intraveneuze behandeling?

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
suppakilla
Berichten: 188
Lid geworden op: Wo 7 Feb 2007 14:54

intraveneuze behandeling?

Berichtdoor suppakilla » Ma 14 Sep 2009 12:43

Hallo iedereen,
Ik ben maarten, 23 jaar en ik kom uit leuven België. Ik heb 2 jaar geleden ook al op dit forum gepost en heb het nu terug gevonden.

Ik ben al 5 jaar op de sukkel, eerst klierkoorts en dan op een moment dat mijn immuniteit zeer zwak was heb ik de ziekte van Lyme gekregen.

Ik heb al 4 keer een kuur van doxycycline genomen (tussen de 2 en 4 weken telkens) en heb altijd licht effect maar dit blijft niet lang. Nu ben ik onlangs bij een huisarts in Hasselt geweest en op zijn aanraden heb ik volgende week maandag een afspraak om een hersenscan en een ruggenmergpunctie te laten doen. Indien deze positief uitkomen stelde hij voor om een kuur van íntraveneuze antibiotica te doen ( dus rechtstreeks in de aders), dit lijkt me logisch omdat ik toch wel een chronische vorm van lyme heb en deze dus diep in mijn systeem zit (dit voel ik toch zo aan, het is natuurlijk nog wachten op de uitslagen). Mijn klachten zijn extreem hard terug aan het opspelen: gewrichtspijn; ondraaglijke hoofdpijn, nekpijn en rugpijn; bijna geen honger meer en ik ben altijd moe.

Mijn vraag: heeft er iemand hier ervaring met intraveneuze behandelin? En zijn hier goede resultaten mee te behalen?
Alvast bedankt
PS: sorry als ik dit niet op de juiste plaats heb gepost, ik wist niet zeker of dit hier wel juist staat.

Groetjes,
Maarten

Juul
Berichten: 496
Lid geworden op: Wo 9 Jul 2008 17:40

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor Juul » Ma 14 Sep 2009 18:43

-
Laatst gewijzigd door Juul op Zo 28 Sep 2014 20:40, 1 keer totaal gewijzigd.

suppakilla
Berichten: 188
Lid geworden op: Wo 7 Feb 2007 14:54

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor suppakilla » Wo 16 Sep 2009 14:30

Ik heb al veel moeite moeten doen om een huisarts te vinden die 4 weken wilt voor schrijven....
Hoe lang zou ik dan moeten doen, 3 maanden minstens?
Ik zie hier een beetje tegenop omdat de antibiotica kuren nogal zwaar wegen op mijn lichaam, maar als het werkt zal ik niet twijfelen.

Juul
Berichten: 496
Lid geworden op: Wo 9 Jul 2008 17:40

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor Juul » Wo 16 Sep 2009 14:56

-
Laatst gewijzigd door Juul op Zo 28 Sep 2014 20:40, 1 keer totaal gewijzigd.

griet3101
Berichten: 408
Lid geworden op: Vr 18 Sep 2009 14:59

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor griet3101 » Vr 18 Sep 2009 17:28

Hoi,

Ik heb 13 jaar geleden een orale antibiotica-kuur gekregen toen ze in Congo de ziekte van Lyme vonden. 6jaar geleden kreeg ik dezelfde symptomen als toen (evenwichtstoornissen) en belandde ik uiteindelijk in het tropisch instituut waar ze de ziekte van Lyme terug vaststelden. Ik kreeg een kuur met injecties van 14 dagen en leek jaren aan de beterhand. Eind april echter, doken de symptomen opnieuw op en beweert het tropisch instituut dat het absoluut geen Lyme kon zijn omdat ik behandeld werd. Mijn huisarts stuurde echter mijn bloed en urine op naar Prohealth in Nederland waar ze momenteel in de urine de bacterie terugvonden. 14 dagen baxters blijkt dus niet voldoende....
Ik wacht zelf nog op de bloedkweek. Ondertussen zond de huisarts een fax naar dr Hoffman in Amsterdam om te vragen welke behandeling hij voorstelt. (hij schrijft langere baxterkuren voor)

Groetjes,
Griet

suppakilla
Berichten: 188
Lid geworden op: Wo 7 Feb 2007 14:54

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor suppakilla » Za 19 Sep 2009 15:21

Ok bedankt voor jullie reacties, Juul en Griet.

Ik ben zeker dat ik de ziekte van Lyme heb, dat is al vaak aangetoond in mijn bloed. Ik heb ook alle symptonen die je in de lijst terug vind. Het ging vorig jaar een tijdje beter, maar de laatste tijd heb ik terug veel hoofd- en spierpijn en concentratieproblemen. Daarbij ben ik wisselvallig van humeur, snel geirriteerd, overgevoelig voor geluid en licht en ik heb ook woedeaanvallen uit frustratie.

Ik ben net zoals velen hier ook enorm gefrustreerd door de slechte kennis van gewone dokter over de ziekte van Lyme, ik had al veel eerder kunnen behandeld worden naar mijn zin. Maar de laatste tijd het ik toch het gevoel dat ik een luisterend oor heb gevonden en dat er eindelijk beweging in de zaak komt.
Ik ga proberen om bij de dokter aan te dringen om minstens 3 maand te behandelen nu met de juiste dosis.

Je hoort zoveel verhalen over mensen die niet of te weinig zijn behandelt, maar zijn er ook mensen die uit eigen ervaring of van kennissen weten dat de behandeling volgens de ILADS richtlijnen ook echt een goed effect heeft?

Groetjes,
Maarten

griet3101
Berichten: 408
Lid geworden op: Vr 18 Sep 2009 14:59

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor griet3101 » Za 19 Sep 2009 16:42

Maarten,

Mag ik weten bij welke dokter je gaat, Maarten?
Mijn huisarts stelde gisteren immers voor om naar een specialist in Leuven te gaan, prf. Boskamp, maar ik weet niet wat de reakties omtrent hem zijn...

Groetjes en sterkte,
Griet

suppakilla
Berichten: 188
Lid geworden op: Wo 7 Feb 2007 14:54

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor suppakilla » Zo 20 Sep 2009 13:46

Mijn huisarts is Dr Liesbeth Laurent uit Kessel-Lo, zij heeft mij al een aantal kuren van 4 weken doxy voorgeschreven en heeft iets van ervaring met patienten met Lyme. Ik ben via via ook bij een huisarts in Hasselt terechtgekomen: Dr Patrick Jacobs, toen ik zei dat ik Lyme had is hij direct in actie geschoten en heeft me een hersenscan en ruggenmergpunctie aangeraden (morgen wordt ik 1 dag opgenomen in Heilig Hart in Tienen) en ook vitamines voorgeschreven.

Dus vanuit die hoek krijg ik nu hopelijk hulp, het is wel ver naar Hasselt maar dat heb ik er zeker voor over. Als er uit die scan en punctie ontsteking te zien is dan zou hij 3 weken intraveneuze AB voorschrijven (hoewel ik betwijfel of dit genoeg is te zien aan de reacties hier).

Ik heb zelf nog niet gehoord van prf. Boskamp, dus ik kan niet zeggen of hij al dan niet goed is. Laat me weten als/of je bij hem bent langs geweest of hij je goed heeft geholpen, want eerlijk heb ik in het Leuvense nog niet zoveel hulp gekregen.....

Vandaag heb ik weer extreem veel hoofdpijn, ik word er een beetje zot van het gebrek aan concentratie en de ondraaglijke pijn. Qua energie gaat het wel beter dankzij die vitamines.

Maarten

griet3101
Berichten: 408
Lid geworden op: Vr 18 Sep 2009 14:59

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor griet3101 » Zo 20 Sep 2009 17:07

Maarten,

De mensen die op een forum reageren zijn uiteraard wel de mensen die geen hulp vonden. Diegenen die wel geholpen worden, gaan dat natuurlijk niet in dit forum gaan verkondigen. Ik hou me daar een beetje aan vast anders zakt de moed je totaal in je schoenen.

Ik hoop voor jou dat je hulp mag krijgen in het Hasseltse! Ik vrees een beetje dat ze ook bij mij een ruggemergpunctie zullen willen doen om zekerheid te hebben. Hebben ze dan eigenlijk zekerheid? Want zo te lezen, ben je bijna nooit zeker en moet je haast een zelfdiagnose stellen om te weten of je lyme hebt of niet.

Zei ik boskamp? Tuurlijk heb je daar nog nooit van gehoord... ik was blijkbaar in een ver gevorderd lymestadium wanneer ik mijn berichtje schreef. Na mijn papieren geraadpleegd te hebben, zie ik dat het prof. Blockmans is, een internist in gashuisberg. Hij heeft samen met nog enkele specialisten in het laatste tijdschift voor geneeskunde een heel artikel geschreven nl. 'valkuilen in verband met de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme'. Het lijkt alsof ie er toch tamelijk veel van kent.... we zullen zien... ik verwacht er eerlijk gezegd niet veel van.... ook al probeer ik me niet te laten beinvloeden door alle negatieve verhalen... het gaat niet in je kouwe kleren zitten. De mensen die hier schrijven, hebben blijkbaar al jaren problemen en lijken nergens geholpen te worden.... pfffft..

Vandaag heb ik ook een mindere dag... het gaat op en neer en op en neer maar het lijkt nooit erg 'heel' goed te gaan!

Veel sterkte morgen!

Groetjes,
Griet

whoops
Berichten: 442
Lid geworden op: Do 23 Aug 2007 10:57

Re: intraveneuze behandeling?

Berichtdoor whoops » Zo 20 Sep 2009 18:38

Griet,ik wil toch even reageren op jou bericht aan Maarten.De mensen die hier schrijven op het forum hebben inderdaad al heel veel ondernomen ,maar vaak geen adeqate oplossing of een tijdelijke.Heb zelf veel specialisten gezien maar geen van allen willen iets weten van chronische lyme en dat daar de klachten van komen.En daar zit de moeilijkheid[althans in ned]ze werken hier alleen met protocollen ,testen op lyme is het pos dan 2wk hooguit 4 wk doxy,dan verklaren ze je voor beter,alleen dat is bij heel veel mensen niet zo.De volgende stap is dan,lumbaalpunctie,bij neg uitslag ,je hebt geen lyme,einde verhaal leer er maar mee te leven.Bij een pos uitslag krijg je dan 2 of 3 wk ab via infuus,en dan moet het over zijn,en dat is soms wel zo ,maar ook heel vaak niet.Eerst moet er eens naar lyme gekeken worden als een ernstig probleem,en niet simpel een insectenbeet,en dat een ieder dit zomaar kan overkomen in je eigen achtertuin.Zelf heb ik 7mnd ab gehad en een tijdelijke verbetering,nu ben ik met andere middelen bezig ,en moet ik afwachten wat het doet.Dus er is geen simpel antwoord op dit probleem want het is vaak voor iedereen weer anders,maar dat is wat anders dan dat jij denkt dat wij geen hulp krijgen of hebben gehad.Ik wens jou in ieder geval veel succes bij je zoektocht naar een goeie oplossing en hopelijk dat je dat hier dan ook post,want elk pos verhaal is een opsteker voor anderen.


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten