de NorVect conferentie in Oslo

[Daisy]

Tuesday, 10 June 2014

Bezoek aan de NorVect conferentie in Oslo, deel 1

Introductie

Twee weken na het besluit van de Tweede Kamer om een nieuw expertisecentrum voor Lyme in Nederland op te richten, waren alle topexperts op het gebied van Lyme uit de hele wereld bijeen gekomen in Oslo, Noorwegen.

Oslo, dezelfde stad waarin het Borreliose Centrum net is gesloten door de Noorse overheid, na het afnemen van de medische licentie van de arts Rolf Luneng. Noren met Lyme moeten nu ofwel naar het buitenland voor behoorlijke behandeling ofwel de Staat voor de rechter dagen, als zij niet kunnen reizen.

Norvect heeft dit jaar voor het eerste een Internationale Conferentie over ‘Vector-borne Diseases’ (ziektes die overdraagbaar zijn via vectoren). Het hoofdonderwerp was hoe de Ziekte van Lyme te herkennen, vinden en behandelen – naast de bekende co-infecties. De line-up was indrukwekkend. ILADS was vertegenwoordigd door de artsen MacDonald, Burrascano en Horowitz. Edward B. Breitschwerdt scheen zijn licht op Bartonella. Eva Sapi en Jyotsna Shah lieten ons zien waarom de huidige testmethodes niet werken en dat betere testprocedures wel bestaan. De Fransman Christian Perronne (die ook voorkomt in de recente TV5 documentaire over – paswoord: LD) vertelde ons over wetenschappelijke blunders in redenatie van het establishment en zijn zorgen omtrent de huidige heksenjacht op Lyme artsen en dierenartsen. De ‘performing arts’ van de Noorse professor Motzfeldt Laane was hier een uitstekend voorbeeld van, omdat hij zo voorkwam dat hij door zijn universiteit werd ontslagen. Ten slotte trok de Zwitserse wetenschapster Judith Miklossy de vergelijking tussen Lyme en Syfilis, zowel medisch als politiek.

Achtergrond Norvect

Norvect is een non-profit organisatie die toegewijd is aan het opbouwen en delen van cruciale kennis over vector-ziektes – vooral op het gebied van diagnose en behandeling – in de Scandinavische landen. In samenwerking met de autoriteiten en andere belangengroepering organiseren zij vernieuwende kennis seminars, conferenties en evenementen die nieuw internationaal onderzoek en inzichten beslaan. Hiermee streven zij ernaar een platform te creëren voor voortdurende verbetering en om een open en constructieve dialoog tussen patiënten, hun families, professionals in de gezondheidszorg, de autoriteiten en politici te bevorderen. NorVect is opgericht door uitsluitend patiënten, vanuit het verlangen om een verschil te maken. Zoals oprichtsters Siw en Sissel tijdens hun opening vertelden: twee tekenbeten veroorzaakten deze conferentie…

ILADS

Dokter Burrascano, die zelf duizenden Lyme patienten en zichzelf succesvol heeft behandeld, heeft zich inmiddels teruggetrokken uit de klinische praktijk om zijn tijd te besteden aan het opleiden van andere artsen, om hen voor te bereiden hoe met de grootste epidemie van onze tijd om te gaan. ILADS biedt een training programma aan voor artsen, waarbij deelnemers zelfs worden betaald om naar Amerika te komen voor deze opleiding. Ook deze Oslo conferentie was vooral gericht op artsen, wetenschappers en overheden. Dr. Horowitz vertelde dat hij recentelijk zelfs door de Chineze overheid is gevraagd om hen te adviseren hoe om te gaan met het snel stijgende aantal Lyme-besmettingen in China.

De conferentie

De inhoud van de conferentie was verdeeld over twee onderwerpen: hoe Lyme te vinden en hoe het te behandelen. De eerste dag werd geheel besteed aan hoe te bepalen en testen of Lyme aanwezig is. De hoofdvraag was wat de beste benadering was bij het assessment van complexe ziektes, die meer dan één oorzaak hebben (in tegenstelling tot de uit 1800 daterende postulatie van Pasteur dat iedere ziekte slechts één oorzaak heeft) om artsen en patienten te helpen om zo goed mogelijk te kunnen bepalen wat er aan de hand is. Ik vond het verhelderend om te horen waarom de ELISA en Western Blot testen minder accuraat zijn dan 50% (oftwel: een muntje opwerpen). De WB test Lyme alleen op Band 31, wat een Borrelia variant is die alleen in teken voorkomt; niet degene die in mensen zit. De ELISA funcioneert zo belabberd dat het niet eens de moeite van het noemen waard is. Doch het is wel interessant om te weten dat bij de aankondiging van een nieuwe generatie ELISA-test de indicatie ‘100 procent betrouwbaar’ betekent dat deze nieuwe test ‘voor 100% net zo onbetrouwbaar als de vorige editie’ betekent. Beide testen missen meer dan 50% van de Lyme besmettingen.

Ook leerde ik waar de EM ring mythe vandaan is gekomen: kennelijk heeft het CDC ooit een groep mensen met Lyme uitgenodigd voor een onderzoek. De eis voor deelname was een duidelijke EM ring. De bevindingen van het onderzoek waren dat alle met Lyme geinfecteerde mensen een.... EM ring hadden. Niet zo verwonderlijk, omdat mensen met een Lyme besmetting zonder EM ring niet mee mochten doen. Ze verdienen een Nobelprijs met dit soort geweldige bedrijving van wetenschap, wat ons betreft!

IGeneX, het meest vooruitstrevende referentie laboratorium voor de diagnose van Lyme en aanverwante ziektes, presenteerde een meer valide en zekere manier om Lyme te testen. Toch bestaat er nog steeds geen 100% valide test ervoor. Zij raden een compleet paneel van tests aan in plaats van te vertrouwen op slechts één enkele (en niet effectieve) testmethode; iets wat de DCD en IDSA artsen proberen op te leggen.

Op de tweede dag presenteerde dokter Horowitz, die meer dan 12.000 Lyme patienten succesvol heeft behandeld, zijn nieuwe MSIDS (Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome) raamwerk als een behulpzame gids voor Lyme behandelingen. Hiermee probeert hij vanuit ILADS ook de brug te slaan tussen de reguliere en alternatieve benaderingen, zoals hij mij tijdens de lunch vertelde. Hier is een kort filmpje te zien om een indruk te krijgen. Hier is informatie over dr. Horowitz's nieuwe boek "Why can't I get better?" te vinden - het beste boek over Lyme voor behandelaars en zieke mensen tot nu toe, waarin het MSIDS raamwerk met 16 punten wordt uitgewerkt.

De presentaties kunnen alleen door de deelnemers worden gezien en staan om technische redenen nu nog niet online. Daarom zal ik een tweede deel van dit verslag maken, wat binnenkort op de On Lyme site in het Engels zal worden gepost.

Heksenjacht
Zoals gezegd liet professor Laane ‘performing arts’ zien. Hij was bedreigd met direct ontslag als hij op de conferentie zou spreken. Dus dat deed hij niet. Begeleid door stampende housemuziek zagen wij een slideshow van de meest prachtige kleurenplaatjes van de Levend Bloed Analyse beelden van de Borrelia.

Ook de Fransman Perrone gebruikte een kunstvorm om zijn zorg over het politieke klimaat rondom Lyme te uiten, waarin hij zijn collega’s ziet verdwijnen of steeds banger ziet worden. Hun enige misdaad is dat zij zieke mensen effectief helpen. Zijn gedicht gaf mij de inspiratie voor de titel van het internationale Europese conferentie in 2015, zoals je later zult lezen. Je kunt Peronne’s laatste wetenschappelijke publicatie over Lyme vinden op de Norvect Facebook page pagina.

Ross Anderson, die ook aanwezig was, is een patiënten initiatief gestart om gezamenlijk Lyme artsen te beschermen door een rechtszaak te starten tegen het CDC. Doe mee of geef jouw steun door het rond te roepen!

Maar de meeste waardevolle informatie kreeg ik misschien wel vlak na de conferentie, zittend op een terras met een Noorse dame die zelf twintig jaar geleden Lyme kreeg na een vlooienbeet in Californie. Zij vertelde mij dat het Noorse ministerie van ‘Gezond’heid nu trainingen aanbiedt aan artsen om te leren hoe zij om moeten gaan met patiënten die meer weten dan zij doen. De twee leerdoelen zijn:

1. Hoe kan je het beste deze mensen negeren?
2. Hoe kan je stoppen met sympathie voor je klanten te hebben?

Maatschappelijke kosten van Lyme

Aangezien het CDC (“24/7 saving lives, protecting people” volgens hun eigen marketing slogan) al eerder 1000% mis heeft gezeten met de schattingen van nieuwe Lyme infecties, schat ILADS het echte aantal nieuwe besmettingen in de Verenigde Staten op 3,5 miljoen mensen. De kosten om acute Lyme infectie accuraat op te sporen en te behandelen bedragen rond de honderd dollar. De kosten om chronische Lyme te vinden en behandelen bedragen rond de $20,000 per persoon; en bij niet effectieve behandeling ligt dit bedrag tien keer hoger. Indien de Lyme epidemie zo structureel blijft worden genegeerd, zal het hele economieën in elkaar laten storten. Dit werd voorgerekend: chronische ziektes zijn 70% van alle doodsoorzaken in de VS. Lyme lijkt 80% van al deze chronische ziektes te veroorzaken, die de totale kosten omvatten van 75% van alle gezondheidskosten in de VS. Deze gezondheidskosten zijn weer een derde van de totale nationale uitgaven.

Stralend door afwezigheid

Om het vriendelijk uit te drukken: wij waren verbaasd dat de enige Nederlandse vertegenwoordiging op de conferentie bestond uit een Lyme patiënt, een weduwe van iemand die aan Lyme overleden is en die nu een medische casus schrijft over Lyme Neuroborreliosis en dementie, een alternatieve therapeute en ondergetekende vanuit de On Lyme Foundation. Zelfs de Rolling Stones waren in hetzelfde hotel aanwezig. Maar geen enkele Nederlandse arts of RIVM ambtenaar was te bekennen. Ook minister Schippers niet, die wel een dag later in Kopenhagen te vinden was. Een kwestie van andere prioriteiten en belangen kennelijk.

Dit eenvoudige feit doet ons wel afvragen of wij wel enige waarde moeten hechten aan de politieke beslissing om een Nederlands expertise center te bouwen. Maar om onze overheid te ontzorgen, zijn wel onder specifieke voorwaarden bereid om het budget ervoor te ontvangen en het samen met de ILADS experts in te richten.

Inspiratie

Eivind Markhus was in zijn elektrische rolstoel tijdens de hele conferentie aanwezig. Hoewel dr. Burrascano hier hem nogmaals bevestigde dat hij op zowel de IGeneX Western Blot test als de PCR test positief was bevonden op Lyme, wordt Eivind een behoorlijke behandeling geweigerd door het Noorse medisch systeem. Er is hem verteld dat hij ALS heeft en succes verder. Eivind heeft de Noorse Staat al twee keer voor de recht gedaagd, maar tot nu toe zonder succes. Ik heb hem beloofd om een blogpost over hem te schrijven, om internationale aandacht op zijn zaak te richten.

Eivvind en de twee zieke oprichtsters van Norvect hebben mij echt geïnspireerd om een volgende internationale Europese conferentie over Lyme te co-creëren. Als aanvulling op de medische kant van het verhaal zou ik een extra gedeelte over structurele (politieke) oplossingen willen toevoegen. Met of zonder de politiek, want zoals Koplovitz zei: “Een mens zonder overheid is als een vis zonder fiets”. Daarom is de werktitel voor de Europese conferentie in 2015 nu 'From ticks to Poly Ticks'. Neem contact op als je mee wilt doen, deel wilt nemen of interesse hebt in de financiering hiervan.

Huib Kraaijeveld

http://on-lyme.org/en/blog/item/119-ons ... slo-deel-1

[Tulipano]

Bedankt nog Daisy
Meer over NorVect:

http://www.lymeneteurope.org/forum/view ... f=7&t=5263


Met dank aan X-member.

[Foetsie]

Dank je Daisy voor de duidelijke samenvatting.

Het meeste valt me nog deze zin op:

Om het vriendelijk uit te drukken: wij waren verbaasd dat de enige Nederlandse vertegenwoordiging op de conferentie bestond uit een Lyme patiënt, een weduwe van iemand die aan Lyme overleden is (....)

Mijn eerste gedachte was toen ik het las: was er dan niemand van bv stichting tekenbetenziekte of andere er toe doende namen?

Dat minister Schippers niet kwam lag er dik bovenop, maar van anderen had ik toch wel meer verwacht.

[eus]

Mijn eerste gedachte was toen ik het las: en waar was bv. de stichting tekenbetenziekte dan? Of andere zgn. ertoedoende namen uit nederland?
Bah!

Bah lijkt mij een beetje kort door de bocht; de Stichting Tekenbeetziekten was op andere conferenties (Duitsland, Engeland etc.) en werd door derden geïnformeerd over de Norvect-conferentie.

[Foetsie]

Hoi Eus,

Dat bah, had ik al weggehaald, maar ik vind het wel bah!!!!!!!!

de Stichting Tekenbeetziekten was op andere conferenties (Duitsland, Engeland etc.) en werd door derden geïnformeerd over de Norvect-conferentie.

Er zullen prioriteiten moeten worden gemaakt, nietwaar?

[eus]

Maak van je hart geen moordkuil, dan kun je bah beter terug zetten.

De situatie is nu eenmaal zo, dat er nooit zgn. Lyme-artsen aanwezig zijn op Lyme-conferenties. Bij de Deutsche Borreliose Gesellschaft zijn de Duitse artsen aanwezig, geen enkele arts uit Nederland. Bij ILADS Augsburg een Nederlandse AVIG-arts. In Dublin....etc. etc. Overigens was Stichting Tekenbeetziekten wel daar aanwezig

Ik denk dat je je verwachtingspatroon bij moet stellen; zolang Lyme een onderschatte ziekte is in Nederland, zolang zal er ook geen Nederlandse vertegenwoordiging van politiek of medici zijn.

[eus]

Er zullen prioriteiten moeten worden gemaakt, nietwaar?

Dat klopt, er moeten keuzes gemaakt worden en er zijn internationale contacten, dus soms kun je verstek laten gaan.

[eus]

Inmiddels staan er filmpjes van Norvect op Youtube;
https://www.youtube.com/watch?v=tw7iiW5 ... e=youtu.be

https://www.youtube.com/watch?v=aLAbnh-2iS0

https://www.youtube.com/watch?v=oCTeauJzngs

https://www.youtube.com/watch?v=hcHJSMgKm9M

https://www.youtube.com/watch?v=Sz9e-is-UuY

https://www.youtube.com/watch?v=o3WLfsSvTWM

https://www.youtube.com/watch?v=cm7BLpp6fTs

https://www.youtube.com/watch?v=a03dvNMmmx0

https://www.youtube.com/watch?v=hcHJSMgKm9M

[Foetsie]

Maak van je hart geen moordkuil, dan kun je bah beter terug zetten.

Blijf het gewoon "bah" vinden, en ik zet het niet terug want ik had het tijdens jouw schrijven vervangen.
Na het veranderende bericht zag ik dat jij mijn "bah" reeds gekopieerd had.

Er zijn voldoende mensen die zich met lyme bezigen in nederland.
Dit was nu zo'n soort conferentie waar naar mijn mening alle belangrijke sprekers tezamen komen, maar misschien denk je er anders over, dat is natuurlijk goed mogelijk.

Ik denk dat je je verwachtingspatroon bij moet stellen

Ik weet niet of je het zo precies moet stellen; wel wil ik mijn mening hierover graag openbaar maken.
Ik ben onafhankelijk, en dit is hoe ik er over denk.

Maar hoe denk jij over het uitblijven van elke vorm van nederlandse interesse door het totaal niet aanwezig zijn tijdens zo'n belangrijke conferentie?
Ik noemde stichting tekenbetenziekte omdat zij toch degene zijn (waren) die de politiek aandrijven tot het werkzaam maken van een lyme expertise centrum?

[eus]

Klopt, tussen een mening en verwachtingspatroon zit een wereld van verschil.

Vanzelfsprekend zou ik het zeer lovenswaardig vinden als in Oslo Nederlandse artsen, politici, RIVM etc. te vinden geweest waren. In feite zou het een verplicht nummer geweest moeten zijn!!! Maar hetgeen wat er verspreid wordt in Oslo, dat is materie, waar men zich in Nederland niet mee bezig houdt of zelfs van distancieert...