AB infusen en Herxen
-
jel0406
- Berichten: 22
- Lid geworden op: Wo 28 Aug 2013 15:03
Re: AB infusen en Herxen
O ja anoniem: hartstikke bedankt!
-
jel0406
- Berichten: 22
- Lid geworden op: Wo 28 Aug 2013 15:03
Re: AB infusen en Herxen
Huisarts regelen: check
Aanvraag indienen bij zorgverzekeraar: check
thuiszorgorganisatie regelen: check
recepten bij de meirleir aanvragen: check
materialen bestellen bij apotheek: check
en dan nu eindelijk, hopelijk een weekje rust en dan voorbereiden op de start van de behandeling.
Flouwertje, Berkelbende, en anderen, ontzettend bedankt voor jullie nuttige adviezen. Het is zo heerlijk om eens wat medewerking en vriendelijkheid te krijgen in plaats van de vele 'nee's', 'dat gaat niets' en 'ik weet het niets'.
Fijn weekend allemaal, liefs, Jel
Aanvraag indienen bij zorgverzekeraar: check
thuiszorgorganisatie regelen: check
recepten bij de meirleir aanvragen: check
materialen bestellen bij apotheek: check
en dan nu eindelijk, hopelijk een weekje rust en dan voorbereiden op de start van de behandeling.
Flouwertje, Berkelbende, en anderen, ontzettend bedankt voor jullie nuttige adviezen. Het is zo heerlijk om eens wat medewerking en vriendelijkheid te krijgen in plaats van de vele 'nee's', 'dat gaat niets' en 'ik weet het niets'.
Fijn weekend allemaal, liefs, Jel
-
Thor
- Berichten: 24
- Lid geworden op: Za 11 Jan 2014 10:15
Re: AB infusen en Herxen
Jel, ik ben net terug van vakantie en ik heb je verhaal gelezen, heel heel heel veel suc6 met je behandeling, en het resultaat mag komen. Je heb er zoveel moeite voor gedaan! petje af !!
-
Susann
- Berichten: 29
- Lid geworden op: Wo 12 Feb 2014 13:37
Re: AB infusen en Herxen
Hoi Jel,
Graag wil ik mijn ervaring ook nog met je delen, misschien heb je er iets aan..
Ik heb persisterende Lyme (ruim 15 jaar) en ben vorig jaar na de diagnose behandelt met zware AB kuren (oraal) waaronder ook Azithromycine..ik werd zieker en zieker...dit waren geen[i][/i] herxheimers maar ik kon deze medicijnen niet verdragen/verwerken, bleek achteraf.
Er zijn mensen die een genetische afwijking hebben in hun leverenzymen waardoor de verwerking van medicijnen niet goed verloopt en ook de ontgifting verloopt niet zoals het hoort te zijn....dit levert pas problemen op zodra je medicijnen in langdurige hoge doseringen krijgt toegediend.
Als je van jezelf al weet dat je erg gevoelig en snel reageert op middelen (regulier en/ of alternatief) dan is de kans zeker aanwezig dat je een leverenzym/ontgiftings "probleem" hebt, dus wees extra voorzichtig en alert en luister naar je lichaam !
ps; Dr Meirleir is geen "god", laat je nooit door wanhoop en afhankelijkheid een wellicht verkeerde kant op sturen...accepteer niet klakkeloos alles wat een "arts" zegt, maar lees jezelf ook goed in.
In oa het Maasstadziekenhuis (Rotterdam) is een internist werkzaam die ook langdurige AB voorschrijft, misschien kan je de stichting tekenbeetziekten en /of de lymepatientenvereniging eens hierover bellen ?
Veel wijsheid en succes in deze strijd,
Groetjes Susan
Graag wil ik mijn ervaring ook nog met je delen, misschien heb je er iets aan..
Ik heb persisterende Lyme (ruim 15 jaar) en ben vorig jaar na de diagnose behandelt met zware AB kuren (oraal) waaronder ook Azithromycine..ik werd zieker en zieker...dit waren geen[i][/i] herxheimers maar ik kon deze medicijnen niet verdragen/verwerken, bleek achteraf.
Er zijn mensen die een genetische afwijking hebben in hun leverenzymen waardoor de verwerking van medicijnen niet goed verloopt en ook de ontgifting verloopt niet zoals het hoort te zijn....dit levert pas problemen op zodra je medicijnen in langdurige hoge doseringen krijgt toegediend.
Als je van jezelf al weet dat je erg gevoelig en snel reageert op middelen (regulier en/ of alternatief) dan is de kans zeker aanwezig dat je een leverenzym/ontgiftings "probleem" hebt, dus wees extra voorzichtig en alert en luister naar je lichaam !
ps; Dr Meirleir is geen "god", laat je nooit door wanhoop en afhankelijkheid een wellicht verkeerde kant op sturen...accepteer niet klakkeloos alles wat een "arts" zegt, maar lees jezelf ook goed in.
In oa het Maasstadziekenhuis (Rotterdam) is een internist werkzaam die ook langdurige AB voorschrijft, misschien kan je de stichting tekenbeetziekten en /of de lymepatientenvereniging eens hierover bellen ?
Veel wijsheid en succes in deze strijd,
Groetjes Susan
-
anoniem1992
- Berichten: 1024
- Lid geworden op: Zo 30 Jun 2013 21:45
Re: AB infusen en Herxen
Je hebt ook bepaalde genmutaties waarbij inderdaad de ontgifting niet goed verloopt.
Naar wat ik mee lees over dat onderwerp is dat bij mij zeer aannemelijk, inderdaad heb je dan heel snel overgevoeligheden op medicatie. Dat heb ik echt al mijn hele leven, en zelfs een simpel b12 tabletje van 1 mg verdraag ik niet zonder ziek te worden bijvoorbeeld. Of vitamine D.
Het is dus echt per product bekijken wat wel en niet goed gaat, of wat net acceptabel is voor de werking die het heeft.
Zelf voel ik bijvoorbeeld als ik 1 dag redelijk gas geef met behandelen op dag 2 of 3 mijn lever al zitten, dus ik ken mijn plek wel.
Susann hoe lang heb je het geslikt voor ze het stop gezet hebben?
Heb via fb ook contact met mensen en bij een hiervan is iig een soort toen ab stop gezet omdat ze veel te hard achteruit ging wat niet acceptabel was. Voor zover ik weet, daar weet ik het fijne niet van heeft zij ook bepaalde mutaties die dus niet kloppen. Dat kan je laten testen.
Zelf heb ik ook overwogen om het te laten testen, maar het aflezen van de resultaten is echt niet fatsoenlijk mogelijk voor een leek in mijn ogen.
Als dat wel mogelijk was had ik het wel laten doen denk ik.
Naar wat ik mee lees over dat onderwerp is dat bij mij zeer aannemelijk, inderdaad heb je dan heel snel overgevoeligheden op medicatie. Dat heb ik echt al mijn hele leven, en zelfs een simpel b12 tabletje van 1 mg verdraag ik niet zonder ziek te worden bijvoorbeeld. Of vitamine D.
Het is dus echt per product bekijken wat wel en niet goed gaat, of wat net acceptabel is voor de werking die het heeft.
Zelf voel ik bijvoorbeeld als ik 1 dag redelijk gas geef met behandelen op dag 2 of 3 mijn lever al zitten, dus ik ken mijn plek wel.
Susann hoe lang heb je het geslikt voor ze het stop gezet hebben?
Heb via fb ook contact met mensen en bij een hiervan is iig een soort toen ab stop gezet omdat ze veel te hard achteruit ging wat niet acceptabel was. Voor zover ik weet, daar weet ik het fijne niet van heeft zij ook bepaalde mutaties die dus niet kloppen. Dat kan je laten testen.
Zelf heb ik ook overwogen om het te laten testen, maar het aflezen van de resultaten is echt niet fatsoenlijk mogelijk voor een leek in mijn ogen.
Als dat wel mogelijk was had ik het wel laten doen denk ik.
-
anoniem1992
- Berichten: 1024
- Lid geworden op: Zo 30 Jun 2013 21:45
-
Susann
- Berichten: 29
- Lid geworden op: Wo 12 Feb 2014 13:37
Re: AB infusen en Herxen
Hoi Anoniem,
De zware AB kuur heb ik 4 maanden geslikt, de Azithromycine en Plaquenil bevatten bijv sulfaten, en daar gaat het dus oa mis bij mij...tevens onderdrukken bepaalde AB's het Cytochroom p450, en ook dit kan gevaarlijke situaties voor bepaalde mensen opleveren tijdens langdurige/gecombineerde/hooggedoseerde AB's of ander soort medicatie. (gevaren waar artsen nog maar weinig weet van hebben helaas...)
Ik herken je gevoeligheid zeker, ook wat betreft het b12 pilletje..
, zelfs de meest "onschuldige" multivitamine supplementen vallen verkeerd...en ook middelen zoals Gluthation en Alpha liponzuur en andere aminozuren maken mij heel ziek.
Ik wil binnenkort een lever DNA profiel laten testen via de internist ,zodat ik in de nabije toekomst geen verkeerde medicijnen krijg toegediend.
Heb jij een idee waar je die genmutaties kan laten testen ?
De zware AB kuur heb ik 4 maanden geslikt, de Azithromycine en Plaquenil bevatten bijv sulfaten, en daar gaat het dus oa mis bij mij...tevens onderdrukken bepaalde AB's het Cytochroom p450, en ook dit kan gevaarlijke situaties voor bepaalde mensen opleveren tijdens langdurige/gecombineerde/hooggedoseerde AB's of ander soort medicatie. (gevaren waar artsen nog maar weinig weet van hebben helaas...)
Ik herken je gevoeligheid zeker, ook wat betreft het b12 pilletje..
, zelfs de meest "onschuldige" multivitamine supplementen vallen verkeerd...en ook middelen zoals Gluthation en Alpha liponzuur en andere aminozuren maken mij heel ziek.Ik wil binnenkort een lever DNA profiel laten testen via de internist ,zodat ik in de nabije toekomst geen verkeerde medicijnen krijg toegediend.
Heb jij een idee waar je die genmutaties kan laten testen ?
-
anoniem1992
- Berichten: 1024
- Lid geworden op: Zo 30 Jun 2013 21:45
Re: AB infusen en Herxen
Dat kan via https://www.23andme.com/
De meeste vitamines gaan bij mij niet goed, durf ook geen vitaminecomplex te slikken omdat ik bang ben dat er iets in zit wat weer averechts werkt.
Overigens schijnt de reactie op B12 wel goed te zijn, dat zou een herxheimer zijn.
Andere kant is weer dat B12 die ik heb ook histamine vrij maakt, en dat als je histaminelevels hoog zijn dat je dan weer een andere vorm nodig hebt. Daar zijn schema's voor welke je bij welke genen nodig hebt.
Methylcobalamin heb ik als B12 en ik heb vandaag een kwart pilletje genomen om te kijken of als ik het rustig opbouw het wel gaat.
Plaquenil vind ik trouwens niet echt tof spul, onderdrukte bij mij gigantisch mijn immuunsysteem achteraf.
De meeste vitamines gaan bij mij niet goed, durf ook geen vitaminecomplex te slikken omdat ik bang ben dat er iets in zit wat weer averechts werkt.
Overigens schijnt de reactie op B12 wel goed te zijn, dat zou een herxheimer zijn.
Andere kant is weer dat B12 die ik heb ook histamine vrij maakt, en dat als je histaminelevels hoog zijn dat je dan weer een andere vorm nodig hebt. Daar zijn schema's voor welke je bij welke genen nodig hebt.
Methylcobalamin heb ik als B12 en ik heb vandaag een kwart pilletje genomen om te kijken of als ik het rustig opbouw het wel gaat.
Plaquenil vind ik trouwens niet echt tof spul, onderdrukte bij mij gigantisch mijn immuunsysteem achteraf.
-
jel0406
- Berichten: 22
- Lid geworden op: Wo 28 Aug 2013 15:03
Re: AB infusen en Herxen
Hoi Susann,
Dank voor je bericht.
Vervelend voor je dat je steeds zieker werd tijdens je behandeling. Het zou natuurlijk andersom moeten zijn!
En inderdaad ja, zelfs DML is niet god. Hoewel veel artsen wel een "God-complex" schijnen te hebben. Althans, dat zeggen ze in Grey's Anatomy steeds tegen elkaar en dan zal het wel waar zijn;-)
Ik heb ontdekt dat ik niet op alles heel gevoelig reageer, sommige medicijnen gaan wel gewoon goed. Maar ik wil toch erg graag extra ondersteuning voor de ontgifting tijdens mijn behandeling. Daar heb ik DML ook al om gevraagd, maar door alle drukte in de vakantieperiode in de praktijk is dat nog niet geregeld. Hopelijk kan ik het alsnog woensdag regelen als ik in de kliniek mijn eerste infuus krijg.
Ik heb het meeste wat er is over lyme inmiddels wel gelezen denk ik en heb ook gebeld met de stichting tekenbeetziekten, de vereniging voor ME en die voor lyme. En uiteindelijk weet toch niemand zeker wat je het beste kunt doen. Dus, ik heb maar een keuze gemaakt op basis van mijn onderbuikgevoel. En, hoe spannend ik het ook vind, daar moet ik nu achter gaan staan. Ik houd mezelf en mijn reacties natuurlijk goed in de gaten. Ik dacht er zelfs aan om een soort checklist met klachten te maken en van tevoren nog in te vullen en dan tijdens de behandeling bijv eens per week. Dan heb ik een wat duidelijker beeld van hoe mijn reacties zijn. Maar of ik daar nog aan toe kom weet ik niet. De uurtjes per dag die ik buiten bed kan invullen zijn zo snel om!
Jij ook veel succes met je verdere herstel!
Liefs, Jel
Dank voor je bericht.
Vervelend voor je dat je steeds zieker werd tijdens je behandeling. Het zou natuurlijk andersom moeten zijn!
En inderdaad ja, zelfs DML is niet god. Hoewel veel artsen wel een "God-complex" schijnen te hebben. Althans, dat zeggen ze in Grey's Anatomy steeds tegen elkaar en dan zal het wel waar zijn;-)
Ik heb ontdekt dat ik niet op alles heel gevoelig reageer, sommige medicijnen gaan wel gewoon goed. Maar ik wil toch erg graag extra ondersteuning voor de ontgifting tijdens mijn behandeling. Daar heb ik DML ook al om gevraagd, maar door alle drukte in de vakantieperiode in de praktijk is dat nog niet geregeld. Hopelijk kan ik het alsnog woensdag regelen als ik in de kliniek mijn eerste infuus krijg.
Ik heb het meeste wat er is over lyme inmiddels wel gelezen denk ik en heb ook gebeld met de stichting tekenbeetziekten, de vereniging voor ME en die voor lyme. En uiteindelijk weet toch niemand zeker wat je het beste kunt doen. Dus, ik heb maar een keuze gemaakt op basis van mijn onderbuikgevoel. En, hoe spannend ik het ook vind, daar moet ik nu achter gaan staan. Ik houd mezelf en mijn reacties natuurlijk goed in de gaten. Ik dacht er zelfs aan om een soort checklist met klachten te maken en van tevoren nog in te vullen en dan tijdens de behandeling bijv eens per week. Dan heb ik een wat duidelijker beeld van hoe mijn reacties zijn. Maar of ik daar nog aan toe kom weet ik niet. De uurtjes per dag die ik buiten bed kan invullen zijn zo snel om!
Jij ook veel succes met je verdere herstel!
Liefs, Jel
-
jel0406
- Berichten: 22
- Lid geworden op: Wo 28 Aug 2013 15:03
Re: AB infusen en Herxen
Aangezien dit topic gaat over AB infusen en Herxen zal ik mijn ervaringen tot nu toe kort beschrijven.
Ik heb nu 4 weken 3x/week Azithromycine per infuus gehad. Ditzelfde schema krijg ik nog 2 weken, en daarna 6 weken 4x/week Ceftriaxon.
De eerste week had ik een perifeer infuus dat meteen de tweede dag een flinke ontsteking van de ader gaf (en veel pijn: ik moest de inlooptijd verlengen van 4 naar 7 uur en continu ijs erop houden, anders was het niet te doen).
De tweede week kreeg ik op dinsdag een picc-lijn in het ziekenhuis en konden we wo t/m vrijdag meteen deze lijn gebruiken voor de infusen. Dit was een grote verbetering. Geen pijn meer bij het inlopen van de AB. Het inbrengen van de picc-lijn gebeurt in de operatiekame,r maar zou normaal gesproken een fluitje van een cent moeten zijn. Bij mij mislukte het 15 keer en duurde het anderhalf uur voordat ze een geschikt vat hadden gevonden. Ik ben blij dat het uiteindelijk toch gelukt is want ik heb er veel plezier van.
Week drie besloot ik dat ik de inlooptijd wilde verkorten naar de minimaal toegestane 3 uur. EN ik dacht dat dit goed ging totdat ik vrijdagavond een enorm heftige Herx kreeg. Het begon met een vreselijk agressieve stemming en daarna heb ik het hele weekend bijna alleen maar geslapen. Blijkbaar heeft de inloopduur invloed op de sterkte van de Herx.
Week 4 ging ik weer terug naar een inlooptijd van 4 uur en had ik een 'normale' Herxreactie: dwz van vrijdagavond t/m maandagochtend heel veel extra moeheid, hoofdpijn een een slechte stemming.
Ik neem van alles om de ontgifting te stimuleren maar ik denk dat ik dat nog verder moet opdraaien. Ik krijg 1x week l-glutathione bij het infuus maar ik ga vragen aan dr DML of ik dat in de toekomst vaker kan krijgen. Volgens mij vermindert dat de hevigheid van de Herxen.
Heeft iemand anders ervaringen mbt Herxen (en het verminderen ervan) bij een AB kuur?
Groetjes, Jel
Ik heb nu 4 weken 3x/week Azithromycine per infuus gehad. Ditzelfde schema krijg ik nog 2 weken, en daarna 6 weken 4x/week Ceftriaxon.
De eerste week had ik een perifeer infuus dat meteen de tweede dag een flinke ontsteking van de ader gaf (en veel pijn: ik moest de inlooptijd verlengen van 4 naar 7 uur en continu ijs erop houden, anders was het niet te doen).
De tweede week kreeg ik op dinsdag een picc-lijn in het ziekenhuis en konden we wo t/m vrijdag meteen deze lijn gebruiken voor de infusen. Dit was een grote verbetering. Geen pijn meer bij het inlopen van de AB. Het inbrengen van de picc-lijn gebeurt in de operatiekame,r maar zou normaal gesproken een fluitje van een cent moeten zijn. Bij mij mislukte het 15 keer en duurde het anderhalf uur voordat ze een geschikt vat hadden gevonden. Ik ben blij dat het uiteindelijk toch gelukt is want ik heb er veel plezier van.
Week drie besloot ik dat ik de inlooptijd wilde verkorten naar de minimaal toegestane 3 uur. EN ik dacht dat dit goed ging totdat ik vrijdagavond een enorm heftige Herx kreeg. Het begon met een vreselijk agressieve stemming en daarna heb ik het hele weekend bijna alleen maar geslapen. Blijkbaar heeft de inloopduur invloed op de sterkte van de Herx.
Week 4 ging ik weer terug naar een inlooptijd van 4 uur en had ik een 'normale' Herxreactie: dwz van vrijdagavond t/m maandagochtend heel veel extra moeheid, hoofdpijn een een slechte stemming.
Ik neem van alles om de ontgifting te stimuleren maar ik denk dat ik dat nog verder moet opdraaien. Ik krijg 1x week l-glutathione bij het infuus maar ik ga vragen aan dr DML of ik dat in de toekomst vaker kan krijgen. Volgens mij vermindert dat de hevigheid van de Herxen.
Heeft iemand anders ervaringen mbt Herxen (en het verminderen ervan) bij een AB kuur?
Groetjes, Jel
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten