twijfel bij behandeling dochter van 5

[kera]

Ruim 4 weken geleden is bij mijn dochter van 5 door een kinderarts de diagnose ziekte van Lyme gesteld, zij had voornamelijk pijn aan haar been, buikpijn, hoofdpijn en was zwaar vermoeid. Ze heeft 2 weken amoxilline gehad en is weer actief, maar blijft wel last houden van buikpijn en hoofdpijn. Volgens de arts kan dit nog enkele weken duren en moet het bij onze vervolgafspraak begin november over zijn. Ik heb nu ik mij meer heb ingelezen twijfels bij de behandeling. Ik ben van mening dat mijn dochter al in het tweede stadium zat en niet het eerste stadium, waarvoor behandeld is. Dit heb ik ook uitgesproken naar de arts, maar dit zegt dat we het best kunnen wachten tot begin november. Ik voel me er daarentegen niet prettig bij. Weet iemand of er kinderartsen zij die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Lyme. Ik zag op internet bij het WKZ wel een dr. Wolfs? Heeft iemand ervaring met een kinderarts die in de ziekte is gespecialiseerd? En kunnen wij zelf vragen om naar een specialist als deze doorverwezen te worden?

[WouterB]

Dag Kera (eigennamen horen echt met een hoofdletter, helaas de handicap van de huidige smartfone-generatie ), en welkom hier.

Aandoenlijk verhaal, maar op welke gronden heeft je dochters arts vastgesteld dat het inderdaad Lyme zou kunnen zijn? Haar constatering is wel absoluut een voordeel, normaal moet je eeuwen zeuren voor er aan gedacht wordt.

En op welke gronden kom je tot de conclusie dat het inmiddels stadium 2 zou zijn? Er is dan al het een en ander gepasseerd wat je hier helaas niet vermeld...

Mij zijn geen kinderartsen bekend die ook nog is gespecialiseerd in Lyme zijn, dat wordt een kwestie van hier goede en absolute transparantie te geven in alles wat meespeelt (WKZ zegt mij bijvoorbeeld helemaal niets), eerst dan zijn er mogelijk goede combinaties te maken van deskundigen om tot een goede behandeling te komen.


Groetjes, Wouter

[lulu]

WKZ is het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, en ik denk dat kera (kleine letter is ook ok) aan stadium twee denkt omdat haar dochter klachten houdt.

Maar idd ben ik ook benieuwd hoe de eerste diagnose tot stand kwam? En haar buikpijn, is zij onderzocht op parasieten? Wat is nog verder bekeken.

Ik kan je verder niet helpen met een verstandige keuze kinderarts, hoe ben je bij de optie WKZ gekomen?

Veel sterkte voor je dochter

lulu (bewuste voorkeur voor kleine letter)

[kera]

Bedankt voor jullie reacties WouterB en lulu!

Het is een lang verhaal: de echte klachten begonnen met pijn in haar been. Na een week kreeg ze daarnaast ineens last van slapeloosheid en werd ze 's nachts wakker van niet lekker voelen/ pijn in haar buik en been (zelfs haar been zacht aanraken deed pijn). Daar kwam koorts bij en huiduitslag op haar been (de huisarts dacht aan een virus). Ik heb bij de huisarts al gevraagd of het Lyme was (gezien de vage klachten en pijn in hara been), maar deze ontkende dit, omdat ze geen EM had. Ik heb gevraagd om bloedonderzoek. De koorts verdween na 3 dagen, maar ze bleef verhoging houden tot 38 en bleef 's nachts om het uur wakker worden. Daarna bleef ze erg vermoeid en kwam ze nauwelijks van de bank af. Ze speelde niet meer, gewoon geen energie en kreeg steeds meer last van buikpijn en nu ook hoofdpijn. Omdat er niets uit bloedonderzoek en urineonderzoek kwam zijn we naar de kinderarts doorverwezen. Deze heeft lichamelijk onderzoek gedaan en opnieuw bloedonderzoek. Na een week kregen we de uitslag, niets gevonden. Maar met mijn dochtertje ging het alleen maar slechter. Toen echo van de buik, rontgen van haar been, ontlasting onderzoek en weer bloedonderzoek. Vreemd genoeg vroeg de kinderarts nu ook of ze een tekenbeet heeft gehad. Ik vertelde hem dat de huisarts dit al had uitgesloten, maar hij zei dat hier geen bloedonderzoek naar was gedaan!!! Nu dus wel op Lyme getest!!! Wachten op de uitslag, maar de hoofdpijn wordt steeds erger en nu ook oorpijn en pijn achter haar ogen erbij. Na een paar dagen is de uitslag bekend en bleek ze een parasiet te hebben in haar ontlasting en de test op Lyme bleek fors positief. Voor beide heeft ze antibiotica gekregen (5 weken na de eerste pijn aan haar been).

Ik denk dat ze verder dan stadium 1 zat vanwege de klachten. De erge hoofdpijn en pijn in haar oren en achter haar ogen. Ze was de laatste week ook erg prikkelbaar en reageerde soms in erge huilbuien om de kleinste dingen. Daarnaast weten we niet wanneer ze gebeten is omdat wij nooit een teek hebben gezien en er geen EM was. Terugkijkend was ze vanaf mei eigenlijk al niet helemaal lekker en klaagde ze vaker over buikpijn en was ze huilerig (maar dit kan ook de parasiet zijn geweest), lastig!

We zijn blij dat de antibiotica zo goed aansloeg! Maar omdat ons dochtertje buikpijn en soms hoofdpijn houdt en je toch veel leest dat 2 weken behandelen te weinig is slaat bij ons de twijfel toe, zeker gezien de laatste klachten, die meer bij stadium 2 horen. Bij nacontrole van de parasiet was deze weg, dus daar kan ze geen buikpijn meer van hebben...

Ik las op internet een artikel over kinderen met Lyme van een arts bij het WKZ, zo kwam ik hierop...
groetjes kera

[lulu]

Hoi kera,
(Haha subtiel van je het hoofdlettergebruik ),
Zoals je kan zien heb ik weinig posts op het lymenet, omdat ik iets andere gedachten heb over de mechanismen achter de ziekte. Maar dat terzijde.
De meesten adviseren toch vooral in het beginstadium goed te behandelen, mss is het wat dat betreft een optie om dat verder na te vagen in het WKZ, of toch nog eens terug naar de KA die als eerste de kuur heeft voorgeschreven? Vermelden dat de klachten niet over zijn en vragen of de kuur verlengd moet/kan worden?Meer advies heb ik wat dat betreft niet. Anderen?
Ik wil alleen zeggen dat bij mij de klachten ook startten/geluxeerd werden/samengingen met een darmparasiet (hoewel ik eerder ook wel kwetsbaar was, allergieën, vaak ziek etc.).

Nu ik hoop dat je nog meer reacties krijgt. Sterkte.

Ha ik zie dat net het topic "darmklachten" actief is, waar oa voldoende rust wordt aangeraden.

[Angel239]

Hallo Kera,

Heb je mijn berichtje ontvangen?
Ik zie hem wel in postvak uit staan, maar niet bij verzonden.
Ik zou het jammer vinden, als je hem niet krijgt!

[kera]

Ja, heel erg bedankt. Ik heb net een bericht terug gestuurd, maar ook bij mij staat niets in het postvak uit of verzonden...graag...

[Angel239]

Hallo Kera,

Net nog gekeken, maar niets ontvangen.
Wel een beetje raar!

Ik stuur weer een persoonlijk bericht, kijken of het aankomt.

[Lymekenner]

Ruim 4 weken geleden is bij mijn dochter van 5 door een kinderarts de diagnose ziekte van Lyme gesteld, zij had voornamelijk pijn aan haar been, buikpijn, hoofdpijn en was zwaar vermoeid. Ze heeft 2 weken amoxilline gehad en is weer actief, maar blijft wel last houden van buikpijn en hoofdpijn. Volgens de arts kan dit nog enkele weken duren en moet het bij onze vervolgafspraak begin november over zijn. Ik heb nu ik mij meer heb ingelezen twijfels bij de behandeling. Ik ben van mening dat mijn dochter al in het tweede stadium zat en niet het eerste stadium, waarvoor behandeld is. Dit heb ik ook uitgesproken naar de arts, maar dit zegt dat we het best kunnen wachten tot begin november. Ik voel me er daarentegen niet prettig bij. Weet iemand of er kinderartsen zij die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Lyme. Ik zag op internet bij het WKZ wel een dr. Wolfs? Heeft iemand ervaring met een kinderarts die in de ziekte is gespecialiseerd? En kunnen wij zelf vragen om naar een specialist als deze doorverwezen te worden?

Kan ik je geruststellen?
Al 5 jaar lyme en overal van onder tot boven ook in het central zenuwstelsel.
Kreeg Amoxciciline en daarna was de lyme over.
Ik ben volwassen en daarmee taaier dan een kind.
Medicatie lijkt mij ook voor een kind van 5 geen problem want anders had de arts het niet voorgeschreven.
Rustig afwachten in vertrouwen is mijn advies.
Paul

[Marlene]

Langdurige antibiotica doe je niet voor je plezier maar als je het verstandig aanpakt en elke avond een probiotica bij het slapengaan geeft, n-acetyl cysteine, af en toe wat biotine bijgeeft, hou je de schade op lange termijn toch binnen de perken mijns inziens.