Enquête over invloed van sociale media op patiënten kennis

Voor onderwerpen die niet met Lyme te maken hebben. Hier kan vanalles worden geplaatst. Luchtige onderwerpen zijn ook welkom.
Tessa12
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 6 Feb 2013 16:51

Enquête over invloed van sociale media op patiënten kennis

Berichtdoor Tessa12 » Wo 6 Feb 2013 16:52

Hallo,

Ik ben Tessa Spek, master student Management & Economics te Wageningen Universiteit.
Momenteel schrijf ik een thesis waarin de focus ligt op de invloed van sociale media op de kennis van patiënten. Daarvoor ben ik op zoek naar patiënten die participeren in een online patiënten forum die mijn vragenlijst willen invullen.

Door de komst van het internet, hebben patiënten daadwerkelijk de kans om informatie op te zoeken op internet en deel te nemen aan hun eigen ziekte proces. Door middel van een vragenlijst wil ik achterhalen of de patiënten vinden dat hun kennis is verandert en of ze zich hierdoor ook ‘empowered’ voelen. Ik heb ervoor gekozen om de vragenlijst op patiënten fora te richten, omdat patiënten op deze fora hun ervaringen delen over hun ziekte.

Zou u mee willen werken aan mijn onderzoek? Het invullen duurt slechts 10 minuten.
Via onderstaande link komt u bij de vragenlijst.

https://wur.qualtrics.com/SE/?SID=SV_87VkWdLSJAldZel

Mocht u voor- of achteraf nog vragen hebben dan kunt u uiteraard contact met mij nemen. Mijn email adres is: tessa.spek@wur.nl

Alvast hartelijk dank voor uw medewerking.

Tessa Spek

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor bamboe » Wo 6 Feb 2013 19:35

hoi Tessa, jawel internet helpt mensen met info-uitwisseling, dat zeker.

Tegelijk is er ook sprake van bewuste desinformatie door trollen ook op patientenfora.

Partijen die willen dat ongezond beleid voor patienten gehandhaafd blijft, bijvoorbeeld omdat zij juist verdienen aan ziekte in het algemeen: ook lyme is big business: https://www.youtube.com/watch?v=Nhgmeb5y7Y0 , die zenden trollen naar fora van patienten om te desinformeren.

Hier bijvoorbeeld een bericht van een ME/CVS-patient die het fenomeen van de internet-troll herkent van een forum voor me/cvs-patienten: viewtopic.php?f=2&t=268&start=40#p71720

De inzet van trollen wordt nu onderdeel van openlijk beleid van de Europese Unie op internet om de groeiende onrust over het beleid van de Europese Unie te beinvloeden: http://www.aquariusage.com/index.cfm?ne ... +recent%29

hier een uiteenzetting over het gedrag van de internettroll: http://curezone.com/forums/troll.asp

Onder artsen is huiver over patienten die zich informeren via internet.
Een geinformeerde patient vindt men eigenlijk niet zo leuk.
En waarom zou men het eigenlijk niet ondersteunen: dat patienten goed weten waar ze aan toe zijn?
Men komt erachter dat patienten onraad ruiken als het gaat over beleid in de ziekenzorg dat niet helemaal goed in elkaar zit, in elk geval geldt het voor het gangbare beleid van artsen inzake ziekte van lyme.
Zie dit artikel bijvoorbeeld: http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... d_1_708709
De arts van het artikel hekelt internet.

Lymepatienten kunnen via internet elkaar informeren over richtlijnen van de internationale lymevereniging http://www.ilads.org die is opgericht door artsen die verder hebben durven denken dan de gangbare richtlijnen voor in dit geval de ziekte van lyme.

Zie bijv. dit artikel over dat huisartsen te weinig weten over de ziekte van lyme nav een recent onderzoek onder 800 patienten door de ombudsman: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondhe ... Lyme.dhtml of hier meer info over het ombudsmanonderzoek over hoe weinig artsen weten over lyme: viewtopic.php?f=5&t=6640
We hebben hier op de site ook een onderwerp over "domme uitspraken van artsen": viewtopic.php?f=13&t=89
Dat artsen zo weinig weten over de ziekte van lyme (driekwart kijkt over de tekenbeetvlek heen in het begin van de ziekte bijv,) voor patienten omdat die huisartsen dan gaan varen op de inadequate richtlijnen voor diagnose en behandeling van deze ziekte.

En dan zou je kunnen denken dat huisartsen in een bijscholingscursussen beter op de hoogte gesteld worden over de ziekte van lyme.
Zij worden echter verder in hun vooroordelen gevoed om lymepatienten te beschouwen als een lastige internetconsument: viewtopic.php?f=2&t=7057#p68485 als je de teneur ziet van de omschrijving van zo'n "bijscholing": internetconsumenten en Lyme-lijders

Wat altijd goed werkt, zijn de films die door patienten zelf zijn gemaakt over de ziekte.
Wij lymepatienten hebben de fantastische film: Under our skin https://www.youtube.com/user/openeyepictures , die de politiek rondom deze ziekte op doordringende wijze heeft vastgelegd.
Zie bijv. hier een stukje uit die film: https://www.youtube.com/watch?v=cwVj_IKP8mY : zo blijkt dat de mensen die de richtlijnen maakten, ook in meerderheid belangen hadden in de farmaceutische industrie.
In het Nederlands heb je ook nog de documentaire Ongehoord Lijden, maar die kan qua inzicht in de politiek rondom de diagnose en behandeling van de ziekte niet tippen aan die andere documentaire.

Wij kunnen op internet ook makkelijk verwijzen naar bijv. de uitzending van Tros Radar over lymepatienten die het bos in gestuurd worden: http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... mments_pi1[page]=31

Of naar een site van een microbioloog over de ziekte van lyme en die erachter kwam dat er op het gebied van de testen van de ziekte van lyme niet altijd alles deugt: http://www.borreliose.nl

Of naar een site van een arts die de ziekte onder de leden kreeg en collegas maar ook patienten op de hoogte wil stellen met zijn site over de ziekte van lyme: http://www.lymemed.nl

Dus internet: ja empowering, maar goed, er zijn ook genoeg desinformanten aan het werk.
Dat zeggen de desinformanten ook nog het hardste zelf nota bene.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor Martijn » Wo 6 Feb 2013 21:38

bamboe schreef:Dus internet: ja empowering, maar goed, er zijn ook genoeg desinformanten aan het werk.
Dat zeggen de desinformanten ook nog het hardste zelf nota bene.


Waarvan akte...

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor Tulipano » Wo 6 Feb 2013 22:19

Hoi Bamboe,

Hopelijk heb je geen bezwaar als ik dit artikel er nog aan toevoeg:

http://www.bionieuws.nl/artikel.php?id=2977&print=1

met een detail:

Studenten die dergelijke obscure bronnen aanhalen maken mij verdrietig en krijgen dus strafpunten, al is het volgens lymenet.nl niet uitgesloten dat mijn verdriet gewoon een symptoom is van mijn Lyme-infectie.



Misschien wordt het tijd dat ervaringsdeskundigen dhr. Bulnes strafpunten geven, als was het alleen maar vanwege zijn leedvermaak en arrogantie!

Oh ja, vergat ik bijna deze!

viewtopic.php?f=5&t=6903

Over desinformanten gesproken! 8)

Tessa12
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 6 Feb 2013 16:51

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor Tessa12 » Do 7 Feb 2013 12:51

Hallo,

Uw reacties zijn interessant om te volgen. Er komen een hoop aspecten aan bod die ik geprobeerd heb te beschrijven in mijn thesis/meer zou moeten omschrijven. Ik ben erg benieuwd of ik meer van deze uitgesproken reacties zal krijgen in mijn vragenlijst. U geeft in ieder geval een eerlijk beeld hoe u denkt over de huidige situatie op internet en de medische wereld.

Indien u het niet erg vindt, dan sla ik deze reacties op zodat ik ze mogelijk nog in mijn thesis kan aanhalen.

Groet,
Tessa

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor RobertF » Do 7 Feb 2013 16:38

Het voordeel van internet is dat de hele wetenschappelijke wereldbibliotheek voor je toegankelijk is. Patienten (en die zijn niet allemaal dom) hebben zo de mogelijkheid om wetenschappelijke publicaties te lezen, dezelfde publicaties die wetenschappers ook lezen.
Zo komen ze tot de conclusie dat experts niet altijd de waarheid vertellen hetgeen tot conflicten kan leiden.
Vroeger hadden patienten geen of zeer moeilijk toegang tot wetenschappelijke literatuur en werd men dom gehouden.

Eigenlijk zouden alle wetenschappelijke publicaties vrij toegankelijk moeten zijn. De belastingbetaler betaalt mee aan de resarch van b.v universiteiten, die betalen uitgevers voor de publicatie en de lezer moet de uitgever weer betalen voor iets waarvoor hij al heeft bijgedragen om het mogelijk te maken.

Voor de belezen internetgebruiker is dit medium daarom een verrijking. Het is wel belangrijk het kaf van het koren te scheiden.

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor paperwhite » Vr 8 Feb 2013 12:20

Sociale media hebben hun voor -en nadelen.

De patiënt wordt beter geinformeerd maar artsen kunnen er niet mee om dat patiënten goed geinformeerd zijn. Hoeveel lyme-patiënten hebben er niet te horen gekregen dat ze internetpatiënten zijn ? Wist je dat een Belgische Universiteit bepaalde sites willen "quoteren" als weinig betrouwbaar. Dat doet mij denken aan de jaren 40: toen stonden bepaalde boeken op de "index".
Artsen zijn tegen vrije meningsuiting, ze beschermen alleen mekaar. Patiënten die hun mening uiten, worden op de "zwarte lijst" gezet. Deze zwarte lijsten worden goedgekeurd door de orde van geneesheren. Officieel gaat het alleen maar om zgn . agressieve patiënten. De realiteit is anders.


Bamboe noemde het verschijnsel "trollen" die bewust aan sociale desinformatie doen. Hier op dit forum zitten die ook. Maar naast de trollen zijn er ook de "commercanten" die inspelen op wat leeft bij patiënten en zo hun waren proberen te slijten. Het zijn de pestbrengers op fora en sociale media. Wees maar zeker dat machtsinstellingen doelbewust desinformeren en infiltreren om de vrije meningsuiting via sociale media tegen te gaan.

Aan allen, wees eerlijk voor jezelf en anderen. Wees kritisch.

Paperwhite

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor Tulipano » Vr 8 Feb 2013 13:58

Paperwhite schrijft


Bamboe noemde het verschijnsel "trollen" die bewust aan sociale desinformatie doen. Hier op dit forum zitten die ook. Maar naast de trollen zijn er ook de "commercanten" die inspelen op wat leeft bij patiënten en zo hun waren proberen te slijten. Het zijn de pestbrengers op fora en sociale media. Wees maar zeker dat machtsinstellingen doelbewust desinformeren en infiltreren om de vrije meningsuiting via sociale media tegen te gaan.


Kijk maar uit Paperwhite, dat je ook niet op de 'zwarte lijst' komt te staan. Klik even de volgende link open en scrol naar pag. 3 en 4 van dat topic. Dan zie je hoe het mij verging met soortgelijke stellingen. Onze webmoderator gaf me bijna een ban.

viewtopic.php?f=8&t=6916&start=20

Vrijheid van meningsuiting wordt hier langzamerhand ook een onbekend begrip!

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: Enquête over invloed van sociale media op patiënten kenn

Berichtdoor paperwhite » Za 9 Feb 2013 12:06

Ik denk dat er al wat commercanten zijn afgegooid van het forum. Toen ik nieuw was,werd ik onmiddellijk benaderd door 'Ogeez open", zie je nu niet meer. Dat was gewoon om klanten te lokken volgens mij.
In Duitsland verdween het forum van de Deutsche Bund zgn om serverproblemen. Als je dat gelooft, geloof je ook nog in Sint-Niklaas.
Onlangs zei iemand mij: "kritische organisaties kunnen niet meer overleven in België. Die worden kapotgemaakt. Brave organisaties kunnen blijven bestaan" Dat waren de woorden van een milieu-activist.
Overigens sta ik al op de zwarte lijst van de dokters. Dat had ik zelf snel door, maar het werd ondertussen bevestigd door enkele artsen die ik privé ken. :mrgreen:

Paperwhite

Tessa12
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 6 Feb 2013 16:51

Bedankt

Berichtdoor Tessa12 » Di 19 Feb 2013 17:42

Hallo,

Ik heb voldoende respondenten binnen, dus ik ga de vragenlijst sluiten.

Nogmaals bedankt voor het invullen.

Groeten Tessa


Terug naar “Off-Topic Café”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 4 gasten