Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
Roenepoen
Berichten: 7
Lid geworden op: Zo 13 Okt 2013 0:29

Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Roenepoen » Zo 13 Okt 2013 1:30

Hallo,
Als eerste wil ik even zeggen dat dit forum een enorme hulp is! Bedankt daar voor.

Mijn naam is Jeroen en mijn vriendin (23) heeft de ziekte van Lyme. In september 2012 is zij in Zuid-Frankrijk gebeten door een teek (althans daar gaan we vanuit da het een teek was). Ze heeft daar ook een EM gekregen. Op dat moment wisten wij niet wat de EM inhield en eigenlijk dachten we dat ze gestoken was door een of ander insect. ( ik voel me schuldig dat ik er toen niet dieper op in gegaan ben ). We zijn daar naar de lokale apotheek geweest en die gaven ons een zalfje en allergie pillen. De EM verdween en wij dachten dat het verholpen was. Nu ben ik erachter dat een EM eigenlijk altijd verdwijnt en dat de zalf of allergie pillen daar niet de oorzaak van waren.

Vanaf dat moment kreeg mijn vriendin bepaalde symptomen, hevige vermoeidheid, pijnlijke gewrichten, moeite met articuleren, hartkloppingen, oorsuizen en infecties aan luchtwegen. In totaal 17 symptomen van de checklist (http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=28&t=337)

Voor die symptomen zijn wij naar de huisarts gegaan maar daar hebben we van alles gehoord. Tig aantal neussprays voor de luchtweginfecties, een andere slaappositie voor de gewrichtspijnen tot aan Pfeiffer uit bloedtesten (terwijl ze dat al eens heeft gehad). We hebben hier nooit stil gestaan bij de EM die ze in september had. Uiteindelijk van andere huisarts geswitcht op 26 september 2013. Op maandag 7 oktober 2013 werd zij gebeld door de huisarts met de mededeling dat ze de ziekte van Lyme had. De huisarts had er een internist op gezet en kon uit de symptomen en vorig bloedonderzoek concluderen dat het de ziekte van Lyme was. Toen hij eenmaal vroeg of er ook een dergelijke EM was konden wij de link leggen naar september het vorige jaar. Dit betekend dat ze ziekte van Lyme nu een jaar heeft.

Ze heeft op dat moment een antibiotica kuur gekregen van 2x100mg Dyxocycline per dag voor totaal 15 dagen. Ze is daar nu 5 dagen mee bezig. Aan het begin van deze kuur kreeg ze ook nog moeite met lopen, maar dat is langzaam aan het verdwijnen. Daarnaast zijn er nog geen positieve veranderingen ( het is dan ook nog erg vroeg )

Zelf heb ik me er erg in verdiept en veel gelezen op dit forum. Dat heeft er wel voor gezorgd dat ik beter op de hoogte ben maar helaas ook voor slapeloze nachten en gierende zenuwen door mijn eigen lijf. Maar ik wil er voor haar zijn, ze heeft het al zwaar genoeg op dit moment en dacht dat het misschien beter zou zijn als ik haar kan begeleiden naar de beste medische hulp zonder dat zij zich daar druk over hoeft te maken.

Bij deze wil ik graag hulp vragen, omdat ik uit dit forum kan opmaken dat de 2x100mg Dyxocycline per dag voor haar niet genoeg zullen zijn. Ik heb bij de huisarts al gevraagd wat eventuele volgende stappen zullen zijn en hij had het over een behandeling via infuus. Ikzelf dacht dat het verstandig was om met een gespecialiseerd iemand te praten. Ik kwam uit een ander forumpost H. de Valk te ‘s Gravenhage tegen en zal proberen daar maandag contact mee op te nemen.

Ik hoop dat ik een goede eerste stap zet voor mijn vriendin maar wil toch aan jullie vragen wat ik nog meer kan doen. Bijvoorbeeld, co-infecties. Op dit moment ben ik daar nog niet erg op de hoogte van maar misschien is dat een onderwerp voor met de specialist. Mijn excuses als dit allemaal wat chaotisch over komt, dat zijn de zenuwen :(

Jeroen

Damrak
Berichten: 176
Lid geworden op: Do 13 Okt 2011 22:52

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Damrak » Zo 13 Okt 2013 13:01

Stap 1: Uitgebreid testen op co-infecties via een lyme specialist. (PRO-Health of duitse laboratoria. Gaat meestal niet via reguliere arts. Kosten rond de 200-600 euro)
Stap 2: Behandel co-infecties en de lyme via een lyme specialist, dit kan via:
A: Reguliere medicijnen (doxy, amoxy, mepron)
B: Alternatieve medicijnen (buhner/cowden kruiden, homepatisch, collodiaal zilver, bioresonantie, etcetc.)
C: Combinatie van A & B

Behandeling moet bestaan uit o.a.:
1. Bestrijden - van de pathogenen (antibtioica/schimmel/parasiet, biofilm enzymen, etc.)
2. Ondersteunen - van lichaam/immuunsysteem (supplementen, dieet, stress-vrije levensstijl)
3. Detoxen - verwijderen van neurotoxines die pathogenen uitscheiden (vezelrijk eten, liters water, beweging, sauna, binders etc.)

Oh en als het budget er is; test ook gelijk jezelf. Lyme en meeste co-infecties zijn van bacteriele/virale/parasitaire aard, dit zijn organismen die besmettelijk zijn hoe je het went of keert. Iedereen in mijn huis heeft symptomen van Lyme; Kan geen toeval zijn.

Succes!
Laatst gewijzigd door Damrak op Zo 13 Okt 2013 13:04, 1 keer totaal gewijzigd.

Damrak
Berichten: 176
Lid geworden op: Do 13 Okt 2011 22:52

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Damrak » Zo 13 Okt 2013 13:02

PS: die 2 weken doxy is echt bullshit.
PPS: wen maar vast aan het feit dat iedere reguliere arts na de standaard behandeling je niet meer seriues neemt.

savan
Berichten: 436
Lid geworden op: Vr 21 Jun 2013 6:21

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor savan » Zo 13 Okt 2013 14:54

Damrak heeft gelijk,

let op de co infecties.
In het regulier wordt daar niet op gelet. Hier heb je andere ab middelen voor nodig,
Ik had een staff infectie cadeau gekregen naast de lyme en andere co-infecties.
Dit is ongevoelig voor de meeste ab middelen.

Niet teveel aan het regulier gaan hangen in de hoop dat het wel goed zal komen, grote fout, search and destroy is er helaas niet bij. In het ergste geval wordt je genegeerd, weggezet als een psychologisch geval.
Zoek uit wat de co infecties zijn en zoek een behandelaar/behandelplan, desnoods zelf medicijnen bestellen.
Je wilt niet weten wat je mee maakt als je het op z''n beloop laat.
En alles bewaren en registreren, prikformulieren, uitslagen, dossier opvragen etc.
Zo kom je er ook achter wat voor brutale onzin nalatige artsen over je schrijven.

Roenepoen
Berichten: 7
Lid geworden op: Zo 13 Okt 2013 0:29

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Roenepoen » Zo 13 Okt 2013 16:33

Bedankt voor de reacties!

Damrak schreef:Stap 1: Uitgebreid testen op co-infecties via een lyme specialist. (PRO-Health of duitse laboratoria. Gaat meestal niet via reguliere arts. Kosten rond de 200-600 euro)


Zit ik dan goed met H. de Valk te ‘s Gravenhage, omdat hij in een lijst met gespecialiseerde mensen voor kwam. Ik heb voor hem gekozen vanwege de locatie, maar andere aanbevelingen voor specialisten is ook goed. Als ik met dit persoon contact op neem zorgt hij er dan voor dat de benodigde gegevens doorgestuurd worden naar Pro-Health of moet ik zelf contact opnemen met Pro-Health. Zo ja, waar moet ik dan naar vragen, naar welke behandeling? Of kan ik dit eventueel ook de huisarts laten doen. Sorry voor de hoop vragen maar vind de tekst op Pro-Health zelf vrij ingewikkeld.

Damrak schreef:Stap 2: Behandel co-infecties en de lyme via een lyme specialist, dit kan via:
A: Reguliere medicijnen (doxy, amoxy, mepron)
B: Alternatieve medicijnen (buhner/cowden kruiden, homepatisch, collodiaal zilver, bioresonantie, etcetc.)
C: Combinatie van A & B


Op dit moment zit ze aan de doxy, alleen geef je zelf aan dat die twee weken bullshit zijn. Bedoel je dan over de dosis of over de lengte van de kuur? Is het ook verstandig om dit te overleggen met de specialist om een betere kuur te krijgen? Ik zal mijzelf ook eens verdiepen in de alternatieve medicijnen.

Damrak schreef:Oh en als het budget er is; test ook gelijk jezelf.


Ik zal dit doen, alleen ik heb weinig tot geen symptomen van de ziekte van Lyme. Daarom zal ik waarschijnlijk geen concrete uitslag krijgen bij de reguliere testen. Betekend dat ik mijzelf ook moet laten testen bij Pro-Health en kan dat zonder dat ik doorverwezen word?

In ieder geval wil ik je bedanken voor het concrete stappenplan Damrak. Het geeft mij wat duidelijkheid en een plan van aanpak.



savan schreef:Niet teveel aan het regulier gaan hangen in de hoop dat het wel goed zal komen, grote fout, search and destroy is er helaas niet bij. In het ergste geval wordt je genegeerd, weggezet als een psychologisch geval.
Zoek uit wat de co infecties zijn en zoek een behandelaar/behandelplan, desnoods zelf medicijnen bestellen.
Je wilt niet weten wat je mee maakt als je het op z''n beloop laat.


Dit ben ik niet van plan, wil er boven op zitten! Vandaar mijn wedervragen hierboven!

In ieder geval alvast bedankt voor de reacties! :)

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Foetsie » Zo 13 Okt 2013 16:35

Ik kan alleen maar zeggen dat 14 dagen doxy echt veel te kort is.
Ikzelf heb ook 14 dagen AB gehad, en vrijwel meteen na het verwijderen van de teek (met EM) voorgeschreven gekregen.
Ben ondanks dat toch ernstig ziek geworden.

Je moet echt aandringen op meer AB bij de huisarts.

En wat savan en damrak zeggen: de coinfecties zijn ook ernstig, deze komen meestal mee met de tekenbeet.
Dit kun je goed laten onderzoeken bij ProHealth.
http://www.prohealth.nl/

Sterkte

Damrak
Berichten: 176
Lid geworden op: Do 13 Okt 2011 22:52

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Damrak » Zo 13 Okt 2013 21:12

Excuses voor mijn woordkeuze! De dosering is zoals andere aangeven te laag (komt niet door bloed/hersen barietre) en te kort (levenscyclus van een spirocheet is twee keer langer dan de tijd van kuur).

De succesratio van een korte kuur is laag; Beter als je het meteen goed aanpakt, desnoods na de kuur aan de kruiden maar zoals andere aangeven niet hopen dat het genoeg was!

Roenepoen
Berichten: 7
Lid geworden op: Zo 13 Okt 2013 0:29

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Roenepoen » Ma 14 Okt 2013 13:50

Vandaag even contact opgenomen met de specialist en we mogen donderdag al op consult komen. Daar zijn we wel blij mee. Ook vandaag even contact opgenomen met de huisarts om te vragen voor haar dossier. Nu vroegen ze zich af waarom we er een specialist bij wilde hebben, omdat de huisarts zelf ook al een route had uitgestippeld. Eerst de twee weken AB, daarna aan het infuus voor twee weken en daarna zouden we onder behandeling gaan bij de internist.

Nu vraag ik me af wat het beste is om te doen. Wil opzich wel even van de specialist horen wat voor behandeling hij voor ogen had.

Damrak
Berichten: 176
Lid geworden op: Do 13 Okt 2011 22:52

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Damrak » Ma 14 Okt 2013 22:24

Profiteer zoveel mogelijk van beide. Doe zelf veel onderzoek. Combineren kan geen kwaad als je beide partijen op de hoogte houd. Je gezondheid kent geen prijs.

Filosophia
Berichten: 29
Lid geworden op: Za 6 Jul 2013 14:51

Re: Mijn vriendin heeft de ziekte van Lyme

Berichtdoor Filosophia » Di 15 Okt 2013 12:58

Hallo!

Ga naar dokter Meirleir in Brussel! (professor)
Ik ben zelf ook al jaren ziek en ben uiteindelijk bij hem terecht gekomen. 2 weken antibiotica is zeker niet genoeg! Ik ben ondertussen al 3 maanden in behandeling en ik begin me steeds meer de oude te voelen! Heb echt goede hoop heb nog 5 maanden te gaan! Maar sinds deze behandeling kan ik mijn normale leven terug opbouwen.

Geef de moed niet op! Veel sterkte!

Groetjes,

Filo


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot], Google [Bot] en 0 gasten