in hebt gezet. Toch begrijp ik het niet goed; Noortje IS bekend met de bacterie; die is in Nederland getest. Wat zou er nu ANDERS zijn als we de test in Zwitserland laten uitvoeren?

Anders zou die test in Zwitserland niet nodig zijn daar haar bloed met die Nederlandse test al aangeeft dat ze de berrelia-bacterie kent. (Op de een of andere manier krijg ik dat niet duidelijk, mijn kop zit vol.)

Ik zou het fijn vinden als jij, of iemand die deze materie goed kent, het mij duidelijk wil proberen uit te leggen. Want dat moet ik ook hard kunnen maken naar de specialist, die ik wil vragen een brief naar de verzekering (Geové) te sturen, om het onderzoek te laten vergoeden.

Groetjes,
Erlinde

Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

Berichtdoor Alexander » Vr 11 Mar 2005 20:34

Beste Erlinde
Mijn advies te testen geldt in de eerste plaats voor jou als je het voor jezelf verder wilt uitzoeken en in mindere mate voor je dochter.
Wat betreft je dochter is er volgens de opvattingen in Nedeland op dit moment zeker niet voldoende aanleiding om een behandeling te rechtvaardigen. (ILADS artsen zouden waarschijnlijk wel verder behandelen gezien de symptomen en voorgeschiedenis.)
Zoals je weet kan ook na behandeling Lyme-ziekte met weinig of geen specifieke symptomen "doorsudderen" en soms later de kop op steken.
Daarom zou ik adviseren is "je kruit droog te houden" en het voorlopig aanzien maar wel alles wat er gebeurt goed documenteren. Ook foto's maken van huidafwijkingen als die weer ontstaan. Je goed op de hoogte stellen van de mogelijke symptomen vooral bij kinderen en hierop letten. Als er meer specifieke symptomen optreden zoals neurologische verschijnselen of gewrichtontsteking maar ook psychische verschijnselen en ernstige vermoeidheid dan lijkt me dit wel reden tot actie. In overleg met huisarts je dan een goede test laten doen en op indikatie verder onderzoek naar de specifieke symptomen. Uit de test kan (en zal waarschijnlijk) een bevestiging van het contact met de bacterie komen in de vorm van positief IgG en als IgM ook positief is dit een bevestiging van recente activiteit van de infectie.
Je hebt eigenlijk gelijk dat een herhaalde test in principe niet nodig is als er al een positieve test is. Al zal ook een ILADS-arts om bovengenoemde redenen wel het liefst na 5 jaar ook een recentere test hebben.
In Nederland gebruikt men het testen vooral met de bedoeling om een reden te vinden om niet te hoeven behandelen. Zonder herhaalde test met positieve uitslag zal men al helemaal niet willen verder behandelen. Daarom als er dan toch weer getest moet worden maar meteen een goede.
groet Alexander

Gast

Re: AAAAAARRRRGGGGGGGHHHHHH!!!!!!!!!!!!

Berichtdoor Gast » Do 31 Mar 2005 10:23

Dag Erlinde

vandaag las ik in de Spits een berichtje over de slechte Lyme-testen in Nederland vergeleken met die van Zwitserland. Publiciteit dus!
Succes en je kan natuurlijk altijd je mailtje nog naar ons sturen (ik heb nog niets ontvangen, vandaar dat ik je nu even mail).

Vriendelijke groet,
Marise van der Est

Erlinde
Berichten: 10
Lid geworden op: Zo 6 Mar 2005 19:23
Locatie: Oostwold

Zwitserse test

Berichtdoor Erlinde » Do 31 Mar 2005 21:38

Hallo Marise,

Ik laat a.s. maandag mijn bloed prikken op Lyme. De ene helft gaat naar Zwitserland en de andere helft wordt getest in Nederland. Ik wil kijken òf en wàt het verschil is tussen die 2 testen. Natuurlijk zet ik de uitkomst hier op Lymenet.

Nu pas heb ik door wie je bent, Marise! Ik wilde je zeker mailen, maar ik wilde ermee wachten tot de uitslag van de beide testen bekend zijn! Dat leek me beter omdat we dan misschien "sterker in ons verhaal staan". Alleen vind ik het erg jammer dat jullie het hele seizoen al vol zitten, juist omdat dit zo actueel is. Maar goed, wie weet, lost het zich allemaal op.

Groetjes, en leuk dat je reageerde!

Erlinde

backtoindia
Berichten: 16
Lid geworden op: Za 4 Sep 2010 22:44

Re: AAAAAARRRRGGGGGGGHHHHHH!!!!!!!!!!!!

Berichtdoor backtoindia » Di 13 Sep 2011 20:17

Oh Erlinde,

Wat een vreselijke hel .Ik ben zelf ook zo kwaad over het onbegrip en het gebrek aan inzicht van doktoren.Jij en je kinderen hebben waarschijnlijk de ziekte van lyme.
Testen zijn volkomen inadequaat ,daar mag een arts zich helemaal niet op verlaten...Wat jullie drieen nodig hebben is medicijn.
je kan kiezen voor natuurlijke antibiotica of gewoon bv. doxycycline....Er gaan zoveel fabels rond.ik ben er zelf bijna aan overleden..Lyme imiteert honderden ziekten, maar gaat vooral in het zenuwstelsel en hart zitten en veroorzaakt vreselijke klachten, hartracen, overslag, toevallen, doordat lyme in het zenuwstelsel zit, iets wat op epileptie lijkt....... artritis en pijn overal....

Carmen
Berichten: 14
Lid geworden op: Za 19 Jan 2013 23:35

Re:

Berichtdoor Carmen » Ma 24 Jun 2013 15:05

RobertF schreef:23 jaar geleden werd onze dochter geboren met een open buik, geen buikvel en vlies, de darmen in spiegelbeeld, geen galblaas en geen nagel op 1 teen. In de eerste twee maanden is ze 11 keer geopereerd en heeft al die tijd antibiotica gekregen. Daarom is de bacterie nu niet meer aan te tonen, maar Amerikaanse artsen hebben mij verzekerd dat dit het gevolg was van mijn infectie. Mijn vrouw was het toppunt van gezond leven, niet roken en drinken, veel sport, vroeg naar bed en gezond eten. Wij hebben altijd gepuzzeld hoe dit kon gebeuren tot dat ik tot de conclusie kwam dat ik positief was toendertijd. Onze zoon bij de geboorte alles goed, echter altijd overdadig zweten, en kreeg last van exeem. Voor mij staat het vast dat het kind zowel door de moeder als de vader besmet kan worden. Deze bacterie heeft veel overeenkomsten met de bacterie die syfilis veroorzaakt, SOA nummer 1.


Ik herken veel in het beginverhaal van dit topic. Ik ben heel benieuwd hoe het verder is verlopen maar Erlinde heeft hier verder niet meer gepost...

RobertF, ik weet inmiddels dat jij hier nog wel actief bent..ik ben benieuwd hoe het jouw kinderen is vergaan... Hebben zij zich op een later moment nog eens laten testen? Hebben ze klachten?

Jij maakt de vergelijking met Syfilis, weet jij of er door de borrelia bacterie (moeder Lyme tijdens zwangerschap) ook afwijkingen bij het kind kunnen ontstaan zonder (aantoonbare) overdracht van de bacterie?


Terug naar “Kinderen en Lyme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast