Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Medische onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, maar die niet passen bij "Wetenschap", met vragen, informatie en discussie over bijv. preventie, symptomen, diagnose en behandeling.
onzekerearie
Berichten: 18
Lid geworden op: Vr 3 Okt 2014 10:27

Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor onzekerearie » Vr 3 Okt 2014 10:53

:zwaaien: Hallo ik ben Eric en ik ben 20 jaar.

Ik ben een ICT student aan de hogeschool en ik loop echt continu met allerlei enge klachten.
Eigenlijk heb ik al vier jaar ernstige vermoeidheidsklachten (dit werd altijd gerelateerd aan pfeiffer) alleen de laatste tijd zijn er ontwikkelingen bijgekomen. Ik heb een enorm stijve nek en bovenrug (pijn in wervelkolom en continu krakende sensaties) en heb regelmatig een verstopte neus en bijna altijd een pijnlijke keel en slijmvorming (lijkt van onder mijn adamsappel te komen?? Is dat je schildklier?). Ook heb ik regelmatig koude en of warme rillingen die dan ook op mijn hoofd te voelen zijn. Ik voel me dan ook nooit fit.

Kan mij vrijwel nooit concentreren en mijn geheugen is ook niet meer wat het is geweest. Altijd last van brainfogs en ook regelmatig heb ik een soort paniekaanvallen waardoor ik last krijg van mijn ademhaling en mijn nek spieren die mijn keel lijken dicht te knijpen. Heb ook veel spiertrillingen en last van enorm stijve benen waardoor ik soms niet eens meer kan lopen. Ik heb ook soms dagen dat ik ineens last krijg van spellingproblemen. Weet ineens niet meer hoe ik bepaalde woorden moet spellen in bijvoorbeeld het Engels terwijl ik tweetalig VWO heb gedaan (komt door de "brainfog").
Ook plassen gaat niet al te soepel meer. Ik loop nu bij een bekkenbodem fysiotherapeut om dat te verhelpen en het helpt wel redelijk. Een ander verschijnsel is dat ik last heb van een regelmatig terugkerende schimmelinfectie op de penis. Waarschijnlijk is dit candida.

Sporten gaat ook niet meer. Ik deed 6 keer per week Thaiboksen alleen nu gaat fitnessen niet eens meer. Krijg dan enorm last van ziekteverschijnselen zoals koorts en vooral nachtzweten. Ik fiets nog wel dagelijks naar school, dit is samen anderhalf uur fietsen. Dit gaat "redelijk".

Ik ben eigenlijk een beetje moedeloos. Terugtrekken in mijn schulp en vooral zelfmedelijden is hoe mijn leven er nu uit ziet. Vooral het continu nadenken en weten dat ik ziek ben maakt mijn klachten ondragelijk. Ik ben altijd opzoek naar de "oplossing" alleen ik heb het tot heden niet gevonden. Mijn studie lijdt enorm onder de klachten en ik ben radeloos.

Nu lees ik dus de symptomen van Lyme... het lijkt er verdomd veel op. Het probleem is alleen dat ik nogal vaak dingen ga geloven. Ik heb bijvoorbeeld een keer overtuigend gedacht dat ik HIV had omdat ik overeen komende symptomen had. Graag hoor ik jullie mening. Want ik wil geen overhaaste conclusies trekken voordat ik weer al mijn pijlen richt op iets. Overigens kan ik mij een insectenbeet herinneren alleen geen tekenbeet.

Aankomende vrijdag heb ik een afspraak bij de dokter. Ik ben erg bang dat ik Lyme of iets dergelijks heb. Moet ik dit aankaarten of hoe zien jullie dit?

Sorry voor het ongelooflijk grote verhaal, ik vond het echter nodig om zoveel mogelijk "background" informatie te geven.

Bedankt.

Elly W
Berichten: 903
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 13:10

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor Elly W » Vr 3 Okt 2014 11:40

Hoi Eric,

Wat een naar verhaal, al die klachten horen niet bij een jonge knul zoals jij.
Ik zou zeker de Lyme aankaarten.
Dat je geen teek hebt gezien wil niets zeggen, veel mensen herinneren zich geen tekenbeet.

Gezien je vele klachten móet er iets aan de hand zijn.
Ik hoop alleen dat je huisarts open staat voor Lyme, dat wil nog wel eens per huisarts verschillen.

Sterkte!!

Groetjes van
Elly.

onzekerearie
Berichten: 18
Lid geworden op: Vr 3 Okt 2014 10:27

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor onzekerearie » Vr 3 Okt 2014 12:17

Bedankt voor je reactie :) .
Ik ga het zeker aankaarten en hopen dat er wat mee gedaan word.
Ben alleen bang dat ik compleet gek ga worden van het feit dat die bloedonderzoeken niet betrouwbaar zijn
(zoek nu al om de minuut informatie over lyme enzo, heb moeite dit een halt toe te roepen).

Ik ben begonnen met een Candida dieet met verschillende supplementen om het immuun systeem een boost te geven. Heb ook veel over Candida ingelezen en het schijnt dat dit ook deze symptomen kunnen geven. Aangezien ik al een aantoonbare schimmelinfectie heb hoop ik dat dit kan helpen. Heeft iemand tips om toch goed te kunnen studeren met deze symptomen? Ik word helemaal gek van mezelf, lees dingen verkeerd vat dingen verkeerd op weet niet meer hoe ik moet spellen. Echt lijkt net alsof ik een zombie ben.

Elly W
Berichten: 903
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 13:10

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor Elly W » Vr 3 Okt 2014 13:35

Vitamine B12 kan helpen bij deze klachten. Je zou het kunnen proberen.

Gr. Elly.

jayz
Berichten: 135
Lid geworden op: Wo 16 Okt 2013 19:57

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor jayz » Vr 3 Okt 2014 13:48

Vitamine b12 kan ook juist angsten vergroten en is niet zo ongeduldig als het lijkt!

onzekerearie
Berichten: 18
Lid geworden op: Vr 3 Okt 2014 10:27

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor onzekerearie » Vr 3 Okt 2014 14:58

:( het maakt het er allemaal niet makkelijker op.

els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor els » Vr 3 Okt 2014 15:44

onzekerearie schreef:Ben alleen bang dat ik compleet gek ga worden van het feit dat die bloedonderzoeken niet betrouwbaar zijn
(zoek nu al om de minuut informatie over lyme enzo, heb moeite dit een halt toe te roepen).


Stop met zoeken,zolang er geen duidelijkheid is.
Bel met de Tekenbeetziekten of de NVLP voor een goed lab.
Je huisarts zal als hij al wil een test doen, Elisa en die is onbetrouwbaar zoals je al heb gelezen.
Gr Els

onzekerearie
Berichten: 18
Lid geworden op: Vr 3 Okt 2014 10:27

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor onzekerearie » Vr 3 Okt 2014 16:55

Ik zou dat best willen doen. Enig probleem is dat ik totaal geen geld heb. Heb overigens ook geen idee hoeveel dit kan kosten.

Die Elisa test kon toch wel aantonen of je überhaupt in contact bent geweest met de bacterie. Als deze test vergoed wordt door de verzekering is het wel de moeite waard denk ik. Mocht hier iets uitkomen dan zijn we klaar met testen. Of word dit ook niet vergoed? Ik heb werkelijk geen flauw benul.

NMDA
Berichten: 20
Lid geworden op: Wo 17 Sep 2014 14:47

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor NMDA » Vr 3 Okt 2014 19:19

Hoi Eric,

Je symptomen doen me erg veel denken aan mijn eigen symptomen die ik al 18 jaar heb. Dus ik heb een aardig idee hoe rot je je wel niet voelt. Ik heb ook jaren met zelfmedelijden en zware depressie moeten kampen hierdoor. Als ik je een raad kan geven is om je zo strijdbaar mogelijk op te stellen in deze en geen nee meer te dulden van doktoren en specialisten. Blijven pushen en alles er aan doen om de daadwerkelijke oorzaak te achterhalen. Ik herken je onzekerheid. Tot op heden is bij mij ook nog geen oorzaak gevonden. Een paar weken geleden hebben ze wel eindelijk een Elisa bloedtest op Lyme op me uitgevoerd maar die bleek negatief. Maar erg veel lyme patiënten hebben ook negatieve Elisa uitslagen gehad om er later na meer preciezere testen toch achter te komen dat het toch wel degelijk Lyme was dus in deze is in mijn geval het laatste woord hierover nog niet gesproken.

Maar goed Candida en andere bacteriële en schimmelinfecties kunnen zich vaker tijdelijk manifesteren als je lichaam en immuunsysteem onderdrukt is. Dus je zou wel degelijk Lyme of een van de vele co-infecties kunnen hebben en dat als gevolg daarvan je immuunsysteem ontregelt raakt en dat soms een gistinfectie zich manifesteert. Maar Lyme kan in sommige gevallen ook je immuunsysteem compleet omzeilen en je lichamelijk zo erg ontregelen dat als gevolg daarvan ook je immuunsysteem onderdrukt wordt met soorgelijke gevolgen.

Ik heb me vorig jaar ook op een mogelijke candida infectie gericht mede door mijn wit/gelig beslagen tong en twee spruw-achtige tonginfecties en enorme koorts aanvallen een half jaar en anderhalf jaar voordat mijn huidige klachten zich begonnen te manifesteren. Ik heb dus ook enkele maanden een candida dieet gevolgd plus een heel assortiment antimicrobe middelen genomen. Na enkele maanden voelde ik me beter dan ooit te voren. Maar na twee weken van intensieve stress door het plotselinge overlijden van mijn vader kreeg ik een enorme terugval en mijn klachten werden erger dan ooit tevoren.

Ik heb dit jaar op eigen initiatief particulier een ontlastingsonderzoek laten uitvoeren op gisten en schimmels maar er werd niks gevonden.

Ook een slokdarm en maag endoscopie + dikke darm en twaalfvingerige darm colonoscopie + biopsies vonden geen oorzaak. Geen candida. Noppes nada...

Mogelijk is het daadwerkelijk candida wat je ziek maakt maar ik zou je daar zeker niet blind op staren. Houd je opties zeker open. Maar bij het hele zogenaamde candidasyndroom begint steeds meer mijn bullsh*t-detector af te gaan. Ja candida kan je ernstig ziek maken maar vaak is het ook een bijverschijnsel van een dieper onderliggende oorzaak.

Met je komend huisartsbezoek kan ik je het volgende aanraden. Kaart je vermoedens omtrent Lyme aan bij je huisarts en als hij/zij vraagt of je door een teek bent gebeten desnoods gewoon te liegen dat je wel eens jaren geleden door een teek of insect gebeten bent en een uitslag kreeg maar er verder niks mee gedaan hebt. Zo'n 50% van de lyme-patienten in Nederland kan zich geen tekenbeet herinneren en sommige teken zoals het nymph stadium zijn zo klein dat je ze niet eens opmerkt als je gebeten wordt. Geen tekenbeet of EM dan is de richtlijn vaak dat ze je niet eens testen. Dus desnoods een leugentje om bestwil in deze lijkt me zeer op zijn plaats. Maar aangezien je wel degelijk een insectenbeet kan herinneren zou ik dat verhaal gewoon even pimpen dat je ontwetend was of het een teek geweest kan zijn.

Dat teken Lyme en co-infecties dragers zijn is algemeen bekend maar dat deze teken deze bacteriën vaak krijgen na het bijten van muizen is veel minder bekend. En die muizen zitten vaak ook vol met luizen en mijten wat net zo goed bijtende ziekte-overdragers zijn. De initiele hoeveelheid aan bacteriën bij de overdracht zal dan veel kleiner zijn dat bij een volwassen teek en je ziektebeeld zal waarschijnlijk zich langzamer manifesteren waardoor je niet direct aan Lyme zal denken. Persoonlijk vermoed ik dat dit bij mij wel eens het geval kan zijn. En dan begin nog niet eens over muggen.

Verder kan ik je aanraden om je huisarts de volgende zaken te laten controleren door midddel van een bloedtest:

-Vitamine D3 (25 OH versie niet de 1.25 actieve hormoon versie) de mijne was begin dit jaar extreem laag, 13 een toepasselijk nummer al zeg ik het zelf. Ik durf te wedden dat je eigen D3 waardes erg laag zullen zijn
-Vitamine B12 deze was 7 jaar geleden erg laag en blijft tot vandaag de dag aan de lage kant bij elke keer dat hij getest werd.
-Foliumzuur, deze was 7 jaar geleden ook erg laag bij mij maar recentelijk gelukkig niet te laag.
-Hematocriet en Hemoglobine deze waren bij mij dit jaar net onder de ondergrens van de normaal waarden wat op een lichte bloedarmoede duidt. Ook een test op je ijzer waardes lijkt me nuttig in deze.
-TSH ( thyroïd stimulerend hormoon) is bij mij drie keer getest dit jaar. Eerste keerr normaal, tweede keer was hij verhoogd en derde keer weer normaal. Dus dit zou ook de moeite waard kunnen zijn.

Ik kan je nog veel meer ziektes en condities geven die bij jouw mogelijk de oorzaak kunnen zijn. Op erg veel van deze ben ik ook al inmiddels getest steeds met negatieve resultaten. Maar als je al met zo'n waslijst aan atypische klachten aankomt bij je huisarts en er nog eens een grotere waslijst aan mogelijke oorzaken bij doet dan weten de meeste huisartsen zich geen raad meer. Zelfs bij specialisten zoals een internist en meerdere neurologen heb ik soortgelijk gedrag ervaren. Veel atypische vreemde klachten en gedane onderzoeken tonen niets definitiefs aan dus het zal wel tussen de oren zitten en stress zijn en je wordt weer afgescheept. Dus richt je voor het eerst primair op Lyme en zorg dat je getest wordt.

Verder hoef je geen Candida te hebben om van een specifiek dieet erg veel baat te hebben. Wat veel Lyme, Fibromyalgie en CVS patiënten niet weten is dat veel van de zaken die ze nuttigen hun symptomen vele malen erger maken. Ik heb hier lang mee lopen klooien maar bij is het kwartje inmiddels wel gevallen. Ik weet nu wel wat het erger maakt en wat me beter doet voelen. Maar hier kom ik nog uitgebreid op terug.

Mocht je verdere tips willen hebben die je symptomen vrijwel zeker snel zullen doen verminderen stuur me maar even een PM.

En sowieso veel sterkte toegewenst maat. :wink:

els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Re: Onzekerheid omtrent ziektebeeld

Berichtdoor els » Za 4 Okt 2014 9:53

onzekerearie schreef:Die Elisa test kon toch wel aantonen of je überhaupt in contact bent geweest met de bacterie.


Dat is nu juist het probleem bij deze test,is vaak vals negatief,maar je zou het kunnen proberen.

onzekerearie schreef: Als deze test vergoed wordt door de verzekering is het wel de moeite waard denk ik.


Je betaald wel je eigen bijdrage aan de zorgverz.
Eigen bijdrage is zo uit het hoofd 360 euro.per jaar

onzekerearie schreef:Mocht hier iets uitkomen dan zijn we klaar met testen.


Het ligt er maar aan wat er uit de test komt.100%positief kan er een WB volgen.is die ook positief
ja dan krijg je als je geluk hebt 14 dagen AB en ben je behandeld volgens de CBO richtlijn en moet je beter zijn.
Helaas dan begint het pas.
Maar je kunt best een heel andere ziekte (aandoening hebben )niemand is hier arts,je verhaal kan alle kanten op.
Gr Els


Terug naar “Medisch”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast