Lyme en prednisolon??

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
Elize
Berichten: 51
Lid geworden op: Di 9 Feb 2010 16:46

Lyme en prednisolon??

Berichtdoor Elize » Zo 10 Okt 2010 17:58

Hallo,

Hopelijk zou iemand me kunnen helpen met de volgende vraag. Geen idee of ik dit hier kan vragen.. Ik zou het erg op prijs stellen.

De artsen weten niet wat voor ziekte ik heb, ze zijn druk aan het zoeken. Zelf denk ik aan lyme, omdat het DNA in de bloedkweek bij PH is aangetoond, en ik bij al de verhalen op het forum denkt: 'Zie je wel'. Nu ben ik echt heel ziek, bij de onderzoeken kwamen verschillende ontstekingshaarden aan het licht, onder andere in het hoofd en nog op veel meer plaatsen.

De lyme- onderzoeken zijn druk bezig ( niet alleen op anti-stoffen dus. Anti-stof test kwam al negatief terugl arts gelooft alleen in anti-stoffen etc, etc. ) Ik weet niet zo goed wat ik moet doen. Niet alle ziekte-opties zijn uitgesloten.

Vanwege de nogal hevige ontstekingen hebben ze mij per dag 110 mg prednisolon voorgeschreven voor 1 week, daarna 50 gram prednisolon voor 3 weken. En dan kijken hoe het gaat terwijl zij doorzoeken.

Ik ben geen arts, maar is dit niet wat veel? En is dit niet heel slecht voor mijn hele slechte darmen?

Stel: Ik heb chronische lyme, met ontstekingen en alle andere verassingen erbij, wat voor effect gaat die prednisolon dan hebben?? Is dit dus wel verstandig om te gaan slikken als er toch wel een grote kans is dat ik lyme heb? Wat voor effect heeft Prednisolon op chronische lyme?

Ik denk nu ik het zo teruglees ook: ''Hoe moet iemand dat in hemelsnaam weten??'' Maarja, niet geschoten is altijd mis. Hopelijk kan iemand hier een zinng antwoord op geven, want ik, en volgens mij de artsen met mij, weten het allemaal niet meer zo goed.

Mvg, Elize

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor bamboe » Zo 10 Okt 2010 18:06

Hoi Elize,

Wat ik hier op de site las is dat er geen beste uitwerking gaat van ontstekingsremmers als prednison (ik ken de naam prednisolon niet maar mogelijk is het hetzelfde) op lymepatienten...

Op een engelstalige site over lyme vond ik de volgende info:

http://www.mdjunction.com/forums/lyme-d ... prednisone

Daar staat dit citaat over steroiden (wat prednison is): ¨They basically shut down your immune system giving free reign to the bacteria

Ander citaat zelfde bericht:

the last thing a Lyme patient needs is to lower immunity. Can you imagine, your body trying hard to fight off the spirochete bacteria and suddenly and immunosuppressants is introduced, "freezing" your immune system, rendering it unable to battle, giving great advantage now to the Lyme bacteria to spread and go wherever it wants and it does!

Corticosteroids can last in the body for months, usually around 6 months. With LD this gives many months for the bacteria to spread, possibly cause damage & according to Dr. Burrascano the prognosis can be much worse.

Many Lyme patients (such as myself) triggered LD with cortisone shots, pills, inhalers, etc. I can tell you, it is a nightmare I wouldn't wish on my worst enemy.


Ellende dat je nog ff moet wachten op de uitslag van de test die je hebt laten doen...

En tja je huisarts, heb je die al gevraagd hoezeer die op de hoogte is van de betrouwbaarheid van de gangbare tests op antistoffen t.o.v. de betrouwbaarheid van andere testen: zoals de testen op dna (de pcrtesten)?

Groetjes, veel sterkte voor je,
Dorien

Elize
Berichten: 51
Lid geworden op: Di 9 Feb 2010 16:46

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor Elize » Zo 10 Okt 2010 18:30

Beste Bamboe,

Hartsikke bedankt voor je reactie!

In Prednisolon zit meer dan alleen prednison zeiden ze.

De huisarts steekt zijn kop in het zand en weet werkelijk niets over lyme en de testen. En als we vragen of hij niet even iets opzoekt dan heeft hij het ineens te druk..

Maarja, de arts in het ziekenhuis zei dat je antistoffen moet hebben, en dat een positieve pcr niets zegt. Natuurlijk weet ik dat dit onzin is. En hij wil zien hoe ik reageer op dit middel.

Ik heb het gevoel dat ze daar zo hun best doen met testen dat dit een beetje een laatste redmiddel is, omdat die ontstekingen natuurlijk ook steeds erger worden.

Ruggenvloeistof is naar een ander laboratorium gestuurd. En ik ga me binnenkort ook nog laten testen op co-infecties.

Wij dachten ; Misschien is het wel goed die ontstekingsremmers met lyme, zodat de ontstekingen minder worden? Omdat die bacterien ook in de ontstekingen zitten??

Of zal ik beter even vragen om te wachten totdat ze alle uitslagen hebben?

Zelfs mijn ouders zeggen allebei iets anders, en elke arts zegt ook iets anders. Dus ik ben blij dat mensen met lyme hier meer ervaring mee hebben.

Erg bedankt!

Mvg, Elize.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor bamboe » Zo 10 Okt 2010 18:45

Hoi Elize,

wat ik begrijp van prednison, is dat het je immuunsysteem onderdrukt, niet de bacterie!
En daar zit hem denk ik de kneep.

Volgens mij heeft prednison meer zin bij auto-immuunziekten (waarbij het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt), maar niet bij een infectie!

Ik zou zeker toch maar wachten tot de uitslag van de PCR-test.

Als je lyme hebt, dan doe je jezelf zoals gezegd geen plezier met prednison volgens mij.

Veel sterkte voor je met beslissingen maken temidden van alle verwarring,

Dorien

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor eus » Zo 10 Okt 2010 19:34

Hoi Elize,

Ik heb altijd begrepen dat de combinatie Lyme/corticosteroiden geen goede combi is.

Bijgaand hierover een stukje tekst van LymenetFlash (Amerikaans Lymeforum)
"http://www.ilads.org/lyme_disease/B_guidelines_12_17_08.pdf
Dr. Burrascano'sTreatment Guidelines (2008)
Excerpts:
P. 4:
. . . More severe illness also results from other causes of weakened defenses, such as from severe stress, immunosuppressant medications, and severe intercurrent illnesses.

This is why steroids and other immunosuppressive medications are absolutely contraindicated in Lyme. This also includes intraarticular steroids.

From page 12:
. . . More evidence has accumulated indicating the severe detrimental effects of the concurrent use of immunosuppressants including steroids in the patient with active B. burgdorferi infection.

Never give steroids or any other immunosuppressant to any patient who may even remotely be suffering from Lyme, or serious, permanent damage may result, especially if given for anything greater than a short course.

If immunosuppressive therapy is absolutely necessary, then potent antibiotic treatment should begin at least 48 hours prior to the immunosuppressants. . . .

Page 20:
. . . and absolutely no immunosuppressants, even local doses of steroids (intra-articular injections, for example). . . "

Ik vind het overigens betreurenswaardig dat de PCR-bloed niet geaccepteerd wordt! Zou de Lymevereniging je niet verder kunnen helpen met het vinden van geschikte arts, desnoods voor een second opinion?

Veel sterkte met het nemen van een besluit.

Groeten,
Eus :zwaaien:
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor eus » Zo 10 Okt 2010 19:36

De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

Merel
Berichten: 189
Lid geworden op: Do 27 Nov 2008 21:15

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor Merel » Ma 11 Okt 2010 9:45

Beste Elize,

Ik ben zelf 14 jaar geleden door een teek geïnfecteerd, destijds is er geen aandacht aan besteed.
Mijn (extreme) klachten zijn gekomen nadat ik 6 jaar geleden een hele poos (hoge) doseringen prednisolon heb moeten gebruiken.
Prednisolon onderdrukt je immuunsysteem waardoor de bacterie volop kan huishouden.

Als ik jou was, maar ik ben geen deskundige, reed ik voor een LTT-test naar Keulen.

Sterkte,

Merel

Elize
Berichten: 51
Lid geworden op: Di 9 Feb 2010 16:46

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor Elize » Wo 13 Okt 2010 17:41

Beste Merel, Eus en Dorien.

Heel erg bedankt voor al de reacties!!

Ik ben ermee naar de huisarts gegaan... die zei zoiezo dat de dosis van 110 mg per dag, 60 mg boven zijn maximum voor volwassen ligt... daar schrok ik nogal van.

De arts waardoor ik nu behandeld word smeekte me bijna om het niet te doen omdat die iemand kende met ongeveer hetzelfde probleem ( Lyme & prednisolon ) die het helaas niet na heeft kunnen vertellen... Zelfs uit de bloedwaarden waarvan ze in het ziekenhuis zeiden dat alles oke was, konden zij al bijna een co-infecties afleiden. Zo zie je maar.

Omdat het echt slecht gaat gaan ze allemaal nieuwe lyme & co-infectie testen doen en mag ik binnenkort beginnen met echte Lyme-antibiotica voor de ontstekingen. Ook word er naar alle vitaminen en de darmen gekeken, en alle co-infecties. Ze gaan zelfs overleggen met allerlei lyme-artsen!!

EINDELIJK LYME ANTIBIOTICA! Na zoveel jaar ziek zijn is deze strijd iniedergeval geleverd! Lichtje aan het eind van de tunnel :)

Merel schreef:Als ik jou was, maar ik ben geen deskundige, reed ik voor een LTT-test naar Keulen.


Ook een goed idee om toch nog even te laten doen. Bedankt voor de tip!

Erg bedankt voor de reacties zodat ik niet meteen ben begonnen met de prednisolon!!

Mvg, Elize.

Bas0028
Berichten: 9
Lid geworden op: Wo 25 Mei 2011 21:32

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor Bas0028 » Wo 25 Mei 2011 21:56

Even het topic omhoog kicken..
Vrouw ligt erg slecht, boel dingen vallen uit, allemaal teveel om op te nomen. Hart (onregelmatig en erg laag), darmen, maag, dove plekken, blaas, Dysautonomia zeg maar (check wiki)

Nu test haar PCr test positief in haar bloed (omstreden) en is de late lymerespons als enige dubieus (3x getest) rest negatief..

Nu heeft ze bij toeval in november 1x prednison gehad omdat ze een allergische reactie op een medicijn had. gevolg was: 1 week HELEMAAL klachten vrij. Daarna kwam alles terug.
Dit zou je dus niet verwachten bij Lyme, denk ik.

In de tussentijd ook 6 weken doxy gekregen, verdwenen een aantal dove plekken van in haar gezicht..

Nu zijn we 8 weken geleden met AB begonnen in Amsterdam, ook omdat het ziekenhuis nog steeds niet weet wat dan wel is.. (better safe than sorry...)

Nu komt het... Als je alle klachten zou terug herleiden naar dysautonomia, zouden ze ook hier vandaan kunnen komen : Cerebral salt-wasting syndrome (zou ook het vele plassen verklaren. 4 liter per dag !!) ten gevolge van een klap tegen haar hoofd toen ze 2,5 jaar geleden full speed tegen een deur aanliep! de klachten begonnen langzaam in de weken daarna op te spelen... Dysautonomia kan echter ook veroorzaakt worden door Lyme, maar zou niet het vele plassen verklaren..

De artsen zijn heel dichtbij een behandeling met prednison en eerlijk gezegd weet ik niet of we dat risico moeten lopen. Stel dat het wél Lyme is...

Aan de andere kant, als je het volgende in overweging neemt...:
- ze krijgt AB in Amsterdam, óók tijdens een eventuele kuur, dus ook al schakel je het immuunsysteem uit, hoe groot is de kans dat de bacterie vrij spel krijgt? Je heb immers de AB in je bloed die dit sowieso al over zou moeten nemen...
- Ze reageerde eerder bijzonder goed op één pil Prednison, een hele week klachtenvrij! Dus is het dan wel Lyme?
- De Lymetest was niet uitgesproken positief, alleen één onderdeel van de WB was maar dubieus, rest negatief, PCR positief (vanuit bloed, maar is die écht 100% betrouwbaar?)
- Lyme als oorzaak van de Dysautonomia zou niet het extreme plassen verklaren, dus is de kans niet reeel aanwezig dat het stiekum géén lyme is?

DUS: de hamvraag: Kan Pednison kwaad voor Lyme, als je tegelijkertijd óók behandeld met AB ? En zouden we de combinatie gezien de eerdere respons op prednison niet gewoon moeten proberen.. ?!? moeilijk moeilijk

Bas0028
Berichten: 9
Lid geworden op: Wo 25 Mei 2011 21:32

Re: Lyme en prednisolon??

Berichtdoor Bas0028 » Wo 25 Mei 2011 22:19

Edit: Heb me iets in zitten lezen over de auto-immuun reactie (nogal omstreden geloof ik?) van het afweersysteem op het eigen lichaam, nadat de paraciet gedood zou zijn, omdat de parasiet zich in eerste instantie 'verkleed' zou hebben als iets wat daar erg op lijkt? Zoals hier uitgelegd wordt: http://en.wikipedia.org/wiki/Molecular_mimicry

Zou dat niet verklaren waarom ze een week klachtenvrij was met een pil prednison? De boosdoener (haar eigen immuun systeem in dat geval) was down en daardoor verdwenen de klachten ?

Ik weet het niet, probeer ook meer verklaringen te vinden :?


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten