klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
Elinemo
Berichten: 13
Lid geworden op: Wo 1 Okt 2014 13:15

klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor Elinemo » Wo 1 Okt 2014 13:52

Beste allemaal,

Nieuw hier en ik heb toch maar besloten een bericht te plaatsen voor wat ruggespraak, want ik zie door de bomen het bos niet meer.
Ik heb in het verleden tekenbeten gehad, de laatste was ongeveer 4 a 5 jaar geleden.
Verder heb ik gewerkt in buitenlandse asiels en struin ik dagelijks door de bossen met mijn honden, die ( ach ja, laat ik eerlijk zijn ;-)) ook met grote regelmaat onder mijn dekens kruipen.
Ik heb op de tekenbeten bij mijn weten geen directe klachten ontwikkeld.

Wel sinds 3 jaar gedoe met mijn gezondheid.
Als ik daarvoor kijk heb ik wel eerder wat vreemde klachtjes gehad, zoals een periode met veelvuldige temperatuursverhoging. Ik werk in de zorg en met regelmaat voelde ik me dan niet happy en wees de oortermometer weer rond de 38.4 aan. Dat is echter ook weer over gegaan.

Drie jaar terug problemen gekregen met duizeligheid/evenwicht en wazig zicht. Duurde een paar weken en trok weer weg.
Nadien gebeurde dat vaker en met name mijn zicht was erg wisselend.
2 en een half jaar terug plots hoge bloeddruk en ritmestoornissen....uitgebreid onderzocht, niet gevonden en de boel normaliseerde weer, al blijft mijn hart met vlagen onregelmatig.
Duizeligheidsklachten kwamen steeds vaker en 2 jaar geleden kreeg ik er tinnitus bij.

Doorgestuurd naar de duizelheidspoli, geen heldere diagnose. Gehoorstest bleek afwijkend ( rechts gehoorsverlies) maar op latere testen leek dit weer wat bijgetrokken.
Zomer vorig jaar vertigo/draaiduizeligheidsaanvallen gehad.
Sindsdien een scala van problemen; dubbelzien ( heb inmiddels ook een prismabril), evenwichts en soms coordinatiestoornissen, de zogenaamde brainfog..wazig hoofd, forse vermoeidheid.
Onder tl licht kan ik maar kort zijn want ik word er anders hondsberoerd door.
Nou ja, ik kan nog wel even door gaan...

Al met al recent bij de neuroloog beland die is gestart met een proefbehandeling voor vestibulaire migraine.
Beeld was niet specifiek, maar vanwege de gevoeligheid voor geluid en fel licht en de duizeligheidsklachten het proberen waard.

Zelf vroeg ik me echter af of lyme kon spelen. Ik heb bv al jaren een wat vergrote klier in mijn nek en ik heb veel van die zeurklachtjes.
Zware kuiten, tintelingen in mijn voeten/onderbenen, soms in mijn vingers, ineens weer een ontstoken voet..allemaal kleine dingen waarmee ik niet naar de dokter ren, maar wat al te samen toch raar is.

Vandaag dus na overleg met de huisarts bloed laten prikken.
Naar wat ik begrijp is de waarde van een bloedtest discutabel.
Ik ben toch wel erg benieuwd naar jullie blik op het hele verhaal en naar een verder advies.
Wat zou na een ev. pos. bloedtest de meest goede stap zijn en wat als er geen antistoffen worden gevonden.
In hoeverre is lyme een mogelijkheid bij deze klachten?

Alvast dank voor het lezen!

Groet Eline

lanalana
Berichten: 276
Lid geworden op: Wo 22 Jan 2014 17:29

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor lanalana » Wo 1 Okt 2014 14:11

Wauw, klinkt erg herkenbaar jouw verhaal, zelfs de vestibulaire migraine. En behandeling.. Die het bij mij dus achteraf niet was.
Jouw klachten afgaand op mijn eigen verhaal passen wel degelijk bij lyme, kijk maar eens m'n verhaal in persoonlijk verhalen onder lana's lange lyme verhaal.
Ik vermoed dat iemand dat zelf het beste weet, ik kreeg ook allerlei diagnoses, maar wist gewoon dat er meer aan de hand was... Ga vooral af of op eigen gevoel of je doorzoekt of je neerlegt bij een diagnose.
Ik weet wel dat je bij een neuroloog dan waarschijnlijk niet op de juiste plek zit, kijk eerst wat er uit de reguliere testen gaat komen, eventueel kun je besluiten je bloed op eigen initiatief te laten onderzoeken.
Zaak is dan wel dat je je huisarts mee krijgt voor behandeling of een andere arts kunt vinden die zulke bloeduitslagen serieus neemt en je dus gaat behandelen.
Je kunt op dit forum veel info vinden over wat voor stappen je nu zou kunnen gaan ondernemen, denk aan reguliere manieren of alternatieve manieren hoe dit aan te pakken, de zoekfunctie helpt je wat specifieker zoeken naar je vragen.
Succes, ben wel benieuwd wat er uit je bloedtest komt!
:zwaaien: lana

Elinemo
Berichten: 13
Lid geworden op: Wo 1 Okt 2014 13:15

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor Elinemo » Zo 5 Okt 2014 6:31

Dank je wel Lana, voor je reactie! Ik heb je verhaal gelezen en je hebt het goed slecht gehad zeg!
Vreselijk moet dat voor je zijn geweest.
Wat je zegt klopt; ik heb het gevoel dat er meer aan de hand is.
Afgelopen dagen weer veel last van tintelingen in mijn onderbenen en voeten, gister rechts uren een dovig gevoel gehad totaan mijn knie.
Ik pen het tegenwoordig maar heel hypochonder op om zo overzicht en inzicht te krijgen in de diversiteit van klachten.
Ik ben ook benieuwd naar de uitslag.
Het rare is dat ik ook niet goed weet wat ik hoop. Zit nu al meer dan een jaar thuis en kan bv niet meer terugstromen naar mijn eigen werk met mijn huidige beperkingen.
Ergens hoop je op een diagnose zodat je ook een betere ondersteuning en behandeling kan krijgen.
Ik ben er zo klaar mee..

manonh
Berichten: 50
Lid geworden op: Zo 2 Sep 2012 11:30

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor manonh » Zo 5 Okt 2014 10:50

Heel herkenbaar allemaal.
Heb je er al eens over gedacht om je bloed in het IMD in Berlijn te laten onderzoeken.
Ik heb zelf chronisch lyme en bartonella en in Nederland en Belgie waren alle tests negatief, ook via alternatieve methodes was niks vindbaar. In Berlijn bleek alles te kloppen wat mijn duitse specialist al dacht, en sinds ik door hem wordt behandeld ben ik zelfs al twee maanden 100% gezond geweest.

Je kunt via de specialist gaan maar ook zelf de onderzoeken aanvragen.

Elinemo
Berichten: 13
Lid geworden op: Wo 1 Okt 2014 13:15

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor Elinemo » Zo 5 Okt 2014 20:44

Ik heb geprobeerd me te verdiepen in de meest betrouwbare methode voor de diagnostiek,
maar ik merk dat ik de hoeveelheid informatie niet goed kan filteren.
Berlijn test ook gewoon bloed, maar op meer stammen ? Of testen ze op een andere manier?
Ik ben nu voor het eerst getest en als de uitslag negatief is denk ik dat ik de test herhaald wil maar dan idd met een goede test die helderheid kan geven.
Als ik dat zelf moet betalen dan is dat maar zo.
Jij zweert dus bij Berlijn! En hoe heb je dat geregeld?
Want je woont gewoon hier neem ik aan?
Dank voor je informatie.

Groet Eline

jozzie
Berichten: 138
Lid geworden op: Di 24 Sep 2013 17:44

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor jozzie » Zo 5 Okt 2014 23:47

Hoi Eline,

Kijk een paar kopjes lager in deze rubriek.

Lyme test (onderzoek) en arts in Duitsland

Daar staat wat meer info. Ik heb me nml laten testen bij het IMD.
Het moet korter kunnen met een link, maar dat krijg ik niet voor elkaar.

Groet Jozzie

Elinemo
Berichten: 13
Lid geworden op: Wo 1 Okt 2014 13:15

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor Elinemo » Vr 10 Okt 2014 12:24

Nou, vandaag de uitslag gehad.
De elisatest was negatief. Verder had de huisarts de ontstekingsmarkers laten meeprikken, dus de bezinking, crp en de leukocyten.
Geen afwijkingen.

Wat hem betreft is lyme dus afgesloten. Kan het niet zijn!

Klopt dat? Moet lyme als het zorgt voor klachten zichtbaar zijn ook in het alg. bloedbeeld?

RoelA
Berichten: 371
Lid geworden op: Zo 19 Aug 2012 12:55

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor RoelA » Vr 10 Okt 2014 14:22

Je huisarts trekt een foute conclusie. Het is algemeen bekend dat de Elisa test voor lyme onbetrouwbaar is, zelfs het CDC geeft dit inmiddels toe. Maar op de een of andere manier zijn artsen er nog van overtuigd dat de lymetest 100% correcte resultaten geeft. Deze aanname is gewoon fout, en ze mogen en kunnen jou dus niet vertellen dat het om die reden geen lyme kan zijn.

In Virginia is er zelfs een wet die artsen verplicht te vertellen dat de lymetest onbetrouwbaar is!
http://lymedisease.org/news/lyme_diseas ... -bill.html

Bezinking, CRP en leukocyten zijn leuk voor acute infecties, maar doen vaak weinig met chronische infecties. Meeste artsen en infectiologen weten helaas maar weinig van chronische infecties.

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor Foetsie » Vr 10 Okt 2014 20:54

Ik denk dat dit de link is die Jozzie bedoelt±

viewtopic.php?f=4&t=8825&p=89067#p89067

Hier lees je het verslag over zijn bezoek lab. Berlijn.
En precies hoe en wat te doen als je er naar toe wilt gaan.
Maar je kunt ook je bloed opsturen, moet wel zo vers mogelijk zijn:

Angel239 zeg:
Het beste lab is het IMD in Berlijn. Vraag een LTT testkit aan en stuur het per koerier (FedEx) binnen 24 uur naar Berlijn.

Keulen moet je niet meer wezen.


Hier nog meer informatie over o.a. behandelingen en laboratoria:
http://www.bundesverband-zeckenkrankhei ... en-labore/

En hier het adres uit leverkusen. Dit is niet het lab uit Berlijn.
Gesellschaft fur MVZ
Dres. Stollberg, Schòngen, Laser und Kollegen Laboratoriummedizin MVZ Leverkusen
ParacelsusStraße13
51375 Leverkusen
Tel +49 (0) 214 / 374 - 0

http://www.borreliose24.de/behandlungsarten.html
Laatst gewijzigd door Foetsie op Vr 10 Okt 2014 21:19, 1 keer totaal gewijzigd.

Elinemo
Berichten: 13
Lid geworden op: Wo 1 Okt 2014 13:15

Re: klachten passend bij lyme en diagnostiek?

Berichtdoor Elinemo » Vr 10 Okt 2014 20:55

Roel, dank je wel voor de bevestiging.
Ik had me goed ingelezen maar de stelligheid van de huisarts brengt me dan toch aan het wankelen.
Ik ga denk ik maandag eens contact opnemen met 1 van de "lymeartsen" om te overleggen.
De afgelopen weken heb ik mijn klachten eens bijgehouden en ik heb ongeveer om de dag last van mijn keel en bijholten, bijna dagelijks zweten met temperatuurverhoging , mijn klieren zijn opgezet en het meest onprettig vind ik de tintelingen in mijn onderbenen, soms zelfs echt met een doof gevoel waarbij bv aanraken ook heel anders voelt.
De problemen met mijn ogen, de draaierigheid en tinnitus zijn haast al gewoon geworden..en dan geeft het blijkbaar ook minder zorgen. ;-)


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot], Google [Bot] en 1 gast