Springerig tienermeisje zonder houvast (artikel AD)

[Martijn]

Bron: http://www.ad.nl/rotterdam/voorneputten ... uvast.html

woensdag 01 oktober 2008

Springerig tienermeisje zonder houvast

Door LEON VAN HEEL

ZUIDLAND - Een sluipende ziekte verlamt de 16-jarige Denise Smit. De hoop wil ze niet opgeven, zegt ze. ‘Omdat dan alles ophoudt’, klinkt het vanonder haar roodwitte hartjesdekbed.

Denise kon nog een beetje lopen toen ze tweeënhalf jaar geleden voor het eerst in het ziekenhuis kwam. Ze zou er nog vier van binnen zien en lag acht maanden in een psychiatrische kliniek.

Nu ligt ze thuis in Zuidland op bed. Eigenlijk moet ze verhuizen, omdat het huis ongeschikt is voor een zieke die de trap op naar haar slaapkamer getild wordt, maar dan kan ze haar vriendinnen kwijtraken, vrezen haar ouders Hans en Anja. Daarom krijgt ze een slaapkamer in een container in de tuin.

Denise Smit is uitbehandeld, omdat geen enkele dokter haar kan genezen.

Conversie, zeggen de artsen. Een psychische aandoening die zich in lichamelijke klachten uit. Een diagnose die haar ouders heeft verbaasd, maar hen tegelijkertijd houvast bood na de onzekere weken sinds het telefoontje van de school dat Denise wel erg vaak om een paracetamolletje kwam vragen.

Kort na het bezorgde belletje kon de Zuidlandse de fietstocht naar Spijkenisse alleen nog maar geduwd door haar vriendinnen volbrengen. De taxi bood even uitkomst, maar al snel was ze te vermoeid om de lessen op de Angelus Merula zelfs nog in een rolstoel te kunnen volgen.

Maanden lag Denise in de psychiatrische kliniek van het Erasmus MC, terwijl haar toestand alleen maar verslechterde. ,,‘Geef de conversie geen kans. Je moet boven de conversie staan’, moedigden de verplegers en fysiotherapeuten haar al die tijd aan,’’ kijkt vader Hans verwijtend terug op die periode. Hij gelooft niet meer in die diagnose.

Na acht maanden gooiden de Rotterdamse medici de handdoek in de ring. Het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam onderwierp Denise vervolgens aan allerlei onderzoeken, maar de foto’s, scans en puncties leverden geen aanwijzingen voor een ziekte op. En ook in Utrecht hadden de deskundigen geen antwoord.

Duits bloedonderzoek, dat de ouders na speurwerk op internet zelf hebben laten uitvoeren, bevestigde ondertussen wel het vermoeden van moeder Anja: het is volgens haar de Ziekte van Lyme die haar dochter chronisch vermoeit en nu tot haar middel heeft verlamd, zo meldt het laboratorium.

Een antibioticakuur tegen de ziekmakende bacterie, die zich verder niet in haar lichaam laat vinden, leverde nauwelijks resultaat op. Voor Denise en haar ouders waren de tintelingen in haar wang en handen al heel wat, maar voor artsen was het resultaat te minimaal om met de kuur verder te gaan.

De Ouddorpse oud-huisarts Wim Kentie dacht Denise deze zomer te helpen met zijn bioresonatietherapie. Het gevoel bij Kenties Centrum voor Biologische Geneeskunde was in ieder geval beter dan bij het Erasmus MC, maar de therapie sloeg evenmin aan.

Denises leven bestaat de laatste twee jaar vooral uit slapen. Als haar ouders haar niet wakker schudden, slaapt ze de klok rond. Soms komt er een vriendin langs. Televisie kijken is al snel vermoeiend. ,,Vroeger was zij zo’n levendig, springerig meisje.’’

[Jans]

Een antibioticakuur tegen de ziekmakende bacterie, die zich verder niet in haar lichaam laat vinden, leverde nauwelijks resultaat op. Voor Denise en haar ouders waren de tintelingen in haar wang en handen al heel wat, maar voor artsen was het resultaat te minimaal om met de kuur verder te gaan.

Hoeveel antibiotica zal ze hebben gehad, 30 dagen volgens CBO?

Een zeer dramatische situatie. Het wrange is dat het weer pijnlijk duidelijk wordt hoe het gesteld is in de Nederlandse gezondheidzorg, gebrekkige diagnostiek en niet alleen wat betreft Lyme maar ook wat betreft de misdiagnose. Blijkbaar wordt iemand eerder maandenlang behandeld op basis van een misdiagnose dan dat er, op basis van diagnostiek (Keulen), zorgvuldig gekeken wordt naar de mogelijkheid van de ziekte van Lyme.

Denise Smit is uitbehandeld, omdat geen enkele dokter haar kan genezen.

Zo simpel ligt het dus in Nederland.

[Niek]

ik hoorde afgelopen week van twee gevallen uit de verre kennissenkring die met complicaties zoals verlamming, ernstige pijn etc. in een ziekenhuis terechtkwamen. In beide gevallen eerder 'afdoende behandeld' voor een tekenbeet, daar kan het volgens de deskundigen natuurlijk niet aan liggen (in beide gevallen gaat het om academische ziekenhuizen).

In één geval is de diagnose nu 'auto-immuunziekte', dus niets aan te doen. In het andere geval zijn ze nog aan het testen, maar een Lyme test wordt niet eens overwogen. Ik weet niet of het om Lyme gaat, en patienten zelf zijn (helaas ) vaak geneigd zich over te leveren aan de deskundigheid van de specialist. In beide gevallen zijn de klachten representatief voor chronische Lyme en in kombinatie met de tekenbeet zou ik toch minimaal effe checken. Maar ja, het is Nederland dus je kunt niet anders verwachten

[Annie de Muis]

(in beide gevallen gaat het om academische ziekenhuizen).

Ziekenhuizen in budgetproblemen gaan vaak niet erg academisch om met Lymepatiënten.

[Tamsin]

Hallo.

Beetje laat maar kom dit toevallig tegen na googelen van Denise Smit haar naam.
Ik ben dus de Moeder van Denise.en wist niet dat iemand het artikel hier had geplaatst.
inmiddels zijn we 4 mnd verder na het plaatsen van het krantenartikel.
zei heeft destijds zo,n 6 wkn antibiotica gekregen (rosavin)waar ze iets van opkanpte maar na 6wkn zei het AMC dit moet genoeg zijn het beest is nu dood en dit zijn restklachten je kan dmv revalideren mischien nog verder opknappen......Nou niet dus..
Denise heeft sinds 5 wkn haar eigen zorgkamer beneden met douche en toilet
Godzeidank hebben we dat voor elkaar kunnen krijgen.wat voor haar enige verlichting geeft om niet meer elke dag de trap op te hoeven klimmen.verder gaat het met haar niet goed en is er echt geen hond meer qwa artsen die nog naar haar omkijkt.
Wij als ouders weten na 3 jaar echt niet meer wat we ermee aan moeten ,niemand doet gewoon wat en we staan met onze rug tegen de muur eigenlijk te wachten waar dit ooit zal eindigen.Ze is tot haar middel verlamd kan niet meer zelfstandig plassen of poepen heeft een behoorlijke scorliose veel pijn gaat slechter zien met rechteroog en is al mnd niet buiten geweest omdat met kou haar gewrichten nog meer zeer doen.
ze ligt zo goed als heel de dag op bed en slaapt heeeeeeeeeel veel en heeeeeeeel diep..
WIE WEET WAT WIJ NOG KUNNEN DOEN...Of moeten wij gewoon maar toe blijven kijken naar deze nachtmerrie en lijdensweg.

[whoops]

Hallo Tasmin,wat verschrikkelijk deze situatie voor zo;n jong meisje,ik zou de nvlp eens bellen en vragen naar een arts die in ieder geval de ziekte van lyme[chronisch] serieus neemt.Er zijn ook verschillende ABNG artsen die mischien iets kunnen doen en kijken of ze van AB wat opknapt.Ik weet niet wat jullie al geprobeerd hebben maar als je hier op forum leest ,zul je zien dat we allemaal moeten vechten voor een behandeling.Ik wens jullie veel sterkte.

[whoops]

.

[whoops]

..

[marietje]

Naar om dit te horen! Het zoeken en vinden van een arts die bereid is om te luisteren en te behandelen is een ramp. Misschien kunnen ze jullie bij de Lymevereniging aan een naam van een arts te helpen die bereid is iets te doen. Voor de contactgegevens van de tel. info dienst van de NVLP kun je terecht op http://www.lymevereniging.nl onder Contact.Ik hoop dat je er iets mee opschiet! Veel sterkte, ook voor je dochter.

[ogee Open]

Tasmin


Ik was ook uitbehandeld en artsen lieten me gewoon versterven. Lag ook hele dag te slapen en lopen was hel. Ik had ook giga zenuwpijn in mijn gezicht. Een aflopende zaak dat zag ik zelfs.

Maar ik ben er boven op gekomen en geniet weer van het leven.

Je kan me mailen voor details.

ogeeopen@hotmail.com