Vu Amsterdam

[Dani]

Ik zit een beetje met een dilemma.

Toen ik 6 maanden geleden weer eens bij de huisarts kwam met klachten, heb ik een verwijzing naar de neuroloog geeïst.

Ik ben daar toen geweest, mri was schoon dus geen MS. De neuroloog wilde me voor mijn gemoedsrust nog een 2nd opninie geven bij het VU Amsterdam. Volgens hem zaten daar de echt kenners op gebied van neurologische klachten.
Inmiddels heb ik via Amerika dus een positieve Lyme test.
Wat moet ik nu met deze afspraak in het VU? Enerzijds denk ik: ik ga gewoon en leg daar uit dat ik inmiddels een posi lymetest heb. Anderzijds denk ik: misschien moet ik er eerst over bellen want het is een stukkie rijden voor mij, maar misschien wordt ik telefonisch ook wel afgewimpeld "ja mevrouwtje, daarvoor heeft u geen 2nd opinion gekregen hoor".

Wat denken jullie? Gewoon gaan het de boel op tafel leggen in het kader van: ik had deze info nog niet toen ik de afspraak maakte?

Mijn HA gaat mij echt niet meer geven als die 2,5 week AB ben ik bang en wellicht kunnen ze er in het VU wel iets mee?

liefs Dani.

[Tulipano]

Hi Dani, daar ben ik weer.
Ik vind het best uitzonderlijk en positief dat de neuroloog je voor een second opinion naar het VU wil sturen. Onder het motto: "twee weten meer dan een'' zou je er misschien toch gehoor aan moeten geven, vooral als daar volgens zeggen van je huidige arts de 'neuro kenners'' zitten.
Ik sluit niet uit dat, mochten je neurologische klachten daadwerkelijk te maken hebben met een Borrelia infectie, er misschien niet echts iets duidelijks kan worden aangetoond. Daarom zou het mooi zijn als men in het VU bereid was om een PET of SPECT scan van je te maken. Met die methodiek schijnt men soms meer te kunnen zien dan met een MRI. Dus probeer die mogelijkheid in elk geval met de arts te bespreken.
Op onderstaand topic kun je er meer over lezen:

viewtopic.php?f=4&t=7351&start=10

P.S. Neem zeker de testuitslagen van IgeneX mee. Het kan zijn dat deze arts er, net als die van mij destijds, toch voor open staat en je wil behandelen of verder wil doorzoeken.

Succes Dani

[Dani]

Hai Tulipano,

Oke, dan neem ik de uitslag maar even mee.

De MRI was volledig schoon. Geen enkele afwijking te vinden.
De rest van de neurologische testen geen afwijkingen.

Maar nu ik weet dat het Lyme is, kan ik ze daarmee vermoeien.

Ik ben wel bang voor Neuroborreliose.
en ik heb geen idee hoe lang ik al lyme heb.

Mijn klachten zijn vooralsnog:
-tintelingen benen en handen ( af en toe een paar dagen )
-spierpijnen ( wisselend )
-slechtere ogen ( continu ) bril helpt wel meestal.
-Oorsuizen al een jaar (kno constateerde gehoorbeschadiging linkeroor )
-vermoeidheid ( niet continu ) Heb goede dagen erbij

liefs

[Tulipano]

Dani, de klachten die je opnoemt worden regelmatig gemeld op het forum. Nog even over MRI's en scans;
het schijnt dat er bij neurolyme witte vlekjes worden gezien. Aangezien de neuroloog zelf met het voorstel kwam voor een second opinion, zal hij de MRI foto's waarschijnlijk naar het VU doormailen. Check even of dat klopt, zo niet, vraag dan of je ze mee kunt krijgen als dat lukt.

P.S. Ik wil niet op de dingen vooruit lopen Dani, maar er bestaat een kans dat de arts in het VU voorstelt om een lumbaalpunctie bij je uit te voeren. Deze ruggenprik is niet zonder risico's en bij een groot deel van de patiënten pakt hij negatief uit. Mocht de arts er toch op aandringen om deze punctie te laten doen, vraag dan of er naast een test op antistoffen OOK een PCR DNA test op het hersenvocht wordt uitgevoerd. Misschien heb je dan een verhoogde kans dat er wat uit komt.
Mocht je jezelf erover willen inlezen:

http://www.ziekenhuis.nl/onderzoek-diag ... ie/item313

[Dani]

Wederom bedankt Tulipano.

Ik zal de info ter harte nemen naar het VU.

Ben benieuwd wat ze zeggen. De foto's hebben zij al in bezit, stond in de brief

liefs

[Tulipano]

Succes Dani. Ben echt benieuwd hoe het afloopt en hoe je ervaringen waren in het VU (ook belangrijk om te weten voor andere neuro lymers). Hoop het t.z.t. te kunnen lezen op het nieuwe forum:

http://www.lymeforum.nl/forum/

Opdat de oorzaak kan worden vastgesteld en men een goede remedie voor je heeft.