Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermommer

Voor nieuws en actualiteiten die specifiek betrekking hebben op de ziekte van Lyme. Plaats niet-specifieke gezondheidsgerelateerde onderwerpen bij het speciale forum "Gezondheid Algemeen".
Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermommer

Berichtdoor Martijn » Di 23 Mar 2010 0:05

Bron: http://weblogs.nrc.nl/wetenschap-column ... vermommer/
zaterdag 20 maart 2010 door Piet Borst

De meestervermommer

Deze tragikomedie heeft een bonte cast. Zij eindigt met 100.000 handtekeningen bij de Tweede Kamer, maar begint met harde wetenschap: de bacterie Borrelia burgdorferi. Die vermenigvuldigt zich graag in een zoogdier, zoals de mens, maar komt niet voor in snot of poep en kan zich daardoor niet door niezen of slecht handenwassen verspreiden. Om verder te komen, gebruikt Borrelia een teek. Wie door zo’n teek wordt gebeten, zal eerst pogen het rotbeest te verwijderen zonder dat het kakement achter blijft in de wond. Eigenlijk moet je zo’n teek bewaren, zodat er bacteriologisch onderzoek op gedaan kan worden. Als die teek namelijk besmet is met Borrelia, kun je de ziekte van Lyme krijgen.

Die ziekte begint met een vlek, die groter wordt en die vaak een kring vormt om de bleke tekenbeetwond. Een kring om de maan, die kan vergaan, maar een kring om een tekenbeet, dat is vrouwen- en kinderenleed. Die kring ontstaat namelijk door de afweerreactie van het lichaam tegen de uitzwermende Borreliabacteriën, die met het tekenspuug zijn binnengekomen. Vaak is die afweer afdoende en geneest de patiënt zichzelf. Hoe vaak weten we niet, want tekenbeten blijven soms onopgemerkt en niet alle teken zijn besmet. Als de bacteriën niet volledig worden opgeruimd ontstaat een chronische kwaal, de ziekte van Lyme.

Hoe kan dat, binnendringende bacteriën die niet door ons fantastische immuunsysteem worden opgeruimd? Dit is het moment dat emeritus minister Plasterk het toneel op komt: Dit is Ronald in zijn jonge jaren, briljant onderzoeker, werkzaam in Stanford als postdoctorale medewerker. Ronald was net in Leiden gepromoveerd op een onderzoek naar variatie in de simpele darmbacterie E. coli en in de VS richtte hij zich op Borrelia. Die bacterie stond al bekend als een meestervermommer, een parasiet die zijn oppervlak voortdurend wijzigt. Ons machtige immuunsysteem ziet alleen de buitenkant van zo’n bacterie en maakt daar dodelijke antistoffen tegen. Als die bacterie echter snel van jas wisselt, werken de antistoffen niet afdoende en moet het lichaam opnieuw beginnen.

Plasterk onderzocht in Stanford hoe Borrelia dat voor elkaar krijgt, dat wisselen van jas. Hij vond dat Borrelia een hele kast met genen heeft, die elk voor een andere jas coderen. Door steeds een ander jas-gen aan te zetten, wisselt de bacterie van jas. Dat was zo interessant in 1985 dat het in Nature werd gepubliceerd.

Het is die bacteriële jaswisseling die het lastig maakt voor ons lichaam om Borrelia kwijt te raken. Dan zijn we aangewezen op de huisdokter en die weet raad. Borrelia is gevoelig voor antibiotica als tetracycline of penicilline en daar wordt de infectie meestal snel mee opgeruimd. Soms wordt de ziekte laat herkend en dan kunnen mensen flink ziek worden: hersenvliesontsteking, zenuwaandoeningen, hartafwijkingen en gewrichtsontstekingen zijn late complicaties van een chronische Borrelia-infectie. Meestal voelen patiënten zich beroerd en zijn ze doodmoe. Zelfs als de bacterie lijkt uitgeroeid kunnen gewrichtsklachten blijven. Die worden nu wel toegeschreven aan een auto-immuunziekte: door al die verschillende jassen van de Borreliabacterie gaat het afweersysteem van de patiënt in de hoogste versnelling en daarbij zouden antilichamen gemaakt worden die ook reageren met lichaamseigen eiwitten. Het is als de NAVO-aanvallen op de Talibaanguerrilla’s, waarbij ook de brave burgerbevolking geraakt wordt.

Een echte medische makke van de ziekte van Lyme is dat de diagnose niet makkelijk is. Als de patiënt de teek heeft gezien, als er een mooie rode kring om de beetwond ontstaat, als de bacterioloog Borreliabacteriën of Borrelia-DNA in het bloed vindt, en de patiënt snel opknapt met een antibioticakuur, is het simpel. Vaak gaat het anders. De patiënt is moe, heeft wat gewrichtspijn, wandelt wel eens in een Gelders bos waar besmette teken zitten en leest op internet over de verschrikkingen van de ziekte van Lyme. Bij de meeste infecties is de diagnose dan eenduidig, maar bij Borrelia-infecties soms niet. Hier wreekt zich de jaswisseling van de bacterie die maakt dat de antilichamen van de patiënt te divers zijn om de ziekte van Lyme altijd zeker uit te kunnen sluiten.

Chronisch moe, wie is dat in Nederland? Toch minstens 10 procent van de bevolking. En dan een diagnose die moeilijk is uit te sluiten. Maak je medische borst maar nat. Huisartsen worden achtervolgd door patiënten die het zeker weten: het is de ziekte van Lyme. Geen ME, geen subklinische depressie, geen lamlendigheid, het zit niet tussen de oren, het is gewoon een chronische bacteriële infectie. Kijk maar op internet. Want inmiddels is een heel internetcircus op gang gekomen, waar hypochondrie hoogtij viert. Ook zijn er altijd handige ondernemers die de ellende van anderen weten te exploiteren. Lijmen / Het been van Elsschot met moderne middelen nagespeeld. Alles wordt uit de kast gehaald om die vervloekte medici, die niet mee willen spelen in deze tragikomedie, te dwingen om de imaginaire Borrelia-infecties te erkennen. Nu is er zelfs een burgerinitiatief dat 100.000 handtekeningen heeft vergaard om de Tweede Kamer ertoe te brengen om de ziekte van Lyme op de agenda te zetten.

Zou de Tweede Kamer zo gek zijn om over Borrelia te gaan debatteren? Vast wel! Denk aan de Bijlmerenquête en aan de Commissie-De Wit die de financiële crisis ging doorlichten. Er zijn altijd ruim voldoende politici die ook graag op de buis willen en die over elk ingewikkeld onderwerp mee willen praten, ongehinderd door enige technische kennis. Dat debat komt er vast.

Lyme ligt in Connecticut, USA. Lyme is het plaatsje waar de echte ziekte in 1975 formeel is ontdekt. Sindsdien is duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme over de hele wereld voorkomt en waarschijnlijk al heel lang bestaat. Hoe komt het dan dat de mensheid niet al lang aan chronische vermoeidheid is bezweken? Voor 1975 bestond de echte ziekte officieel niet eens. Wel heb ik in oude leerboeken beschrijvingen gevonden van typische Borrelia-infecties die met een tetracyclinekuur prompt genezen werden, maar voor 1940 waren er helemaal geen antibiotica. Ik denk dat de mensheid niet is uitgeroeid door de ziekte van Lyme omdat wij meestal de bacterie zelf de baas worden. Ook bacteriën die zich goed kunnen vermommen leggen het uiteindelijk meestal af tegen onze superieure afweer.

Geen deernis dus met al die patiënten met het post-Lymesyndroom die zich zo rot voelen? Uiteraard wel, maar het helpt niet om daar een fancy diagnose op te plakken. Als er reële aanwijzingen zijn voor de ziekte van Lyme, kan een intensieve antibioticakuur soms helpen, maar antibiotica hebben bijwerkingen en het is zinloos en onverantwoord om iedere vermoeide Nederlander als een potentiële Lymepatiënt te behandelen (Feder et al., NEJM 2007; 357: 1422). Wie panisch wordt door die indianenverhalen op internet en niet meer in een Gelders bos durft te wandelen, moet wachten op een Borreliavaccin. Maar wie op internet vertrouwt, is waarschijnlijk ook panisch voor vaccinatie, om over de allergie voor Borstcolumns maar te zwijgen.

Dit verhaal is geplaatst op zaterdag 20 maart 2010 om 00:00 uur.

TheoA
Berichten: 338
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 16:36

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor TheoA » Di 23 Mar 2010 10:39

Piet Borst heeft zo te lezen goede notie genomen van het promotie-onderzoek van Joppe Hovius.

http://www.uva.nl/actueel/agenda.cfm/B2 ... 758CED7285

Voor het overige mist hij kennelijk nogal wat hedendaagse kennis over de ziekte van Lyme, hetgeen resulteert in een aantal ongefundeerde uitspraken. De 'vrijheid' van een columnist, zullen we maar denken.

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor Jans » Di 23 Mar 2010 11:26

Erg origineel is Piet Borst ook niet.
In het Financïeel Dagblad van zaterdag 13 februari 2010 stond een artikel van dezelfde strekking, geschreven door Huub Schellekens, hoogleraar innovatie van medische biotechnologie en farmaceutische wetenschappen, helaas heb ik geen link.

Voor beide artikelen geldt dat de schrijvers, niet gestoord door relevante kennis, hun oordeel al weer klaar hebben.
Van een columnist/weterschapper zou je anders verwachten.

suzeli
Berichten: 103
Lid geworden op: Za 6 Feb 2010 12:57

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor suzeli » Di 23 Mar 2010 12:12

Dat er veel zijn die zelf de diagnose Lyme stellen heeft ie denk ik wel gelijk in.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor Martijn » Di 23 Mar 2010 13:54

Jans schreef:In het Financïeel Dagblad van zaterdag 13 februari 2010 stond een artikel van dezelfde strekking, geschreven door Huub Schellekens, hoogleraar innovatie van medische biotechnologie en farmaceutische wetenschappen, helaas heb ik geen link.


Met de zoekfunctie op fd.nl vond ik:
13-2-2010

Internet maakt van de ziekte van Lyme een epidemie

Huub Schellekens

Deze week maakte de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP) trots bekend ruim voldoende handtekeningen te hebben onder een petitie voor een burgerinitiatief, dat de Tweede Kamer dwingt het probleem van de ziekte ...

Bron: fd krant

Om dit artikel verder te lezen heeft u een abonnement nodig of u bent niet ingelogd.


Ik heb geen abonnement, dus ik kan het niet verder lezen.

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor Jans » Di 23 Mar 2010 17:14


Internet maakt van de ziekte van Lyme een epidemie

Uit enquêtes blijkt
dat 8% van alle
Nederlanders
zegt chronisch
vermoeid te zijn


Column Financieel Dagblad 13 februari 2010
Huub Schellekens


Deze week maakte de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP) trots bekend ruim voldoende handtekeningen te hebben onder een petitie voor een burgerinitiatief, dat de Tweede Kamer dwingt het probleem van de ziekte van Lyme te agenderen. Volgens de petitie lijden in ons land 500.000
mensen aan deze door de Borrelia burgdorferi-bacterie veroorzaakte ziekte, die door teken wordt overgebracht.

De claim is dat er tienduizenden slachtoffers per jaar bij komen. Overdrijven is ook een vak, zou mijn vader gezegd hebben. Als ik uitga van de laatste officiële cijfers uit 2005, schat ik dat thans hooguit een paar duizend mensen aan de acute of chronische vorm lijden, vele malen minder dan de NVLP beweert.

Ik denk wel dat veel meer mensen denken dat ze ziek zijn geworden door de Borrelia burgdorferi. De diagnose ziekte van Lyme is niet simpel, zeker als het gaat om de chronische vorm. De verschijnselen daarvan, zoals pijn in de gewrichten en vermoeidheid, komen ook heel veel voor bij andere ziekten.
Uit enquêtes blijkt dat 8% van alle Nederlanders zegt chronisch vermoeid te zijn. Bovendien zijn de bloedtesten voor de ziekte van Lyme niet erg betrouwbaar.

Vooral het meten van antistoffen tegen de Borrelia burgdorferi is niet erg informatief.
Antistoffen komen voor bij individuen die nooit ziek zijn geweest en patiënten kunnen de ziekte van Lyme hebben zonder antistoffen.
Veel patiënten met vage chronische klachten willen dolgraag een naam voor hun ziekte en dan is de ziekte van Lyme vaak een goede uitvlucht voor twijfelende dokters.

Maar het zijn niet de artsen met hun verlegenheidsdiagnoses, maar het is vooral internet dat deze epidemie van vermeende Lymegevallen heeft veroorzaakt. Websites waar patiënten hun ervaringen kunnen uitwisselen blijken niet te onderschatten verspreiders van ziekte. Een mooi voorbeeld van hoe dat werkt is een aandoening met de naam Morgellons. Die is rond 1630 voor het eerst beschreven door de Engelsman Thomas Browne bij kinderen in de Languedoc die last hadden van vreemde wormpjes in de huid van vooral hun rug. Ze leden ook aan toevallen en gingen meestal dood aan volledige uittering.

Er is een mildere, moderne, vorm van de ziekte die vooral volwassenen treft, die zoveel jeuk hebben dat ze huid volledig kapot krabben en die denken dat er beestjes in hun huid rondkruipen. Volgens huidartsen zijn
die patiënten het beste te herkennen aan het luciferdoosje dat ze steevast meebrengen waarin de huidschilfers zijn verzameld die vol moeten zitten met wormpjes en andere parasieten. Nader onderzoek daarvan levert bijna nooit iets anders op dan draadjes afkomstig van de kleding van de patiënten.
De ziekte wordt dan ook in medische kringen als een psychiatrische aandoening beschouwd en ook zo behandeld.

Morgellons was een zeer zeldzame aandoening tot de Amerikaanse verpleegster Mary Leitao in 2003 de ziekte bij haar 3-jarige zoontje ontdekte. Zij weigerde te accepteren dat de ziekte tussen de oren zat en begon haar eigen stichting plus website om lotgenoten te zoeken en onderzoek te financieren.
Inmiddels hebben zich 15.000 families met minstens één slachtoffer gemeld en bij een concurrerende organisatie nog eens 15.000.

Er lijkt een ware epidemie van Morgellons te zijn uitgebroken. De Amerikaanse tegenhanger van het Nederlandse Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), het CDC, is een drietal jaren geleden onder druk van die belangenverenigingen begonnen met onderzoek naar de oorzaak van de ziekte. Tot
nu toe zonder resultaat.

Maar op internet staan intussen de wildste verhalen. Het meest buitenissige verband is dat Morgellons uit de ruimte komt en de wormpjes via meteorieten de aarde bereiken.

De meest recente claim is dat bij bijna alle Morgellons antistoffen tegen Borrelia zijn aangetroffen en dat maakt het een bijzondere vorm van de ziekte van Lyme. Hopelijk wil de NVLP Morgellons niet meenemen in het uitgebreide onderzoek waar de petitie om vraagt, samen met betere voorlichting, diagnostiek en behandeling, liefst door een gespecialiseerd kenniscentrum. Het lijkt me allemaal overbodig.

In Nederland bestaan meerdere websites,' zoals die van het RIVM, waar duidelijke informatie over de ziekte van Lyme beschikbaar is. Sinds de ontdekking van de verwekker van Lyme in 1982 zijn meer dan 8000 publicaties van wetenschappelijk onderzoek in de serieuze tijdschriften verschenen.
Ondanks al dat onderzoek zal de onzekerheid voortduren. Het is te hopen dat de Tweede Kamer beseft dat een parlementair debat niet de oplossing is voor al die patiënten met onbegrepen klachten.

Huub Schellekens is arts, hoogleraar innovatie
in medische biotechnologie en in farmaceutische
wetenschappen aan de Universiteit
Utrecht en lid van het College ter Beoordeling
van Geneesmiddelen.

Agnes2
Berichten: 178
Lid geworden op: Vr 19 Jun 2009 15:38

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor Agnes2 » Di 23 Mar 2010 21:28

Dit zijn gebruikelijke reacties van mensen op nieuws dat ze moeilijk tot zich kunnen laten doordringen. Door cognitieve dissonantie maken ze er iets van dat ze zelf wél kunnen begrijpen en plaatsen. Al vind ik het soms wel onbegrijpelijk dat verstandige mensen met zoveel dedain over hun medemens kunnen schrijven. Een deel van de stelling zal waar zijn: sommige mensen diagnostiseren zichzelf onterecht met Lyme. Dat neemt niet weg dat er nog steeds veel onbekendheid bestaat over deze ziekte. Als ze op basis van hun argumenten zouden pleiten voor meer onderzoek, zou ik het kunnen waarderen. Het enige wat deze auteurs kunnen is het gat in de kennis laten bestaan en de mensen die menen de ziekte te hebben af te serveren. Ik vind dat op z'n minst een zwaktebod.

Ik schat zo in dat we over een jaar of 10-20 veel meer kennis hebben van Lyme. Dan zou ik de heren nog wel eens willen spreken.
Tenslotte wens ik ze een ijzersterk immuunsysteem en veel plezierige boswandelingen toe.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

wie is hier de werkelijke desinformant?

Berichtdoor bamboe » Di 23 Mar 2010 22:59

Zolang de reguliere diagnosetests voor lyme onbetrouwbaar blijven, is de inschatting van Piet Borst over aantallen mensen die wel en niet lyme zouden hebben niet meer dan natte vingerwerk. Meer hierover zie http://www.ilads.org/lyme_disease/about_lyme.html (internationale lymevereniging) punten 6 en 7.

Ik vertrouw de uitspraken van de onderzoeker Willy Burgdorfer, die de lymebacterie ontdekt heeft meer dan genoemde twee schrijvers, die buiten hun eigen discipline (geen infectiologie in elk geval!) om een mening komen ventileren over deze ziekte. Naar Willy Burgdorfer is de lymebacterie ook vernoemd: borrelia burgdorferi Zie hier de link voor uitspraken van Willy Burgdorfer over diagnose en behandeling van de ziekte van lyme: http://underourskin.com/blog/?p=191

"Borrelia burgdorferi in the tissues of a patient is extremely difficult to demonstrate, because, first of all, you don’t like somebody to take samples out of your brain [to look] for spirochetes. The same with other tissues. Every system in your body can be infected with spirochete. But to prove that is extremely difficult. It demands surgical work, which is very expensive".

en, hij gaat verder:

"I am a believer in persistent infections because people suffering with Lyme disease, ten or fifteen or twenty years later, get sick [again]. Because it appears that this organism has the ability to be sequestered in tissues and [it] is possible that it could reappear, bringing back the clinical manifestations it caused in the first place. These are controversial issues for microbiologists, as well as the physicians who are asked to treat patients"

En verder:

"The controversy in Lyme disease research is a shameful affair. And I say that because the whole thing is politically tainted. Money goes to people who have, for the past 30 years, produced the same thing—nothing. Serology has to be started from scratch with people who don’t know beforehand the results of their research.

There are lots of physicians around who wouldn’t touch a Lyme disease patient. They tell the nurse, “You tell the guy to get out of here. I don’t want to see him.” That is shameful. So [this] shame includes physicians who don’t even have the courage to tell a patient, “You have Lyme disease and I don’t know anything about it.”

Tot slot mijn eigen woorden weer: lang leve internet, die ons via lotgenotencontact beschermt tegen de onderschatting van deze ziekte door de reguliere geneeskunde, zowel qua diagnose als qua behandeling.
Laatst gewijzigd door bamboe op Vr 26 Mar 2010 23:00, 13 keer totaal gewijzigd.

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor Jans » Wo 24 Mar 2010 13:02

Het wantrouwen tegen de mogelijke ernst en omvang van de ziekte van Lyme druipt er bij beide schrijvers vanaf.
Natuurlijk zal bij een onbegrepen ziekte die bovendien moeilijk regulier vast te stellen valt, bevorderen dat een categorie mensen met klachten met onbekende herkomst zichzelf het etiket Lyme opplakken of zich op dubieuze gronden dit etiket op laten plakken.

Op basis van de gebrekkige diagnostiek kan je ook veronderstellen dat mogelijk de groep niet onderkende Lyme groot kan zijn en dan hebben we het nog niet eens over de groep met een grote diversiteit aan misdiagnoses die mogelijk nog vele malen groter is.

Reden genoeg om juist te pleiten voor de punten genoemd in het burgerinitiatief zoals een betere diagnostiek en het onderkennen van chronische Lyme, het kan veel ruis wegnemen en zal het aantal ‘officiële’ Lymepatiënten vergroten en het aantal misdiagnoses en ‘gelegenheids-Lymepatiënten’ terugdringen.

TheoA
Berichten: 338
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 16:36

Re: Column Piet Borst in NRC Handelsblad: De meestervermomme

Berichtdoor TheoA » Wo 24 Mar 2010 15:03

Volgens mij is er bij Piet Borst en Huub Schellekens ook sprake van een bepaald psychologische reflex.

Beide columnisten zijn nog artsen van de oude stempel. In de zin van: Het vak geneeskunde is voorbehouden aan mensen die er voor doorgeleerd hebben (beiden zijn ook hoogleraar) en het 'gewone' volk moet niet denken dat ze er ook iets van weten, laat staan begrijpen. Patiëntenverenigingen beschouwen ze als een noodzakelijk kwaad. Dat beiden ook verklaard tegenstander zijn van alternatieve geneeswijzen, zal niemand verbazen.

In hun nadagen zien ze nu een ontwikkeling dat de geneeskunst 'populariseert'. Vroegere aanvallen op hun exclusieve terrein konden, soms met veel machtsvertoon (tuchtrechtprocedures, ingrijpen Minister), nog worden afgewend. Maar met de komst van internet is dat nauwelijks meer mogelijk.

Dat een groep burgers door middel van een handtekeningenactie de Tweede Kamer probeert te bewegen om in te grijpen in de genezing van ziekten moet voor hen een regelrechte schok zijn. Hun vakgebied dreigt ten prooi te vallen aan democratische besluitvorming. Wat moeten zij dan nog met hun specialistische kennis van diagnostiek en behandeling?


Terug naar “Nieuws en Actualiteiten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast