diagnose lyme en geplande ivf

Vragen, informatie en discussie over zwangerschap en de ziekte van Lyme.
Therese
Berichten: 43
Lid geworden op: Zo 13 Aug 2006 20:04
Locatie: Deventer

reactie

Berichtdoor Therese » Di 2 Jan 2007 17:41

Beste Floor,

Bedankt voor je reactie ! Ik had net een vrij lange reactie klaar, wilde eerst het voorbeeld bekijken, maar toen ging er iets mis, dus weg reactie.
Inmiddels neemt de pijn toe, dus ik schrijf je toch nog even, maar hou het dan maar iets korter.

Ik vond het naar om te lezen dat je omgeving je laat vallen als een baksteen, zoals je schreef. Terwijl je juist zoveel behoefte hebt aan steun en begrip.

Om je vragen te beantwoorden: Bij mij is het lopen moeilijk, omdat ik de grond nauwelijks voel met mijn voeten en benen, soort gevoelsstoornissen. Ik voel de grond nog maar met 1/3 van mijn voeten, heel eng. Daarnaast veel krachtsverlies, en wankel, waardoor ik nauwelijks kan staan en lopen. Ik loop met een kruk en gebruik med. om het lopen te vergemakkelijken. Vreemd genoeg is dat medicatie die hier helemaal niet voor bedoeld is, maar bij mij wel het effect heeft dat de aansturing en coordinatie beter is en ik meer kracht in mijn benen heb.
Ik weet niet of ik een actieve infectie heb. De antibiotica is ingezet op basis van de ernst van mijn klachten, de uitslag van Keulen (zie mijn persoonlijke verhaal) en laatst heb ik de uitslag van de cd-57 test gekregen en die was verlaagd, dus nu was het voor de internist ook duidelijk dat er écht iets aan de hand is.

Het engste vind ik dat ik 's ochtends pas kan opstaan nadat ik morfine en oxazepam (voor het lopen) heb ingenomen. Pas een uur na inname kan ik letterlijk weer op mijn benen staan en even functioneren totdat het na een paar uur uitgewerkt is. Aangezien het medicatie is waarvan je steeds meer moet gebruiken om te kunnen functioneren, maak ik me hier veel zorgen over.

Hoe mijn vriend ermee omgaat ? We hebben het beiden zwaar, ik ben nu 3 jaar ziek en het gaat eigenlijk alleen maar slechter. We zeggen altijd maar: het is stabiel slecht. Mijn vriend heeft lang gedacht dat ik wel weer beter zou worden,maar begint die hoop nu ook te verliezen. Hij vindt het het moeilijkste dat ik zo somber, wanhopig en verdrietig ben en het heel moeilijk kan accepteren dat ik zo ziek ben en niet meer kan werken en me (net als jij) te ziek voel om aan kinderen te beginnen (terwijl mijn biolo. klok nu toch begint te tikken).

Hoe kom jij de dag door ? Heb jij wel een actieve infectie en hoe is de ziekte bij jou vastgesteld (of kan ik dit lezen bij de persoonlijke verhalen, staat jouw verhaal hier ook bij ?). Wat zijn jouw voornaamste klachten ? Voel jij je ook elke dag beroerd/algehele malaise, soort grieperig gevoel ?
Welk antibioticum krijg jij ?

Je schreef dat je gestudeerd hebt ?wat heb je voor studie/werk gedaan ?

Groeten van Therese

Floortje
Berichten: 52
Lid geworden op: Za 17 Dec 2005 14:41
Locatie: Groningen

Berichtdoor Floortje » Wo 3 Jan 2007 17:19

Hoi Therese,

Die gevoelsstoornissen, daar heb ik ook erg last van gehad, nu nog wel, maar minder, het wisselt af met pijn.
Op momenten dat ik in het ziekenhuis lag of kwam en verging van de pijn, hebben ze wel 's morfine geopperd,maar nooit gegeven, vanwege het feit dat ik een chronische pijnpatient ben en er inderdaad alleen maar meer van zou moeten nemen. Best eng.
Jij bent ook erg ziek zeg, vreselijk.
Ik heb ook krukken, maar gebruik ze bijna nooit, loop gewoon als een spast soms haha, maar als het te erg wordt, blijf ik binnen, ik haat het als mensen me zo aanstaren. Verder schuifel ik en loop ik heel langzaam.
Als ik zo weinig kracht heb ga ik niet naar de winkel hoor, ben altijd bang dat ik door mijn benen zak, wat dus wel 's gebeurd is.
Ik ben het afgelopen jaar 3 x geprikt en zowel mijn igg als igm is postitief. Men gaat er nu dus vanuit dat de infectie actief is.
Ik slik 500 mg azitomycine 11 dagen en vervolgens 3 dagen riamet (malariapillen) nu 2 maanden bezig, moet er eerst komende maanden mee doorgaan.
Van de riamet word ik nog zieker, misselijk, duizelig, grieppijnen, sloom, warrig etc van, de ab krijg ik herxen van en dat over elkaar heen, hallelujah, echt een vreselijke ellende. Ben al sinds begin dec in huis of bij mijn ouders en ik lig op de bank, even achter de computer en dat wissel ik af.
Wanneer ik wel wat normaler kan lopen ga ik naar de supermarkt en dat is nu meer als een jaar mijn leven :evil: .
Af en toe ga ik op visite (met alle gevolgen van dien) en that's it.
We wilden op vakantie, nu 2 x uitgesteld, maar volgende week gaan we toch, met de hele familie, dus hulp troepen genoeg. Het is een eind vliegen maar we hebben een huis op het strand, dus dat scheelt een hoop gesjouw.
We hebben besloten om het toch nu door te zetten, beter word ik de komende tijd toch niet en de muren komen op me af, soms word ik er echt helemaal gek van.
Toen ik er vorig jaar achter kwam dat ik lyme had, was ik eerst hartstikke blij; eindelijk erkenning voor het eeuwige ziek voelen, doorzetten etc. Het zat dus niet tussen mijn oren, maar dan kom je er pas achter wat het is en nog belangrijker; hoe kom je er weer vanaf.
Me maanden hard gemaakt voor het verkrijgen van een langdurige abkuur. Die heb ik inmiddels meerdere malen gehad en ik word eigenlijk alleen maar zieker. Nu slik ik het nog steeds met de stiekeme verwachting dat het uiteindelijk wel wat beter wordt, maar voornamelijk om 'stabiel'te blijven en niet in een rolstoel te belanden of bedlegerig te worden en aantasting van verdere lichaamsdelen-organen te voorkomen.
Het is zo onzeker allemaal.
Ik dank god op mijn knietjes dat ik nog steeds een relatie heb mijn mijn vriend en dat we er zo goed doorkomen samen. Gelukkig blijf ik lachen en positief (met af en toe een dipje) anders zou mijn vriend het ook niet trekken, hij heeft er een ongeloofelijke respect voor dat ik me er zo doorheen sla, dus we houden elkaar op de been.
Het accepteren heeft bij mij lang geduurd hoor en nog doe ik het niet, in de zin dat ik me er bij neer leg, maar wel dat ik nou eenmaal erg ziek ben nu en daar nu wel beter mee om kan gaan; pluk de dag. De toekomst daar denk ik niet teveel aan, want dat weet ik toch niet en dat maakt me zorgelijker dus probeer ik het maar te ontwijken.
Soms ben ik wel heel erg bang hoor maar dat gevoel ontwijk ik maar zoveel mogelijk.
Ik heb Makelaardij gestudeerd, maar ben vervolgens als bedrijfsleidster aan het werk gegaan bij een horecagelegenheid met veel huwelijksfeesten ed, echt fantastisch, maar slopend.
Nu doe ik dus niks nada niete en dat kan ik niet uitstaan, maar ik denk maar gewoon dat het ooit weer komt :?
Je verhaal is heel herkenbaar, vervelend genoeg. Maar ik snap precies hoe je je voelt.
Hoe lang ben jij nu al thuis en hoe kom jij je dagen door?
Houd je van lezen?
Heb boeken te over, wil je zo wat opsturen hoor!
Slik jij ook probiotica en allerlei anders pillen ernaast? Ik wel en ik denk dat dat me wel ondersteund, anders zou het nog minder zijn denk ik.
Wat heb jij voor werk gedaan?
Mijn voornaamste klachten zijn; loopproblemen (zwabberig, gevoelloos, pijnlijk afwisselend), grieperig gevoel (stijve spieren, spierpijnen, prikkend, tintelend) ik zeg altijd tegen mijn vriend het gevoel van zware griep, last van mijn ogen droog, prikkend, wazig zien, moe, concentratieproblemen, verward, niet op woorden kunnen komen (verleden tijd, eindigen op -d of -t) spreekwoorden en gezegdes haal ik altijd door elkaar. Zo frustreren, nederlands had ik altijd de hoogste cijfers op en nu is het net of ik dement word, typen is lastig (lang leve backspace :wink: ), nekkraken, ontstoken tandvlees, tintelingen en doof gevoel in handen, vingers, krachteloosheid. Ben erg afgevallen laatste jaar en ik was al erg slank, misselijk, hartkloppingen, ijskoud of baden in zweet, en 's morgens als ik wakker word wil ik meteen uit bed, omdat alles zo'n vreselijke pijn doet.

Ik hoop weer 's wat van je te horen, wat een verhaal, maar goed, tot horens!

groetjes,
Floor

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Zo 7 Jan 2007 23:59

Lyme disease in pregnancy: case report and review of the literature.

* Walsh CA,
* Mayer EW,
* Baxi LV.

Department of Obstetrics and Gynecology, Columbia University Medical Center at the New York Presbyterian Hospital, New York, New York 10032, USA.

Lyme disease is the most common vector-borne disease in the United States. A number of other spirochetal diseases, if contracted in pregnancy, have been shown to cause fetal harm and there is concern over a similar effect with gestational borreliosis. Previously published individual case reports have suggested a possible association between gestational borreliosis and adverse pregnancy outcome; however, no specific pattern of teratogenicity has been shown, and a causal relationship has never been proven. In addition, larger epidemiological and serological series have consistently failed to demonstrate an increased risk to pregnant women who develop Lyme disease if they receive appropriate antimicrobial therapy. We describe a favorable outcome in a 42-year-old woman who developed Lyme disease in the third trimester and was treated with a full course of oral amoxicillin. In addition, we offer a review of the relevant literature regarding Lyme disease and pregnancy. The appropriate investigation and management of a woman with gestational borreliosis are discussed. TARGET AUDIENCE: Obstetricians & Gynecologists, Family Physicians. LEARNING OBJECTIVES: After completion of this article, the reader should be able to recall that Lyme disease is not an uncommon disease during pregnancy and can occur in states outside of the Northeast, explain that the diagnosis is made clinically and may be confirmed by laboratory tests, state that treatment is recommended during pregnancy, and summarize that there is no consistent data of adverse fetal effects even though the placenta is infected.

Therese
Berichten: 43
Lid geworden op: Zo 13 Aug 2006 20:04
Locatie: Deventer

Berichtdoor Therese » Di 9 Jan 2007 16:46

RobertF,

Bedankt voor deze toevoeging !


Groet Therese

Therese
Berichten: 43
Lid geworden op: Zo 13 Aug 2006 20:04
Locatie: Deventer

Berichtdoor Therese » Di 9 Jan 2007 17:07

Hoi Floor,

Fijn om je reactie te lezen. Nou je, fijn is niet echt het goede woord, want als ik lees waar ook jij veel last van hebt, dat is niet mis. Ik herken er inderdaad veel in.
Ik weet niet of je inmiddels een weekje weg bent met vakantie, maar ik hoop dat deze week je goed zal doen. Ik kan me voorstellen dat je het al 2 keer hebt uitgesteld, ook herkenbaar, daarom nu fijn om te weten dat je een huis lekker aan het strand hebt en dat er mensen om je heen zijn die je kunnen ondersteunen/helpen als dat nodig is.
Ik vond het vooral heel herkenbaar dat je schreef dat je dag soms bestaat uit alleen even boodschappen doen, als dat al lukt. Ik zit ook soms echt op de bank te bedenken of ik het nu wel of niet aandurf om boodschappen te gaan doen of even de stad in. De eerste 2 jaar was ik wel ontzettend ziek, maar kon ik nog wel normaal lopen dus was dit geen probleem, maar nu ik bijna niet kan lopen, omdat ik zo weinig voel is het zo eng en akelig en kan ik me, net als jij, heel moeilijk staande houden (letterlijk). Soms denk ik wel eens, moet ik dan toch maar een rolstoel aanschaffen, zodat ik er wat vaker uit kan, tenminste als iemand me dan kan duwen, maar het idee van een rolstoel, ook ik moet er niet aan denken. Dus nu kies ik er nog voor om dan maar meer med. in te nemen, zodat ik er even uitkan. Dit blijft echter dubbel, enerzijds ben ik blij dat de medicijnen even werken, anderzijds maak ik me veel zorgen over het verslavende effect. Hier pieker ik dan ook veel over.
Ook bij mij gaat het wakker worden gepaard met veel pijn, alsof mijn zenuwstelsel na een paar sec, wakker wordt en dan krijg ik zo'n pijn, soort zenuwpijnen lijken het wel. Helaas helpt het bij mij niet om dan op te staan, de pijn wordt dan niet minder.

Maar even wat anders, je vroeg wat ik voor werk heb gedaan ? Ik ben van oorsprong orthopedagoog en werkte op de jeugdafdeling van een riagg waar ik kinderen/jeugdigen en hun ouders begeleidde en behandelde, daarnaast verrichtte ik psychologische onderzoeken en deed ik ouderbegeleiding, draaide ik een groep e.d. Vervolgens heb ik de registratie tot GZ (gezondheidszorg)-psycholoog gehaald en was ik bijna klaar met de opleiding tot gedragstherapeut. M.n. bij dit laatste lag mijn hart. Ik vond (en vind) het geweldig om mensen te helpen om weer meer regie over hun eigen leven te krijgen en samen met clienten te kijken hoe hun klachten zijn ontstaan en te bedenken hoe ze minder last van hun klachten kunnen ondervinden of er zelfs vanaf kunnen komen. Ik vind mensen sowieso leuk, dus mis mijn werk en mijn ambities erg.
Ik kan (ook al is het nu 3 jaar verder) nog steeds niet zeggen dat ik kan acceptere dat ik niet (meer) kan werken. ergens blijft de hoop dat het in de toekomst misschien nog wel mogelijk is, al is het maar voor een aantal uren. Maar vaak voel ik dat niet haalbaar is en...nou ja, ik hoef niet te zeggen hoe ik me dan voel. Dat zal herkenbaar zijn.

Je aanbod mbt de boeken die je nog thuis hebt liggen houd ik zeker in gedachten !

Tot de volgende keer, groetjes Therese

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Za 27 Jan 2007 10:23

In de flair van deze week staan 3 vrouwen die ondanks hun ziekte wel voor een kind hebben gekozen.
Niet te vergelijken met Lyme natuurlijk, maar wellicht interessant / leuk om te lezen.
Er is 1 vrouw bij, die kanker heeft dat erfelijk is, dus ook heel spannend of haar kind dat ooit gaat krijgen en of ze zelf nog veel van het leven van haar kind kan / mag meemaken.
En er is een vrouw met spierreuma (fybromyalgie) en ME, dus ook veel pijn en moe.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Floortje
Berichten: 52
Lid geworden op: Za 17 Dec 2005 14:41
Locatie: Groningen

Berichtdoor Floortje » Vr 2 Feb 2007 14:30

Hoi Danger,

bedankt voor de tip, heb het gelezen! Alleen jammer dat het zulke korte verhalen waren, maar wel even interessant!

Hoi Therese,

Hoe is het nu met je?
Ik ben vorige week teruggekomen van de vakantie. Het was echt lekker even in een andere omgeving.
Toch ben ik ook weer met mijn neus op de feiten gedrukt en dat is dat ik gewoon echt niet veel kan verdragen.
Onbewust zet je toch weer door, naar het strand uit eten etc. en dat is gewoon te veel voor me, de laatste paar dagen waren erg zwaar en ik heb de vorige week heel erg bij moeten komen, ben de deur niet uit geweest. Psychisch trek ik het momenteel helemaal niet. Ga je op vakantie om te relaxen kom je er weer totaal gebroken vandaan. Ik ben teleurgesteld en kan er gewoon niet meer tegen om me steeds zo ziek te voelen. Daarnaast heb ik al tijden zo'n kort lontje en zulke woedeuitbarstingen, echt vreselijk, schrikbarend ook. Loop de hele dagen te huilen, vreselijk, was voor de vakantie op zich ook al zo, had gehoopt dat ik er wat makkelijker overheen zou stappen, maar het lukt me niet echt.
Voel me echt moedeloos en ben als de dood dat ik in een depressie belandt.
Gisteren heb ik een lymepatient ontmoet die van mijn leeftijd is, dat was op zich wel prettig, omdat het heel erg herkenbaar was. Zij loopt tegen dezelfde dingen aan als ik. Niet leuk natuurlijk, maar de herkenbaarheid was wel prettig.
Heb jij hulp voor de gemoedstoestand of niet?
Ik zit er aan te denken om mss toch maar s te informeren of er een instantie is waar ik heen kan gaan om met dit leven om te leren gaan, een psycholoog hoeft niet, maar gewoon ergens waar meer patienten zijn en hoe zij zich uiten naar de buitenwereld ed. Ik word er zo zat van om tegen vrienden te zeggen dat het slecht gaat, terwijl ik er aan de andere kant ook wel weer behoefte aan heb.
Jij hebt ook leuk werk gedaan, kan me voorstellen dat het je veel voldoening op leverde!
En je frustratie nu begrijp ik helemaal :wink:
Nou tot horens!
Groetjes,
Floor

Therese
Berichten: 43
Lid geworden op: Zo 13 Aug 2006 20:04
Locatie: Deventer

Berichtdoor Therese » Vr 9 Feb 2007 16:37

Beste Floor,

Fijn om wat van je te horen na je vakantie. Ik stuur je nog even een persoonlijk berichtje.

Groetjes Therese

Gebruikersavatar
annika
Berichten: 495
Lid geworden op: Zo 8 Jan 2006 21:36
Locatie: D'chem

Berichtdoor annika » Za 10 Feb 2007 13:00

sorry dat ik hier al zolang niet meer gepost heb, maar ik kan het niet opbrengen. De verhalen zijn me wat te lang om te lezen, maar vermoedelijk vooral te ingrijpend. Ik probeer het een beetje naast me neer te leggen, maar wil jullie toch maar weer veel sterkte wensen!
Hopelijk kan onze droom voor een kindje alsnog op redelijke termijn uitkomen ...
Annika, 27, ziek sinds 1996

Therese
Berichten: 43
Lid geworden op: Zo 13 Aug 2006 20:04
Locatie: Deventer

Berichtdoor Therese » Za 10 Feb 2007 17:27

Beste Annika,

Ik begrijp goed wat je voelt. Ook ik heb nu pas sinds wéééken weer eens wat geschreven op het forum. Puur omdat ook ik het eerder niet op kon brengen. Ik was en ben vooral aan het overleven.
Soms is het dan fijn om de verhalen van anderen te lezen, voor een stuk herkenning, soms lees je ook dingen die je helemaal niet wilt lezen en dan voel je je nog ellendiger, althans zo vergaat het mij af en toe.

Weet in ieder geval dat er mensen aan je denken, ik in ieder geval wel.
Sterkte meid !!

groet van Therese


Terug naar “Zwangerschap en Lyme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 3 gasten