Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze site!

Voor informatie en discussie over complottheorieën en andere duistere kwesties, al dan niet gerelateerd aan de ziekte van Lyme.
Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor Foetsie » Ma 28 Jul 2014 20:57

savan schreef:Elk jaar 250.000 lymepatiënten bedoel ik dan, dit forum bestaat al sinds 2004, tel maar uit, ik zie ze nergens.


Ja, dat is waar
maar of die nu allemaal genezen zijn is nog maar de vraag.
En ook blijft daarmee de vraag nog open welke middelen er door hun zijn gebruikt.
Dat kan dus niemand weten.
Veel patienten die na een antibioticum behandeling toch ziek blijven worden vaak niet meer gezien
Er zijn geen statistieken hierover
Ook geen onderzoeken, niemand weet het precies

Er zijn ook veel mensen die nieteens weten dat ze de ziekte van lyme hebben
Dat kan ook niet anders met die onbetrouwbare testen
Het is niet goed te verifieren.
Deze mensen zul je hier niet vinden.

Er zijn geen goede diagnostische middelen, artsen weten onvoldoende en doen ook niet hun best om er meer over te weten te komen.

Bovendien zullen er ook nog kinderen bij zitten, dat is nog moeilijker vast te stellen als je alleen op de klachten af moet gaan.
Ook deze groep zul je hier niet zien.

roosjeP
Berichten: 98
Lid geworden op: Wo 6 Nov 2013 18:45

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor roosjeP » Ma 28 Jul 2014 23:01

@Wouter,

Nationale Zorggids http://www.nationalezorggids.nl/gehandi ... -lyme.html
Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Een tijdige diagnose en behandeling van Lyme kan veel maatschappelijk leed en hoge kosten voorkomen.


Na 1 jaar ziekte is er al sprake van chronische Lyme. Bij het voortschrijden van de ziekte komt deze na een jaar in het chronische, het 3de stadium of late Lyme-ziekte. De symptomen zijn die van het tweede stadium maar nemen vaak in hevigheid toe http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=58

Stadia http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor els » Di 29 Jul 2014 11:36

Josie schreef:

"Het circulerende lijstje Lyme-artsen wat Els (blijf posten els) aanhaalt moet inderdaad gerevalueerd worden of op zijn minst een extra waarschuwing bij vermeld worden! Ik was geschrokken van: viewtopic.php?f=4&t=8732
(en nee ik ben niet naïef, positief blijven is mijn manier om om te gaan met wanhoop en frustratie)"

Nou nog één keer dan.

De arts genoemd in dit bericht was nog niet eens de ergste,ik ga geen namen noemen,hoe hun behandeling is, is te vinden op de website's van de artsen,helaas zijn de goede op één hand te tellen of er is een patiënten stop.

Wat te denken van een alternatieve arts die zijn patient Arsenicum voorschreef 8 maanden lang.
of iemand die volgens zijn eigen website medicijnen maakt uit de Bacil (zoals de arts zelf schrijft )
Bacil hoe zo,ik dacht dat het een spirocheet was en hoe komt de arts aan de Bacil.
En wat te denken van een arts die elk jaar met een ander therapie aan komt zetten en aan de patient zegt "verdiep u maar eens in deze therapie. "
Als iemand naar een alternatieve arts wil,ga dan naar een arts die op zijn of haar site heeft staan dat ze ILADS werkt,wat dat eigenlijk ook mag betekenen,want ik denk dat weinig mensen jaren lang hoge AB kunnen verdragen.

Wat heeft het van zin om maar blijven te mopperen over de reguliere artsen,er zijn best wel artsen die wel willen maar zij zijn aan handen en voeten gebonden aan de richtlijnen van het CBO en RIVM,daar moeten de klachten heen,zij hebben de taak om huisartsen voor te lichten en niet met strafmaatregelen te komen die ver gaande consequenties hebben voor een arts.
Hoeveel artsen zijn er al niet terug gevloten door het bestuur van een ziekenhuis ?
Dat een arts in Nijmegen (en ik neem aan dat dit gezegd is ) iemand doorstuur naar het alternatieve toont maar weer aan dat ook daar DE oplossing niet gevonden is en daar zal toch echt de oplossing vandaan moeten komen,het alternatieve is niet gebonden aan de CBO.

Ook de opmerkingen die al jaren rondgaan op dit forum over de farmaceutische industrie zetten die zoden aan de dijk ?
We weten nu wel dat het alleen maar om geld gaat,de druk zal weer moeten komen van reguliere artsen en er zal heel veel onderzoek moeten komen,ik ga van het standpunt uit dat er nergens op de wereld iemand is die chr. lyme weet te genezen.
Dat zal bij de ene patiënt anders moeten dan bij de ander.

Ik zou willen dat alle mensen die hier wel eens op dit forum kwamen en komen lid worden of van de NVLP of de tekenbeetstichting al naar gelang ze zich bij één van de twee thuis voelen.veel zorg verz. vergoeden het lidmaatschap,hier moet hulp en druk vandaan komen.
Hier kan men ook de namen van artsen krijgen die wel met AB e.v.met aanvullende middelen.

Dit is mijn zeer persoonlijke mening ik wens iedereen veel wijsheid toe,die zich op paden wil begeven die geen enkele wetenschappelijke betrouwbaarheid geven,ga gewoon!
Lyme is een infectie ziekte die zal bestreden moeten worden met AB alleen is die AB voor velen nog niet uitgevonden.
gr. Els

Josie
Berichten: 191
Lid geworden op: Ma 14 Okt 2013 20:01

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor Josie » Di 29 Jul 2014 13:25

Nou nog één keer dan.

Dankjewel Els voor het nogmaals delen van jouw ervaring en mening.
En voor de online tips om kritisch de websites van de artsen te bestuderen, een behandelaar te zoeken die behandeld volgens ILADS voor de nodige antibiotica en om, voor degenen die dat nog niet zijn, lid te worden van de stichting tekenbeetziekten of de NVLP, zodat we van daaruit druk kunnen uitoefenen en hulp kunnen krijgen.

P.S. ILADS staat niet per definite voor jarenlange ab, minimaal 6 weken, naar gelang de respons.

admin
Beheerder
Berichten: 623
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 21:00

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor admin » Di 29 Jul 2014 14:26

WouterB schreef:Ik heb inmiddels met schade en schande moeten ervaren dat door de keuze van geen adequaat beheer op deze site, een aantal lieden een zeer open podium om vage technieken en middelen te promoten in de schoot geworpen hebben gekregen, en daar maken ze begrijpelijker wijs, dankbaar gebruik van. Dat feest heeft lang genoeg geduurd.


Een adequate manier om van de vermeende onzin af te komen, zou een slotje op het hele forum zijn...

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor Tulipano » Di 29 Jul 2014 14:48

Het circulerende lijstje Lyme-artsen wat Els (blijf posten els) aanhaalt moet inderdaad gerevalueerd worden of op zijn minst een extra waarschuwing bij vermeld worden!


Goed idee. Wie neemt dit klusje voor haar/zijn rekening?
Het zal niet eenvoudig zijn, want wat volgens de een 'n slechte arts is hoeft het voor een ander niet te zijn.

Dit is mijn zeer persoonlijke mening ik wens iedereen veel wijsheid toe,die zich op paden wil begeven die geen enkele wetenschappelijke betrouwbaarheid geven,ga gewoon!


Vind ik ook Els. Ik snap daarom ook deze hele discussie niet. Als mensen zich beter voelen bij alternatief/onconventioneel en er netjes in de daarvoor bestemde forumsecties posten, laat ze dan lekker hun gang gaan.

Lyme is een infectie ziekte die zal bestreden moeten worden met AB


Onbehandelde Lyme/late Lyme is meer dan een infectieziekte en wordt uiteindelijk een autoimuunziekte Els. Vandaar dat AB niet of niet helemaal helpt. Je kunt de bacterie misschien uitroeien maar de chemische processen die hebben gemaakt dat het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt, daar doet AB bar weinig tegen.

alleen is die AB voor velen nog niet uitgevonden


en dat is nou net waarom zoveel Lymepatiënten hun heil zoeken in het alternatieve waarover inderdaad het nodige gezegd kan worden. Maar een kat in het nauw maakt nu eenmaal rare sprongen!

P.S. Bepaalde onderwerpen op dit forum zitten je nogal hoog Els. Ook dat begrijp ik niet goed; ze staan immers keurig netjes in secties die er speciaal voor zijn aangemaakt. Gewoon overslaan, zou ik zeggen.
Wat ik op mijn beurt in jou mis is je kritiek ook daar waar er grof, oneerlijk en onbeschoft naar andere forumleden toe wordt opgetreden. Of gewoon eens een vriendelijk woordje van je naar andere forumleden toe die wel een interessant of nuttige artikel posten. Om een stukje van jouw frustratie weg te nemen heb k een gedichtje voor je gepost omdat je ooit aangaf dat je die wel waardeert. :wink:

viewtopic.php?f=3&t=3646&start=150

(Excuses, mocht het gedicht al ergens op het forum staan).

savan
Berichten: 436
Lid geworden op: Vr 21 Jun 2013 6:21

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor savan » Di 29 Jul 2014 15:04

Dat is het beste bericht wat ik in tijden hier heb gehoord.
Op slot met de boel.

@Els,

Het bericht wat jij hebt geschreven , dit bedoel ik met nuance aanbrengen in de berichtgevingen op dit forum met betrekking tot ab gebruik.

Je schrijft:

lymeziekte is een infectieziekte die bestreden moet worden met ab alleen die ab moet nog uitgevonden worden.

Ik vind dat erg kort door de bocht aangezien de meeste patienten in de chronische fase te maken hebben met meerdere pathogenen waarvan de meeste andere ab middelen en een andere aanpak van ab vereist.
Bovendien is het heel erg moeilijk om een onderscheid te maken in de klachten, zo kan het lijken dat je te maken hebt met borrelia burgdorferi maar andere ziekteverwekkers kunnen gelijkwaardige klachten geven.

voorbeeld:
-stafylokokken reageert oa op flucloxacilline, of bijv linezolid het hangt hierbij er vanaf wat er uit de keelstrijk komt met betrekking tot resistentie
-datzelfde geld voor streptokok
-Bartonella heeft combinatietherapie nodig en is niet gevoelig voor de (combi)middelen die bij lyme verstrekt worden.
-chlamydia pneumoniae hetzelfde verhaal
-garinii heeft weer een andere behandeling nodig dan burgdorferi.

Zo kan ik nog een hele tijd doortypen. Pas als je alles hebt getest en therapiecontrole hebt gedaan heb je recht van spreken of een ab kuur heeft gewerkt.
bovendien schrijven ze in de Duitse richtlijnen duidelijk dat je na therapiecontrole bij een terugval in bijv Burgdorferi weer ab moet gaan oppakken een einddatum wordt er niet bijgezet.

Els ben je getest in :
burgdorferi,spielmanii,garinii,afzelli,stafylokokken,streptokokken,yersinia,q-koorts,ehrlic,bartonella,
chlamydia,candida,brucella,aspergilles ,andere amoeben? eennnzzzzzzzzzzzzzzzzovoort?

Je verwijt Bamboe van alles maar let zelf niet op je eigen nuance in je berichten.

Weer veel te kort door de bocht, slaat werkelijk nergens op.

Idd op slot met de boel,

En je moet ook heel erg goed uitkijken hoe je een positieve ltt test bekijkt, het is geen maat voor de activiteit van de ziekte ,in combinatie met lymeklachten kan je spreken van een persisterende infectie, Maar dan moet je heel erg zeker weten dat de klachten niet aan een andere co-infectie te wijten zijn of aan een ander mankement in je lichaam bijv uitgeputte bijnieren en de gevolgen daarvan (of andere schade )

Nieuwkomers moeten er om denken van wie ze wat aannemen op dit forum, het kan je ook nog chronische lymeziekte opleveren, onder het mom van ab helpt toch niet moet nog uitgevonden worden,

Dat ligt veel genuanceerder.

En weet je, als je echt mensen wilt helpen dan zet je ab protocollen neer op dit forum passend bij verschillende infecties. Die protocollen zijn er.

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor Foetsie » Di 29 Jul 2014 16:00

savan schreef:En weet je, als je echt mensen wilt helpen dan zet je ab protocollen neer op dit forum passend bij verschillende infecties. Die protocollen zijn er.



Nu vind ik dat wel een hele goeie
Misschien kan de admin ze hier ergens plaatsen?
Bespaart een hoop fustratie wanneer je eindeloos moet zoeken naar deze protocollen, terwijl je hoofd en energiegehalte al niet zoveel zijn.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor Tulipano » Di 29 Jul 2014 16:27

Ik vind het ook een hele goeie.

Misschien kan de admin ze hier ergens plaatsen?


en misschien kan WouterB hem daar dan bij helpen...

savan
Berichten: 436
Lid geworden op: Vr 21 Jun 2013 6:21

Re: Verwacht: alle 'neppers' en middelenverkopers op deze si

Berichtdoor savan » Di 29 Jul 2014 16:48

Het is niet akelig bedoeld wat ik schrijf maar de energie zit in de verkeerde dingen,

Je kan veel beter energie stoppen in het beantwoorden van vragen zoals,
-ik wil mij graag laten testen bij het forensisch lab in Berlijn hoe pak ik dat aan? kan ik hier in Nederland mij laten prikken zonder tussenkomst van een huisarts, hoe moet ik hun benaderen voor een prikformulier(deze vraag was al gesteld er is amper op gereageerd) of moet ik daar naar toe en hoe doe ik dat ,welke trein moet ik dan pakken en hoe vroeg, welke hotels zijn daar of kan ik in 1 dag terug, hoeveel priklocaties hebben zij daar, en waar zitten die dan.
Dit zijn belangrijke vragen.

En nog meer belangrijke vragen in de trant van stel ik heb stafylokokken moet ik dan eerst stafylokokken behandelen of eerst lyme of tegelijk? En welke artsen behandelen in Duitsland en wie zijn dat precies en hoe gaat dat dan? Wordt dat ook vergoed en hoe pak ik dat aan.

Wat mij betreft kan het gehele topic onconventioneel een poosje op slot.
Eerst eens andere dingen plaatsen met betrekking tot behandelschema s (die update zijn van 2014)
Welk ab middel bij welke infectie, met behandelduur en hoeveelheden.
En dat moeten we zelf doen dat kan je niet aan de beheerder vragen omdat je zelf geen energie hebt, als je energie hebt om onderwerpen te zoeken die over vliegtuigsproeien gaan dan kan je de energie ook ombuigen naar iets anders.




Er zijn nog genoeg onderwerpen op dit gebied en er is nog veel in te halen.


Terug naar “Area 51”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten