AB infusen en Herxen

[Daisy]

Als ik je gevoel niet zo goed kon begrijpen had ik u even moeten lachen...... Dat heerlijke accent, wat je goed hebt beschreven, maakte toch dat ik het niet laten kon...

Maar dat gevoel wat je hebt, dat heb ik bij vlagen, en dan kan ik NIETS hebben, dan ben ik ook liever alleen. En er moet niet iets onverwachts gebeuren, want je hebt gewoon de kracht er niet voor om dit op te vangen.

Maar alé... heb je hem nu aan de lijn gehad? Of moet dit nog gebeuren?
Je kunt hier even lekker je gevoel uiten, we begrijpen het allemaal.

Daisy

[flouwertje]

Oh wat naar dat je hem toch niet hebt kunnen spreken. Heb je alweer een nieuwe afspraak gemaakt voor een nieuw telefonisch consult? Ik zou zeker vragen of je voor de week daarna weer een telefonisch consult kan krijgen, omdat je hem eigenlijk vandaag zou spreken en het is mis gelopen. Ik denk zelf dat de reden dat hij zelf niet naar patienten belt puur kosten technisch is. Ik weet dat hij héél veel buitenlandse patienten heeft die vaak telefonische consulten hebben en het is dus erg kostbaar om iedereen op te bellen. Als hij nou 2 of 3 patienten moest bellen was het vast geen probleem, maar hij heeft er heel erg veel die hij moet spreken.

[jel0406]

He hallo allemaal,

Nou, uiteindelijk heb ik DML toch nog gesproken vrijdag. Hij klonk wel heel erg boos. Hij leek het niet te waarderen dat ik vragen stelde over de behandeling. Ik was zo beleefd als ik kon maar wilde toch, nu ik hem eindelijk aan de lijn had, de allerbelangrijkste vragen echt stellen.
Hij vond dat er geen risico's waren, maar hooguit 'bijwerkingen'. En als een andere arts iets anders beweerde dan moesten ze zich met hun eigen zaken bemoeien. 'Of ge doet t, of nie he, en niet van tevoren al gaan verzinnen we dr allemaal mis kan gaan he!'. 'Ik heb ier geen tijd voor en geen zin in he, om allemaal vragen te beantwoorden...'. Dus zo ging het. Ik was toch al een beetje labielig. Het is echt lang geleden dat een arts me bijna aan het huilen heeft gekregen, ik ben behoorlijk gehard inmiddels. Maar er hing zoveel van dit gesprek af voor mijn gevoel, dat er een extra lading was. (En soms kun je gewoon niks hebben, en dit was zo'n dag).

Heb nog gevraagd of ik als extraatje glutathion bi het infuus mocht, ter ondersteuning. Daar had hij geen moeite mee, maar het zit nu ook niet bij de recepten die ik heb ontvangen.

Ligt het aan mij? Heeft hij misschien een hekel aan kritische vragen-stellende Nederlanders, of had hij misschien zijn dag niet?

Flouwertje, ik stuur je later nog een pb-tje over die glutathion, oke?

Maar, hoe dan ook, uiteindelijk heeft hij me toch overtuigd met zijn arrogantie.

Ik ga het doen. De infusen. En ik accepteer daarbij dus de, volgens DML, niet bestaande, risico's van de behandeling. En ik accepteer daarmee dus ook het feit dat ik niet voor de arts kies met wie ik het sympathiekste conctact heb.

Ik vind het spannend. Dat wel. En nu moet ik dus gaan regelen dat de infusen hier thuis kunnen gaan plaatsvinden. Daarover spreek ik woensdag eerst even mijn huisarts. De vraag ik denk ik vooral hoe krijg ik die zorg vergoed. Want 12 weken lang thuisverpleging zal niet gratis zijn normaal gesproken denk ik.

veel liefs aan jullie,
Jel

[jeanette]

succes,ik heb ook eerst voor infusen gekozen,en daarna de natuurlijke behandeling

[jel0406]

En Jeannette, hoe bevalt dat? Ga er wat op vooruit?

[jel0406]

Daisy, je mag van mij best lachen hoor! Achteraf vind ik zoiets zelf ook heel grappig.
Dat plaatselijke accent bij H. ligt mij wel als Brabander. Als ik daar straks 4 uur aan het infuus heb gelegen dan kan ik het zeker en vast redelijk nabootsen.

[anoniem1992]

Wat een eikel zeg.. Ken iemand die een levensgevaarlijke reactie kreeg op dag 16 van de infuzen. Echt wat een kwal.

[flouwertje]

De kans op een anafylactische shock is erg klein, maar voor de zekerheid wordt het allereerste infuus altijd bij Himmunitas gegeven. Ik vind zelf de risico's van de bacterie groter dan de risico's van het infuus. Als ik geen infuus had gekregen was ik er niet meer geweest, dus ik ben er ontzettend blij mee. Verder vind ik je reactie en taalgebruik best onrespectvol, al helemaal als je niet zelf bij hem bent geweest, maar ieder zijn mening.

Ik stuur je zo even een privé bericht Jel, succes met alles regelen verder!

[anoniem1992]

Wat mij tegen staat aan het verhaal is dat hij het kennelijk niet kan waarderen dat iemand zelf nadenkt, en dus vragen stelt. Daar moet je als arts gewoon normaal antwoord op geven ben ik van mening.
Dus je mag mijn reactie respectloos vinden, maar ik vind de reactie van de arts echt meer dan raar en daar verbaas ik me echt over.
Tuurlijk komt een shock weinig voor, maar om nou te zeggen dat het een pretbehandeling is zonder risico's?
Iedereen weet dat antibiotica bij Lyme vervelend is.

Succes met je infuzen, ik ga heel hard voor je duimen in ieder geval dat het aan slaat.

[jel0406]

Hoi allemaal,

Ik begrijp dat mijn verhaal reacties oproept.
Sommige mensen zijn erg vooruitgegaan door de hulp van DML en accepteren daarom zijn -soms- norsheid maar. Omdat gezondheid belangrijker is in dit geval dan sympathie. "Zolang je niet met iemand naar bed hoeft.....' zei mijn oma altijd, ''kun je veel meer van iemand hebben'.

Anderen hebben niet diezelfde goede ervaring en dan word je natuurlijk kwaad als je hoort hoe hij kan doen tegen een patiënt.

Het verhaal gaat verder. Ik heb mijn huisarts gesproken en na bestudering van het verslag van DML (dat hij dus nog niet had ontvangen) is zijn conclusie dat de infusen een klinische setting vereisen. Maw, volgens hem kan dit niet thuis gebeuren. Hij wil mij doorverwijzen naar een neuroloog in een van de plaatselijke ziekenhuizen, die mij al eens onderzocht heeft op dunne vezel neuropathie maar er niet uitkwam en me doorverwees naar het UMC Maastricht. Daar kwamen ze er ook niet uit trouwens.

Mijn huisarts wil niet verantwoordelijk zijn voor de gevolgen van een therapie, waarmee hijzelf geen ervaring heeft, en die door een ander voorgeschreven wordt. Ik kan me niet voorstellen dat deze neuroloog dat wel wil. Waarom zou ze? Zij heeft natuurlijk ook nog nooit infusen met AB tegen Lyme gegeven. Ik zocht haar net op en haar 'aandachtsgebied' is dementie. Op zich begint dat zo langzamerhand helaas wel te passen bij mijn situatie, maar toch

Ik weet dat er voldoende mensen zijn die deze infusen thuis krijgen momenteel, of gehad hebben. Iemand die ik ken start er as maandag mee en heeft zijn huisarts niet eens van tevoren ingelicht.

Waar ik wel een beetje van schrik is dat er toch mensen zijn die een gevaarlijke reactie krijgen, ook al komt dat weinig voor. Je zult maar diegene zijn. Ik kan dan niet met het probleem zitten dat mijn huisarts zegt: ik zei het toch! en me niet goed helpt.

Wat ga ik nu doen?

Misschien de doorverwijzing accepteren en ondertussen toch gewoon zelf een thuisverpleging zoeken die deze zorg aandurft? Meteen een andere huisarts zoeken?

Weet iemand of dit dan altijd via CIZ loopt (wat AWBZ zorg is, volgens mij, dus zorg die niet door de zorgverzekering wordt vergoed) of dat je eerst bij je zorgverzekeraar aanklopt en pas bij geen gehoor naar CIZ gaat? Flouwertje, enig idee misschien? (Je mag me natuurlijk ook mailen)

Fijn weekend allemaal, hopelijk met zo veel mogelijk goede momenten, liefs
Jel