AB infusen en Herxen

[jel0406]

Hoi mede-lymies,

Ik sta op het punt om een keuze te maken tussen 2 behandelaars met 2 heel verschillende visies. Het gaat om DML en PVM.

Beide zijn het eens dat ik late stage neuroborreliose heb.

DML wil mij behandelen met 2 x 6 weken AB infusen (azitromycine en daarna Rocephine),

PVM vindt dit te zwaar en zou liever lage doses AB (bijv. minocycline) opbouwen, kijken hoe je reageert, dan andere AB toevoegen (bijv. azitromycine), en dit alles combineren met natuurlijke middelen zoals colloidaal zilver, en tevens de ontgifting stimuleren en de vorming van pro-inflammatoire cytokines tegengaan met supplementen.

Ik vroeg aan PVM of het mogelijk is dat je blijvend achteruit gaat van een, voor jou, te zware, AB kuur. Hij zei, heel voorzichtig, dat dit wel kan. Het gebeurt wel eens.

Ik weet niet wat ik moet doen. Het protocol van DML met de AB infusen is heel sterk, wat enerzijds goed klinkt, en anderzijds dus risico's met zich meebrengt die helemaal niet met mij besproken zijn. Hij heeft daarnaast ook geen ondersteunend protocol voorgeschreven voor de detox en de cytokines (ontstekingen).

Ik reageer al heel sterk op lage doses Samento en Banderol (moeheid, ernstig overgevoelig, pijnlijk gehoor, erge cognitieve klachten zoals letters achterstevoren schrijven, woorden niet meer kunnen uitspreken, mijn postcode vergeten etc.).

Ik spreek DML as vrijdag nog aan de telefoon, maar verwacht niet dat ik veel van mijn vragen beantwoord zal krijgen. Live is hij al zo kortaf, ad telefoon zal dat niet veel beter zijn.

Zijn er mensen die ervaringen hebben met AB-infusen en hevige reacties?
En hoe zijn jullie hiermee omgegaan?

Heel erg bedankt voor het reageren en jullie ook veel beterschap!

Mari

[bamboe]

hoi Jel, het ziet er voor mij uit alsof je er al een beetje uit bent, maar toch ophikt tegen een knoop doorhakken, wat ik me best kan voorstellen.
Ik zeg: ga voor wat je gevoel je ingeeft, dat laat je niet in de steek.

Sterkte!

[Daisy]

Ik heb ook een late chronische neuro-borreliose.
Mijn behandelend therapeut heeft geconstateerd dat er in een later stadium de A.B. niet meer helpt bij mij.
Ik heb nu de alternatieve behandeling met wat PVM je ook heeft geadviseerd. Ik reageer ook zo heftig op een druppel samento, daarom laten we deze staan en neem ik kaardebol en detox en epigenar druppels, ik heb ook een kuur ozon met olie gehad,en hoge dosering vitamines biorasonanties enz. Dit alles om de bacterie om de tuin te leiden want je moet de middelen steeds afwisselen.
Het immuunsysteem moet ook een boost krijgen deze moet het meeste werk doen. Ook het volgen van een protocol met op jou gerichte supplementen zoals colloïdaal zilver (en in een later stadium pas de samento en banderol als je daar zo heftig op reageert) en veel detoxen. Deze middelen zijn vriendelijker dan zo'n zware A.B kuur. Daarbij is het lang zo duur niet als bij DML.

Ik heb diverse verhalen gelezen en de meeste schieten er niet veel mee op. Wel in het begin, maar als ze ermee ophouden krijgen ze de klachten weer terug.

Maar goed het is aan jou de keuze.
Lees je eerst eens in, en google eens op blogs over Lyme.
Toen ik die dagboeken van vooral jonge mensen had gelezen, was ik blij dat ik een alternatieve behandeling krijg. Je lichaam gaat eerst naar de diepte met A.B.
Dan moet het daarna zich gaan herstellen, en bij sommige lukt dit maar bij anderen niet. Ik ken een paar mensen die er niet van hersteld zijn.
Hoe sterk is je lichaam? Daar kom je pas later achter dat weet je van te voren niet.
Ik zou luisteren naar PVM als ik jou was.

Als je het hier niet gevraagd had zou ik je nooit dit antwoord hebben gegeven. Maar ik vind als je zo'n openlijke vraag stelt, mag je ook een eerlijk antwoord verwachten.

Al is dit natuurlijk mijn eigen mening. Misschien heeft iemand anders een hele andere mening toegedaan.
Maar uiteindelijk beslis je toch zelf.

Sterkte met je keuze.
Kijk eens op het topic van ervaringsverhalen, daar staan meer behandelingen ook die van Bordelia. Die is er met een complementaire behandeling goed vanaf gekomen.
Bij mij gaat het iets langzamer maar ook ik kom er wel!

Daisy

Daisy

[jel0406]

Bamboe en Daisy,
bedankt voor jullie reacties! En ik wil juist graag een eerlijke mening, dus ook dank daarvoor.

Ik heb wel degelijk al een heleboel gelezen. Zowel boeken en artikelen, als blogs, forums en heb contact met een aantal andere lyme-patienten via de mail. Maar ik heb door alle verhalen geen overzicht: zo van hoeveel mensen hebben succes gehad met AB en hoeveel werden er juist niet beter of zelfs slechter van. Hetzelfde geldt trouwens voor alle natuurlijke protocollen. Ook daar hoor ik heel wisselende verhalen over.

Hoe meer ik weet, hoe moeilijker het lijkt om te kiezen wat bij mij past. Ik weet namelijk al lang dat iedereen anders is en anders reageert. En ik ken mijn eigen lichaam inmiddels vrij goed. Het is denk ik dat ik zulke hoge verwachtingen had van DML en zijn behandeling dat ik het idee blijf houden dat als ik zijn behandeling niet doe, ik zo'n kans misschien nooit meer krijg. In Nederland is het op dit moment nl niet zo gemakkelijk om zulke sterke AB voor zo'n lange duur te krijgen.

Ik hoop nog dat DML me een aanvullende ondersteunend protocol kan voorschrijven. En anders.... tja Bamboe, dan heb je denk ik gelijk. Dan weet ik het misschien al.

Maar als er nog meer mensen zijn die concreet willen reageren op mijn vraag, dan hoor ik dat heel graag!

[flouwertje]

Dat professor de Meirleir geen ondersteunende supplementen heeft voorgeschreven vind ik best raar! Misschien komt het omdat je nog niet hebt besloten welke behandeling je kiest? Als je echt bij hem onder behandeling bent krijg je na het consult meestal een brief waarop de medicijnen (met recept) én supplementen staan. Ik weet dat de professor ondersteunende middelen heel belangrijk vindt (voor het immuun, ontstekingen en het ontgiften) en hij schrijft ze dus bijna altijd voor aan zijn patienten. Ik heb je trouwens een prive berichtje gestuurd met mijn ervaring. Veel succes en sterkte met je keuze!

[jel0406]

Flouwertje,
dank voor je reactie, ik heb je en pbtje terug gestuurd!

[savan]

@jel406,

Die cognitieve klachten die je hebt met betrekking tot dingen achterstevoren schrijven, geheugen problemen etc komt niet van het gebruik van samento dat komt door die bacterie, het heeft niets te maken met samento of banderol.
Hier een stuk over neuro psychologie bij lyme ziekte.
http://angelfire.com/biz/romarkaraoke/lymeart.html

Als ik jou was zou ik kiezen voor dml, oa die infusen azithrom. worden ook gegeven in Augsberg.
Infusen gaat veel sneller dan oraal ab, bovendien dringt het veel beter door in je zenuwstelsel.
Soms moet je even door de zure appel heen (met betrekking tot de klachten die uit een ab behandeling voortvloeien )als je begint te kuren dat moet je proberen te relativeren.

Ik snap wat pvm bedoelt met voorzichtig beginnen met 1 pilletje ab op een dag, ik heb bij die methode sterk mijn twijfels. Die bacterie deelt tussen de 12 en de 24 uur, wie zegt dat die bacterie zich niet gaat aan lopen passen door zichzelf dan te gaan delen om de 12 uur met dat ene pilletje, de meeste pilletjes werken maar 12 uren.
Je hebt nu de kans om het goed aan te pakken.
Die supplementen komen wel, proff DML zal daar wel een goede reden voor hebben om niet direct hierover te beginnen, je kan namelijk tijdens een Ab kuur niet zomaar van alles ernaast gebruiken/combineren of alle ab er weer uit ontgiften.

succes.

[jel0406]

Hoi Savan,

Fijn dat je reageert. Ik waardeer het dat je je mening geeft.

Ik weet dat Lyme inderdaad cognitieve klachten, zoals de mijne, veroorzaakt. Maar bij mij worden ze wel degelijk veel erger zodra ik aan de Samento en/of Banderol ga. Volgens PVM komt dit doordat je lichaam wordt gestimuleerd om de Borrelia aan te vallen en het lichaam doet dat dmv ontstekingsreacties (hij noemde dit een 'cytokinestorm', oftewel in goed-Lymes: een 'Herxheimer reactie'). De oorzaak van de klachten is dus inderdaad de Lyme, maar waar je tijdens je behandeling vooral last van hebt is de reactie van je eigen imuunsysteem, aldus PVM.

Vandaar dat ik zo gebrand ben op die ondersteuning van het ontgiften en het remmen van al te erge 'cytokinestormen'.

Maar ik ga het straks vragen aan DML.

To be continued...

[Daisy]

Ja ik had ook na de inname van alleen de Samaento al, direct cognitieve klachten, die vele malen heftiger waren.
Mijn alternatief therapeut zei ook, dat mijn lichaam aan het vechten was tegen de bacterie, maar het liet merken dat het dit nog niet aankon.
Ik mocht stoppen met de samento totdat ik op vakantie was geweest en mijn eigen immuunsysteem dit weer aankon. Ik zat n.l. in een te stressvolle periode.
Dan begin ik ermee met druppel voor druppel.
Het bewijst wel dat er nog iets te bestrijden is!
En inderdaad dan erbij detoxen, en veel drinken.

Pppfff ik hoop na de vakantie de strijd aan te kunnen! maar ik bereid me er al op voor. Ik denk zelf dat dit heel belangrijk is, begin je aan de strijd tegen de bacterie, doe dan in die periode niets wat je nog kan uitputten.

Succes!
Daisy

[jel0406]

Zit ik aan uur en een kwartier te wachten op het telefoontje van DML, bel ik zelf, zo van, de dokter heeft nog niet gebeld. Zegt de secretaresse: maar ale, das nu voorbij he, ge moet zelf bellen.
Ik barstte bijna in huilen uit. Dat heb ik nog nooit meegemaakt! Is me er ook niet bij gezegd.
Zo'n drukbezet arts, die dan in z'n kantoor op mijn telefoontje gaat zitten wachten......?!

De hele dag op afgestemd. Al weken naar uitgekeken. Pfffff