Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze site!

[Josie]

@WouterB, je toon is weinig constructief.
Is het een idee dat je een topic start met nuttige informatie speciaal voor nieuwkomers met bijv 10 meestgestelde vragen en heldere antwoorden daarop? Inclusief een waarschuwing niet alles te geloven wat men op internet leest én een verzoek aan admin om het permanent bovenaan te plaatsen?

Je toon leidt nu enorm af van de inhoud. Dit heb ik vaker bij berichten van jou gemerkt en daarin je empathie gemist. Dat is jammer, want inhoudelijk heb je een goed punt!

Het is een mooi streven om te zorgen dat de informatie op het forum in balans is. Representatief en relevant. En dat het gemakkelijk geraadpleegd kan worden als nuttige en helpende informatiebron. Ook voor mensen die de ziekte nog niet zo serieus nemen en die kritisch beoordelen hoe ‘de’ lyme-patiënt zich online profileert…

De informatiebron is nodig bij een ziekte als deze, waar vaak patiënten zo aan hun lot worden overgelaten, misschien wel belangrijker dan bij welke andere ziekte dan ook.Niet behandelen of slecht behandelen heeft grote gevolgen.
Als patiënten onderling kunnen we veel voor elkaar betekenen, om elkaar te steunen en te motiveren en ook om elkaar kritisch te houden en van elkaars ervaringen te leren.

Het circulerende lijstje Lyme-artsen wat Els (blijf posten els) aanhaalt moet inderdaad gerevalueerd worden of op zijn minst een extra waarschuwing bij vermeld worden! Ik was geschrokken van: viewtopic.php?f=4&t=8732
(en nee ik ben niet naïef, positief blijven is mijn manier om om te gaan met wanhoop en frustratie)

Antibiotica zijn de eerste aangewezen middelen, tegelijkertijd is er bij veel van de (late) lyme-patiënten meer nodig dan dat. Enige ruimdenkendheid m.b.t. behandeling is mijns inziens dan absoluut noodzakelijk. Op de eerste plaats alleen al om hiermee als patiënt de kracht te kunnen vinden om door te kunnen blijven gaan.
Vooral bij late Lyme, waarbij de ziekte allang niet meer bestaat uit alleen een borrelia-infectie, kunnen alternatieve middelen zoals kruiden en supplementen zeker bijdragen.
Of zelfs op bepaalde momenten het enige redmiddel zijn. Bijv. wanneer antibiotica niet meer te verwerken zijn door beschadigde lever, nieren, hart en darmen. Zoals bij mij het geval is.

Allemaal veel veerkracht en beterschap!

Josie

[savan]

Ik snap dat er mensen zijn die niet behandeld kunnen worden met ab omdat hun gezondheid het niet toelaat of omdat ze allergisch zijn voor bepaalde ab.
waar ik mij vooral aan stoor op dit forum is dat als er nieuwkomers zijn met beginnende lymeziekte dat zij de indruk krijgen dat het met natuurlijke middelen op te lossen is.En juist vooral in het beginstadium is lymeziekte gemakkelijk te genezen met ab.
Toen ik op dit forum kwam dacht ik door bepaalde berichten: oh nou dan gebruik ik gewoon die spullen, nou daar kan je dus ook chronische lymeziekte door krijgen, het is de nuance bij die berichten. Nou ik heb het geweten! bedankt daarvoor.
Robertf heeft dat ook al eens gezegd dat je op moet passen met het promoten met dergelijke behandelmethodes en middelen vooral bij de nieuwkomers hier op dit forum.
En als Wouter daar op doelt dan heeft hij gelijk.

Juist de nieuwkomers moet je duidelijk maken dat je lyme gemakkelijker kan genezen als je met ab er vroeg bij bent. Als ik alles van te voren had geweten dan had ik direct ab gebruikt en niet geluisterd naar dergelijke berichten.

[anoniem1992]

In het beginstadium zou ik ook gewoon antibiotica gaan slikken, zou ook niemand het advies geven dat niet te doen. Chronisch is een ander verhaal, niet iedereen kan er even goed tegen, ik ben dan niet allergisch maar mijn keus is het niet, en dat mag.

[savan]

Het is de nuance die bij dergelijke berichten die geplaatst wordt.
Hoe breng je het.
Je kan hoogstens zeggen bij dergelijke middelen/methodes:
ik had er baat bij maar ben niet genezen...maar ik kan geen ab gebruiken omdat...
zoiets.

Doordat ik in de eerste instantie in het beginstadium niet geholpen werd door regulier ben ik hier gaan rondsnuffelen en kwam door bepaalde berichten tot de conclusie dat het gemakkelijk op te lossen was met natuurlijke middelen zoals cats claw en andere protocollen.
Het resultaat was:
Een persisterende infectie met borrelia en omdat ik toen waarschijnlijk al drager was van stafylokokken aureus kreeg ik hier nog een fikse infectie mee wat begon met cellulitus en uiteindelijk door mijn lichaam woekerde en dan heb ik het nog niet eens over de rest van de onderliggende infecties. Als ik niet naar dergelijke berichten had geluisterd dan had ik direct gewoon ab gebruikt en had die stafylokok geen kans gekregen.
Je wilt niet weten wat je dan overkomt,

Let aub op de nuance in de berichten van die behandelmethodes, zeker in het begin moet je altijd ab gebruiken, je wilt niet weten wat er kan gebeuren als dit niet direct de kop ingedrukt wordt.
Zeker 30% van de bevolking is al drager van stafylokokken aureus, de kans dat dit gaat woekeren als je lymeziekte niet direct de kop indrukt is vrijwel zeker 100%,ga daar maar vanuit, en dan heb ik het nog niet eens over chlamydia pneumoniae en Bartonella bijv.
Alles komt naar boven, je kan jezelf met een aids patient vergelijken, alleen is aids een virus, het resultaat is hetzelfde.

[anoniem1992]

Toen ik hier net las kreeg ik die indruk juist absoluut niet. Ik zag zelf vooral veel uitblijvende resultaten en heb bewust voor een minder platgetrapt pad gekozen. Maar het is dus wel de reden dat ik alles wat ik in mijn topic plaats onderbouw met hoe en waarom voor hoever het gaat. Zo min mogelijk halve info voor zover het kan.

[savan]

Uitblijvende resultaten met ab bedoel je?

Er worden 1 miljoen mensen op jaarbasis gebeten door een teek in Nederland, een kwart daarvan ontwikkeld lymeziekte dat zijn 250.000 mensen.
De meesten zijn hier niet aanwezig omdat ze gewoon ab gebruiken of gebruikt hebben en geen last meer hebben van die bacterie.
Anders hadden die mensen hier wel gezeten op dit forum, ik zie hier dagelijks geen 250.000 mensen.

[Foetsie]

Wouter,
Ik mag zelf weten wat ik gebruik aan middelen.
hè, hè, gelukkig maar.
Het heet hier niet voor niets "onconventioneel".
En gelukkig hebben we de inquisitie ergens halverwege 1800 afgeschaft.


Helaas, Wouter
Mijn huisarts heeft mij ondanks mijn vlugge constateren van een duidelijke EM (én een besmette teek die hij zelf had verwijderd bij mij), veel te weinig, te kort en bovendien de foute antibioticum voorgeschreven.
Vind je dat niet erg?
Ik wel i.i.g. en dat terwijl ikzelf er NB op tijd bij was.......
Ook heeft hij mij gewoon zitten uitlachten toen ik 3 jaar lang op zijn spreekuur kwam met de vraag of ik aub doorverwezen kon worden of i.i.g. nog een antibioticum kuur mocht krijgen.
Ik kreeg steeds Nee op het request. Ik was behandeld volgens de richtlijnen, en daarmee uit/!!!
Als hij destijds adequaat had gehandeld en goed op de hoogte was geweest van de ziekte van lyme, had ik nu hier niet zitten typen.


Over de onwetendheid bij de artsen/huisartsen kan ik nog wel even doorgaan, voorbeelden genoeg en niet alleen van mezelf maar van honderden anderen.
Het gekke is dat ik jou daar nou nooit over hoor. En dan vervolgens begrijp ik dat je ook al veel antibioticum hebt gehad, maar nooit beter bent geworden.
Dat is nu juist toch het probleem dat er totaal geen know how hier in nederland is?
Wat vind je daar dan van, Wouter?

[anoniem1992]

Algeheel savan, niet alleen ab..

[Foetsie]

Uitblijvende resultaten met ab bedoel je?

Er worden 1 miljoen mensen op jaarbasis gebeten door een teek in Nederland, een kwart daarvan ontwikkeld lymeziekte dat zijn 250.000 mensen.
De meesten zijn hier niet aanwezig omdat ze gewoon ab gebruiken of gebruikt hebben en geen last meer hebben van die bacterie.
Anders hadden die mensen hier wel gezeten op dit forum, ik zie hier dagelijks geen 250.000 mensen.

Als je alleen besmet bent met de Bb bacterie na een tekenbeet, zit je in nederland idd goed, want dan krijg je standaard amoxilline of doxy, maar als je garinii of afzelli hebt gekregen, heb je pech.
Dat noemen ze dan een pechvogel.
En dat terwijl de garinii nu juist in europa (daar hoort nederland ook bij) het meeste voorkomt.

Verder over de vraag: waar blijven toch al die zieke mensen?
Lymenet is maar lymenet.
Er zijn nog veeeeel meeeer lymefora, buiten de lymenetten om dan.
Misschien moet je daar eens kijken, zitten ook heel veel lymepatienten.
Ook besluiten mensen om hier niet meer iets te posten, de reden daarvan komt misschien door het empathie gebrek? (dit is dus een vraag)

[savan]

Ik ben op de hoogte van andere fora, bedankt.
Ik zie ook op dit fora het aantal leden, mensen die toch allang hier niet meer aanwezig zijn.
zo ook op andere fora. Die 50 personen per dag haal je hier niet uit het feit dat mensen niet meer willen posten/alleen gast zijn.


Elk jaar 250.000 lymepatiënten bedoel ik dan, dit forum bestaat al sinds 2004, tel maar uit, ik zie ze nergens.