De Lyme hel gaat door.....

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
Gebruikersavatar
helpme1
Berichten: 80
Lid geworden op: Za 25 Feb 2012 0:05

De Lyme hel gaat door.....

Berichtdoor helpme1 » Za 25 Feb 2012 0:10

Hallo allemaal,

wat een ellende zeg als je je zo slecht voelt, maar weet niet hoe het komt :cry:

in 2009 nam ik deze test af:

Afbeelding

nu zag ik bij pro health weer meer staan.
U zou ervoor kunnen kiezen om het volledige traject te volgen conform CBO richtlijnen tot en met de nog niet door het CBO beschreven Lymfocyten Transformatie Test (LTT);
1. Borrelia serologie (combi-test: C6 Elisa, Recombinant Lineblot IgG/IgM);
2. Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek;
3. Borrelia Lymfocyten Transformatie Test (LTT) - een test van 8 verschillende antigenen tegen 3 verschillenden Borrelia soorten: Borrelia afzeli, Borrelia burgdorferi en Borrelia garini).

moet ik me nu ook nog op die 3 dingen laten testen of is het zo wel goed en ben ik genoeg getest. Ik hoop het, kan ik Lyme uitsluiten. ben namelijk al 6 jaar doodmoe!

alvast bedankt voor het kijken erna!
Laatst gewijzigd door helpme1 op Vr 31 Okt 2014 15:20, 6 keer totaal gewijzigd.
Maart 2012: diagnose Lyme, stadium 3, + co-infecties oa Ehrlichia
Mei 2012: Start behandeling Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose
Maart 2013: stop AB-kuur, start behandeling Parozol/Ozon

We worden allemaal beter

Gebruikersavatar
helpme1
Berichten: 80
Lid geworden op: Za 25 Feb 2012 0:05

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor helpme1 » Za 25 Feb 2012 2:43

Verder wilde ik nog vragen. Ik ben in 2005 gestoken. Heeft het nog wel zin om dan te testen? Is het niet te lang geleden?
Maart 2012: diagnose Lyme, stadium 3, + co-infecties oa Ehrlichia
Mei 2012: Start behandeling Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose
Maart 2013: stop AB-kuur, start behandeling Parozol/Ozon

We worden allemaal beter

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor bamboe » Za 25 Feb 2012 10:41

Hoi Help me,

de p39-band is hoogspecifiek voor de ziekte van lyme blijkens de richtlijnen van de Duitse Borreliosegesellschaft. P41 is dat niet. Volgens de richtlijnen van de Duitse borreliosegesellschaft http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf (p. 12) betreft het de membraan van de borrelia (p. 39 is een eiwit dat komt uit het membraan van de borrelia).

Voor mij zou het zeker reden zijn om verder te testen als ik jou was.
De pcr-test bij pro-health in Weert (De nummer 2 van je lijstje) zou het beeld inderdaad verder kunnen completeren.
Of de nummer 1 erbij (borrelia serologie) als je er geld voor over hebt.

Gezien je uitslagen uit Duitsland is je antistoffenvorming mogelijk niet goed: je hebt wel een zeer specifieke lymeband erbij zitten dus in de Western Blottest die oplicht, maar als je antistoffenvorming op orde was, waren er mogelijk meer banden positief opgelicht.
Testen varieren vaak in kwaliteit, dus het kan goed zijn dat je in Weert dan positiever uit de bus komt.

De nummer twee van je lijstje test niet op antistoffen, wat geen goede indicatie kan zijn als je chronische lyme hebt vaak: vaak neemt de antistoffenvorming af nadat je langer lyme hebt, maar dat is dan geenszins een betrouwbare indicatie voor de aan- of afwezigheid van de infectie in je lijf.

Gebeten zijn in 2005 en daar nu de klachten van ondervinden is goed mogelijk.
De infectie kan jarenlang sluimerend in je lijf aanwezig zijn.
Wat herinner je je van die tekenbeet?
Had je een tekenbeetvlek?
Hoe zag die eruit?
Hoe ben je behandeld (als je behandeld bent) en hoelang?

Je kunt ook bellen voor info met http://www.prohealth.nl

Wat heb je eigenlijk gedaan met de uitslag van 2009 in Duitsland?
Ben je al met je verhaal, klachten en de uitslag bij een goede lyme-arts geweest?, eentje die behandelt volgens de ilads-richtlijnen? http://www.ilads.org - de richtlijnen van de internationale lymevereniging.

Kijk ook eens naar dit viewtopic.php?f=4&t=6573 artikel van Richard over antistoffenvorming of de afwezigheid ervan bij lymepatienten en testen die aan kunnen tonen in hoeverre antistoffentesten zinvol zijn bij individuele lymepatienten.

Sterkte!

Gebruikersavatar
helpme1
Berichten: 80
Lid geworden op: Za 25 Feb 2012 0:05

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor helpme1 » Za 25 Feb 2012 15:38

hallo bamboe,

bedankt voor je uitgebreide antwoord! betekent veel voor me :D

wat ik niet zo goed snap, jij zegt:
**de p39-band is hoogspecifiek voor de ziekte van lyme blijkens de richtlijnen van de Duitse Borreliosegesellschaft. P41 is dat niet. Volgens de richtlijnen van de Duitse borreliosegesellschaft http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf (p. 12) betreft het de membraan van de borrelia (p. 39 is een eiwit dat komt uit het membraan van de borrelia).**
dus dat betekent dat ik die p39 heb en dus misschien toch lyme heb? hoeveel % kans?

ik zal zeker de nummer 1 en 2 testen, en als het moet nummer 3. heb jij enig idee wat die testen kosten? ik heb wel de prijzen, maar geen idee wat nummer 1 en 2 samen kosten! Maar het is volgens jou dus wel zo noodzakelijk om te doen nav deze Keulentest? want als het niet echt nodig is, is het natuurlijk zonde van mijn geld!!

heel eerlijk gezegd heb ik sinds 2005 al klachten. ik ben dan ook volledig afgekeurd sinds ik klachten heb. maar toen ik deze test gedaan had in 2009, dacht ik heel simpel: o negatief, negatief, die banden dat zal wel. Nou mooi, geen lyme, verder zoeken. Maar nu kwam het toch weer terug in mijn hoofd van: zal het dan niet toch?

tekenbeet was in mijn tepel. ik heb hem opgelopen in Oostenrijk. had zich nog nauwelijks rond gedronken. en heb hem zonder tekensetje uit mijn borst getrokken (ik wist niet wat het was, dacht dat het een stofje of steentje was) volgens mij is de kop niet blijven zitten. en opeens kwam er dus een beest uit, toen ik bleef trekken eraan. maar had zich dus niet of nauwelijks volgezogen. Ik had geen vlek, ook de dagen erna niet. Ook niet ziek geworden de eerste dagen/weken. Ik ben na de vakantie naar de dokter gegaan en die zag geen kring, dus zei dat het wel goed zat. Na ongeveer 1,5 a 2 maanden kreeg ik last van ernstige klachten, zoals vermoeiheid, moeite met lopen. in 2007 ernstige huidklachten. Maar vooral klachten zoals: duizeligheid, uitputting. Klachten waar ik nu nog steeds mee loop. MAAR NOOIT MEER AAN DIE TEEK GEDACHT NATUURLIJK, want dat was allemaal goed, zei dokter! :evil:

ik heb toevallig gisteren al met prohealth gebeld en heb inmiddels de aanvraagpapieren opgestuurd gekregen. Alleen wat een goeie test nu kost, is me nog onduidelijk, er staat zoveel op dat blaadje/aanvraagformulier.

ik heb na de uitslag in 2009 niks meer verder gedaan, want ja, het is toch allemaal negatief getest?! dus ik keek er niet meer na. Ik heb dus ook nooit een Lyme arts gehad of zo. ik ga dit de testen bij prohealth dan ook laten aanvragen via huisarts of psychiater (ja daar hebben ze me ook naartoe gestuurd, zal wel psychisch zijn zeggen ze dan!) een andere arts er weer bij, is me nu even teveel. Maar als ik de uitslag dan compleet heb, kan ik dat nog altijd doen natuurlijk!
Maart 2012: diagnose Lyme, stadium 3, + co-infecties oa Ehrlichia
Mei 2012: Start behandeling Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose
Maart 2013: stop AB-kuur, start behandeling Parozol/Ozon

We worden allemaal beter

Gebruikersavatar
helpme1
Berichten: 80
Lid geworden op: Za 25 Feb 2012 0:05

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor helpme1 » Za 25 Feb 2012 15:41

ik lees nu dat artikel van Richard. Op welke dingen moet je dan laten prikken, wil je daar achterkomen of je anti aanmaakt?

volgens mij zijn dit de kosten:
1. Borrelia serologie (combi-test: C6 Elisa, Recombinant Lineblot IgG/IgM); 153,87
2. Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek; 128,10
3. Borrelia Lymfocyten Transformatie Test (LTT) - een test van 8 verschillende antigenen tegen 3 verschillenden Borrelia soorten: Borrelia afzeli, Borrelia burgdorferi en Borrelia garini). 219,50

bij elkaar dus 500 euro :cry: (jeetje, ff in shock hier)
Maart 2012: diagnose Lyme, stadium 3, + co-infecties oa Ehrlichia
Mei 2012: Start behandeling Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose
Maart 2013: stop AB-kuur, start behandeling Parozol/Ozon

We worden allemaal beter

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor bamboe » Za 25 Feb 2012 16:42

Hoi Helpme,

het maakt veel uit volgens welke richtlijnen een test geinterpreteerd wordt.
jouw positief opgelichte zeer specifieke lymeband bij de western blottest kan zeker een rol van betekenis spelen in het grotere geheel van je verhaal en klachtenpatroon in combinatie met andere uitslagen als je een lyme-arts treft die behandelt volgens de richtlijnen van de internationale lymevereniging ( http://www.ilads.org ) of volgens de richtlijnen van de deutsche borreliosegesellschaft.

je kunt ook alleen 2 doen als je de tijd hebt en alleen 3 doen als je haast hebt (want bij 3 krijg je de uitslag vrij snel en bij 2 duurt de uitslag echt een stuk langer - exacte tijd: ik dacht 2 maanden, maar bel met http://www.prohealth.nl hierover. Ik ken iemand die de uitslag pas kreeg na 10 weken of zo).
Ik zou ze nu niet gelijk allebei doen: 2 en 3.
Als 1 van beide positief is, weet je genoeg in combinatie met je verhaal en de eerdere uitslag.
Er is wat voor te zeggen om 3 in Keulen te laten doen als je daarvoor kiest, omdat die duidelijkere waarden geeft dan pro health als ik het goed begrepen heb van Paperwhite viewtopic.php?f=4&t=6583#p63742.
Als je dan een grensgeval bent, en je zit net onder de grens, dan zegt het toch nog wat dan simpel de uitslag "positief" of "negatief".

Via de huisarts kun je ook opnieuw 1 laten doen (als je doorstoot naar alle rondes), dan wordt het vergoed en maar moet je soms/ vaak meer moeite doen om de exacte gegevens boven tafel te krijgen viewtopic.php?f=17&t=6023 .
Althans: eerst krijg je dan de elisa-test bij de huisarts of de c6-band en als je daar niet positief uitkomt dan kom je vaak niet verder tot en met de westernblottest (die is onderdeel van de recombinant line blottest).
Dus dat is weer het nadeel van via de huisarts testen.
Pro health doet net als Keulen niet moeilijk zoals zoveel labs dat wel doen en geeft gelijk zeer transparant alle banden die oplichten bij het western blottdeel van de recombinant lineblot weer op schrift.

als je jezelf in keulen zou laten testen met de LTT-test, kun je ook de cd57-test overwegen te laten doen.
overigens wordt testen in Berlijn ook genoemd tegenwoordig (goed aangeschreven lab)

Ik heb mijn bloed (hetzelfde) naar Weert en Berlijn gestuurd, waarbij ik in beide laboratoria alle testen he laten doen. Weert, 520 euro alles negatief en in Berlijn, 184 euro, alles zwaar positief (LTT-test) met de opmerking door alle drie van de in Nederland voorkomende borrelia stammen besmet te zijn. (Bb, Ba, Bg)..

viewtopic.php?f=13&t=5556#p54592

voor info over je bloed via Berlijn laten testen kun je het beste naar de lymevereniging bellen (tenzij iemand die leest er verstand van heeft).
dan moet je je serum op laten sturen naar Berlijn.
hoe dat precies gaat, weet ik niet.
ik heb wel eens bloed naar berlijn gestuurd over de post, maar dat was voor een soort erfelijkheidstest ivm lyme en ik weet niet of in het ene geval meer haast geboden is met die testen versturen dan de andere keer.

Richard schreef over een test die de kwaliteit tot vorming van antistoffen in zijn geheel bij een persoon kan testen.
Maar hoe de test heet weet ik ook niet en ik zie ook niet direct een aanwijzing op de pagina waarnaar hij verwijst, sorry Helpme!
Dit is wel zaak om via Richard te weten te komen natuurlijk, ik ben daar zelf ook benieuwd naar!
Ik dacht misschien bedoelt hij de cd57-test die een bepaald soort lymfocyten test.
Die heeft bij mij ook nog wel een rol gespeeld in het grotere geheel van de andere testuitslagen, mijn klachten e.d.

Volg je het nog?!

Gebruikersavatar
helpme1
Berichten: 80
Lid geworden op: Za 25 Feb 2012 0:05

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor helpme1 » Za 25 Feb 2012 17:45

Haha. Ik volg het redelijk.

Ik denk dat ik me bij pro health laat testen, ook omdat het nederlands is, snap ik de uitslag tenminste. Maar die combi test, punt 1 zeg maar, hoef ik die dan niet te doen?

Stel je voor. Er wordt positief getest ergens. Kunnen ze dan nog iets voor me doen qua medicatie? Omdat het zo lang geleden is.

Kijk, voor mij is get. Gewoon zoeken naar de oorzaak van mijn moeheid en niet lekker voelen wat in 2005 is gekomen en nooit meer is weggegaan. Verder laat ik ook een voedselintolerantie test doen bij prohealth, aangezien ik al vanaf baby eczeem heb. Als lyme en voeding neg is, dan ga ik naar het Cvs ME ziekenhuis in Amsterdam. Ondertussen zijn we dan wel 1000 of meer verder.
Maart 2012: diagnose Lyme, stadium 3, + co-infecties oa Ehrlichia
Mei 2012: Start behandeling Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose
Maart 2013: stop AB-kuur, start behandeling Parozol/Ozon

We worden allemaal beter

Gebruikersavatar
helpme1
Berichten: 80
Lid geworden op: Za 25 Feb 2012 0:05

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor helpme1 » Za 25 Feb 2012 18:04

Waar kan ik eig zo'n lymearts vinden?
Maart 2012: diagnose Lyme, stadium 3, + co-infecties oa Ehrlichia
Mei 2012: Start behandeling Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose
Maart 2013: stop AB-kuur, start behandeling Parozol/Ozon

We worden allemaal beter

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor bamboe » Za 25 Feb 2012 18:06

Helpme,

het is een gok, weet je.
of je test 1 wel of niet moet doen.
elk lab test weer anders met dezelfde soort test,er zijn kwaliteitsverschillen tussen dezelfde soort testen, maar die worden ook weer door verschillende bedrijven ontwikkeld.
het is niet van wel of niet MOETEN doen, het is: wat heb je er voor over, waar liggen je prioriteiten en wat wil je met de uitslagen.
wil je met je uitslagen naar artsen zonder lyme-bewustzijn gaan, die trekken zich vaak van de uitslagen van testen 2 en 3 niets aan.
ze kennen ze niet en daarmee is het klaar.
dus dan heb je weer meer aan positieve uitslagen volgens test 1 en dan nog moet je met je klachten precies in het hokje passen met je klachten.
chronische vermoeidheid is volgens de reguliere richtlijnen niet genoeg reden om lyme te vermoeden.
maar goed, mogelijk is je antistoffenvorming door de jaren heen wat minder geworden (en dat zegt dan niets over de infectie zelf) en dan is de eerste test vaak niet afdoende.

ik kan hier hele verhandelingen over houden, maar je kunt ook http://www.prohealth.nl bellen of de http://www.lymevereniging.nl

sterkte!
Laatst gewijzigd door bamboe op Za 25 Feb 2012 19:13, 1 keer totaal gewijzigd.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: moet ik nog verder laten testen?

Berichtdoor bamboe » Za 25 Feb 2012 18:07

Helpme,

http://www.abng.nl
klik op abng2000 en dan op lyme-artsen.

Je kunt ook aan de lymevereniging vragen welke artsen zij aanbevelen.
Niet al die artsen van het abng-lijstje behandelen volgens de richtlijnen van de http://www.ilads.org

Duitsland:

BCA Borrelia Centrum Augsburg
http://www.b-c-a.de/index.php?L=1

Dr. Berghoff
http://www.praxis-berghoff.de/

Dr. Rosin in Bonn
http://www.drdietrichrosin.de/html/content/profil.html

Deze man is psychiater/neuroloog en lymespecialist in 1.

Duitse artsenlijst
http://www.borreliose24.de/arzteliste.html

sterkte!

ps nog een vraag: de huidklachten die je in 2007 had: welke waren dat, heb je die gemeld aan je huisarts en heb je die nu helemaal niet meer?


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 3 gasten