Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze site!

[WouterB]

Ik heb inmiddels met schade en schande moeten ervaren dat door de keuze van geen adequaat beheer op deze site, een aantal lieden een zeer open podium om vage technieken en middelen te promoten in de schoot geworpen hebben gekregen, en daar maken ze begrijpelijker wijs, dankbaar gebruik van. Dat feest heeft lang genoeg geduurd.

Nu is het een en ander niet in het voordeel van de Lymepatiënt, doordat charlatans hier kritiekloos gepromoot worden, is deze site zonder niet zeer goed ingelezen te zijn, geen goede basis voor de 'beginnende lymepatiënt' om inzichten die hij hier verkregen heeft, als bron met zijn behandelend arts te vermelden.

Mijn idee is om met gewoon gezond verstand alle bestaande onzin onderuit te halen zodat dit weer een zeer degelijke bron van informatie wordt, waar elke patiënt mee voor de dag kan komen, en meer vooral, dat hij er verder mee komt.

Waar ik aan denk om nadere kritische beschouwingen voor op te zetten zijn qua site's bijvoorbeeld Natural News, The Huffington post, Niburu (nl en com), gezondverstandavonden Er zijn er nog veel meer en ik wil deze post als een soort van aanvul / pendinglijst gebruiken.

Qua personen is er ook nogal wat uit te leggen over figuren als Hulda Clark, Mathias Rath, Lineus Pauling, Weston Price, Dr. Oz, Mike Adams, Joseph Mercola, Desiree Rover, John Consemulder. Om maar eens een paar mensen te noemen.

Ik ga dit dus bijhouden als een basislijst, en vandaar uit specifieke deelonderwerpen maken. Mocht er een van de betrokken site's of personen vernoemt worden, dan wordt het heel eenvoudig om inhoudelijk naar alle ins en outs van een toch zeer nader te beschouwen site of persoon te verwijzen.


Groetjes, Wouter

[anoniem1992]

Jeetje Wouter wat doe je nu sneu, kan er niks anders van maken... Laat mensen toch lekker. Zou lekker worden zeg, we wonen in Nederland, niet in Rusland of iets dergelijks!

[savan]

Wat ik veel zorgwekkender vind dan dit is dat ze vanuit het Radboud je doorverwijzen naar een natuurarts bij aanhoudende klachten.
Zo van: u heeft aanhoudende klachten ga maar naar een natuurarts.
Of dat de huisarts tegen je zegt bij aanhoudende klachten : ga maar bioresonantie doen.
Dat vind ik zorgwekkend. Waarschijnlijk haalt het Radboud dat van dit forum af. Want je wordt hier met therapieen bekogeld terwijl het geneesmiddel voor lyme gewoon ab is maar de patient geen geduld heeft om eens door te zetten net zoals bij de q koorts nodig is. Patienten moeten begrijpen dat de duur van het gebruik van ab per persoon verschilt en dat je door moet zetten.

Er is nog nooit iemand bewezen genezen van dergelijke therapien.
En idd moet je oppassen wat je neerzet voor nieuwkomers op dit forum. Je kan de indruk geven dat lyme gemakkelijk op te lossen is door naar een protocol van een vage behandelaar te verwijzen, je kan hoogstens zeggen ik had er baat bij maar ben er niet van genezen.

[els]

Wouter,een geweldig idee van je maar bij voorbaat kansloos.

Het moet je duidelijk zijn dat er verschillende mensen al jaren proberen om kwakzalverij en complottheorieën die hier geplaatst worden tegen te spreken,ik heb het opgegeven,want men wil graag een uitlaat klep hebben voor een frustraties denk ik maar.

Maar vergeet ook niet de sommige alternatieve artsen die in de Lymewerkgroep zitten,wat de specifieke eisen zijn om in die werkgroep te komen ontgaat mij volkomen,en ik denk die van de AVIG ook gezien het feit dat om hun site geen naam meer te vinden is.

De adm. heeft duidelijk aangegeven dat hij alleen nog maar kijkt of er zaken geplaatst worden die niet door de beugel kunnen,hij was het duidelijk zat,begrijpelijk.

Vrijheid van meningsuiting is een groot goed maar sla niet door heeft niets met welk land dan ook te maken.
Op dit bericht zal vast weer een ander volgen,ik zal er niet op antwoorden.

Wouter succes.

[Tulipano]

Wat ik veel zorgwekkender vind dan dit is dat ze vanuit het Radboud je doorverwijzen naar een natuurarts bij aanhoudende klachten.

Jeetje Savan, is dat zo? Die ervaring heb ik daar helemaal niet. Wel dat men er aangaf de 9 maanden doxy die ik had geslikt (na 20 jaar onbehandelde Lyme!!!) heel erg lang te vinden!

[Troptard]

Er zijn hier mensen die ongestraft mensen mogen verwijten dat ze idioten zijn omdat ze (ongeacht of dat werkt) niet verder geholpen door het reguliere hun hulp elders zoeken

Er zijn hier mensen die admin verwijt dat hij zijn werk niet goed doet en dus tegen hem ingaan en er geen ban voor krijgen en je hebt er die er wel een ban voor krijgen...

Wat zijn we hier nu toch allemaal mee geholpen ? Verdeel en heers Ipv elkander te steunen en te helpen in een zoektocht naar genezing ...

Een mens zou geen bord met gesloten wegens ziekte moeten hangen wouter als het reguliere je kon helpen dus stop met mensen die zoeken naar andere oplossingen af te breken en idioten te noemen !

[savan]

@Tulipano,

Ja, ik had nadat ik ab had gekregen nog aanhoudende klachten en nog positieve uitslagen op infecties, waarbij ook meldingsplichtige ziektes zaten. Die uitslagen hebben zij gehad, waarop ze zeiden ga maar naar een natuurarts.
Dat kan niet door de beugel.

[Tulipano]

@Savan,

Dat voelt een beetje als Pontius Pilatus die zijn handen wast. Ik kan me je frustratie goed voorstellen.
Mijn specialist daar heeft me gezegd dat, mocht het weer slechter gaan, ik altijd mag terugkomen. Maar ik heb het idee dat men daar ook niet meer weet hoe nu verder. Dus wat dan?
Dezelfde frustratie kan ik me overigens ook goed voorstellen als het gaat om alternatieve middelen die uiteindelijk weinig of niets doen behalve dan je banksaldo naar nul drijven of er ver onder. Ik denk dat elke Lymepatiënt de vrijheid heeft om datgene te kiezen dat hem/haar het meest aanspreekt waarbij gezond verstand en wat scepticisme geen overbodige luxe zijn. Als iets na maanden slikken op z'n minst niet een klein beetje z'n werking heeft gedaan dan schrap ik het van m'n lijstje. Goede supplementen ter ondersteuning van het immuunsysteem blijf ik wel gebruiken en daarbij ben ik tot nu toe goed begeleid door een alternatief arts omdat het reguliere zich er weinig tot helemaal niet mee bezighoudt.

Els schrijft:

De adm. heeft duidelijk aangegeven dat hij alleen nog maar kijkt of er zaken geplaatst worden die niet door de beugel kunnen,hij was het duidelijk zat,begrijpelijk.

Misschien had adm. er dan beter aan gedaan om de sectie 'onconventioneel' nooit onderdeel van dit forum te maken. Die is immers bedoeld om er de niet-reguliere benaderingen op te bespreken. Misschien een optie om deze sectie te verwijderen of op slot te doen. Dan blijft alleen het reguliere over en denk ik dat we snel zijn uitgepraat.

Troptard schrijft:

Er zijn hier mensen die ongestraft mensen mogen verwijten dat ze idioten zijn omdat ze (ongeacht of dat werkt) niet verder geholpen door het reguliere hun hulp elders zoeken

Er zijn hier mensen die admin verwijt dat hij zijn werk niet goed doet en dus tegen hem ingaan en er geen ban voor krijgen en je hebt er die er wel een ban voor krijgen...

Wat zijn we hier nu toch allemaal mee geholpen ? Verdeel en heers Ipv elkander te steunen en te helpen in een zoektocht naar genezing ...

Een mens zou geen bord met gesloten wegens ziekte moeten hangen wouter als het reguliere je kon helpen dus stop met mensen die zoeken naar andere oplossingen af te breken en idioten te noemen !

Lyme & Co. doet rare dingen met mensen. Maar hoe vreemd het ook mag klinken, het heeft ook z'n positieve kanten. Ik heb er ook mooie mensen door leren kennen.

[savan]

Het reguliere kan je wel helpen maar wil het niet.
Ik snap dat veel patienten als een soort van laatste strohalm zich vastklampen aan middelen die hun voorgeschoteld worden, of het een oplossing is ,nee ik denk het niet.
De reumatoloog die ik nu heb heeft mij verteld dat borrelia bijna resistent is. Als het zo is dat er op dit moment al resistente stammen zijn dan moeten ze dat gewoon eerlijk zeggen zonder er omheen te draaien.
Ik ben sceptisch naar alternatieve middelen toe omdat je er niet van geneest, en dat is toch het uiteindelijke doel. Ik heb geen zin om een leven lang die middeltjes te moeten gaan kopen om de boel te onderdrukken of weer in de handen van een alternatieve behandelaar te komen die experimenteel op mijn kosten weer een nieuw middel gaat uitproberen wat stervens duur is, daar pas ik voor.

Ik ben van een reguliere ab behandeling het meeste opgeknapt. En ik ben er ook van overtuigd dat ab (nu nog) het geneesmiddel voor lymeziekte is, alleen je moet net als de q koorts rekening houden met langere behandelingen en combinatie therapie. De een heeft aan 3 maanden genoeg een ander heeft misschien wel 2 jaar of langer nodig. Dat verschilt per persoon, bovendien hangt het er ook van af welke co-infecties je hebt. Lyme ziekte kan ernstig verlopen als er bepaalde co-infecties een rol spelen.
Het is een langdurig proces, ik zie het als geen keus hebben. In Duitsland weten ze al veel langer dat je net zolang moet kuren totdat de klachten weg zijn en op het moment dat de klachten weg zijn dat je dan nog een poosje moet doorgaan(liefste 3 maanden)
Ik kuur nu liever 2 jaar op mijn eigen kosten dan dat ik met alternatieve middelen de boel constant alleen maar aan het onderdrukken ben, het leven is mij daar te dierbaar voor.
Ik heb geen zin in altijd maar dat gekwakkel, daarom ben ik ook vol gas een behandeling in gegaan met ab.
Ik wist dat het eerst akelig zou worden, veel pijn etc , dat was mij ook verteld, ik was daar al zo erg hard in geworden het deed me niet veel meer. ik heb mijn verstand en gevoel op nul gezet en ben er voor gegaan. En ik kan je vertellen het werpt zijn vruchten af alleen je moet veel geduld hebben en veel doorzettingsvermogen.

Die middeltjes en alternatieve behandelaars laat ik voor wat het is. En het reguliere laat ik ook voor wat het is, het is niks en het wordt ook niks.
Ze zullen hier in het reguliere nooit op de proppen komen met een betrouwbare test op lyme dan zouden er teveel lymepatiënten komen bovendien zouden ze gemakkelijk kunnen zien dat lyme hardnekkiger is dan dat ze eigenlijk zouden willen. dan zouden ze ook moeten doorbehandelen . Ze willen geen ab geven en niet doorbehandelen, daar komt het op neer. Dus komt het goed uit dat er geen betrouwbare testen op lyme zijn.
De huidige onbetrouwbare testen op lyme rechtvaardigt van hun kant al die diagnoses op die onstekingsziektes die gedaan worden in die ziekenhuizen vergeet dat niet.

[anoniem1992]

Je hebt vind ik persoonlijk ook nog wel een verschil in middelen. Ik geloof zelf bijvoorbeeld niet in enkel vitamines/mineralen slikken om het immuunsysteem te helpen voor lyme. Er moet wel wat gebeuren, de een pakt daar ab voor de ander niet. Maar zachte heelmeesters maken soms stinkende wonden. Een goed plan van aanpak daar past alternatief prima in naar mijn mening. Zelf introduceer ik iets en ik ga niet maanden wachten op resultaat, er moet gewoon echt wat gebeuren anders gooi ik het er uit. Maanden epinegar of beyond balance zonder resultaat snap ik dan ook niet. Zelf heb ik wel besloten om liever langer te behandelen in plaats van doodziek te worden, al is vooruitgang echt een vereiste. En sommigen onder ons zullen waarschijnlijk nooit beter worden denk ik, al te lang lyme, te zwak en teveel schade. :