Kliniek voor vage klachten VU

[marietje]

Daardoor worden dergelijke statisitieken ook weer omlaag gebracht en de critici bevestigd in het 'over het hoogtepunt heen' zijn van die verschijnselen..

Ik vrees dat we wat betreft Lyme daar voorlopig nog niet ' bang' voor hoeven te zijn...
Als er geen verandering komt in de diagnostisering en behandeling van Lyme zal dat hoogtepunt niet bereikt worden maar het water ons wel aan de lippen staan...

[marietje]

Probleem is wel dat als iedereen telkens nieuwe etiketjes voor dezelfde klachten bedenkt je nooit een goed totaaloverzicht krijgt.

Ook niet zolang veel Lyme patienten worden ' ondergebracht' bij andere aandoeningen.

Zo krijg je bij de ziekte van Lyme ook alleen een schatting van de ware omvang als je alle mogelijke misdiagnoses erbij betrekt. Bij verschillende misdiagnoses blijkt bij de helft van de patiënten in die groep vaak een langdurige AB-behandeling effectief, zonder dat men weet welke ziekteverwekker de veroorzaker is en of het wel om de antibiotische werking van de toegepaste middelen gaat.

Wat je ook vaak ziet is dat het bij dergelijke misdiagnoses gebruikelijk is dat de gebruikte Lyme-test in de regel als 'vals positief' wordt geïnterpreteerd. Op die manier zit je meteen gevangen in die misdiagnose.

En los dit probleem maar eens op...
Ik vraag me af in hoeverre een kliniek als deze aan een oplossing kan bijdragen.Ik ben redelijk sceptisch

Positief van de initiatiefnemer, ook neuroloog, is dat hij het probleem uit de taboesfeer haalt en het mogelijk acht dat de patiënt in een multidisciplinair team wèl een goede diagnose krijgt. Een psychiater kan immers beter beoordelen of iemand psychisch ziek is en of de geloofwaardigheid van de patiënt terecht in twijfel wordt getrokken..

Het zou leuk zijn als er na een jaar een evaluatie zou komen van de bevindingen en conclusies...
Moeten ze er wel Lyme standaard opnemen in het onderzoeksprotocol.

[Jasper]

Voor mij zit de wereld iets anders in elkaar.

Inderdaad, reageren vanuit bestaande frustraties, is begrijpelijk,
maar heeft weinig zin.

Er is hier in mijn ogen sprake van een stapje voorwaarts.
Klein stapje weliswaar, maar toch.

Denk dat in deze club meer doordacht weerwoord op
een chronische Lyme-besmetting zou kunnen worden gevonden.

probeer dat eens.

Jasper

[marietje]

Het is te hopen dat je gelijk krijgt Jasper. Maar ik ben Lyme zowiezo niet in de artikelen tegengekomen.

Ik ben best benieuw of er mensen zijn die op die ' vage neurologische klachtenpoli' van het AMC de diagnose Lyme hebben gekregen...

[Niek]

in dit verband wellicht interessant om te volgen wat er gebeurt met het nieuwe (beperkte) onderzoek in de VS naar modeziekte bij uitstek Morgellons, dat onder enige politieke druk gestart is. Volgens het overgrote deel van de artsen en wetenschappers zijn die patienten allemaal hardstikke getikt, maar voor mij is na doorlezen duidelijk dat er zeker sprake moet zijn van een echte ziekte (plus vermoedelijk wel bepaalde hallucinaties en een contingent aanstellers, zoals we die bij lyme ook wel eens tegenkomen). Volgens een onderzoek van Lyme arts Stricker zijn 79 van de 80 door hem geteste 'Morgellons' patienten positief voor Borrelia. Het lijkt mij de zoveelste variatie op Lyme (ook veel overeenkomst in symptomen).

[Niek]

Ik vraag me af in hoeverre een kliniek als deze aan een oplossing kan bijdragen.Ik ben redelijk sceptisch

lijkt mij ook; met name de academische ziekenhuizen in NL hebben een bedenkelijke reputatie opgebouwd als het om lyme gaat (en vermoedelijk ook bij veel andere 'vage' klachten). De werkwijze heeft meestal niets te maken met 'wetenschappelijk', het is een en al dogmatisch handelen. Gewoon keihard alles ontkennen wat ze niet snappen, weigeren te onderzoeken wat niet in hun straatje past en overal een 'wetenschappelijk' etiketje op plakken wat toevallig past bij de afdeling die het onderzoek doet (dus Lyme wordt dan CVS/ME, CMV, fibromyalgie, aanstellerij/getikt, enz.).

[ogee Open]

Beste Anne de Muis.

Het is psychiaters niet gegeven om te stellen wat psychische ziekten zijn laat staan dat ze oplossingen hebben.

Dus als ze in deze richting psychiaters inzetten kan je ervan op aan dat resultaten ver te zoeken zijn. Net zoals in gewone inrichtingen of gebieden waarin deze mensen werkzaam zijn.

Ogee

[Jans]

In de Volkskrant heeft, nav dit artikel, een ingezonden brief gestaan.
Met name de laatste alinea is treffend.

VU medisch centrum en Stichting Buitenamstel Geestgronden gaan een kliniek voor vage klachten openen en verwacht een enorme patiëntenstroom, 'gezien het grote aantal mensen met onbegrepen aandoeningen zoals het vermoeidheidssyndroom ME/CVS of fibromyalgie' (Voorpagina, 9 januari).

Ik heb me niet onmiddellijk ingeschreven. Weliswaar heb ik al jaren gezondheidsklachten, maar daar is niets vaags aan. Vaag is de diagnose ervan. Het is de medische stand die hier tekort schiet, niet ik.

Door mijn klachten en die van een half miljoen Nederlanders vaag te noemen, proberen artsen tekortschieten te verdonkeremanen. Ik stel voor dat de VU zichzelf herbenoemt tot kliniek voor vage diagnoses in plaats van te doen alsof een half miljoen Nederlanders vaag loopt te doen.

Op internet werd op deze ingezonden brief gereageerd, o.a. deze reactie.
Hebben we hier te maken met DE Kuiper?

H. Kuipers - Nijmegen, 10-01-2008, 11:03
Ik heb een vaag vermoeden....

In 2005 werd volgens het RIVM bij 17.000 patiënten Lyme vastgesteld

60.000 mensen melden zich jaarlijks met een tekenbeet maar het werkelijke aantal patiënten met een tekenbeet is uiteraard veel (15 x) hoger, hetgeen betekent dat jaarlijks ongeveer 900.000 mensen een tekenbeet oplopen. Omdat niet alle teken geïnfecteerd zijn met de Borrelia bacterie krijgen ongeveer 300.000 mensen de infectie. Aangezien echter slechts 17.000 patiénten als zodanig worden onderkent ontstaat een heel grote groep mensen die met zogenaamde chronische Borreliose te maken krijgt. Dat manifesteert zich veelal in vormen die met de bedoelde "vage" klachten bedoeld worden zoals ernstige en chronische vermoeidheid, concentratie- c.q. kennisstoringen, neurologische "tics" en allerlei vormen van gewrichtspijnen.

http://extra.volkskrant.nl/opinie/brieven.php?id=1149

[Annie de Muis]

Hebben we hier te maken met DE Kuiper?

H. Kuipers - Nijmegen, 10-01-2008, 11:03

Nee, met Kuipers

De Kuiper zit in het Flevoziekenhuis, en schat het aantal neuroborreliosepatiënten op basis van de door hèm gehanteerde diagnosecriteria jaarlijks zo ongeveer op 18.

In zijn beleving komen co-infecties in Nederland ook niet voor.

[Ing]

Beste Anne de Muis.

Het is psychiaters niet gegeven om te stellen wat psychische ziekten zijn laat staan dat ze oplossingen hebben.

Dus als ze in deze richting psychiaters inzetten kan je ervan op aan dat resultaten ver te zoeken zijn. Net zoals in gewone inrichtingen of gebieden waarin deze mensen werkzaam zijn.

Ogee

Wil hier graag toch even op reageren, ondanks dat we het hier op dit topic over een kliniek voor vage klachten hebben en ik even op een zijweg beland ben.
Het doet mij nl erg zeer, als er zo laatdunkend over psychiaters gesproken wordt, en ben het hier totaal niet mee eens. Ik ben psychiatrisch verpleegkundige, en heb inmiddels al vele jaren met zeer veel plezier en met ontzag met psychiaters samengewerkt en geluisterd, die zeer creatief met mensen weten om te gaan die in psychische problemen zitten. Mijn petje af voor deze mensen die hun vak goed verstaan.

Ingrid