Zoon van 15 heeft Lyme.

[puchinella]

Hallo Allemaal,

Vrijdag hebben wij telefonisch van de kinderarts vernomen dat onze zoon van 15 jaar lyme heeft.
Hij is al een aantal maanden aan het tobben en heeft na een griep begin februari zoveel klachten dat hij niet meer naar school toe kan.
De volgende klachten zijn bij hem van toepassing : extreme vermoeidheid, opgezette klieren, huiduitslag waarvoor hij bij de dermatoloog loopt, hartkloppingen, buikpijn, spierpijn, trillen, slijm bij ontlasting, hoofdpijn, verminderde eetlust, prikkende en rode ogen, af en toe griepachtige klachten zoals keelpijn en nacht zweten.

De hele molen door geweest bij de kinderarts welke hem heeft doorverwezen naar de dermatoloog in verband met psoriasisachtige huiduitslag.
Deze had gevraagd om te prikken specifiek op lyme, omdat bij alle andere onderzoeken niets naar boven kwam, in feite was hij volgens de bloeduitslagen gezond.
Omdat het een en ander fout was gelopen met een telefonische afspraak met de kinderarts is dit pas 2 weken later gebeurd dan de bedoeling was en heeft hij afgelopen vrijdag om 19.00 uur gebeld.
Nadat ik hem had gevraagd of er nog wat uit het lyme onderzoek was gekomen ging hij hier naar op zoek in het dossier.
Al hakkelend gaf hij aan dat dit positief was en dat onze zoon dus lyme heeft.
Hij heeft aangegeven dat hij contact op zal nemen met de microbioloog en wij horen dinsdag meer.
Uiteraard hebben wij op internet gezocht naar wat de ziekte inhoud en zijn best geschrokken, aangezien we zomaar aan ons lot zijn overgelaten nadat dit aan ons is medegedeeld.
Wij hebben zoveel vragen en er zijn zoveel dingen die wij niet begrijpen, dat we nu willen weten waar we op moeten letten.
Het belangrijkste voor ons is om te weten wat we aan de kinderarts moeten vragen en wat nu het beste voor hem is zodat hij weer naar school kan en zijn leven weer een beetje kan oppikken.
Ook lezen wij dat het niet te genezen is maar ook lezen wij dat dit wel het geval is na veel jaar een specifieke behandeling te volgen.
Kunnen wij onze zoon beter aanmelden bij het Radboud ziekenhuis omdat hier verder onderzoek naar wordt gedaan.

Zoals jullie kunnen lezen zijn wij nog echt onwetend en hebben wij geen idee wat te doen.
Ik hoop dat er mensen zijn die ons wat beter kunnen informeren.

Wat betreft onze zoon, wij hebben nooit een teek of een EM bij hem geconstateerd.

Indien er nog meer informatie nodig is, dan posten we dat graag.

Alvast bedankt.
Marina

[Tulipano]

Hallo Marina,

Veel lymepatiënten herinneren zich geen tekenbeet en/of krijgen geen EM. Dat is mede de reden waarom artsen vaak zelf ook op een dwaalspoor zitten en de diagnose lang op zich laat wachten of helemaal uitblijft.
Maar in dit geval is het schrijnend om te lezen dat jullie uiteindelijk, door er zelf op aan te dringen, te weten zijn gekomen wat er werkelijk aan de hand is. De arts die als eerste de positieve lymetest onder ogen kreeg had onmiddellijk actie moeten ondernemen zodat jullie zoon eerder behandeld had kunnen worden. Gedane zaken nemen geen keer en gezien de duur en ernst van de klachten is het belangrijk om snel een goede arts te zoeken die jullie zoon gericht gaat behandelen.
Ik weet niet in welk deel van Nederland jullie wonen, maar als het even kan dan adviseer ik jullie inderdaad om een verwijzing naar het Radboud te vragen. Dit ziekenhuis heeft een speciale lymepoli en behandelt, indien nodig, ook langer dan wat wordt geadviseerd in de richtlijnen. In Rotterdam zit een infectioloog waarover goede berichten de ronde doen als het gaat om Lyme maar ik weet niet of hij jonge patienten aanneemt. Ik zal je er een pb-tje over sturen.
Ik adviseer je in elk geval om z.s.m. contact te zoeken met de informatielijn van een van de onderstaande belangenverenigingen. Zij beschikken over lijsten met namen van artsen en ziekenhuizen en kunnen je ook gerichte antwoorden op jullie vragen geven.

http://www.tekenbeetziekten.nl/contact- ... stichting/

http://www.lymevereniging.nl/

Heel veel sterkte.

Groeten van
Tulipano

[RoelA]

nachtelijk zweten is een symptoom dat eerder bij co-infecties hoort dan bij lyme. Denk aan bartonella, babesia. Het is dus zeker aan te bevelen een arts te vinden die naast de Borrelia infectie ook op co-infecties kan testen en behandelen. In het reguliere circuit ga je die vermoedelijk niet vinden.
Zie ook de guide van Burrascano, een bekende pionier op het gebied van lyme behandeling en lid van het ILADS:
http://www.lymenet.org/BurrGuide200810.pdf‎

Ik denk dat je je op dit punt moet afvragen welk pad je wilt gaan bewandelen. Het reguliere circuit, of het ILADS. Zie de documentaire Under our skin om je een idee te geven van de "Lyme war" die momenteel gaande is.
Mocht je het via het reguliere circuit willen proberen, denk dan zeker aan het Radboud. Daar is men wel bereid langduriger te behandelen (maar daarbij wijkt men dus feitelijk af van de reguliere richtlijnen).

[puchinella]

Hallo Tulipano en RoelA,

Bedankt voor jullie reactie, advies en documentatie.

RoelA is er misschien ook een nederlandse vertaling van deze gids, want er staat nogal wat abracadabra in voor mij.

Wat betreft de co-infecties, daar is al onderzoek naar gedaan en alleen de bartonella was licht positief de eerste keer en de tweede keer negatief.
Hij is al door een hele molen van onderzoeken geweest en staat onder visie van een dermatoloog, geneticus en cardioloog naast de kinderarts.
Ik moet zeggen dat aan onderzoeken geen gebrek is geweest en dat wij altijd serieus zijn genomen met de klachten.
Omdat wij nog maar net hebben gehoord dat onze zoon het heeft hebben wij nog geen inzicht in de ziekte en wat daarbij allemaal komt kijken.
Dus de vraag welke kant wij op willen is nog te vroeg omdat wij geen idee hebben wat het allemaal inhoud.
Ook hebben wij geen idee welke de beste is, de reguliere of niet reguliere en wat het verschil hierin is.
Advies en meningen zijn dan ook welkom.

Groetjes Marina

[Tulipano]

Marina,

Als ik jullie was zou ik bij het reguliere beginnen en kijken wat jullie daar wordt geboden. Voelen jullie je daar niet gehoord of krijgen jullie het idee dat je zoon daar te snel is 'uitgeprocedeerd' maar nog steeds klachten heeft, dan kunnen jullie altijd particulier en/of alternatief verder gaan. Advies: Informeer op voorhand naar de kosten want weet Marina, dat jullie ook particulier mogelijk een moeilijke, lange weg wacht. Het echte wondermiddel tegen lyme moet nog worden uitgevonden, helaas


Bij twijfel: neem contact op met een van de twee belangenverenigingen.

(p.s.: mijn persoonlijk motto is: take the best of both worlds; ik wordt zowel regulier als alternatief behandeld. Het laatste met name vanwege het ondersteunen van mijn immuunsysteem door goede supplementen en een goed dieet. Want met dat stukje houdt men zich in het reguliere meestal niet zo bezig).

[puchinella]

Tulipano,

Uiteraard gaan wij gewoon dinsdag naar de kinderarts om te kijken wat hij te zeggen heeft en wat hij aanbeveelt.
Ondanks deze uitglijder die hij heeft gemaakt is het een arts die naar je luistert en zeker open staat voor alternatieven.
Dit hebben wij al meegemaakt met onze andere zoon.
Misschien dat hij in samenwerking met het Radboud iets kan opzetten, geen idee.
Uiteraard houden wij jullie op de hoogte en vinden wij het fijn om te weten dat hier veel knowhow is.

Groetjes Marina

[eus]

De Stichting Tekenbeetziekten (STZ) heeft een contactpersoon voor ouders van een kind met Lyme.
Ouders@tekenbeetziekten.nl

[RoelA]

Ondanks deze uitglijder die hij heeft gemaakt is het een arts die naar je luistert en zeker open staat voor alternatieven.

Dat is in ieder geval eerder uitzondering dan regel. Mijn huisartsen (3 stuks) en internist bevonden mijn standaard bloedtesten ok dus konden ze niets voor mij betekenen. Ik moest maar weer gaan mountainbiken zoals ik voorheen deed, dat zou me goed doen. Daar zit je dan als zieke patient...

[RoelA]

RoelA is er misschien ook een nederlandse vertaling van deze gids, want er staat nogal wat abracadabra in voor mij.

Niet dat ik weet. Ik gaf het overigens alleen mee als verwijzing naar de symptomen van co-infecties. Wellicht dat je het daarvoor kunt gebruiken. De abracadabra wordt overigens vanzelf duidelijker als je je verder inleest op de materie.

[boris]

Marina, Sterkte!
Mijn zoon is 16 jaar en heeft dezelfde verschijnselen gehad en steeds terugkerend.
Hij heeft een teek gehad toen hij 5 jaar was. Mocht je met vragen zitten misschien kan ik je advies / hulp aanbieden.
Wij hebben al een lange weg van 11 jaar achter de rug, wellicht kan ik enkele vragen beantwoorden.
Stuur dan maar een pb als je daar behoefte aan hebt.

Sterkte ik duim voor je dat je serieus genomen wordt en een goede behandeling aangeboden krijgt voor je zoon.

Boris