cysten

[ellen]

ik heb al vier en een half jaar Lyme. Nog steeds veel klachten. Ook na een i.v. kuur van drie weken. Ik wacht nu op de uitslag van de bloedtest in Keulen en hoop dan een neuroloog te vinden die mij opnieuw wil behandelen. Nu heb ik gisteren het stuk van dhr. Klusman gelezen, waarin een aantal keer sprake is can cystenvorming. Ik heb twee grote cysten onder in mijn wervelkolom. Kan iemand mij vertellen of die iets met Lyme te maken kunnen hebben?

[Martijn]

Ik wacht nu op de uitslag van de bloedtest in Keulen

Hoi Ellen,

Als je de uitslag krijgt, laat je het dan even weten? Wat waren je uitslagen in Nederland?

Nu heb ik gisteren het stuk van dhr. Klusman gelezen, waarin een aantal keer sprake is can cystenvorming. Ik heb twee grote cysten onder in mijn wervelkolom. Kan iemand mij vertellen of die iets met Lyme te maken kunnen hebben?

Met cystenvorming wordt bedoeld dat de spirocheten een soort cocon om zich heen maken. Dit bescherm ze o.a. tegen antibiotica en antilichamen. Dit is een van de oorzaken dat de spirocheten zo moeilijk uit te roeien zijn.

Of de cysten die jij hebt, iets met Lyme te maken kunnen hebben, weet ik niet.

Groet, Martijn

[ellen]

Hallo Martijn, als de uitsgen uit Keulen binnen zijn, zal ik het laten weten.In Nederland weet ik alleen maar dat de liquor-test positief was. Maar daar werd van gezegd dat het ook vals-positief kon zijn. Ik ben er zelf vrij zeker van dat ik Lyme heb, omdat ik een tekenbeet heb gehad van een teek die er langer dan 24 uur had gezeten. Daarna griepachtige verschijnselen en daarna spiertrekkingen. In het begin allemaal vrij onschuldig, maar nu heb ik bijna alle symptomen al eens gehad. In okt. 2003 heb ik een i.v. behandeling met Rocephine gehad. Helaas kreeg ik daar een ernstige darminfectie van, dus moest de kuur beeindigd worden. Ik heb me toen wel 5 weken heel goed gevoeld. Toen de klachten terug kwamen heb in 3 weken doxi gehad. Heb me 3 weken goed gevoeld en toen kwam alles in volle hevigheid weer terug. Mijn neuroloog heeft me toen verwezen naar dr Gans in het AMC, die na war reflextesten concludeerde dat ik nooit Lyme heb gehad. Hij verwees me door naar een psychiater van het AMC. Ik werd toen door een hakkelende, heel onzekere assistente i.o. onderworpen aan een nogal algemene vragenlijst, moest daarna bij de psychiater komen, die me wist te vertellen dat ik mijn eigen bestaansrecht ontkende en dat mijn lichaam en geest niet in balans waren. Ze adviseerde mij aan een groep deel te nemen voor mensen met onbegrepen klachten. Heeft dit ook aan mijn neuroloog laten weten en die weet het nu ook niet meer. Gelukkig heb ik een huisarts die zich met mij boos maakt over dit soort praktijken en me in alles wat ik no op eigen houtje onderneem zoveel mogelijk steunt. Vandaar ook bloedtest in Keulen. Deze website is van ongelooflijk belang voor mij. Zoveel herkenbare verhalen. Ik vraag me af of het ook door neurologen gelezen wordt. Je zou toch denken dat iemand ons een keer serieus gaat nemen. Ik wil er in ieder geval alles aan doen om dit voor elkaar te krijgen. Als ik een positieve test heb uit Keulen dan heb ik in ieder geval iets in handen en ga dan mijn hele dossier uitspitten. Het is namelijk al bekend dat er nogal wat foutjes zijn gemaakt. Zo had ik bijv. een tweede liquortest moeten hebben, maar is dat vergeten? Ik ben nu zover dat ik even geen specialist meer kan zien. Maar ik ga het allemaal nog uitzoeken. Misschien dat anderen er ook nog wat aan hebben. Verder vind ik dat we onze krachten moeten bundelen. Ik voel me nu soms Don Quichotte vechtend tegen windmolens, maar ik ben niet de enige. Ik vraag me af hoeveel mensen er zijn die wel veel klachten hebben, maar geen behandeling krijgen. Tientallen, honderden???

[Martijn]

Hallo Martijn, als de uitsgen uit Keulen binnen zijn, zal ik het laten weten.In Nederland weet ik alleen maar dat de liquor-test positief was. Maar daar werd van gezegd dat het ook vals-positief kon zijn.

Ja, maar over vals-negatief hoor je ze niet vaak.
Het is belangrijk precies te weten wat voor tests ze hebben gedaan en wat de uitslag was. Zorgt dat je van alle testen een kopie hebt.
Een Western blot is zelden vals-positief als hij goed geïnterpreteerd wordt.

Heb me 3 weken goed gevoeld en toen kwam alles in volle hevigheid weer terug.

Als je de richtlijn, SAAG en de Lymevereniging moet geloven, heb je nu waarschijnlijk post-Lyme syndroom, wat dat ook moge zijn. Lekker makkelijk verklaring, hè? Maar zoals je inmiddels weet, is een paar weken antibiotica niet genoeg om alle spirocheten te doden.

Mijn neuroloog heeft me toen verwezen naar dr Gans in het AMC, die na war reflextesten concludeerde dat ik nooit Lyme heb gehad.

erm...

Hij verwees me door naar een psychiater van het AMC.

Tuurlijk, als de artsen niets kunnen vinden, iets niet kunnen verklaren, dan is het natuurlijk "psychisch". Dit is universeel, de meeste Lymies hebben weleens moeten horen dat het psychisch is.

Ik werd toen door een hakkelende, heel onzekere assistente i.o. onderworpen aan een nogal algemene vragenlijst, moest daarna bij de psychiater komen, die me wist te vertellen dat ik mijn eigen bestaansrecht ontkende en dat mijn lichaam en geest niet in balans waren. Ze adviseerde mij aan een groep deel te nemen voor mensen met onbegrepen klachten.

Wat een verhaal, zeg. Hoe snel kwam die mevrouw tot deze conclusie?

Ik vraag me af of het ook door neurologen gelezen wordt. Je zou toch denken dat iemand ons een keer serieus gaat nemen.

De artsen houden zich aan de richtlijnen en zijn over het algemeen niet geïnteresseert je opvattingen en informatie.

Ik wil er in ieder geval alles aan doen om dit voor elkaar te krijgen. Als ik een positieve test heb uit Keulen dan heb ik in ieder geval iets in handen en ga dan mijn hele dossier uitspitten.

Over een positieve test in Keulen kunnen ze zeggen: Dit vinden we niet betrouwbaar; waarschijnlijk is hij vals-positief; dan moet hij ook in Nederland positief zijn, enz.
Doe je zowel ELISA als Western Blot testen?

Verder vind ik dat we onze krachten moeten bundelen. Ik voel me nu soms Don Quichotte vechtend tegen windmolens, maar ik ben niet de enige. Ik vraag me af hoeveel mensen er zijn die wel veel klachten hebben, maar geen behandeling krijgen. Tientallen, honderden???

Uit een enquête onder huisartsen in Nederland uit 2001, bleek dat er dat jaar 65.000 mensen zich met een tekenbeet hadden gemeld; bij 13.000 mensen werd een EM (erythema migrans) vastgesteld.
Dit zijn dus alleen de mensen die naar huisarts gingen. In totaal worden er in 1 jaar veel meer mensen gebeten en hebben ook meer mensen een EM, maar niet iedereen gaat er mee naar de huisarts en niet iedereen heeft de EM opgemerkt.
Als je dan ook nog bedenkt dat grofweg zo'n 50% van de Lyme-patiënten een EM krijgt, dat worden er dus tienduizenden, misschien zelfs honderduizenden elk jaar geïnfecteerd.
De meeste mensen weten niet wat hen mankeert, de artsen evenmin. Deze mensen krijgen dus allerhande diagnoses, zoals CVS/ME, MS, fibromyalgie, stress, burn-out, psychisch, etc. etc.

Succes met de testen in Keulen!

Groet, Martijn