Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Berichtdoor Foetsie » Ma 30 Dec 2013 17:00

Hallo Josie,

dus de eigen ervaring


Volgens mij is dat wat ik hier niet anders lees.
Op deze manier heeft iemand tenminste nog es wat te kiezen, want hoe meer info, des ter beter.
Was dat 4 jaar geleden bij mij ook maar gebeurt.
Dan had ik i.i.g. wat meer keuzes gehad.

En al die geheimzinnigheid rondom bepaalde behandelingen vind ik toch zo kinderachtig.

joorn
Berichten: 293
Lid geworden op: Ma 14 Feb 2011 17:49

Re: Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Berichtdoor joorn » Ma 30 Dec 2013 18:23

Er is geen lymepatient hetzelfde. Er is geen 2 lyme behandelaars hetzelfde . Er is geen lyme- arts hetzelfde.
Omdat het zo complex is ja. Dat geld niet alleen voor ziekte van lyme .Mag ik een ervaring delen ?

Letterlijk meegemaakt; Lang geleden; Een oogtrauma opgelopen en vele oogartsen meegemaakt die niet veel anders zeiden dan; Ik kan verder niets voor u doen. Regelmatig met dit oogtrauma met spoed naar het Oogziekenhuis . Ik zei toen een van die keren tegen een dienstdoende oogarts ; doe "dit" asjeblieft niet ! Vervolgens doet de oogarts exact wat ik niet wil! Ik loop huilend van de pijn de spreekkamer uit. De oogarts begreep mijn probleem niet...........

Maanden later weer naar de spoedeisende hulp in het oogziekenhuis ; Ik doe mn verhaal. Oogarts; Ach nee, zo kan het niet ontstaan zijn. De oogarts begreep het niet........Naar een gespecialiseerde "deel van je oog 'oogarts op dezelfde poli; Hoofdschuddende oogarts; "Zo ontstaat je probleem JUIST WEL!"
Dit probleem is uiteindelijk na jaren ! gelukkig behandeld, maar niet voorgoed.

Jaren later weer een trauma en weer naar de oogarts; Er is niks aan hand met je oog. Ook deze oogarts begreep het niet......!
Vervolgens een afspraak gemaakt bij een oogarts gespecialiseerd in een " weer een ander onderdeel' van je oog; "Niks aan de hand ?? Je hebt nu 2 problemen met je oog!"

Ik heb ook de lymekuur van 5 weken gevolgd .
Neuroloog; Lyme wel vastgesteld maar de bizarre klachten die je noemt hebben niks met lyme te maken De neuroloog die echt zn best deed voor me.....begreep dit niet.
Lymehandelaar; Die bizarre klachten hebben er ALLES mee te maken..

Jaren later mn ervaring verteld bij een andere natuurgeneeskundige praktijk
Daar zei men mij ; Een kuur van 5 weken is echt veel tekort hoor! Ook deze natuurgeneeskundige en heus echt niet de 1e de beste; begreep het niet.....

Moraal; Het moge duidelijk zijn in welk van bovenstaande specialisten ik het meest vertrouwen had.
Artsen en therapeuten die hoe goed bedoeld ook hun mening gaven, ze wisten niet beter,maar steeds bleek weer;

Er zijn specialisten onder de specialisten. Ik trof uiteindelijk 2 specialistische oogartsen en een specialistische lyme- therapeut .Goede ervaringen en opgedane kennis wil je delen. Ook met zeer zieke medepatienten zoals RuudN .Omdat ik hem begrijp en zn vele klachten herken. Ik was een wrak en nu niet meer. Ik zou iedereen met dezelfde problemen als ik met mn oog heb naar dezelfde oogarts sturen als waar ik terecht kwam. Zo ook voor lyme.
Ik probeer goed advies te geven. Omdat ik niet anders kan. Ik praat een ander niet na. En dat sommige zaken door een ander als geheimzinnig omschreven wordt; het zij zo .Die geheimzinnigheid hebben wij te respecteren.

Josie
Berichten: 191
Lid geworden op: Ma 14 Okt 2013 20:01

Re: Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Berichtdoor Josie » Ma 30 Dec 2013 21:17

@Joorn, dank voor het delen van je ervaring. Wat een verschrikkelijk verhaal van je oog. Ik kan me nu goed voorstellen dat je andere lyme-patiënten wil behoeden voor de onkunde van een eerste standaard specialist of therapeut.
En dat je ze wil behoeden voor de lange enorm pijnlijke weg die er tussen zit van de eerste specialist of therapeut tot aan het vinden van een gespecialiseerde arts of therapeut die uiteindelijk echt iets voor jouw gezondheid kan betekenen, zoals jij dit geluk had. Dat voelt steunend. Ik merk dat je graag wil dat anderen ook beter worden en dat je je daar voor in wil zetten, daar ben ik blij om.
Bij mij speelt angst voor onkunde, van mensen waar ik van afhankelijk ben. Ik ben ernstig ziek, ik ben grotendeels bedlegerig en afhankelijk van thuiszorg, ik heb veel toevallen. Via internet zie je van niemand hoe diegene er werkelijk bij zit en krijg je moeilijk een reeële indruk van iemand.
Ik ben een chronische lyme-patiënt die als hoofd-behandeling alleen nog maar behoefte heeft aan degelijke wetenschappelijk aangetoonde en/of evidence-based behandelmanieren en onderzoeken van in Lyme gespecialiseerde hoog-geschoolde zo deskundige mogelijke artsen.
En als er geen bewijzen zijn dan wil ik op zijn minst een logische onderbouwing van een hoog-geschoolde, in mijn problematiek gespecialiseerde arts, die op de hoogte is van relevante wetenschappelijke ontwikkelingen. In alle openheid.
Zo denk ik dat ik als patiënt risico op verspilling van geld en energie verminder en mijn kansen op verbetering vergroot. Dat is waarom ik zelf (bijna) nooit dingen zou aanraden die daar niet aan voldoen. Er zijn helaas nog niet genoeg dingen die er aan voldoen, ook ik probeer ter ondersteuning wat middeltjes en supplementen die een twijfelachtige onderbouwing hebben.

Maarja wie ben ik.. ik kan niet zoals jij (@joorn), zeggen dat ik een manier weet die mij langzaamaan steeds gezonder aan het maken is. Want ik heb er geen. Echter de uitspraak "wie geneest heeft gelijk" kan weliswaar voor jouw als individuele patiënt gelden, maar echt niet (en helaas) voor de hele Lyme-populatie die uitermate divers is.


Bedankt voor het luisteren/lezen.
Mijn excuses voor het afwijken van het topic: RuudN.

Josie

Josie
Berichten: 191
Lid geworden op: Ma 14 Okt 2013 20:01

Re: Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Berichtdoor Josie » Ma 30 Dec 2013 21:40

@Foetsie. Ik ben ook voorstander van veel tips zodat er wat te kiezen valt, vooral omdat iedereen zijn eigen puzzel heeft.
dus de eigen ervaring

Volgens mij is dat wat ik hier niet anders lees.

@Foetsie. Lees bijvoorbeeld het bericht van anne-roos 29 dec 10.47uur en daaropvolgend van joorn 29 dec. 16.05 uur, daarop doelde ik. Ik zie het ook terug in andere topics.

joorn
Berichten: 293
Lid geworden op: Ma 14 Feb 2011 17:49

Re: Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Berichtdoor joorn » Ma 30 Dec 2013 22:09

Lieve Josie, ook jij bedankt ! Je reactie heeft me geraakt ,want je begrijpt het...........dat doet me goed!
Deze zin trof mij het diepst in je reactie;

Ik ben een chronische lyme-patiënt die als hoofd-behandeling alleen nog maar behoefte heeft aan degelijke wetenschappelijk aangetoonde en/of evidence-based behandelmanieren en onderzoeken van in Lyme gespecialiseerde hoog-geschoolde zo deskundige mogelijke artsen. .

Mag ik daar in alle oprechtheid en eerlijkheid mijn mening op geven? Ik snap je beredenering heel goed.
Maar bestaat er wel wat je zoekt? Waar vind je die behandeling ? Is die er ? Wat wil je wetenschappelijk bewezen hebben?
Misschien heb je mn verhaal gelezen over zwarte zalf; niet wetenschappelijk bewezen; maar het werkte wel!
Is dat niet het aller- allerbelangrijkste?

Gebruikersavatar
WouterB
Berichten: 403
Lid geworden op: Wo 30 Jan 2013 14:30

Re: Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Berichtdoor WouterB » Ma 30 Dec 2013 22:49

joorn schreef:
Mag ik daar in alle oprechtheid en eerlijkheid mijn mening op geven? Ik snap je beredenering heel goed.
Maar bestaat er wel wat je zoekt? Waar vind je die behandeling ? Is die er ? Wat wil je wetenschappelijk bewezen hebben?

Zo had ik ze gister sedert tijden weer aan de deur; de deurbeldrukker is al even kapot en verwijderd, maar toch ging de bel over. Vanuit het raam kwam de discussie op ongeveer dezelfde termen neer. Ik gaf aan dat ik ze liever zo veel mogelijk zie te vermijden, maar in levensreddende situaties ben ik voor bloedtransfusies, en mijn verjaardag blijf ik ook gewoon vieren...

Getuigen in Jehova, zeer te respecteren, evenzeer als ik geloof dat ik van Hem ook gezond verstand heb gekregen, en dat dit ondanks de zegening van met Lyme behept te zijn, dit ook gewoon mag gebruiken om naar Zijn evenbeeld geschapen te zijn, weer uit die ellende te komen.

joorn schreef:Misschien heb je mn verhaal gelezen over zwarte zalf; niet wetenschappelijk bewezen; maar het werkte wel!
Is dat niet het aller- allerbelangrijkste?

Laten we dan wel heel erg duidelijk zijn dat het hier dan een 'geloof' betreft, en het vooral niet voor doen komen als absolute gespecialiseerde medische gezondheidszorg, en het gewoon 'cognitieve belevingstherapie' noemen.


Groetjes, Wouter

RuudN
Berichten: 31
Lid geworden op: Ma 2 Dec 2013 11:48
Locatie: Limburg

Re: Na jaren van ellende toch diagnose Lyme???

Berichtdoor RuudN » Di 31 Dec 2013 0:59

Kappen en nu maar weer on topic!!

Iedereen zijn of haar mening en ervaringen hierover, respecteer dat ipv steeds in herhaling vallen om je gelijk te komen halen.....


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast