ups en downs & nieuwe klachten tijdens kuur

[M_J]

Beste forum-leden,

Excuus als ik een vraag stel die (ongetwijfeld) eerder voorbij is gekomen, maar kan mijn vraag niet zo letterlijk terugvinden..

Na een vermoedelijke tekenbeet (nav al een paar maanden veel vage klachten en drie maanden daarna een kring van een insektenbeet (vreemde volgorde!?)) 10 dagen behandeld met 2x daags 100 mg doxy antibiotica met zeer positief resultaat. Helaas waren na drie weken alle klachten weer terug en nu ook met bijkomende gewrichtklachten. Test gedaan (na antibioticakuur) deze was dubbel negatief, maar huisarts gaf aan dat dat niet zoveel hoefde te betekenen.

Gezien het goed aanslaan van de eerdere kuur nu halverwege een kuur voor tenminste 3 maanden doxi 2x daags 200 mg waarop ik na een aantal dagen weer heel positief regeerde en na een week of vier zo goed als klachtenvrij was. Echter, sinds een week of drie zijn een deel van mijn klachten weer terug (met name gewrichtsklachten, maar ook weer opgezette klieren, hoofdpijn, spierpijn) en nieuw zijn ook tintelingen in handen en voeten) .

Is het 'normaal' dat een behandeling zo met ups en downs gaat en er zelfs nieuwe klachten bijkomen, of moet ik aan de bel trekken (en evt een verwijzing naar een specialist vragen) omdat de doxy zijn werk niet (meer) goed doet? Liefst zou ik het gewoon afwachten, maar ik wil voorkomen in een nog lastiger te behandelen stadium terecht te komen. Ik heb een heel fijne huisarts die mijn klachten heel serieus neemt en open staat voor een langere behandeling met antibiotica volgens de ILADS-richtlijnen (en daar mag ik echt mijn handen mee dichtknijpen als ik het zo lees), maar geeft ook heel eerlijk aan geen specialist te zijn. Kan iemand mij hierin advies geven? En heeft iemand goede ervaringen met een behandelaar enigszins in de omgeving van Amsterdam- Noord-Holland/Utrecht/Zuid-Holland?)

[savan]

MJ,

Het probleem is dat men geen cystekrakers (metronidazole of tinidazole) voorschrijft. In Duitsland weten ze al veel langer dat je zelfs al in de vroege fase cystekrakers naast ab moet gebruiken. Gebruik je alleen ab dan schiet die bacterie weg in een cystevorm, dat zouden ze hier nu zo onderhand wel moeten weten.
Ik zou even contact opnemen met een abng arts, zij schrijven deze middelen wel voor. En anders kan je contact opnemen met het forensisch lab in Berlijn zij hebben als het goed is een lijst met artsen in Duitsland die wel snugger genoeg zijn om fatsoenlijk lyme te kunnen behandelen.
Je kan natuurlijk ook deze middelen gaan vragen bij je huisarts, misschien werkt deze mee.


Groetjes.

[M_J]

dank voor je reactie savan. Ik ga contact opnemen met mijn huisarts en bespreken of ze me door kan verwijzen. Wel vraag ik me nog steeds af of het terugkomen van de klachten met periodes tijdens de behandeling 'normaal is', of dat behandeling met antibiotica echt een ander verloop zou moeten hebben. Heeft iemand hier ervaring mee?

[abx]

Onvoorspelbaar verloop is normaal.

[RoelA]

Een 4-weekelijkse opleving kan plaatsvinden, aldus Burrascano:

"4-week cycles- Bb activity, and thus symptoms, wax and wane in a cycle that repeats roughly every
four weeks. This cycle, if clear, can guide your treatments."

"Slow response to treatment, with an initial symptom flare in most (“Herxheimer-like reaction”) then
improvement over weeks, punctuated by the monthly symptom flares. Likewise, if treatment is ended
too soon, an initial period of well-being will gradually, over a few weeks, be replaced by a return of
symptoms."

Aldus de guidelines.

Het is dus belangrijk dat deze 4-weekelijkse opleving steeds verder afzwakt, om uiteindelijk geheel te verdwijnen.

[savan]

Dat klopt wel wat roel zegt, je kan van die flare ups krijgen en idd is het de bedoeling dat dat steeds verder afneemt. Het betekent wel dat je er nog niet vanaf bent, Of je een juiste behandeling in het reguliere krijgt met een doorverwijzing dat betwijfel ik. Ik zou niet te lang wachten als ik jou was.
Tijd is de grootste vijand van een lymepatiënt.

Ik zit nu op minocycline, plaquenil, azithromycine, en metronodazole en kan nu merken dat dit nu pas effect heeft, naar mijn mening had dit allemaal voorkomen kunnen worden als alles eerder behandeld was, En dat terwijl ik niet eens zo lang geleden besmet ben geraakt.

[M_J]

DANK voor de reacties, helpt enorm om meer inzicht te krijgen. Huisarts gaf aan dat overschakelen op andere antibiotica zou kunnen, maar ik heb het idee dat doxi op vele klachten wel werkt, dus wil er zeker ook niet mee stoppen voorlopig. Huisarts gaf me eigenlijk geen kans op consult bij het Radboud omdat testen negatief waren. Zou iig bellen voor advies en hopen dat iemand beschikbaar was voor vragen. Als je hierover wil vertellen.. hoe lang word je al behandeld en hoe ben jij op deze behandeling gekomen Savan? Heb je een arts die je aan kan raden? Succes in ieder geval.. Hopelijk is dit de juiste methode voor jou.