Artikel Leeuwarder Courant 10 mei 2007

Voor nieuws en actualiteiten die specifiek betrekking hebben op de ziekte van Lyme. Plaats niet-specifieke gezondheidsgerelateerde onderwerpen bij het speciale forum "Gezondheid Algemeen".
Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Vr 11 Mei 2007 18:05

Niek schreef:ik heb na mijn reacties in de krant ook de meest uiteenlopende behandelingen gehoord; mensen gaan noodgedwongen van alles en nog wat proberen in het alternatieve circuit, sommigen zijn al jaren in behandeling ...

.....en sommigen duizenden euro's armer.

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Vr 11 Mei 2007 23:30

Jans.

Als je maar beter worden.

Toch?

Ogee

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Vr 11 Mei 2007 23:37

Ogee, ik ben het niet met je eens.

Ik vind dat iedereen recht heeft op basisgezondheidszorg, dus ook chronische lyme patiënten en ik vind het schandalig dat mensen, noodgedwongen, aangewezen zijn op peperdure alternatieven. Als er een keuze zou zijn en mensen kiezen er dan voor, dan ligt het heel anders.
Jans

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Vr 11 Mei 2007 23:43

Jans,

Dat ben ik nou met je eens.

Ook de chr. lyme patient heeft recht op de juiste behandeling.

En vergoeding van zijn gemaakte kosten.

(De Amersfoortse is daar goed in.)


Ogee

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Zo 13 Mei 2007 12:48

ogee Open schreef:(De Amersfoortse is daar goed in.)
Ogee

De Amersfoortse werd door één van de bellers genoemd (een pakket speciaal voor alternatieve artsen). Zij vertelde dat deze verzekering heel ver gaat in de vergoedingen. Zelfs als iets niet vergoed werd was, volgens haar, vaak een telefoontje voldoende om het alsnog vergoed te krijgen.
Maar ja, je weet nu bij geen enkele verzekering of het pakket straks niet wordt herzien.

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Zo 13 Mei 2007 13:54

Jans,

Tot die tijd hoop ik dus goed te zitten. Ook de alternative middeltjes kreeg ik vergoed.

ogee

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Do 17 Mei 2007 9:45

Al met met al heb ik, tot nu toe, nav het krantenartikel tientallen reacties gehad. De meesten chronische lymepatiënten waarvan de ene situatie nog schokkender is dan de ander. De onkunde en onwil bij met name specialisten is nog veel groter dan ik vermoedde en dat terwijl er vaak sprake is van recente, positieve lymetesten.

Wat ik me afvraag is of de situatie in noord nederland nog dramatischer is dan in de rest van nederland. Tot nu toe heb ik niemand gehoord over een specialist in het noorden die lyme wel serieus neemt.

Het wordt nu wat rustiger met de reacties en daar ben ik blij mee want ik ben helemaal kapot. Zo'n artikel en alles er omheen kost mij meer dan goed voor me is. Dat neemt niet weg dat het heel duidelijk maakt hoe dramatisch het gesteld is met (het gebrek aan) onderkenning en behandeling van lyme.

Ik zal de journalist nog informeren over de enorme hoeveelheid reacties op dit artikel. Al is het alleen maar om aan te geven dat de aandacht voor chronische lyme zich niet moet beperken tot één week in het jaar.
Jans

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Do 17 Mei 2007 14:42

Jans,

Ik ben bang dat het nog veel erger is gesteld hiermee.

Een kennis die een test had laten doen via zijn huisarts b.v.

Het was positeif. Dus zegt de arts. Ja, je hebr lyme". Om hem vervolgens naar huis te sturen.

Niets, maar dan ook niets om het aan te pakken. Gewoon ; 'Je hebt lyme. Nou dooj."

Ogee

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Re: Artikel Leeuwarder Courant 10 mei 2007

Berichtdoor Jans » Wo 26 Mar 2008 17:43

Inmiddels is het alweer een klein jaar geleden dat dit interview geplaatst werd in de 'week van de teek'.
Het leek me aardig hier aan te geven wat één interview kan teweegbrengen.

Wat mijn interview betreft, ik had geen enkel idee wat de gevolgen zouden kunnen zijn. De maanden na publicatie heeft bij mij de telefoon roodgloeiend gestaan en zelfs nu nog, bijna een jaar na dato, word ik nog met grote regelmaat gebeld door mensen met lyme of hun verwanten. Zelfs het UWV belde laatst met de vraag of ze een lymepatiënt naar mij mochten verwijzen (het moet niet gekker worden).
Als ik gebeld wordt en hoor de beginzin: 'Mevrouw, u kent mij niet maar.............', dan weet ik al waar het over gaat. Gemakshalve lijkt ook iedereen te denken dat ik ook alles weet.

Al deze reacties geven vooral aan dat de onwetendheid en wanhoop groot is onder lymepatiënten. En of het enig effect heeft op artsen is maar zeer de vraag, de gemiddelde ervaring van Lymepatiënten bij artsen, vooral specialisten, was en is nog steeds ronduit dramatisch.
Ik had een mail gemaakt met veel nuttige informatie, adressen, websites, enz. Deze mail heb ik ontelbare malen naar mensen gestuurd. Er zijn mensen, ik heb ze nog nooit gezien, die mij met een zekere regelmaat mailen of bellen. Niet iedereen heeft een forum of gemakkelijk toegang tot goede informatie en hebben wel behoefte aan lotgenotenoverleg.

Ik weet niet of het buiten de kring van lymepatiënten enig effect heeft gehad. Hoewel, in een kleine kring om mij heen is er wel wat veranderd, Lyme wordt door een aantal huisartsen nu heel serieus genomen en ze schrijven bij iedere tekenbeet een kuurtje voor. Ook de bereidheid om langer te behandelen is vanzelfsprekender geworden.
Toch blijft het een druppel op de gloeiende plaat zolang de meeste artsen zich te gemakkelijk verschuilen achter de CBO richtlijn.

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Re: Artikel Leeuwarder Courant 10 mei 2007

Berichtdoor Niek » Do 27 Mar 2008 12:55

Jans schreef:Ik weet niet of het buiten de kring van lymepatiënten enig effect heeft gehad. Hoewel, in een kleine kring om mij heen is er wel wat veranderd, Lyme wordt door een aantal huisartsen nu heel serieus genomen en ze schrijven bij iedere tekenbeet een kuurtje voor. Ook de bereidheid om langer te behandelen is vanzelfsprekender geworden.
Toch blijft het een druppel op de gloeiende plaat zolang de meeste artsen zich te gemakkelijk verschuilen achter de CBO richtlijn.

interessant om zo'n update te lezen. Ik kreeg zelf na diverse ingezonden brieven in de krant meestal een paar dagen teletonische reacties van patienten die (ook) met een kluitje in het riet gestuurd zijn, maar daarna werd het weer stil. Prive hoor je wel eens, via-via, van iemand anders die - nu ze weten dat jij lyme hebt - ook durven toegeven dat ze dat hebben. Het gaat meestal om chronische gevallen die door de medische sector uitgekotst zijn en aan hun lot overgelaten worden, ondanks dat ze duidelijk Lyme hebben (inclusief positieve serumtest etc.).

Ik heb niet de indruk dat er buiten kleine kring iets verandert; het grootste deel van mijn eigen familie en mijn eigen (nieuwe) huisarts nemen mijn Lyme ziekte ook niet serieus dus dat zegt al genoeg. Het is voor artsen en mensen die er zelf niet mee te maken hebben gewoon simpel te negeren, en dat doorverwijzen van patienten is misschien wel een makkelijke manier om er van af te komen.

Wat huisartsen betreft: in mijn regio zijn er een stuk of drie (van de +/- honderd) die Lyme serieus nemen. Voorzover ik weet zijn dat allemaal gevallen die wakker geworden zijn door ernstige Lyme gevallen (inclusief dodelijke afloop). Mijn eigen vroegere huisarts gelooft er denk ik nog steeds niet in, ik hoorde onlangs van een andere patiente van hem die dankzij jarenlang ontkennen ook chronische lyme heeft, net als ik - niks geleerd dus. Erg jammer dat dit soort knoeiers ongehinderd hun gang kunnen blijven gaan, met de CBO richtlijn als rugdekking (ook al is het misschien niet zo bedoeld, zo werkt het in de praktijk). Zonder CBO hadden ze misschien aangeklaagd kunnen worden met een giga schadeclaim, dan zouden ze misschien gaan opletten.

Nee, ik heb niet de indruk dat er in de afgelopen twee jaar iets verbeterd is, in tegendeel :evil:


Terug naar “Nieuws en Actualiteiten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten