Onderzoek Universiteit van Wageningen wordt vanmiddag bekend

Nikki · Berichtdoor **Nikki** » Ma 23 Apr 2007 23:04

Hallo,

Ik zie daar er al heel veel is geschreven naar aanleiding van dit nieuws.

Ik moet zeggen dat ik het heel veel en daardoor erg moeilijk vind om te lezen.

Maar wat ik me afvraag, of wat mij opvalt, is dat er totaal geen aandacht is besteedt aan het feit dat er mensen zijn die dus al jaren met Lyme omlopen en die niet (meer) geholpen worden, omdat ze zeg maar te laat zijn.

Er wordt alleen maar aandacht besteed aan preventie en wat te doen als je net gebeten bent.

En waar blijven wij????

Gerard · Berichtdoor **Gerard** » Di 24 Apr 2007 20:57

Ik ben lid van de NVLP en bereid vrijwilligerswerk te gaan doen. Waar ik op doelde was datgene wat RobertF en Nikki schreven. Er is wel voldoende aandacht in de media als het om preventie gaat, ook al is de berichtgeving vaak achterhaald en dat is ernstig omdat het mensen een schijnzekerheid geeft. Maar waar blijft de aandacht voor mensen bij wie de eerste diagnose gemist is en die al jaren tegen een muur van therapeuten aanlopen. Om daar aandacht voor te krijgen zullen we toch zelf iets moeten verzinnen, want daar heeft de media blijkbaar geen interesse in. Met een paar man in Haarlem te gaan staan lijkt mij ook niet de methode, maar een discussie over hoe we dit onder de aandacht zouden kunnen krijgen lijkt me wel nuttig.

marietje · Berichtdoor **marietje** » Wo 25 Apr 2007 7:22

Het zou goed zijn als we artsenorganisaties zouden gaan bestoken met onze verhalen en kritiek.Die zullen tenslotte ook aan de slag moeten met de informatie die nu weer bekend is geworden. Zolang zij niet datgene doen wat er gedaan moet worden is preventief informeren dweilen met de kraan open en zal de groep chronische lymepatienten blijven groeien.

Niek · Berichtdoor **Niek** » Wo 25 Apr 2007 9:16

marietje schreef:Het zou goed zijn als we artsenorganisaties zouden gaan bestoken met onze verhalen en kritiek.Die zullen tenslotte ook aan de slag moeten met de informatie die nu weer bekend is geworden. Zolang zij niet datgene doen wat er gedaan moet worden is preventief informeren dweilen met de kraan open en zal de groep chronische lymepatienten blijven groeien.

Het gebeurt al en ze zijn volgens mij behoorlijk geirriteerd aan het raken. Alleen al gisteren had ik drie patienten aan de telefoon die behandeling geweigerd was na een Elisa test, die zo te horen wel lyme hebben en na mijn brief in de krant wilden weten wat voor andere test mogelijkheden er zijn. Ik leg graag iedereen uit dat Elisa een waardeloze test is die soms gewoon dient om behandeling te kunnen weigeren en van het gezeur af te zijn

liessie · Berichtdoor **liessie** » Wo 25 Apr 2007 10:45

Nadat ik het journaal had gekeken met dat tekenonderwerp heb ik gelijk de namen van die 2 Wageningers opgeschreven. Ben nog van plan om hen te gaan mailen met mijn verhaal en met de vraag, of ik het hele rapport mag hebben. Zodat ik het hele onderzoek kan lezen.

Heb zelf namelijk een paar jaar in Wageningen gestudeerd, maar ben moemnteel uitgeschreven op grond van medische redenen, maar zit nog wel op het mailnetwerk van de WUR.

Verder wil ik meedoen aan het schrijven vqan brieven naar plaatselijke kranten. Misschien ook een idee om er landelijke kranten bij te pakken.

Kunnen we ook niet met z'n alleen brieven naar de regering sturen met de vraag om meer aandacht voor de chronische lymepatienten?

Ook ga ik me eens verdiepen in de NVLP.

RobertF · Berichtdoor **RobertF** » Wo 25 Apr 2007 12:30

hier is de studie
http://www.wur.nl/NR/rdonlyres/8B818639 ... erzoek.pdf
RobertF

liessie · Berichtdoor **liessie** » Wo 25 Apr 2007 12:34

ok, ga ik die een keer op mijn gemakkie doorlezen.

Ik was zelf niet verder gekomen, dan alleen alleen samenvattingen van de studie. Die je dan wel weer aan kan vragen voor meestal veel te veel geld, of soms zijn ze in de bieb te krijgen van de WUR, maar daar heb ik geen pasje meer van, omdat ik je collegekaart meer heb.

Nikki · Berichtdoor **Nikki** » Wo 25 Apr 2007 20:20

Ik wil mijn verhaal ook best op papier zetten.
Hoe het voelt om niet alleen 17 jaar doodziek te zijn, maar ook nog eens schandalig en onmenselijk behandeld te worden, van mishandeling bij he UWV aan toe, tot weigeren van behandelen omdat men mij niet serieus neemt vanwege labeltjes zoals ME en Lyme. Ik heb geen kind kunnen zijn, maar vraag me af of ik uberhaupt mens mag zijn!!!

marietje · Berichtdoor **marietje** » Wo 25 Apr 2007 20:31

Niek schreef:
marietje schreef:Het zou goed zijn als we artsenorganisaties zouden gaan bestoken met onze verhalen en kritiek.Die zullen tenslotte ook aan de slag moeten met de informatie die nu weer bekend is geworden. Zolang zij niet datgene doen wat er gedaan moet worden is preventief informeren dweilen met de kraan open en zal de groep chronische lymepatienten blijven groeien.

Het gebeurt al en ze zijn volgens mij behoorlijk geirriteerd aan het raken. Alleen al gisteren had ik drie patienten aan de telefoon die behandeling geweigerd was na een Elisa test, die zo te horen wel lyme hebben en na mijn brief in de krant wilden weten wat voor andere test mogelijkheden er zijn. Ik leg graag iedereen uit dat Elisa een waardeloze test is die soms gewoon dient om behandeling te kunnen weigeren en van het gezeur af te zijn

Doe er dan nog maar een schepje boven op! Ik maak ook met plezier negatieve reclame voor de Elisa en alle andere ondeuglijke test(en)methoden. :wink:

Onderzoek Universiteit van Wageningen wordt vanmiddag bekend

onderzoek universiteit van wageningen vanmiddag bekend

Wie is er online