diagnose lyme en geplande ivf

Vragen, informatie en discussie over zwangerschap en de ziekte van Lyme.
Floortje
Berichten: 52
Lid geworden op: Za 17 Dec 2005 14:41
Locatie: Groningen

Berichtdoor Floortje » Za 7 Okt 2006 20:56

Hoi Annika,

Ja hoe moeilijk het ook is, inderdaad wel verstandig.
Ik moet er niet aan denken dat ik het doorgeef aan mijn kindje en dat die net zo'n ellende tegemoet gaat als ik eigenlijk mijn hele leven. Kind puber en nu zijn allemaal altijd overschaduwd door ziek zijn en dat is toch niet echt leuk.
Het is wel moeilijk, in mijn omgeving zijn steeds meer vrouwen zwanger, die confrontatie vind ik soms echt heel vervelend, hoe erg ik het anderen ook gun, maar je hele leven staat in het teken van de ziekte van lyme, en dat valt soms wel zwaar.
Maar goed we geven de moed niet op!
Ben jij met antibiotica bezig, zo ja, helpt het wat?
Hoe/ wanneer is bij jullie een eikpunt van zwanger worden? Wanneer je klachtenvrij bent of wanneer het uit je bloed is?
Kop op en hoop wat van je te horen!
Groetjes,
Floor

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Za 7 Okt 2006 21:13

Ook wij hebben het opzij gezet om aan een tweede te beginnen.
Ik heb dan ook direct na de geboorte van Jay een spiraaltje laten zetten.
Ik vraag mij ook af of er ooit een tweede gaat komen, maar bedenk dan maar dat het nog best lang kan, ik ben nog jong.
In jullie geval kan ik mij zo goed voorstellen hoe moeilijk de beslissing is om het op te schuiven, als je zo graag een kindje zou willen.
Gevoel en verstand zijn dan 2 zulke verschillende dingen ..............
Lyme, er is best weinig bekend, vooral over chronische lymepatiënten of je er wel ooit helemaal vanaf komt. En idd welk punt houd je aan; dat het in het bloed niet meer te zien is (maar dat kan ook te zien zijn als het er niet meer is, maar wel geweest is) of als je klachtenvrij bent (maar dat kan je ook een tijdje zijn en dan zit het nog wel in je bloed en krijg je later weer klachten en heb je toch het risico het door te geven).

Damn, wat is dat moeilijk om hierin beslissingen te nemen :( .

Sterkte dames.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Floortje
Berichten: 52
Lid geworden op: Za 17 Dec 2005 14:41
Locatie: Groningen

Berichtdoor Floortje » Zo 8 Okt 2006 12:55

Bedankt Danger!

Het is echt moeilijk inderdaad.
Wat nog het ergste is, dat de 'fantastische' heren en dames medici, waar we toch enigzins afhankelijk van zijn, totaal niet door hebben, dat deze ziekte zoveel impact heeft op iemands leven en al een gevecht is op zich, maar dan ook zo halstarrig blijven weigeren om de een adequate behandeling voor te schrijven. Het afgelopen jaar heb ik wel is huilend tegenover een specialist gezeten, met al mijn zorgen, ellende (in een rolstoel nota bene) en je maar naar huis sturen, met de boodschap dat je het maar moet accepteren.
Iedereen om je heen leeft, koopt huizen, krijgt baby's, werkt, gaat uit, gaat op vakantie waar die zin in heeft (in huize floor geen stedentripje vanwege het lopen, geen lange vliegreizen, niet kamperen en noem maar op). Het is niet dat ik verbitterd ben, mijn tijd komt nog wel, maar soms is het niet uit te staan :evil:
Op de tv wordt lyme al meer besproken en dan krijg je reacties dat het toch echt wel ernstig is, uit je verdere omgeving (de directe omgeving ziet het natuurlijk wel, nou dat is ook niet waar, want er zijn altijd mensen die het niet snappen). Nou wat mij betreft maken we met z'n allen een documentaire waarin de wetenschappelijke aspecten achterwege blijven, maar gewoon patienten en hun directe omgeving laten praten en een kijkje geven in het leven dat we 'lijden'.
Dat lyme van een tekenbeet komt weten we inmiddels wel, snap je?
Het is telkens dezelfde info, maar patienten zie je er niet in, neem bijvoorbeeld het geval kinderwens, mensen hebben helemaal niet door, wat voor gevolgen de ziekte heeft. Vanzelfsprekende dingen die ik eerder noemde worden in een x een beladen onderwerp, Lyme betekend volledige aanpassing, geduld, doorzettingsvermogen, vechtlust, tevredenheid (anders word je een verbitterd onmens) inleveren van carriere, inleveren sociale leven, vriendschappen en ga zo maar door. Dat mag wel 's in de spotlights gezet worden.

Sorry, het is een heel boos stukje..

Onmacht en frustratie...

Ik word nu behandeld via mijn ha, die heeft het vertrouwen in de specialisten in mijn zaak ook opgegeven, dus het begin is er en de energie/strijd voor een kuur is er even niet meer, maar ik kan me er nog steeds zo kwaad over maken...

Jij ook sterkte meid..

Gebruikersavatar
annika
Berichten: 495
Lid geworden op: Zo 8 Jan 2006 21:36
Locatie: D'chem

Berichtdoor annika » Zo 8 Okt 2006 13:46

Floortje schreef:Ben jij met antibiotica bezig, zo ja, helpt het wat?
Hoe/ wanneer is bij jullie een eikpunt van zwanger worden? Wanneer je klachtenvrij bent of wanneer het uit je bloed is?


Fijn die berichtjes van jou en Mandy, aangezien ik het de laatste tijd een beetje 'wegstop'
Op de forums die gaan over zwanger worden/zijn etc schrijf ik ook wel van me af, maar dat is toch anders.
Daar krijg je toch vaak reacties als : 'fijn dat de bloedonderzoeken goed zijn' en dan denk ik : 'nee niet fijn, want dan weet ik nog niets'

Antibiotica heb ik in het begin van dit jaar gehad, totaal +/-13 weken in 3 etappes. Werd er slechter van en knapte niet meer op, ben nu nog steeds veel moeier als toen, leef op 2 Tramadol p/d (ook slecht voor een mens, al is 100mg natuurlijk niet heel veel, toch TE veel)

Wanneer wij weer willen proberen zwanger te raken ... In ieder geval moet ik me beter voelen, want zoals nu is het onmogelijk.
Ten tweede hoop ik dat de bacterie uit mijn bloed is, nou ja, de laatste test heeft dat aangetoond, geen enkele spirocheet in mijn bloed en dus Lyme vrij verklaard.
Dat de spirocheet zich ook tijden in cyste vorm kan verstoppen of ergens anders dan het bloed lijken de artsen niet te begrijpen.
Het wachten is hier nu op de laatste uitgebreide Lyme test (blots, elisa etc), kijken hoe de antistoffen/banden er nu uit zien en wat de internist ervan denkt.

Het is allemaal zwaar verrot en ik kan me jullie frustraties dus ook goed voorstellen, ik heb ze ook.
Aankomende week begin ik met revalideren en hopelijk ook via die arts met psychotherapie, dan kan ik dit aspect ook bespreken enz, want het is zoooo moeilijk.
Al vanaf kleins af aan weet ik dat ik mama wil worden, ben je er twee jaar mee bezig, uiteindelijk 3 maanden met hormonen, inwendige echo's etc. en 1 'miskraam' later en nu ineens 'mag' het niet meer, dat is moeilijk.
Maar kijk naar Mandy/Danger, een kindje met Lyme, omdat zij het toen niet wist, dat is waarschijnlijk nog vele malen moeilijker en zwaarder!

Toen we de kinderwens opzij zette begin van dit jaar dachten we nog : 1 maand antibiotica dan is de bacterie weg (ja dat hoor je dus echt, tot je op dit soort sites komt), dan nog een maandje geduld en dan weer ervoor gaan, maar niets is minder waar. Het wordt een jaar, waarschijnlijk langer.
Gelukkig ben ik pas 26, wat niet wil zeggen dat het dan makkelijker is qua gevoel, maar gelukkig wel qua tijd die je hebt.

Ik laat het hierbij, wordt even te moeilijk, precies de periode dag ik 2 jaar terug zwanger was en het mis ging, dus komt hoe dan ook net weer allemaal boven :cry:

Sterkte allemaal, hopelijk kunnen we er samen een beetje over blijven praten!

Groetjes Annika
Annika, 27, ziek sinds 1996

Floortje
Berichten: 52
Lid geworden op: Za 17 Dec 2005 14:41
Locatie: Groningen

Berichtdoor Floortje » Zo 8 Okt 2006 14:25

Hoi Annika,

Wat verrotte vervelend dat je het nou zo moeilijk krijgt :(

Hou je taai meid!!!

Onze tijd komt nog wel!!!

Hoe moeilijk het bij tijden kan zijn!!

Dikke knuffel

Floortje

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Zo 8 Okt 2006 15:48

Dat lijkt me heel moeilijk voor jullie.

Hoop van harte dat jullie die rotbacterie verslaan en jullie wens in vervulling mag gaan.

Vind het naar Annika dat je je nu zo rot voelt.

Een dikke knuffel Afbeelding

Liefs, Yvonne

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Gebruikersavatar
Mieke
Berichten: 878
Lid geworden op: Do 4 Mei 2006 23:15

Berichtdoor Mieke » Zo 8 Okt 2006 22:37

Annika en Floortje, ik wil jullie even een hart onder de riem steken en
inderdaad: jullie tijd komt nog wel, sterkte.

Floortje
Berichten: 52
Lid geworden op: Za 17 Dec 2005 14:41
Locatie: Groningen

Berichtdoor Floortje » Zo 15 Okt 2006 14:55

Dank je wel Mieke!!!

Echt fijn is het, als je je zo rot voelt, dat je je verhaal hier even kwijt kan en er zulke lieve reacties op komen!!
Doet een mens toch goed :)

Therese
Berichten: 43
Lid geworden op: Zo 13 Aug 2006 20:04
Locatie: Deventer

wil al 3 jaar zo graag zwanger worden,maar heb pas kort med.

Berichtdoor Therese » Do 28 Dec 2006 21:40

Beste Allemaal,

Ik loop al lang met het idee in mijn hoofd rond of ik mijn verdriet rondom onze kinderwens die maar niet in vervulling kan gaan, zal delen op dit forum. Merk dat ik het toch heel moeilijk vind, omdat het zo'n persoonlijk en kwetsbaar onderwerp is.
Ik doe het nu wel, omdat ik er de laatste paar weken en dagen zo mee bezig ben en veel verdriet, machteloosheid, boosheid, onzekerheid en ga zo maar door voel. Ik ben nu ruim 33, ben sinds 3 jaar ziek en kan niet meer werken. Pas sinds 2½ maand word ik nu behandeld voor lyme (uitgaande van de hypothese dat het dit is). Zie evt. voor verdere details en mijn klachten mijn 'persoonlijke verhaal'.
Gevoel en verstand staan lijnrecht tegenover elkaar. Ik voel al zo lang dat mijn vriend en ik er echt helemaal klaar voor zijn om ouder te worden, waren eigenlijk al serieus ermee bezig toen ik 2 maanden later ziek werd. En nu zijn we 3 jaar verder. Enerzijds was ik zo moe, maar tegelijkertijd zo opgelucht dat ik nu eindelijk na 3 jaar vechten voor erkenning nu dan toch behandeld wordt voor lyme, maar onze kinderwens heeft niet stil gestaan en komt steeds prominenter op de voorgrond te staan. Ik merk ook aan mijn vriend dat hij het idee dat het wel eens niet mogelijk is voor ons, bijna niet kan dragen. We zijn beiden zo verdrietig bij het idee alleen al. Ik lees er af en toe wat over, maar door beperkte concentratie en het me te ziek voelen, lukt dat niet altijd. Wil jullie daarom wat vragen, in de hoop dat jullie hier meer over weten.

* Is er uberhaupt een antibioticum dat je wel door mag gebruiken tijdens zwangerschap ?
* Soms lees ik dat je kans hebt op aangeboren afwijkingen, miskramen, doodgeboren kinderen, maar als ik dan dat recente stuk van Burrascano lees ('95), dan begrijp ik daar vooral uit dat als je tijdens de zwangerschap goed (??) door behandeld wordt, dat er dan uit hun onderzoek bleek dat er weinig kinderen met lyme werden geboren.
Ik vind het tegenstrijdig en weet niet waar ik nu vanuit moet gaan.
Weet iemand van jullie hoe groot de kans is dat je kindje geboren wordt met afwijkingen, heb je inderdaad een vergrote kans op miskramen en doodgeboren kinderen e.d. ?

Als ik jullie verhalen lees en de stukje die jullie hierover schrijven is dit zo herkenbaar. Ik ben nu 33 en voel in mijn hele lijf dat ik zo graag moeder wil worden. Voel me daarnaast ook extra ellendig als ik zie hoeveel verdriet mijn vriend heeft als ik voorzichtig noem dat het misschien niet mogelijk zal zijn.
Het stomme is dat ik op dit moment (en de afgelopen 3 jaar) eigenlijk nog steeds te ziek ben om uberhaupt zwanger te worden. Ik gebruik verschillende soorten medicijnen om uberhaupt op te kunnen staan en nog enigszins te kunnen functioneren. En toch, die oerkracht en oerwens om moeder te worden is zo sterk....

Hoe gaan jullie partners/vriend of man ermee om ?

Ondanks dat ik rationeel weet dat ik er zelf niets aan kan doen dat ik lyme heb (althans, van die werkhypothese gaat men nu wel uit), voel ik me vaak toch rot. Opeens heeft mijn vriend een vriendin die veranderd is van iemand die midden in haar carrière stond, volop in het leven naar iemand die bijna niet meer goed kan lopen, niet meer kan functioneren zonder allerlei medicatie, niet meer kan werken en dus misschien ook geen moeder kan worden. Dit is niet alleen voor mij, maar ook voor hem zo ongelooflijk zwaar.
Herkennen jullie dit/deze gevoelens ?

Groet van Therese
33 jaar, samenwonend.
Beroep: GZ-psycholoog
Sinds 2003 ziek, vanwege de ernst van de klachten niet meer werkzaam.

Floortje
Berichten: 52
Lid geworden op: Za 17 Dec 2005 14:41
Locatie: Groningen

Berichtdoor Floortje » Vr 29 Dec 2006 11:53

Hoi Therese,

Het is best lastig om het op een forum te zetten he, vond ik ook wel, iedereen kan het tenslotte lezen.
Ik moest in die tijd echt mijn verhaal 's kwijt. Vooral omdat iedereen in je omgeving doorgaat met zijn leven en die van ons een totale wending krijgt. Gezondheid is zo belangrijk en tja daar snapt niemand de echte consequenties van, tenminste in mijn omgeving.
Eerlijk gezegd ben ik nu een jaar bezig met medicatie en eerst hoopte en dacht ik, ach een paar maanden ab en dan ben ik wel weer beter, nou niet dus.
Hopen is ook zo iets betrekkelijks, dat doe ik niet meer, de teleurstelling is zo groot.
Even een paar antwoorden op je vragen;
er is ab die je door mag slikken tijdens de zwangerschap
de kans op miskramen en complicaties zijn er volgens sommige artsen wel en sommige artsen niet, tenminste dat heb ik gelezen.
Mocht ik zwanger willen worden dan zou ik gewoon preventief ab gaan slikken, of ik op dat moment een betere periode, actieve infectie heb of niet, puur omdat die hormonen ook zo tekeer gaan en de boel dan mss weer wakker schudden.
Dit is gewoon toekomst muziek hoor, maar als ik er aan zou beginnen zou ik het zo doen.
Wat ik moeilijker vind is dat ik zo ziek ben, dat ik er gewoon helemaal geen zwangerschap en daarnaast kind bij kan hebben, omdat ik het lichamelijk niet aankan.
Daarnaast is de ziekte zo onvoorspelbaar, ik blijf bang dat, als ik in een periode zit, waarin ik zo moeilijk/niet loop, er in blijf hangen en in een rolstoel terecht kom.
Niet dat een kind dan niet mogelijk is, maar dat brengt er nog zoveel stress bij,
Mijn vriend vind het soms ook moeilijk, die zegt ook, als Floor niet ziek zou zijn, zou er al lang een kleine lopen.
We blijven positief en zeggen tegen elkaar dat het wel komt, ik ben 28, tijd genoeg :wink:
Het is ook lastig als mensen in de omgeving vragen wanneer beginnen jullie er 's aan, 'ja hallo, zal ik eerst 's zorgen dat ik me wat beter ga voelen?'
Ik kan niet meer werken, ben al langer als een jaar in de zw en qua financien moeten we ook maar afwachten wat er gebeurt, of ik afgekeurd wordt en wat dat voor gevolgen heeft.
Ik vind het ook lastig dat er in mijn omgeving een soort onbegrip heerst, mensen zien vaak niet aan me, hoe slecht ik eraan toe ben, ja alleen als ik niet kan lopen wordt iedereen wakker, maar de periodes van hevige pijn, vermoeidheid, verwardheid, dat ziet men niet,
mijn vriend vind het wel erg lastig dat je totale leven zo'n ommekeer krijgt, de ziekte heeft zo'n impact op je leven, keuzes worden van een ander niveau, ik heb gestudeerd en wilde carriere, dat lukt niet meer, ik had een groot sociaal leven en nu zit ik altijd in huis. Als ik zo ziek ben laat ik me niet zien natuurlijk en je beste vrienden laten je vallen als een baksteen, dat is nog het allerergste, vind ik.
Wat een treurig verhaal weer, maar het is soms gewoon echt kl*ten toch?
Ik denk dat mensen ook weg blijven omdat ze zichzelf geen houding weten te geven, twerwijl ik altijd positief ben en blijven lachen, pluk de dag, tja en dat is in deze maatschappij niet makkelijk meer.
Hoe gaat jouw vriend daar mee om?
Ben je afgekeurd?
Heb je een acieve infectie?
Hoe zit dat niet lopen bij jou? Worden jouw benen en vnl knieen ook zo paars? Heb je pij in je benen of een doof tintelend gevoel? Bij mij worden ze paars, vreselijke pijn scheuten en mijn knieen kunnen me niet dragen waardoor ik alles opvang met mijn bovenbenen die verzuurd raken en er mee ophouden na paar dagen, als ik normaal probeer te lopen zak ik door mijn knieen apart hoor.
Hou je taai!
Groetjes
Floor


Terug naar “Zwangerschap en Lyme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten