Tick-borne disease or not? Do not let yourself be fooled

[vonneke]

1: Ned Tijdschr Geneeskd. 2008 Apr 12;152(15):849-53.Links

[Tick-borne disease or not? Do not let yourself be fooled][Article in Dutch]


Neuvel SA, ten HR, Boersma B, de Gans J.
Medisch Centrum Alkmaar, Postbus 501, 1800 AM Alkmaar.

Confusion among physicians and patients is increasing regarding the diagnosis and treatment ofLyme borreliosis due to the enormous amount ofambiguous information available and media attention. Some of the dilemmas that physicians encounter are illustrated by 3 patients with a range of symptoms, one of whom was convinced she had Lyme borreliosis. However none of these patients had significant evidence that suggested Lyme borreliosis. Physicians should follow the guidelines developed by the Dutch Institute for Health Care Improvement (CBO) or the Infectious Diseases Society of America rather than 'alternative' guidelines, which are not evidence-based.

PMID: 18512522 [PubMed - in process]

http://library.wur.nl/WebQuery/consumer/lang/1872948

[TheoA]

Nou, dat is dan duidelijk. Wat een vooringenomenheid, zeg.
Chronische Lyme-patiënten hebben niets te zoeken bij het Medisch Centrum Alkmaar.

TheoA

[ogee Open]

Theo.

Klopt helemaal. Ik ben er een paar keer geweest, ten einde raad en tot mijn nek onder de lyme verschijnselen.

Ik werd weg gestuurd met; dat lyme alleen maar een mode verschijnsel was, dat het weldegelijk tussen mijn oren zat en, zoals de neuroloog zei; "Maar je denkt toch niet dat ik iets weet over zenuwpijnen?" "Maar ik hoor wel graag als je de juiste behandeling hebt gevonden'. De portier dar heeft me nog het meeste geholpen door te zeggen; "Gewoon in de auto en net zolang zoeken tot je iemand gevonden hebt die je wel kan helpen."

Dat hebben we gedaan en ook dus ook gevonden.

Ogee

[Annie de Muis]

Het MCA is een voorportaal van het AMC.

Omdat de Gans ooit naam gemaakt heeft met Lyme werd of wordt het AMC platgelopen door patiënten die een second opinion eisen. Mensen van buiten de regio worden niet toegelaten, tenzij via het MCA.

Blijkbaar wil de Gans door het betrekken van het MCA bij deze publicatie op deze manier al bij het MCA paal en perk stellen aan het aantal naar het AMC door te verwijzen patiënten.

Maar voor mensen die MCA of AMC overwegen: De Gans heeft meer problemen met vraagstukken als beschikbare ziekenhuisbedden dan de gezondheid van patiënten. Als hij alle patiënten zou moeten behandelen die langskomen met klachten zou hij namelijk 'half nederland' moeten behandelen, en dat trekt het ziekenhuis gewoon niet. Vandaar dat hun afdeling patiënten zonder CBO-'bewijs' liever weigert, en men geen tijd neemt om per patiënt wèrkelijk de academische houding aan te nemen die je van een academisch ziekenhuis mag verwachten.

Ik hoop alleen wel dat hij zelf op de hoogte is van de juridische betekenis van de richtlijn waar hij naar verwijst. Dit artikel lijkt daarmee in strijd te zijn.

Grappig dat hij zich met de titel van het stuk heeft laten inspireren door de titel van de Laat je niet Lymen, het blad van de NVLP. Misschien zou hij er goed aan doen eens wat verder te kijken dan de titel en zich, ondanks de toevloed aan patiënten, over de weerstand heen te zetten verder te kijken dan z'n neus lang is.

Voor behandeling van patiënten zijn immers ook opties mogelijk die niet op het budget van het ziekenhuis drukken, dus dat moet m.i. geen reden zijn bij voorbaat al niet naar patiënten te luisteren.

[RobertF]

Artikel in NTG; Tekenbeetziekte of niet? Laat je niet beetnemen.

De auteurs zijn met de referenties wel heel selectief te werk gegaan,
Quotes uit het artikel;

Andere verschillen tussen de ILADSen
de CBO-richtlijn betreffen onder andere de duur van de
behandeling met antibiotica (die moet volgens de ILADSrichtlijn
veel langer zijn) en de opvatting aangaande de theorie
dat blijvende of terugkerende klachten na antibiotische
behandeling wijzen op een nog voortdurende actieve infectie
met de Borrelia-spirocheet. Bewijzen voor deze theorie
ontbreken in de wetenschappelijke literatuur.13-15 21 22 De
recentelijk gereviseerde evidence-based richtlijn die is opgesteld
door de Infectious Diseases Society of America
ondersteunt de adviezen in de CBO-richtlijn.23

Er is een overvloed aan wetenschappelijke literatuur die de persistentie na een antibiotica behandeling aantoont. Het niet noemen van deze literatuur in dit verband is misleidend te noemen.

Het ontbreken van een gouden standaard voor de diagnostiek
van lymeborreliose is geen rechtvaardiging voor het
volgen van alternatieve richtlijnen die niet wetenschappelijk
onderbouwd zijn. Om misverstanden te vermijden en
de daaruit voortvloeiende negatieve gevolgen te beperken,
raden wij zorgverleners sterk aan om uniform en volgens de
CBO-richtlijn te werk te gaan.

Met alternatieve richtlijn is de ILADS bedoeld. Om dit niet wetenschappelijk bewezen te noemen is niet alleen onjuist maar eveneens misleidend
Dat de IDSA richtlijn herzien moet worden omdat deze belangrijke wetenschappelijke literatuur niet heeft opgenomen in de beoordeling, wordt door de auteurs niet vermeld.

De titel van het artikel "Tekenbeetziekte of niet?" dekt niet de lading. Met geen woord wordt in het artikel over coinfecties gesproken.

De titel van dit artikel krijgt hierdoor een andere betekenis,

Laat je niet beetnemen.

[Niek]

Er is een overvloed aan wetenschappelijke literatuur die de persistentie na een antibiotica behandeling aantoont. Het niet noemen van deze literatuur in dit verband is misleidend te noemen.

ik ben het met je eens dat de uitspraak misleidend is, maar strikt genomen klopt het wel wat ze zeggen. De uitspraak zit slim in elkaar, omdat ze twee zaken met elkaar kombineren namelijk de vraag of er persistentie is (wat geen zinnig mens meer kan ontkennen na kennisnemen van de wetenschappelijke literatuur) en de vraag of de 'restklachten' wijzen op nog een actieve Bb infectie. Dat laatste is gezien de oogkleppen mentaliteit bij IDSA en CBO bij voorbaat onbewijsbaar, want studies die proberen dat verband te leggen zouden bij voorbaat als 'onwetenschappelijk' bestempeld worden. Ze 'weten' immers al dat Lyme na 'adequate behandeling' genezen is dus het moet wel om iets anders gaan, één of andere ziekte die tussen de oren ofzo zit en die ze dan aanduiden met allerlei vage termen.

[RobertF]

Niek schreef

maar strikt genomen klopt het wel wat ze zeggen.

In het artikel staat de volgende tekst;

...de opvatting aangaande de theorie
dat blijvende of terugkerende klachten na antibiotische
behandeling wijzen op een nog voortdurende actieve infectie
met de Borrelia-spirocheet. Bewijzen voor deze theorie
ontbreken in de wetenschappelijke literatuur.13-15 21 22

Men zegt hier dat het bewijs voor de persistentie ontbreekt en niet dat het bewijs voor de autoimmuum theorie ontbreekt want die hangt men juist aan. Dit blijkt uit de genoemde referenties
13 Kaplan RF, Trevino RP, Johnson GM, Levy L, Dornbush,R, Hu LT, et
al. Cognitive function in post-treatment Lyme disease: do additional
antibiotics help? Neurology. 2003;60:1916-22.
14 Klempner MS, Hu LT, Evans J, Schmid CH, Johnson GM, Trevino RP,
et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with
persistent symptoms and a history of Lyme disease. N Engl J Med.
2001;345:85-92.
15 Krupp LB, Hyman LG, Grimson R, Coyle PK, Melville P, Ahnn S, et al.
Study and treatment of post Lyme disease (STOP-LD): a randomized
double masked clinical trail. Neurology. 2003;60:1923-30.
22 Wormser GP, Ramanathan R, Nowakowski J, McKenna D, Holmgren
D, Visintainer P, et al. Duration of antibiotic therapy for early Lyme
disease. Ann Intern Med. 2003;138:697-704.

Het is kwalijk dat geen één referentie genoemd is over de persistentie van Lyme na een antbioticabehandeling hoewel Pubmed daar 135 verwijzingen voor geeft.
De herziene IDSA richtlijn wordt aanbevolen hoewel deze richtlijn door een onafhankelijke commissie opnieuw beoordeeld moet worden omdat belangrijke wetenschappelijke literatuur niet op genomen is in deze richtlijn.
Het artikel is dus van hetzelfde caliber als de IDSA richlijn. belangrijke literatuur die een mogelijk ander licht op de zaak werpt wordt bewust niet genoemd.
Bovendien zijn de 3 besproken patienten niet representatief voor de Lymepatienten.
Patient 1 had 7 jaar daarvoor een tekenbeet maar geen EM, serologie was positief maar ook EBV. Patient 2 had een rode vlek maar geen teek gezien en serologie negatief en patient 3 had een rode vlek na een bezoek aan Brazillie en een negatieve serologie.

[Niek]

In het artikel staat de volgende tekst;

...de opvatting aangaande de theorie
dat blijvende of terugkerende klachten na antibiotische
behandeling wijzen op een nog voortdurende actieve infectie
met de Borrelia-spirocheet. Bewijzen voor deze theorie
ontbreken in de wetenschappelijke literatuur.13-15 21 22

Men zegt hier dat het bewijs voor de persistentie ontbreekt

nee, volgens mij zeggen ze niet dat bewijs voor persistentie ontbreekt. Zoals ze het hier schrijven sluiten ze persistentie helemaal niet uit (dat zou gezien de literatuur ook niet slim zijn).

Ze stellen alleen dat ALS er al persistentie is, de blijvende klachten daar niet per definitie mee te maken hebben (of in ieder geval, dat dat niet bewezen is). Strikt genomen is dat laatste ook juist, want dat valt vrijwel niet te bewijzen, zeker niet bij de huidige gebrekkige stand van de techniek. Andersom valt ook helemaal niet te bewijzen dat blijvende klachten het gevolg zouden zijn van auto-immuniteit, want dan zou je (o.a.) moeten bewijzen dat die patienten Bb-vrij zijn wat met de stand van de techniek niet kan.

Het standpunt van de auteurs lijkt me vrijwel identiek met dat van de IDSA, die de laatste tijd ook zulke formuleringen gebruikt. Ze ontkennen persistentie niet meer helemaal, maar zeggen dat ALS het al voorkomt dat vermoedelijk zeldzaam is EN niet van belang bij de klachten die patienten nog (menen te) hebben. Dat laatste is m.i. een zeer ON-wetenschappelijke opvatting, want dit gaat in tegen één van de echte basisregels van de wetenschap, namelijk 'Occams Razor'.

Maar ja, over wetenschappelijk denken en werken hoef je bij deze clubs niet te beginnen, dat is me al lang duidelijk; daar hebben ze duidelijk helemaal niks van begrepen

[LadyK]

Hallo allemaal ! Leuk om jullie te hebben gevonden !
Ik ging eerst naar de Engels-talige forum en hoorde van deze! Handig omdat Ik hier woon.Maar mijn Engles is beter dan mijn nederlands !
Hopenlijk maak Ik niet teveel fouten
Dit verhaal klinkt hetzelfde als wat Ik meegemaakt hebt in het UMCG Groningen.Ik ben wel besmet door Bb maar volgens doctor heb Ik geen lymes. Ik moest toen (november 2007) toch wel een maand antibiotica slikken maar symptomen zijn er nog. Maar Ik weet zeker dat Ik wel hebt-lymes- en hebt verteld van wat Ik op internet gelezen hebben. Nou, Ik kreeg t'antwoord dat ze uitgaan van officiele richtlijnen alleen, bla bla..en eigenlik dat was het dan !Omdat Ik geen van de klassikeke symptomen hebt zoals hart huid en spier problemen heb Ik volgens hem geen lymes.

Waar ging je hulp zoeken Ogee? Ik denk erover om naar Duitsland te gaan en hebt ook over herbal remedies
gehoord.Ik ben ten einde raad..krijg koorts en buikpijn,moe zijn, nek en oor pijn, depressie enzo en hebt gewoon hulp nodig!
Groeten, K

[vonneke]

Hallo LadyK

Welkom op het forum

Het is misschien een goed idee om je verhaal bij persoonlijke verhalen te plaatsen:

viewforum.php?f=12

Daar kun je dan b.v. vertellen welke test uitslag je in Nederland had , welke antibiotica je gebruikt hebt en hoe het je verging etc.

En of je voor behandeling naar Duitsland wilt of alleen om er nogmaals op Lyme te testen .

Daar kun je dan b.v. ook je eventuele vragen stellen.

Je Nederlands is prima hoor en over eventuele fouten hoef je niet druk te maken. Veel Lymies krijgen op een gegeven moment problemen met schrijven en b.v. spellingsfouten.

Succes !

Groetjes,Yvonne