In een eerder draadje heb ik al wat geschreven over de behandeling van mijn dochter, die Erythema migrans heeft opgelopen na een tekenbeet. We hebben gelukkig veel medewerking gekregen van onze huisarts. Het gaat om een gewone huisarts, geen alternatieve behandelaar dus.
De aanpak die ik heb gevolgd in de gesprekken met de huisarts, kan misschien ook handig zijn voor anderen. Vandaar hieronder wat tips. Waarmee ik trouwens niet mezelf als voorbeeld wil stellen of zo.....
Aanpak
1. Bereid jezelf goed voor. De voorbereiding kost een berg tijd; zet eerst maar een flinke pot thee, want je bent er meerdere uren mee kwijt....
Lees de volgende zaken en druk ze thuis af op je printer. Druk ze af in tweevoud: een exemplaar voor jezelf en een exemplaar voor de huisarts. Het is een hele hoop pagina's, dus dat kost je waarschijnlijk een nieuwe inktpatroon voor de printer, maar dat is je gezondheid wel waard:
- thuispagina van de website van de Nederlandse Vereniging voor Lymapatiënten (NVLP):
http://www.lymevereniging.nl/
- het ingediende burgerinitiatief van de NVLP:
http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... tieven.jsp
- webpagina van het CBO, waar staat aangekondigd dat de huidige Lyme-richtlijn in herziening is:
http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Ove ... ten/?p=240
Markeer op die pagina de Nederlandse Vereniging voor Lymapatiënten in de lijst van deelnemende verenigingen.
- de behandelprotocollen in schema:
http://www.lymemed.nl/schema.pdf
- de richtlijnen van de ILADS:
http://www.ilads.org/files/ILADS_Guidelines.pdf
Lees het helemaal door en markeer relevante passages, zodat je die makkelijk kunt terugvinden tijdens het gesprek met de arts. Overigens is deze richtlijn weinig concreet, met name bij vroege Lyme (alleen Erythema migrans).
- de nadere concrete uitwerking van de ILADS-richtlijnen door dr. Burrascano:
http://www.ilads.org/lyme_disease/B_gui ... _17_08.pdf
Vroege Lyme (alleen Erythema migrans): 400-600 mg Doxycycline per dag, gedurende minimaal 6 weken.
Lees het helemaal door en markeer relevante passages.
- de richtlijnen van de Deutsche Borreliose-Gesellschaft:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... lungen.pdf
Vroege Lyme (alleen Erythema migrans): 400 mg Doxycycline per dag, gedurende minimaal 4 weken.
Lees het helemaal door en markeer relevante passages.
- eventueel wat relevante patiëntenverhalen uit de speciale uitgave van het ledenblad van de NVLP van december 2009: http://www.lymevereniging.nl/file.php?id=180
Bevat onder andere een persoonlijk verhaal van Emile Roemer, de leider van de SP, over zijn gevecht met Lyme!
2. Bepaal vantevoren wat je wil: wil je bijvoorbeeld een zwaardere kuur volgens de richtlijn van ILADS/Burrascano (400-600 mg Doxycycline per dag, gedurende zes weken) of volgens de richtlijn van de Deutsche Borreliose-Gesellschaft (400 mg Doxycycline per dag, gedurende vier weken)?
Mijn dochter heeft trouwens gekozen voor de iets lichtere behandeling volgens de richtlijn van de Deutsche Borreliose-Gesellschaft. Die behandeling is overigens nog steeds twee keer zo lang en twee keer zo hoog gedoseerd als de standaardbehandeling volgens de CBO-richtlijn....
3. Vraag vantevoren extra tijd; als je tegen de doktersassistente zegt dat je wat extra tijd wil om vragen te stellen aan de huisarts, dan reserveert ze in diens agenda meer tijd dan de standaard 10 minuten (meestal krijg je dan 20 minuten).
4. Vraag bij een verzwaarde kuur, om een bloedprik om het effect van de Doxycycline-kuur op lever en nieren, in de gaten te houden. Eerste prik na de eerste week, tweede prik één of twee weken daarna. Bijstelling van de kuur indien nodig.
5. Behandel de arts met respect: uiteindelijk heeft die een meerjarige universitaire opleiding gehad voor het behandelen van zieken, dus hij/zij is en blijft een deskundige die meer kan overzien dan jij. Het gaat erom, dat jij de arts voorlicht over een paar zaken die hij wellicht nog niet wist. Beleefd blijven is erg belangrijk.
Als je niet tevreden bent over de mate van medewerking/meedenken, dan kun je hem beleefd bedanken voor zijn tijd en vervolgens je eigen plan trekken: jij bent en blijft de baas, en kunt dus gewoon eventueel een andere arts benaderen.
6. Leg een persoonlijk medisch dossier aan, met foto's van Erythema migrans en dergelijke. Voor, tijdens en na de behandeling. Noteer data, relevante gebeurtenissen, bijwerkingen van medicijnen en uitspraken van behandelende artsen. Bewaar dit dossier, ook al ben je jarenlang klachtenvrij.
Resultaat in het geval van mijn dochter
Bij mijn dochter heeft de arts de kuur na één week standaard-CBO-behandeling gewijzigd: in eerste instantie verlenging naar in totaal vier weken met 2 x 200 mg Doxycycline per dag. Naderhand (op ons verzoek) heeft zij nog een week toegevoegd, omdat de eerste week een te lage dosering had gehad (2 x 100 mg). Totale duur van de behandeling dus: vijf weken.
Aanvullende maatregelen
1. Rust
Zorg voor voldoende rust tijdens de behandelperiode. Slaap veel en vermijd drukte en spanning. Daardoor kan het afweersysteem van je lichaam optimaal z'n werk doen.
2. Probiotica
De darmflora krijgt een flinke opdonder van de antibiotica. Daardoor kunnen vervelende schimmelinfecties ontstaan.
Een positief effect van probiotica zoals Yakult is niet wetenschappelijk vastgesteld, maar gebruik daarvan kan in elk geval geen kwaad. Baat het niet, dan schaadt het niet. Het is vermoedelijk wel aan te raden.
Gebruik in elk geval probiotica die bewezen werken: meer dan 1 miljard bacterieën per portie, met enige wetenschappelijke onderbouwing. Een combinatie van meerdere soorten bacterieën is volgens Burrascano waarschijnlijk verstandig, dus gebruik enkele soorten producten.
Hulpmiddel:
http://www.voedingscentrum.nl/nl/eten-g ... scode.aspx
Yakult en Danone Activia voldoen hieraan en zijn algemeen verkrijgbaar. Volgens een test van de Consumentenbond uit 2006 voldoet ook Optifit van de Aldi aan de eisen, ook al heeft die geen gedragscodetoets doorstaan.
viewtopic.php?f=2&t=2320
Als je elke dag een portie neemt van zowel Yakult, Activia als Optifit (bijvoorbeeld 's ochtends Yakult, 's middags Activia en 's avonds Optifit), dan krijg je de volgende goede bacterieën binnen:
- Lactobacilus casei shirota (Yakult)
- Bifidus ActiRegularis (Activia)
- LA5 Lactobacilus acidophilus (Optifit)
- BB-12 Bifidobacterium (Optifit)
Zet het innemen van probiotica voort tot een paar weken na afloop van de antibioticakuur.
Bijkomend voordeel: de kosten zijn niet hoog. Bij elkaar nog geen anderhalve euro per dag.
3. Zonbescherming
Gebruik gedurende de Doxycycline-kuur, ook bij bewolkt weer, een zware zonblokkeerder met een hoge beschermingsfactor (50 of zo). Eentje die zowel tegen UV-A als UV-B beschermt. Blijf ook dan nog zoveel mogelijk uit de zon. Denk ook aan lippenstift met zonneblokkeerder erin.
Tot slot
Tot slot: succes en beterschap!
--toevoeging: extra tekst toegevoegd over probiotica.