Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migrans)

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
Peter89
Berichten: 38
Lid geworden op: Za 25 Sep 2010 19:54

Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migrans)

Berichtdoor Peter89 » Do 14 Okt 2010 13:28

Inleiding
In een eerder draadje heb ik al wat geschreven over de behandeling van mijn dochter, die Erythema migrans heeft opgelopen na een tekenbeet. We hebben gelukkig veel medewerking gekregen van onze huisarts. Het gaat om een gewone huisarts, geen alternatieve behandelaar dus.

De aanpak die ik heb gevolgd in de gesprekken met de huisarts, kan misschien ook handig zijn voor anderen. Vandaar hieronder wat tips. Waarmee ik trouwens niet mezelf als voorbeeld wil stellen of zo..... :P

Aanpak

1. Bereid jezelf goed voor. De voorbereiding kost een berg tijd; zet eerst maar een flinke pot thee, want je bent er meerdere uren mee kwijt.... :)

Lees de volgende zaken en druk ze thuis af op je printer. Druk ze af in tweevoud: een exemplaar voor jezelf en een exemplaar voor de huisarts. Het is een hele hoop pagina's, dus dat kost je waarschijnlijk een nieuwe inktpatroon voor de printer, maar dat is je gezondheid wel waard:

- thuispagina van de website van de Nederlandse Vereniging voor Lymapatiënten (NVLP):
http://www.lymevereniging.nl/

- het ingediende burgerinitiatief van de NVLP:
http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... tieven.jsp

- webpagina van het CBO, waar staat aangekondigd dat de huidige Lyme-richtlijn in herziening is:
http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Ove ... ten/?p=240
Markeer op die pagina de Nederlandse Vereniging voor Lymapatiënten in de lijst van deelnemende verenigingen.

- de behandelprotocollen in schema:
http://www.lymemed.nl/schema.pdf

- de richtlijnen van de ILADS:
http://www.ilads.org/files/ILADS_Guidelines.pdf
Lees het helemaal door en markeer relevante passages, zodat je die makkelijk kunt terugvinden tijdens het gesprek met de arts. Overigens is deze richtlijn weinig concreet, met name bij vroege Lyme (alleen Erythema migrans).

- de nadere concrete uitwerking van de ILADS-richtlijnen door dr. Burrascano:
http://www.ilads.org/lyme_disease/B_gui ... _17_08.pdf
Vroege Lyme (alleen Erythema migrans): 400-600 mg Doxycycline per dag, gedurende minimaal 6 weken.
Lees het helemaal door en markeer relevante passages.

- de richtlijnen van de Deutsche Borreliose-Gesellschaft:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... lungen.pdf
Vroege Lyme (alleen Erythema migrans): 400 mg Doxycycline per dag, gedurende minimaal 4 weken.
Lees het helemaal door en markeer relevante passages.

- eventueel wat relevante patiëntenverhalen uit de speciale uitgave van het ledenblad van de NVLP van december 2009: http://www.lymevereniging.nl/file.php?id=180
Bevat onder andere een persoonlijk verhaal van Emile Roemer, de leider van de SP, over zijn gevecht met Lyme!

2. Bepaal vantevoren wat je wil: wil je bijvoorbeeld een zwaardere kuur volgens de richtlijn van ILADS/Burrascano (400-600 mg Doxycycline per dag, gedurende zes weken) of volgens de richtlijn van de Deutsche Borreliose-Gesellschaft (400 mg Doxycycline per dag, gedurende vier weken)?

Mijn dochter heeft trouwens gekozen voor de iets lichtere behandeling volgens de richtlijn van de Deutsche Borreliose-Gesellschaft. Die behandeling is overigens nog steeds twee keer zo lang en twee keer zo hoog gedoseerd als de standaardbehandeling volgens de CBO-richtlijn....

3. Vraag vantevoren extra tijd; als je tegen de doktersassistente zegt dat je wat extra tijd wil om vragen te stellen aan de huisarts, dan reserveert ze in diens agenda meer tijd dan de standaard 10 minuten (meestal krijg je dan 20 minuten).

4. Vraag bij een verzwaarde kuur, om een bloedprik om het effect van de Doxycycline-kuur op lever en nieren, in de gaten te houden. Eerste prik na de eerste week, tweede prik één of twee weken daarna. Bijstelling van de kuur indien nodig.

5. Behandel de arts met respect: uiteindelijk heeft die een meerjarige universitaire opleiding gehad voor het behandelen van zieken, dus hij/zij is en blijft een deskundige die meer kan overzien dan jij. Het gaat erom, dat jij de arts voorlicht over een paar zaken die hij wellicht nog niet wist. Beleefd blijven is erg belangrijk.

Als je niet tevreden bent over de mate van medewerking/meedenken, dan kun je hem beleefd bedanken voor zijn tijd en vervolgens je eigen plan trekken: jij bent en blijft de baas, en kunt dus gewoon eventueel een andere arts benaderen.

6. Leg een persoonlijk medisch dossier aan, met foto's van Erythema migrans en dergelijke. Voor, tijdens en na de behandeling. Noteer data, relevante gebeurtenissen, bijwerkingen van medicijnen en uitspraken van behandelende artsen. Bewaar dit dossier, ook al ben je jarenlang klachtenvrij.

Resultaat in het geval van mijn dochter
Bij mijn dochter heeft de arts de kuur na één week standaard-CBO-behandeling gewijzigd: in eerste instantie verlenging naar in totaal vier weken met 2 x 200 mg Doxycycline per dag. Naderhand (op ons verzoek) heeft zij nog een week toegevoegd, omdat de eerste week een te lage dosering had gehad (2 x 100 mg). Totale duur van de behandeling dus: vijf weken.

Aanvullende maatregelen

1. Rust
Zorg voor voldoende rust tijdens de behandelperiode. Slaap veel en vermijd drukte en spanning. Daardoor kan het afweersysteem van je lichaam optimaal z'n werk doen.

2. Probiotica
De darmflora krijgt een flinke opdonder van de antibiotica. Daardoor kunnen vervelende schimmelinfecties ontstaan.

Een positief effect van probiotica zoals Yakult is niet wetenschappelijk vastgesteld, maar gebruik daarvan kan in elk geval geen kwaad. Baat het niet, dan schaadt het niet. Het is vermoedelijk wel aan te raden.

Gebruik in elk geval probiotica die bewezen werken: meer dan 1 miljard bacterieën per portie, met enige wetenschappelijke onderbouwing. Een combinatie van meerdere soorten bacterieën is volgens Burrascano waarschijnlijk verstandig, dus gebruik enkele soorten producten.

Hulpmiddel:
http://www.voedingscentrum.nl/nl/eten-g ... scode.aspx

Yakult en Danone Activia voldoen hieraan en zijn algemeen verkrijgbaar. Volgens een test van de Consumentenbond uit 2006 voldoet ook Optifit van de Aldi aan de eisen, ook al heeft die geen gedragscodetoets doorstaan.
viewtopic.php?f=2&t=2320

Als je elke dag een portie neemt van zowel Yakult, Activia als Optifit (bijvoorbeeld 's ochtends Yakult, 's middags Activia en 's avonds Optifit), dan krijg je de volgende goede bacterieën binnen:
- Lactobacilus casei shirota (Yakult)
- Bifidus ActiRegularis (Activia)
- LA5 Lactobacilus acidophilus (Optifit)
- BB-12 Bifidobacterium (Optifit)

Zet het innemen van probiotica voort tot een paar weken na afloop van de antibioticakuur.

Bijkomend voordeel: de kosten zijn niet hoog. Bij elkaar nog geen anderhalve euro per dag. :)

3. Zonbescherming
Gebruik gedurende de Doxycycline-kuur, ook bij bewolkt weer, een zware zonblokkeerder met een hoge beschermingsfactor (50 of zo). Eentje die zowel tegen UV-A als UV-B beschermt. Blijf ook dan nog zoveel mogelijk uit de zon. Denk ook aan lippenstift met zonneblokkeerder erin.

Tot slot
Tot slot: succes en beterschap! :)

--toevoeging: extra tekst toegevoegd over probiotica.
Laatst gewijzigd door Peter89 op Vr 29 Okt 2010 19:00, 19 keer totaal gewijzigd.

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor RobertF » Do 14 Okt 2010 14:29

de ILADS richtlijnen in de Nederlandse vertaling
http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILA ... lijnen.pdf

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor bamboe » Do 14 Okt 2010 15:02

Yakult bevat veel te veel suikers (allerlei ¨oses¨ waar je beter zonder kunt) en /of zoetstoffen zoals aspartaam die neurologische klachten veroorzaken die je als lymepatient ook al genoeg hebt (in de vs is nu een rel aan het uitbreken over aspartaam). Suiker bevordert schimmelvorming, en daar moet je juist vanaf willen zeker bij antibioticagebruik.

Alternatief: beste zijn gekoelde pillen met bijv 8 biljoen acidophilis en biodophilis.

Sterkte,
Dorien

Peter89
Berichten: 38
Lid geworden op: Za 25 Sep 2010 19:54

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor Peter89 » Do 14 Okt 2010 17:28

bamboe schreef:Yakult bevat veel te veel suikers (...) Suiker bevordert schimmelvorming, en daar moet je juist vanaf willen zeker bij antibioticagebruik.


Daar heb je gelijk in. Ik heb de tekst wat aangepast. :)

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor bamboe » Do 14 Okt 2010 17:34

Beste Peter,

de suikervrije variant van Yakult bevat aspartaam en dat zou je als het goed is ook niet moeten willen.
Aspartaam is het excrement (!) van de genetisch gemodificeerde e-colibacterie (proost).
Dat moet je niet willen, zoals ik al zei, omdat het bewezen neurologische problemen oplevert (http://www.aspartaam.com).

groetjes,
Dorien

malden
Berichten: 50
Lid geworden op: Za 2 Okt 2010 15:51
Locatie: malden

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor malden » Za 16 Okt 2010 10:22

een heel mooi overduidelijk stuk over lyme!

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor Martijn » Za 16 Okt 2010 15:33

Peter89 schreef:Een positief effect van probiotica zoals Yakult is niet wetenschappelijk vastgesteld, maar gebruik daarvan kan in elk geval geen kwaad. Baat het niet, dan schaadt het niet. Mijn dochter drinkt daarom elke avond van de kuur, voor het slapengaan een flesje Yakult.


Hierbij kan nog bij vermeld worden dat de probiotica enkele uren ná de antibiotica moet worden genomen, volgens Tom Grier bij voorkeur minstens 3 uur [1]. Als je ze te dicht op elkaar inneemt, gaat de antibiotica mogelijk inwerken op de probiotica.


Peter89 schreef:De suikervrije variant lijkt de betere keus, want je wil sowieso niet teveel suikers eten tijdens de kuur (wegens schimmelrisico).


Om zowel suiker als Aspartaam (en de controversiële discussie daarover) te vermijden, kan er ook gekozen worden voor ongezoete probiotica. Bij de LIDL hebben ze de ongezoete probitoticayoghurt van het merk Proviact naturel, het zit in blauwe kuipjes. Je kan ook voor pillen kiezen, zoals bamboe zegt, maar dan moet men goed opletten dat men goede koopt. Veel pillen zijn namelijk waardeloos. De yoghurt/zuiverdrankjes zijn over het algemeen goed. [2] Verder kan men nog letten op prebiotica. [3]

Referenties:
  1. Maintaining a Healthy GI Tract While on Antibiotics
  2. Test probiotica (drankjes/poeders/pillen)
  3. Prebiotica versus probiotica

YakultNL
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 20 Okt 2010 10:27

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor YakultNL » Wo 20 Okt 2010 10:48

Hallo,
Ik ben Lidwien Franke voedingswetenschapper en diëtist bij Yakult. Ik kwam toevallig jullie discussie tegen.
Ik zou graag willen toevoegen dat de werking van Yakult bij antibioticagebruik wel degelijk goed beschreven is. Hierbij de literatuurreferentie van het onderzoek: Stockenhuber, A. et al. Preventing antibiotic associated diarhhoea using a probiotic Lactobacillus casei preparation. Gut 2008; 57 (suppl II) A20.
Het wordt inderdaad aangeraden om probiotica niet tegelijk met de antibiotica te nemen maar enkele uren ervoor of erna.
De aanwezigheid van suikers is overigens niet schadelijk en uit verschillende onderzoeken blijkt dat suikers (met name glucose en maltose) de overleving van lactobacillen zelfs ten goede komt:
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12568753
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15933002
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19187509
Yakult Light bevat overigens geen aspartaam maar sucralose. Dit wordt gemaakt uit gewone suiker maar is veel zoeter waardoor je minder nodig hebt voor een goede smaak.
Op de website van de International Scientific Association of Probiotics en Prebiotics is een consumer guide te vinden over probiotica. http://www.isapp.net/docs/Consumer_Guidelines-probiotic.pdf
Dit kan helpen om een kwalitatief goed product te vinden.
Op http://www.voedingscentrum.nl/nl/eten-gezondheid/toevoegingen/probiotica.aspx is ook onafhankelijke informatie te vinden over probiotica.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor bamboe » Wo 20 Okt 2010 11:44

Beste YakultNL,

ik heb hier een boekje van Corinne Couget getiteld: ¨wat zit er in uw eten?¨

Dit boekje zegt over sucralose (E955) het volgende:

Synthetisch zoetmiddel dat uit met chloor behandelde sacharose is gemaakt. Dit additief is sinds 1991 toegestaan onder het handelsmerk SplendaTM en is 600 keer zoeter dan suiker.

Risico´s: beschadiging van het immuunsysteem aangezien voornamelijk de lever en de nieren worden aangetast.
Echt vermijden

Meer over sucralose:
http://candida-forum.orthomoleculaire-g ... d26a237588

¨Sucralose of Splenda: http://www.mercola.com/fcgi/pf/2004/mar ... action.htm
- Met amper 19 studies de minst onderzochte synthetische zoetstof, zelfs zonder menselijke studie op lange termijn-veiligheid.
- Bij diabetici verhoogt het Hba1C, wat wijst op een moeilijk te controleren bloedsuikerspiegel.
- Dierproeven gaven o.a. volgende resultaten: afname van de thymusklier (tot 40 %), vergrote lever en nieren, afname aantal rode bloedcellen, abortus ...
- Ongeveer 20 à 30 % van de sucralose wordt wel gemetaboliseerd (in tegenstelling tot wat de fabrikanten beweren), één van de stoffen die hierbij ontstaat is een chemische stof waarvan het effekt op het menselijk lichaam helemaal niet is getest.
- Een gedeelte van de geabsorbeerde sucralose wordt opgestapeld in de lever, nieren en maagdarmkanaal. Daar gedraagt het zich waarschijnlijk als stoffen zoals DDT en dioxine.
- Bij gevoelige personen mogelijks: misselijkheid en braken (lijkend op voedselvergiftiging), opgezette buik, lusteloosheid, paniek, irritatie ...¨

groetjes,
Dorien

YakultNL
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 20 Okt 2010 10:27

Re: Tip: huisarts en behandeling vroege Lyme (Erythema migra

Berichtdoor YakultNL » Wo 20 Okt 2010 14:04

Beste Dorien,
Ik ben op de hoogte van het boekje van mevrouw Couget. De inhoud is echter niet gebaseerd op feiten uit wetenschappelijk onderzoek.
De veiligheid van onze voeding wordt door verschillende instanties goed in de gaten gehouden en bewaakt. Bijvoorbeeld de FDA (Food and Drug Administration) is een onafhankelijke autoriteit op dit gebied en zij hebben de veiligheid van sucralose bevestigd: http://www.fda.gov/OHRMS/DOCKETS/98fr/cf9947.pdf.
In de persverklaring van de FDA staat dat de goedkeuring van sucralose is gebaseerd op meer dan 110 veiligheidsstudies.http://www.splendatr.com/Splenda%20General%20Docs/FDA%20Splenda%20Approval.pdf

Ook het Wetenschappelijk Comité voor de menselijke voeding van het Europees parlement heeft de veiligheid van sucralose beoordeeld en goedgekeurd:
http://www.europa-nu.nl/id/vi8rm2yxduy5/wijziging_van_richtlijn_94_35_eg_inzake

Bovenstaande bevindingen zijn nogmaals bevestigd in een wetenschappelijk overzichtsartikel gepubliceerd in 2009. Hierbij de link naar de samenvatting op Pubmed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19464334.

Vriendelijke groeten.
L. Franke


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 4 gasten