Dochtertje van 5 met Lyme

Vragen, informatie en discussie over kinderen en de ziekte van Lyme.
ondine
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 11 Okt 2012 13:24

Re: Dochtertje van 5 met Lyme

Berichtdoor ondine » Ma 22 Okt 2012 20:28

Mijn dochter moet volgende bloedtesten doen:
- Cytokine RNA inflammatie
- Perforine expressie
- Elastase expressie
- Bartonella spp.
- Borrelia burgorferi sl
- 96 General Food allergies
en dan klassieker:
- hematologie, immunologie en zaken zoals urinezuur, totaal eiwit, eiwit elektroforese, ferritine, GOT, GPT, yGT, alkalische Fosfatase, TSJ, Vitamine D

De dokter denkt natuurlijk aan Borrelia omdat ik het heb en het in utero zou hebben doorgespeeld aan mijn dochtertje. Het is ook mogelijk dat ik Barthonella heb, dus moet hij dat ook testen.

We zien wel, maar vandaag ging de bloedafname heel slecht. Ze was verschrikkelijk nerveus, heeft veel geweend en bewogen, dus onmogelijk om genoeg bloed te hebben. Donderdag proberen we het weer met dan een kalmeermiddeltje en een pijnstiller omdat ze er zoooo schrik voor heeft.

Dan is het 8 weken wachten voor de resultaten...

Marlene
Berichten: 764
Lid geworden op: Vr 23 Mar 2012 16:17

Re: Dochtertje van 5 met Lyme

Berichtdoor Marlene » Di 23 Okt 2012 10:20

Ocharme dat kindje. Misschien kan je op haar armpjes xylocaine zalf smeren op de prikplekken. Een klein uurtje voor het prikken en dan is haar vel een beetje verdoofd. Dan zal ze het al wat minder voelen.

Beterschap alvast gewenst voor de kleine spruit.

leen
Berichten: 21
Lid geworden op: Ma 13 Okt 2008 21:00

Re: Dochtertje van 5 met Lyme

Berichtdoor leen » Zo 18 Nov 2012 22:20

Hallo Ondine
Mag ik vragen waar jullie de testen hebben gedaan? Mijn dochter had vorige jaar een positieve LTT test en westernblot en Elisa negatief. Heeft een korte AB behandeling gehad. Wil graag weer opnieuw laten testen.
En bij welke arts bent u onder behandeling?
Hoe is het nu met u dochtertje?
Mvg, Leen

ondine
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 11 Okt 2012 13:24

Re: Dochtertje van 5 met Lyme

Berichtdoor ondine » Ma 19 Nov 2012 21:29

Hey Leen,
Ik doe alles bij Prof. De Meirleir in Nederoverheembeek, België.
Ikzelf heb al een behandeling maar ik wacht op de resultaten om een behandeling te krijgen voor mijn dochtertje. Toch begrijp ik haar nu veel beter. Als ze thuiskomt met pijn in de voeten, weet ik dat het gewoon van haar ziekte is.
Op 17 december heb ik voor haar resultaten en, hoop ik, een behandeling. Want ikzelf heb veel negatieve testen gehad op Borrelia tot ik de Elispot LTT in Aufsburg deed. Toch 250 euros !
We zien wel, maar ik ben nu gerustgesteld door het feit dat ik weet dat ze wel iets heeft en dat ik me gewoon geen films maak in mijn hoofd, ik had gelijk !
Mvg,
Ondine

leen
Berichten: 21
Lid geworden op: Ma 13 Okt 2008 21:00

Re: Dochtertje van 5 met Lyme

Berichtdoor leen » Vr 23 Nov 2012 0:35

Hallo
Bedankt voor uw berichtje. Mag ik vragen welke behandeling u krijgt en hoelang u al krijgt. Kan men bij de prof in België terecht zonder verwijs?
Mijn dochter is al heel lang moe druk op de borst en een pos ltt, men zegt dat dit ook kan komen dat zij in aanmerking is geweest met de borrelia maar de ziekte niet meer hoeft te hebben, maar de klachten blijven ben zeer ongerust. Ik kan heel goed voorstellen dat u ook zeer ongerust bent in uw dochtertje.
Gr Leen

Marlene
Berichten: 764
Lid geworden op: Vr 23 Mar 2012 16:17

Re: Dochtertje van 5 met Lyme

Berichtdoor Marlene » Do 13 Dec 2012 0:15

Martijn schreef:
ondine schreef:Twee weken terug heb ik vernomen dat ik Chronische Lyme had en dit sinds bijna 20 jaar. Mijn dokter stelde voor mijn man en mijn twee kinderen ook te testen. Mijn kleinste had een lage CD57, aanduiding voor een chronische lyme. Volgens hem heb ik het haar ofwel via de zwangerschap, ofwel via de borstvoeding doorgegeven.

Het was eigenlijk wat raar nieuws. Slecht nieuws want ze gaat al die medicatie moeten nemen en vanalles meemaken dat niet leuk is. Goed nieuws want het legt ook veel zaken uit over haar gedrag en gezondheidsproblemen sinds haar geboorte.


ondine schreef:Mijn dochter heeft nog bloedtesten te doen want de dokter wil zeker weten of het Bartonella of Borrelia is. Hij denkt dat ik ook beide heb.
Ze heeft enkel de CD57 test gedaan.
Mijn andere dochter en mijn man hadden op die test normale waarden.


Hallo ondine,

Met alleen een CD57 test kan je Lyme niet als diagnose stellen of uitsluiten. Het is zelfs überhaupt onduidelijk wat de waarde van de CD57 test is bij de diagnose en monitoring bij de ziekte van Lyme.

De conclusie dat een lage CD57 een aanduiding is voor een chronische Lyme is dus een onaanvaardbare conclusie.


Kleine kinderen hebben zowieso lagere getallen van CD57, zelfs 0 bij de geboorte.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Dochtertje van 5 met Lyme

Berichtdoor bamboe » Do 13 Dec 2012 3:08

Ginger Savely zei op het laatste Iladscongres (online te zien op 8/9 dec 2012) dat: Charles Ray Jones (bekende VS-kinderlymearts uit o.a. Under our Skin - vs lymedocumentaire) de cd57-test niet gebruikt omdat het speciaal bij kinderen niet zo'n betrouwbare marker zou zijn. (Maar ja misschien ook: niet geschoten altijd mis).


Terug naar “Kinderen en Lyme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten