Zoon van 15 heeft Lyme.

[puchinella]

Hallo Allemaal,

Bedankt voor de reacties!!

Gisteren heeft de kinderarts gebeld, echter wilde hij nog wat meer informatie opvragen voordat hij een behandeltraject zou uitstippelen.
Ik heb aan hem gevraagd dat ik graag toch ook wilde testen op co-ziekten om zeker te weten dat het alleen de lyme betreft en omdat hij al eens licht positief was bevonden met de kattenkrabziekte (bartonella).
Dit was geen probleem en we hadden afgesproken dat hij donderdag terug belt met verdere informatie en afspraken.
Aan het begin van de avond ben ik echter weer door hem gebeld waarbij hij zijn welgemeende excuses maakte omdat hij een verkeerde diagnose heeft afgegeven.
Onze zoon was negatief op lyme maar positief op bartonella.
Dit is volgens de arts beter dan lyme, maar ik kan er maar weinig over vinden. (ik heb wel bij co-ziekten gekeken en de omschrijving doorgenomen).
Sommige symptonen komen wel bekend voor maar andere ook weer niet.
Ik moet eerlijk bekennen, ik weet het allemaal niet meer van hoe of wat.
Mocht iemand nog advies hebben, dan horen wij dit graag.

Groetjes Marina

[puchinella]

Hallo,

Omdat wij er toch vanuit gaan dat alle klachten niet veroorzaakt worden door de kattenkrabziekte hebben wij raad gevraagd aan de huisarts.
Deze denkt gelukkig net als ons omdat de uitslag van kattenkrabziekte op 2 mei negatief was.
Ze gaat nu verder kijken en informeren, en zal na het weekend contact met ons opnemen om een afspraak te maken.
Mijn zoon heeft sinds een aantal dagen erge spierpijn en druk in het hoofd. (geen stemmen etc maar het gevoel dat zijn hersenen groter zijn geworden zegt hij).
Hoop dat het geen kwaad kan....en kan het niet terug vinden bij kattenkrab of lyme.
Ben benieuwd wat er na het weekend gaat gebeuren.

Groetjes Marina

[Tulipano]

Hoi Marina,

Wat een ingewikkelde ontwikkeling weer. Serologische lymetesten op antilichamen (Elisa en Western blot) hebben een fout-positief percentage en mogelijk een nog hoger fout-negatief percentage. Wacht even af wat jullie arts gaat voorstellen, maar krijg je het idee dat er niet echt opschiet, dan zou ik zeker opnieuw laten testen. Eus gaf je een goede tip:

De Stichting Tekenbeetziekten (STZ) heeft een contactpersoon voor ouders van een kind met Lyme.
Ouders@tekenbeetziekten.nl

Los van wat er verder gaat gebeuren zou ik hier zeker contact mee zoeken.

Groetjes en sterkte Marina

[Fynn]

Hoi Marina,

Neem zeker contact met de stichting Tekenbeetziekten ze hebben veel verstand van zaken!
Aanmelden op het forum kan ook, je betaald dan eenmalig 15 euro en bent dan meteen donateur.

Ook al zou het alleen Bartonella zijn dan is dit net zo moeilijk te bestrijden als Lyme, vele klachten komen overeen.
Het is zeker niet zo dat Bartonella gemakkelijker te behandelen is!

Bij Lyme en co-infecties is het heel belangrijk je eigen casemanager te worden want reguliere artsen kijken door de zeer beperkende CBO richtlijnen niet verder dan hun neus lang is. Waardoor er veel misdiagnoses en veel te korte behandelingen gegeven worden.

Heel veel sterkte voor jullie!

[Angel239]

Hoi marina,
Mijn dochter krijgt een combi antibiotica volgens ILADS. Maar dan ben je er nog niet, want ze hebben ook pro-biotica nodig voor hun darmen. Onze dochter krijgt ook een hoge dosering vit.b3 en nutriverus (plantaardige vitaminen en mineralen).

Een reguliere arts geeft dit allemaal niet en doet geen onderzoeken na bv. Hormoonafwijkingen of vitaminen tekorten.

Ze heeft ook altijd ernstige hoofdpijn, buikpijn en is chronisch vermoeid. Nachtelijk zweten heeft ze niet meer, maar wel heeft ze last van een te hoge pols (was van middag in rust 105) en veel last van gewrichtspijnen. Als je borrelia en co's goed wil aanpakken moet je dat op alle vlakken doen. Mono behandelingen van antibiotica haalt niets uit. Voor meer informatie kunnen we dit volgens pb doen.
.

Weet wat jullie doormaken, leef met je gezin mee.

Kan je ook nog tips geven, voor het aanvragen van een rugzakje zodat je zoon thuis onderwijs kan krijgen. Onze dochter heeft het ook gekregen, maar is op het moment nog niet instaat onderwijs te volgen.

Liefs Angel

[puchinella]

Hallo Allemaal,

Hier weer even een update over onze zoon.
Vandaag heeft de huisarts gebeld met de uitslagen die ze had opgevraagd.
Het blijkt zo te zijn dat de eerste keer dat hij is geprikt hij een licht positief beeld liet zien van de kattenkrabziekte.
Hierna is hij nog een keertje speciaal hierop geprikt en deze bleek gewoon positief te zijn waarbij de waardes flink waren gestegen.
De laatste keer dat hij is geprikt was begin mei en ook hier was het positief met hoge waardes.
Hij is ook gepikt op lyme en deze is zowel getest met de elisa als western blot en beide waren negatief.
Gezien de waardes acht de huisarts (ze heeft met een microbioloog gesproken) het groot dat de klachten van onze zoon hier vandaan komen.
Haar advies aan ons is om met de kinderarts te overleggen om toch medicijnen voor te schijven om hem te ondersteunen.
Volgens de bioloog duurt het bij onze zoon wel erg lang en ook het feit dat hij niet opknapt en de waardes alleen maar stijgen vind hij dat hij wel ondersteuning moet krijgen om op te knappen.
Op 7 juni moeten wij naar de kinderarts en zullen dit dan ook vragen.
Mocht iemand nog informatie hebben over de kattenkrabziekte dan horen wij dit graag.

Groetjes Marina

[eus]

Kattenkrabziekte heet ook wel Bartonella en komt zeer vaak voor in combinatie met Lyme, ook als de Elisa negatief is!

http://www.tekenbeetziekten.nl/co-infecties-bartonella/

In 2010 bleek ik -naast Lyme- ook Bartonella te hebben. Ik heb allerhande soorten antibiotica geslikt zonder effect op de Bartonellatiter. Co-trimoxazol heeft de bloedwaardes van Bartonella genormaliseerd en de daarbij horende klachten doen verdwijnen.

[Marlene]

hallo,

hierbij wat info over bartonella die ik over de tijd verzameld heb. Misschien heb je er ook wat aan.

1) http://www.ncagr.gov/oep/oneMedicine/no ... idemic.pdf

2) The Open Neurology Journal,
2012,6,(Suppl 1-M10) 158-178
1874-205X/12 2012 Bentham Open
Open Access
Chronic Lyme Disease and Co-infections: Differential Diagnosis
Walter Berghoff*
Practice of Internal Medicine, Rheinbach, 53359, Germany

Full text
http://www.benthamscience.com/open/tone ... TONEUJ.pdf

3) Verschillende symptomen die horen bij lyme en co-infecties
http://www.lyme-symptoms.com/LymeCoinfectionChart.html

4) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15198195/
Scand J Infect Dis. 2004;36(4):316-8.
Bartonella henselae causing severe and protracted illness in an otherwise healthy person.

5) http://www.lymeinfo.net/bartonella.html

BARTONELLA ALERT
By Lucy Barnes

6) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11890558

Int J Med Microbiol. 2002 Feb;291(6-7):555-60.
Bacterial persistence within erythrocytes: a unique pathogenic strategy of Bartonella spp.

7) http://content.lib.utah.edu/utils/getfi ... me/916.pdf
Facts and Epidemics in Infectious Disease: Syphilis, Lyme and Bartonella

Dr Schaller
See http://www.personalconsult.com and click FREE BOOKS

[fr1968]

Op het forum van ME-gids.net zitten een aantal mensen die besmet zijn met Bartonella en die hiervoor behandeld worden. Ook zijn er veel mensen die positief testen op lyme, nadat de standaard Nederlandse testen negatief uitvielen. Wellicht kun je er info vinden.

http://www.me-gids.net/Forum.html

Zelf heb ik geen Bartonella, maar wel lyme en meerdere co-infecties. Ik ben eerst behandeld bij dr De Meirleir in Brussel (maar dat moet je bijna helemaal zelf betalen) en nu ben ik in behandeling bij dr v. Montfort in Maastricht, die ook erg deskundig is op dit gebied. Ik vrees dat het reguliere traject jullie niet veel gaat opleveren,, hoewel ik natuurlijk anders hoop.

Veel sterkte.

[puchinella]

Hallo Allemaal,

Dank jullie wel voor jullie advies en meedenken.
Dit wordt door ons erg gewaardeerd!!!

Uiteraard horen jullie na ons bezoek aan de kinderarts hoe het een en ander is gegaan.

Fijn weekend allemaal!!

Groetjes Marina