NVLP bezwaarpunten eindresultaat richtlijn

[Elly W]

Ik ben net lid geworden van de NVLP.....

Gr. Elly.

[RobertF]

RobertF ,
Ik neem je bijdragen altijd zeer serieus. Dat geldt zelden voor de bijdragen van een aantal anderen op dit forum. Maar het vertalen van de zgn. ILADS richtlijn heb je lang geleden kennelijk in een fase van cognitieve dissonantie gedaan . Jammer van de verspilde energie.
WillemT

Dat is nou weer typisch WillemT Als hij geen argumenten heeft dan wordt het ad hominem.
Je zit al 6 jaar op dit forum mensen te jennen. Menig forumlid heeft je referenties gestuurd waar je wat van zou kunnen leren
Het blijkt echter dat je er niets van geleerd hebt. Je hebt nog steeds dezelfde oogkleppen op.
Uit menige discussie ben je met stille trom vertrokken omdat je geen tegenargumenten had.
Je maakt zo langzaam een clown van jezelf of dacht je dat er hier nog iemand is die je serieus neemt.

Als je een constructieve bijdrage wil leveren, laten we dan over de CBO richtlijn discussiëren.

[Tulipano]

Het is opmerkelijk dat forumbezoeker Willem T (zelf geen lymepatiënt!) altijd opduikt wanneer er gevoelige onderwerpen ter sprake komen die bepalend kunnen zijn voor de Lymepatienten en/of bedreigend voor de tegenlobby. Vooral als het gaat over de corrupte gang van zaken bij de herziening van de richtlijnen en de mogelijkheid om ze juridisch aan te vechten. Ik interpreteer de laatste postings van Willem dan ook als de zoveelste afleidingsmanoeuvre om belangrijke issues die de aandacht verdienen naar de achtergrond te drijven, zoals bijvoorbeeld:

Wie oefende er druk uit en hoe? Wie zijn die beruchte verantwoordelijke commissieleden en microbiologen? Welke belangen zouden ze hierbij kunnen hebben? Door wie werden ze mogelijk geïnstrueerd?

Het schijnt dat Willem op nog een ander patiëntenforum wordt/werd gesignaleerd waarop hij soortgelijk gedrag vertoont. Misschien zou hij daarom onderstaade link eens kunnen doorlezen en herkent hij daarin iets van zichzelf:

http://curezone.com/forums/troll.asp

En mogen we daaruit afleiden dat de T van Willem in werkelijkheid staat voor Willem Troll!

[marietje]

Doelstellingen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling1
1. Verbetering van de kwaliteit van de richtlijn
2. Verbetering van de werkrelatie tussen patiënten en hulpverlener door betere communicatie en besluitvorming inde spreekkamer (microniveau)
3. Een betere aansluiting van het hulpaanbod op de hulpvraag en verbeterde toegankelijkheid van de zorg (microniveau)
4. Verbetering van de organisatie van de hulpverlening (mesoniveau)
5. Verkrijgen van legitimatie en steun van patiëntengroepen en gelijkwaardiger verhoudingen tussen belangenorganisaties van hulpvragers en hulpverleners (macroniveau)

Afkomstig uit: http://www.cbo.nl/Downloads/1289/Blauwd ... 202009.pdf van de website www.cbo.nl

Het verloop van de richtlijnontwikkeling Lyme in ogenschouw nemend, meen ik te kunnen concluderen dat er in dit geval alles aan gedaan is het tegendeel van deze doelstelling patientenparticipatie te bewerkstelligen.

[Foetsie]

Ikzelf vind het eerlijk gezegd veel belangrijker dat er geld wordt vrij gemaakt voor een goed onderzoek aan de universiteit, die gedegen onderzoek wil doen naar een geneesmiddel tegen deze vrezelijke ziekte.

Maar het lijkt wel of de universiteiten tegenwoordig ook uitpuilen met middelmatige studenten die alleen maar uit zijn op een baan waar ze lekker veel geld kunnen verdienen.
En lappen de wetenschap die door de eeuwen heen toch zo belangrijk is geweest in b.v. de ontdekking van goede medicijnen aan hun laars.

[Tulipano]

Ikzelf vind het eerlijk gezegd veel belangrijker dat er geld wordt vrij gemaakt voor een goed onderzoek aan de universiteit, die gedegen onderzoek wil doen naar een geneesmiddel tegen deze vrezelijke ziekte.

Ben bang Foetsie, dat het vrijgemaakte geld eerder gestoken zal worden in een vaccin waar chronische lymepatiënten niks aan hebben maar de farmaceutische industrie rijk(-er) van hoopt te worden.

Maar het lijkt wel of de universiteiten tegenwoordig ook uitpuilen met middelmatige studenten die alleen maar uit zijn op een baan waar ze lekker veel geld kunnen verdienen.

De werkelijke boosdoeners zijn niet de studenten maar hun voorbeelden, de 'artsen' (zoals de schrijver in onderstaande link), die studenten strafpunten uitdelen als ze lymenet.nl consulteren, de gek steken met lymepatiënten en beweren dat onze ziekte makkelijk met een kuurtje te genezen is.

http://www.bionieuws.nl/artikel.php?id=2977&print=1

De patiënt is nog altijd een ervaringsdeskundige. Zolang artsen dit vergeten zal er weinig veranderen. Jammer!

[Foetsie]

Ja, je hebt natuurlijk gelijk, maar het is desalniettemin toch jammer dat al die studenten bang zijn voor strafpunten.
De meeste goedwerkende medicijnen die ooit werden uitgevonden (dit geldt eigenlijk voor elke goede uitvinding), zijn voort gekomen door studerende mensen die niet bang waren voor een paar strafpuntjes.

Het waren juist die mensen die buiten het kader durfden te denken die werkelijk een verandering teweeg hebben gebracht.

Zoals b.v. zelfs het antibioticum dat zoveel goeds heeft gedaan, gedurende de 2e W.O. én daarna ook nog.

Dat bedoel ik nou met middelmatigheid, wanneer je een beetje bang wordt voor strafpuntjes, dan ben je toch van het soort dat niet echt in de wetenschap thuishoort?
Wetenschappers zijn onderzoekers en horen de vragen te stellen, maar dat zie je nu niet meer, nu Jan en Alleman maar snel even een wetenschappelijke studie wil doen!!

[Foetsie]

Voor Tulipano,


Je geeft een voorbeeld:
De werkelijke boosdoeners zijn niet de studenten maar hun voorbeelden, de 'artsen' (zoals de schrijver in onderstaande link), die studenten strafpunten uitdelen als ze lymenet.nl consulteren

Maar iedere student heeft de mogelijkheid om hier op het forum te kijken.
Niemand kan dat controleren, zo ook niet de mensen die deze studenten les geven.

Eigenlijk vind ik dit maar een zwak argument.

[Tulipano]

Ik denk dat je de essentie 'n beetje kwijt bent Foetsie. Wat ik bedoel te zeggen is dat als mensen met een voorbeeldfunctie (zoals docenten, artsen enz.) maar lang genoeg laagdunkend doen over lymepatiënten en hun ziekte en er ook nog eens de gek mee steken, de gemiddelde student hier toch min of meer gevoelig voor wordt. Een 'mooi' voorbeeld zijn dhr. Renckens en Neuroloog Keuter, die een lezing hielden over Lyme als modeziekte en hier een lokatie voor uitkozen die grenst aan het Rotterdams Universitair ziekenhuis Erasmus Medisch Centrum! Toeval?

viewtopic.php?f=5&t=6903

Ook al mag je er vanuit gaan dat een student over het gezond vermogen beschikt om zelf te oordelen en te bepalen, je kunt ze als 'meerdere' wel op een hele subtiele manier brainwashen en bewerken. En laten we daarbij niet vergeten dat ook onze richtlijnen uiteindelijk dienen als leidraad voor studenten. Op z'n zachts uitgedrukt erg oneerlijk als je bedenkt dat onze toekomst in de handen ligt van dezelfde studenten. Ik wijs dus liever met mijn vinger naar iemand anders!

P.S. Ieder is vrij om het zijne/hare ervan te denken. Maar mochten we deze discussie willen voortzetten, misschien kunnen we dat dan beter doen in Lyme-cafe of in off topic.