Uitslag Testen

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
anonymous777
Berichten: 14
Lid geworden op: Wo 7 Mei 2014 2:41

Uitslag Testen

Berichtdoor anonymous777 » Wo 7 Mei 2014 18:47

Beste allemaal,

Sinds 4 jaar loop ik rond met vage klachten. Vermoeidheid, zweetaanvallen, alcohol-intolerantie, paniek-aanvallen, last van een stijve en krakende nek en andere vage klachten.

Ik ben vlak voor die klachten wees geworden en heb mijn laatste ouder nl. mijn moeder in die tijd verloren dus ik ging er vanuit dat het bij het verwerkingsproces hoorde. Ik was toen 21 jaar oud en ben inmiddels 26.

Van mijn 21e tot mijn 23e heb ik aardig aan de fles gehangen. Veel drank en slecht op mijn voeding gelet. Ook ging ik er van uit dat veel van de klachten door mijn ongezonde levensstijl kwamen.

Ik heb altijd doorgewerkt en mijn school in die periode afgemaakt en nu ik klaar ben voor het werkende leven wilde ik mij eens goed laten onderzoeken of er niet wat meer aan de hand is.

Vlak voor de klachten ontstonden liep ik stage bij een theater-gezelschap waarbij ik 24/7 in het bos was en bij een buitenvoorstelling assisteerde.

Ten tijde van het onstaan van de eerste klachten dronk ik veel en had ik een vreemde uitslag in mijn gezicht. Veel rode vlekjes. Continu een droge mond en huid. Ik dacht dat dit door mijn wilde alcohol escapades kwam.

Tegenwoordig ben ik nog aardig scherp van geest maar raak de laatste tijd vaker mijn focus kwijt. In de opname-studio, ik run een eigen muziek-bedrijf, gaan mijn prestaties wat achteruit en ik houd niet meer van drukte en kan niet teveel nieuwe indrukken aan omdat dit erg veel energie kost. Dit stemt mij soms wat droevig want ik houd van nieuwe ontdekkingen, mensen en activiteit.

Ik ben nog jong en erg ambitieus en ga er dus vanuit dat ik gewoon weer gezond ga worden en stel alles in het werk om mijn levenskwaliteit te verhogen.

Gisteren heb ik de uitslagen van testen gekregen en nu wil ik hier het e.e.a. vragen over deze uitslagen.

- Elysia test was negatief.

- LLT test via Infecto Lab als volgt:

Borrelia Burgd. Fully antigen 0 reference 2
Borrelia OSP-Mix 2 reference 2
Borrelia LFA-1 0 reference 2

- Pro Health Medical:

Bartonella henselae IgG +1:128 titer, referentie <1:64
Bartonella henselae IgM <1:10 titer, referentie <1:10
Babesia microti IgG <1:16 titer, referentie <1:16

Red Laboratories CD57 Test:
CD57 absolute count, result 33 reference range 60,00-360,00 cells/micro-l

Arts is verontrust en stelt een antibiotica kuur van 6 weken voor. Komende vrijdag heb ik een telefonisch gesprek over behandeling. Antibiotica kan voorgeschreven worden en wordt daardoor waarschijnlijk vergoed.

Probiotica en overige ondersteunende supplementen worden niet vergoed. Gelukkig zit ik goed in het geld en is dit niet zo'n probleem.

Wat zegt de uitslag van deze testen nu precies? En wat niet?

Hoe gaat vergoeding tegenwoordig in zijn werk? Ik heb nog nooit antibiotica gehad en ook nog nooit aanspraak hoeven maken op mijn ziektekosten verzekering. Moet ik dit eerst voorschieten en krijg ik het dan weer terug? Etc.

Ik ga geen alternatieve therapieën volgen. Ik ben gestopt met alcohol. Roken ga ik nog mee stoppen, dit is een wat hardnekkige verslaving.

Verder eet ik gezond, veel fruit en groentes en probeer ik 2 keer per week kort een stukje hard te lopen, zwaardere belasting kan ik niet aan ivm een lagere conditie door het roken.

Ik ben nogal geschrokken van wat de arts mij vertelde. Ik ging nogal nonchalant heen met het idee, ik zal wel niks hebben.

Naast dit onderzoek hebben we naar de algehele staat van mijn lichaam gekeken.

- alleen vitamine D, zeer laag (werk in theaters en opnamestudio's dus dit is niet gek, bijna geen daglicht)
- lever-functies in orde
- bijnier-functies in orde
- bloedsamenstelling in orde
- schildklierwerking in orde

Wat kan mij te wachten staan en wat niet? Ik hoor zoveel horror-verhalen over deze ziekte. Wat zegt deze uitslag mij en wat niet?

Ik hoop dat mensen mij wat goede en objectieve informatie kunnen geven.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor Tulipano » Do 8 Mei 2014 15:51

Hallo Anonymous,

Welkom op Lymenet.
Ik durf je niet veel te zeggen over je testuitslagen want ik geloof dat je net onder of op de grenswaarden zit. Maar je CD57 testuitslag zou wijzen op een behoorlijke lyme. Dus kennelijk maakt je arts zich terecht zorgen en wil hij het zekere voor het onzekere nemen door je een antibioticakuur voor te schrijven. Erg positief, want meestal wordt juist het tegenovergestelde gezien :( . Persoonlijk zou ik er zeker voor gaan. Is er sprake van een bacteriële infectie en krijg je de goede medicatie dan zou je jezelf na verloop van tijd beter moeten gaan voelen. En loop je bij een regulier arts/specialist, dan zou je de medicatie gewoon vergoed moeten krijgen uit je basispakket (heb zelf 9 maanden ab geslikt via een regulier arts en er niets voor hoeven te betalen). Als het goed is declareert de apotheker de kosten van de medicatie direct bij je zorgverzekeraar, dus buiten jou om.

Je schrijft:

Ik ben vlak voor die klachten wees geworden en heb mijn laatste ouder nl. mijn moeder in die tijd verloren dus ik ging er vanuit dat het bij het verwerkingsproces hoorde.


Heel herkenbaar. Zo is het mij ook vergaan. Er wordt gezegd dat je jaren lang schadelijke bacteriën bij je kunt dragen zonder er echt last van te hebben. Echter, als je afweer slecht wordt door een ziekte, stress of door een rouwproces dan krijgen ze vrij spel en slaan ze toe.

Een gezonde levensstijl met veel rust, verantwoord voedsel en weinig/geen suikers is inderdaad een must, net als de probiotica, vooral als je ab slikt. Naast vitamine D zou ik ook mijn magnesium en vitamine B waarden laten nakijken. Aardig wat lymies hebben hier een tekort aan en krijgen B12 injecties voorgeschreven.

Mocht je niet opknappen dan zou je jezelf ook kunnen laten testen op andere co-infecties. (voorbeelden: Candida(!), Chlamydia pneumoniae, Brucella, Erlichia, Mycoplasma, Epstein barr, Coxsackie). Voor het testen op co-infecties ben je doorgaans beter af bij een complementair arts (mycoplasma is nogal lastig aantoonbaar, schijnt het).

Hieronder wat links waar je misschien wat aan hebt:

viewtopic.php?f=2&t=8354&p=82618&hilit=CD57#p82618
http://www.tiredoflyme.com/cd57.html#.U2uJ-Y2KD82
viewtopic.php?f=2&t=7646&p=74917&hilit=LYMEARTSEN#p74917

Succes en beterschap, Anonymous. Ik hoop voor je dat er meer reacties volgen.

anonymous777
Berichten: 14
Lid geworden op: Wo 7 Mei 2014 2:41

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor anonymous777 » Do 8 Mei 2014 20:36

Beste Tulipano,

Helaas wilde mijn huisarts niks met mijn klachten doen. Ik heb meerdere malen bij haar op spreekuur gezeten en naast, "wat vervelend" en "lekker rust houden" werd ik naar huis gestuurd.

Paul van Meerendonk is een arts die mijn moeder vroeger hielp bij haar chronische vermoeidheid. Ik heb toen maar eens de actie genomen om bij hem langs te gaan.

Vitamine B's , mineralen etc. zijn prima in balans.

Wat zijn die CD57 tests? Ik begreep dat het een proteïne is die met de natural killer cells betrokken zijn in het bestrijdingsproces van ziekteverwekkers.

En dat borellia een enzym aanmaakt wat die proteïnes uitschakelt? Of iets in die richting.

Wat betekent de ziekte van Lyme nu voor mij? Wat kan ik verwachten en niet?

Ik ben namelijk in redelijke gezondheid. Ik werk uit huis en als ik niet te veel doe op een dag gaat het redelijk. Veel last van mijn schouders en nek en zolang ik geen alcohol drink komen er geen neurologische en of psychische klachten bij.

Is deze ziekte altijd progressief?

Ik had begrepen dat een intraveneuze behandeling van 4 weken met extra orale ondersteuning het beste werkte in late stadia gevallen. Aangevuld met 2/3 maanden orale behandeling na de intraveneuze behandeling.

Morgen heb ik telefonisch contact met de arts over de behandeling.

Is er een mogelijkheid om ergens intraveneus behandeld te worden? Gaan ziekenhuizen hieraan meewerken? Waar worden particuliere behandelingen aangeboden en wat zijn de kosten hiervoor?

Orale ab zou worden voorgeschreven door de arts en opgehaald kunnen worden bij de apotheek dus ik neem aan dat hier geen kosten voor zijn?

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor Tulipano » Do 8 Mei 2014 22:14

He Anonymous,

Uit de testen die je opsomde vermoedde ik al 'n beetje dat je bij een niet al te reguliere arts kwam. Bij Paul van Meerendonk zit je goed. :D Ik denk dat hij heel goed antwoord kan geven op het gros van je vragen (ook over de mogelijke behandelingen, de kosten en de vergoeding ervan). En voor wat de CD57 betreft; als je de tweede link uit mijn vorige bericht aanklikt, dan kun je lezen wat deze test inhoudt.

CD57 natural killer cells are designed to kill many types of bacteria but are uniquely attracted to Borrelia (Lyme Disease bacteria) due to its type of cell wall. Borrelia's cell wall consists of lipo-polysacharides which is a lattice type of structure. Unlike other CD natural killer cells, CD57 responds to this type of foreign invader.



0 - 20 = severe illness
0 - 60 = chronic Lyme disease
60 - 100 = at risk
60 - 360 = normal


Je vraagt:
Wat betekent de ziekte van Lyme nu voor mij? Wat kan ik verwachten en niet?


Ook al zijn er veel gelijkenissen, elke Lymie ervaart de ziekte van Lyme op zijn/haar eigen manier. Heel belangrijk is het goed ondersteunen van je immuunsysteem. Daarvoor heb je een goede arts gekozen. En over je verwachtingen....: heb vertrouwen en blijf positief.

Succes en groetjes aan Paul. :wink:
Laatst gewijzigd door Tulipano op Do 8 Mei 2014 22:33, 1 keer totaal gewijzigd.

abx
Berichten: 97
Lid geworden op: Za 5 Apr 2014 18:30

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor abx » Do 8 Mei 2014 22:28

.......Gelukkig zit ik goed in het geld en is dit niet zo'n probleem.
versus
Is er een mogelijkheid om ergens intraveneus behandeld te worden? Gaan ziekenhuizen hieraan meewerken? Waar worden particuliere behandelingen aangeboden en wat zijn de kosten hiervoor?


Alles is te koop :mrgreen: , ook een intraveneuze ceftriaxon kuur voor Lyme. Voor een particuliere behandeling zie: Geert Kingma, Oosteinde walborg kliniek te Amsterdam. (reken op +/- 5000,-).

anonymous777
Berichten: 14
Lid geworden op: Wo 7 Mei 2014 2:41

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor anonymous777 » Do 8 Mei 2014 23:35

Wat zijn de vooruitzichten met zo'n langdurige AB kuur IV in combinatie met metrodinazol of vergelijkbaar?

Om vervolgens over te stappen op oraal na IV behandeling, bijvoorbeeld doxy in combi met Rifabutin of vergelijkbaar voor Bartonella etc.?

Ik ben geluidsman, muziek producent en vorige maand is mijn eerste internationale werk uitgekomen en het gaat hartstikke goed. Vandaar dat geld ook niet echt een rol speelt.

Maar ik heb niet echt het gevoel om op de wereld te zijn gezet om kapot te gaan aan een chronische ziekte. Ik wil de boel killen en de wereld weer van mooie muziek voorzien. :D :D :D

anonymous777
Berichten: 14
Lid geworden op: Wo 7 Mei 2014 2:41

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor anonymous777 » Do 8 Mei 2014 23:46

abx schreef:versus


Alles is te koop :mrgreen: , ook een intraveneuze ceftriaxon kuur voor Lyme. Voor een particuliere behandeling zie: Geert Kingma, Oosteinde walborg kliniek te Amsterdam. (reken op +/- 5000,-).[/quote]

:D :D Als het vergoed wordt, ga ik niet betalen. Ik geef niet graag geld uit plus gezondheidszorg is een mensenrecht. Goede behandeling ook. Als ik een gezondheidsverzekering heb en verplicht ben deze te hebben verwacht ik op zijn minst gepaste behandeling volgens de huidige status van de wetenschap.

Ik heb helaas al uit ervaringen van mensen gelezen dat men rondom Lyme de neiging heeft om te degenereren tot Middeleeuws niveau.

abx
Berichten: 97
Lid geworden op: Za 5 Apr 2014 18:30

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor abx » Vr 9 Mei 2014 0:09

Als het vergoed wordt, ga ik niet betalen. Ik geef niet graag geld uit plus gezondheidszorg is een mensenrecht. Goede behandeling ook. Als ik een gezondheidsverzekering heb en verplicht ben deze te hebben verwacht ik op zijn minst gepaste behandeling volgens de huidige status van de wetenschap.


Dat dacht ik in mijn naiviteit ook, ondertussen heb ik bijgeleerd :x (ook mensenrechten moet je soms kopen)

Als het vergoed wordt moet je dat zeker eerst aannemen. Maar als je na een korte kuur toch noch niet vanaf bent en ze willen niet verder behandelen, dan toch nog eens afwegen wat je gezondhoed mag kosten.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor bamboe » Vr 9 Mei 2014 5:34

ook mensenrechten moet je soms kopen


@ Abx: (onvervreemdbare grond-) rechten heb je als mens per definitie, zelfs ook al worden deze met voeten betreden.
Ik betaal vooral voor mijn kennelijke mensenplichten als het gaat om mijn zogenaamde gezondheid: die verzekeringspremies bedoel ik.
En ik krijg er niets meer voor terug tenzij mijn been eraf ligt, maar dat is ook niet zo vaak.
Inmiddels is het zo bij mij: ik betaal minimaal mee aan die plichten want ik krijg er toch niets voor terug tenzij ik me graag verder laat veronachtzamen, beschimpen en anderszins onheus laat bejegenen viewtopic.php?f=3&t=6834 viewtopic.php?f=3&t=6833 door onwetende viewtopic.php?f=5&t=6640 viewtopic.php?f=13&t=89&start=60 http://www.youtube.com/watch?v=2SohQo6pMEA en onaardige http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21670661 agressieve overwerkte / overspannen viewtopic.php?f=3&t=7681 artsen die klachten van patienten liever afschilderen als vaag en tussen de oren viewtopic.php?f=3&t=8404 viewtopic.php?f=3&t=7394 viewtopic.php?f=5&t=8325 viewtopic.php?f=3&t=7440 , waar de diagnoses juist vaak pas echt vaag zijn: viewtopic.php?f=3&t=7371
Tja en als ik nou de enige was met een witte jassenallergie viewtopic.php?f=3&t=8420

De langste/duurste en tegelijk toch ook weer uiteindelijk de kortste en goedkoopste weg is als mens: jezelf informeren over de situatie waar je in zit en je eigen dokter worden.
Ondertussen is het lastig laveren tussen jezelf informeren en communiceren met artsen omdat artsen het lastig vinden als mensen zichzelf informeren: viewtopic.php?f=3&t=7347#p71731 en viewtopic.php?f=3&t=7681&start=10#p84282

“Each patient carries his own doctor inside him. They come to us not knowing that truth. We are at our best when we give the doctor who resides within each patient a chance to work.”
Albert Schweitzer, M.D

abx
Berichten: 97
Lid geworden op: Za 5 Apr 2014 18:30

Re: Uitslag Testen

Berichtdoor abx » Vr 9 Mei 2014 15:48

@ Bamboe: Het komt zelden voor, maar ik ben het er helemaal mee eens.

Het verschil zit vooral in recht hebben, of recht krijgen.
Wat mij betreft schaffen ze die verzekeringen incl. premies af, en komt de kassa terug bij de ingang van de zorg. Dan weet elke arts meteen dat als hij jou niet helpt, er die avond geen brood op de plank ligt.
En dit is nu net waarom een prive-kliniek wel functioneerd. Heel onbevredigend inderdaad dat je dan 2x betaald.

Heel goed ook om je zelf te informeren, en dat is hier dan ook zeker mijn verdere advies aan anonymous777.


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast