PLEASE Studie Radboud

[Henriette]

Hallo allemaal,

Zijn er al mensen die ervaring hebben met de gang van zaken omtrent de PLEASE Studie in het Radboud?
Graag zou ik die ervaringen willen uitwisselen.
Groetjes,
Henriëtte

[Annie de Muis]

viewtopic.php?f=4&t=6155&p=59996&hilit=Radboud#p59996

[Henriette]

Bedankt voor je reactie Annie.
Enkele weken geleden ben ik aangemeld voor het PLEASE onderzoek en volgende week voor de 1e keer in het Radboud.
Voorgaande verhalen over het Radboud had ik al gelezen.
Groetjes Henriëtte

[MarianneGZ]

Ik heb me opgegeven en ben intussen al twee keer daar geweest.
bloed en urine, een hartfilmpje, een half uur lang bloeddrukmeten, een vragenlijst invullen, wat gesprekken en een lichamelijk onderzoek...
in elk geval mag ik als uitbehandelde lymepatiënt meedoen aan de PLEASE studie.
Op 10 mei begin ik met twee weken infuus ceftriaxon en moet daarna drie maanden 2 pillen slikken.
Wat de inhoud daarvan is, is in verband met het dubbelblind onderzoek voor mij niet bekend.
Intussen zal ik vragenlijsten moeten invullen, een actometer dragen enz.

Reiskosten worden niet vergoed.....daar hebben ze geen subsidie voor gekregen.
Ondanks dat, kom ik hiervoor graag helemaal uit Zaandam

Eindelijk wordt er naar me GELUISTERD.
In elk geval heb ik dit gevoel tot nu toe over het hele onderzoek.

Mocht je meer willen weten, hoor ik dat graag.

Marianne

[Henriette]

Hallo Marianne,

Bedankt voor jouw reactie.
Ben gisteren voor het eerst geweest en vandaag vanwege de 6 uur reizen helemaal uitgeteld.
Maar dat wist ik vantevoren al en heb dat er graag voor over temeer ik van harte hoop dat ik aan het onderzoek mag deelnemen.
29 April ga ik voor de 2e ronde.
Heb even opgezocht wat een actometer precies is want ik was hiervan niet op de hoogte.

Ik had ook het gevoel dat geluisterd wordt ondanks mijn lange ziektegeschiedenis.
Jij bent al een paar stapjes verder en mag door in het onderzoek en ik hoop dat je tijdens de infusen voor jezelf aanvoelt of het iets "doet".
En dan maar hopen dat het de resterende maanden geen placebo maar a.b. zal zijn want dat zal ik ook doen.
Ik hoor heel graag hoe het jou vergaat en zal zeker melden hoe het verder met mij gaat lopen.
Veel sterkte toegewenst.
Groetjes,
Henriëtte

[MarianneGZ]

Hallo Henriette,

Gelukkig heb ik een echtgenoot die onze auto wil besturen en die zo lief is ook nog op me te wachten ook...anders was ik ook zowat 5 uur reistijd kwijt geweest...overigens is ruim 3 uur autorijden en het wachten en de rest eromheen, ook voor mij een opgave, waar ik twee tot drie dagen voor nodig heb om van bij te komen.
Ondanks het risico, tot de placebogroep te horen, levert dit onderzoek hopelijk resultaten voor alle chronische Lymepatiënten op.
Als het niets oplevert, leren ze er mogelijk uit; gaan hopelijk op de materie verder studeren en stellen ze mogelijk nieuwe vragen voor verdere studies. In elk geval...wij blijven een jaar lang omschrijven hoe het ons vergaat.
Ik vraag me trouwens af, hoe de stappenteller (actometer) erop reageert, als ik ineens de kriebel in m'n benen krijg.
10 mei begin ik met het infuus...leuk als jij dan ook mag beginnen.

overigens heb ik mijn hele historie van tekenbeten, klachtenverschijnselen, ook veranderingen in de loop der tijd, verbeteringen en verslechteringen inclusief tijdsaanduidingen voor èn na AB behandelingen op papier gezet en ze toegestuurd.

groetjes, Marianne

[Lijn]

Hallo Henriette,

Ik heb geen ervaringen maar wel iets gelezen over de Please studie. Hoe kom je daarvoor in aanmerking? Op 12 april heb ik een intake gehad in het Radboud, bloedonderzoek en hartfilmpje. Op 29 april volgt het 2e deel van het onderzoek met de bloeddrukmeeting, vragenlijst en onderzoek door dr. ter Hofstede. Mij is verteld dat je dan al een uitslag krijgt wel of niet Lyme. Is dat mogelijk om een uitslag te geven bij zo weinig onderzoek?

Wat moet ik doen of vragen om ook voor de Please studie in aanmerking te komen? Weet jij aan welke voorwaarden voldaan moet worden? Ik denk zelf dat ik al in 2001 besmet ben geraakt. Herken heel veel symptomen wat ik op deze site tegen kom ook bij mijzelf maar heb nog geen diagnose. ELISA test was in novenber negatief maar ik gebruik ook regelmatig AB tegen alle ontstekingen die steeds overal onstaan. AB schijnt een lymetest onbetrouwbaar te maken volgens Pro Health maar dat wist ik ten tijde van die test toen ook niet evenmin als mijn huisarts dat wist. Een diagnose komt dus mogelijk op 29 april of ze vinden geen aanwijzigingen voor Lyme en ben ik weer terug bij af.

Ben benieuwd naar je reactie en wens je veel succes en goed resultaat bij de Please studie toe.

Groeten, Lijn

[Henriette]

Hallo Lijn,

Volgens mij zit jij in het traject van de PLEASE Studie.
Zelf ben ik ook op 12 april in het Radboud geweest en de 29e ook weer.
De kans is groot dat we op hetzelfde tijdstip in de wachtruimte zaten/zitten.
Volgens de info die ik vond op de site over de PLEASE Studie moest je door je huisarts of specialist aangemeldt worden.
Zo is het bij mij tenminste verlopen.
Alle voorgaande bloedonderzoeken waaruit blijkt dat je positief bent moesten mee opgestuurd worden.

De 12e, tijdens de intake (lymescreening), is de vragenlijst doorgenomen, een hartfilm gemaakt en (heel veel) bloedgeprikt.

Mij is verteld dat ik de 29e weer een vragenlijst moet invullen, een onderzoek door dr. ter Hofstede heb en een bloeddrukmeting (half uur) plaats vind.
Ook wordt dan meegedeeld of ik het traject verder kan/mag doorlopen.

Jij zult toch wel aangegeven hebben dat je al a.b. hebt gehad?
Daar zullen ze toch wel rekening mee houden en vervolgens naar jouw klachten kijken.

Als je de berichten van Marianne gelezen hebt zie je dat zij al een stapje vooruit is en begin mei de infusen opgestart worden.
Laten we hopen dat wij daar ook voor in aanmerking komen.

Ik wens jou ook veel sterkte en succes.
Wie weet komen we elkaar wel tegen in het Radboud.
Laat je nog iets horen hoe het afloopt?

Groetjes, Henriëtte

[Lijn]

Hallo Henriette,

Bedankt voor je reactie, misschien zien we elkaar inderdaad op 29 april in het Radboud. Ik moet er om 08.30 uur al zijn.
Ik ben overigens niet echt verwezen door mijn huisarts want die wilde niet meewerken omdat mijn Elisatest negatief was. Ik heb nogal wat discussie met haar gehad omdat ze uiteindelijk had toegezegd dat ik een uitgebreide Lymetest zou krijgen en dat de bloedmonsters naar Amsterdam zouden worden opgestuurd. Dit is niet gebeurd er is nl een Elisa test afgenomen en onderzocht bij Diagnostiek in Eindhoven. Mijn huisarts beweerde dat ze niet kon teruglezen waar de test was gedaan en welke test. Omdat ik zelf in de gezondheidszorg werkzaam ben heb ik gewoon het diagnostisch centrum zelf maar gebeld en daar de vvernomen hoe het gegaan is. Ik heb mijn huisarts wel gevraagd naar een verwijzing voor een internist die ik met veel moeite uiteindelijk kreeg. Met die verwijzing heb ik mijzelf aangemeld bij de Lymepoli van het Radboud en zelf een brief met mijn bevindingen en een kopie van mijn medisch dossier toegevoegd.
Er is mij niets verteld over een Pleasstudie maar ik las jouw artikel hierover op dit forum en vroeg mij af of ik ook in aanmerking zou kunnen komen daarvoor omdat ik zal zoveel jaren zoveel klachten heb. Ik heb overigens mijn hele dossier laten kopieeren door de assistente van de huisarts dus ik ben heel compleet met alle medische informatie. Ik weet dat ik de 29 ste een soort van uitslag zal krijgen wel of geen Lyme.

Jij ook sterkte met het onderzoek en behandeling.
Ps. ik heb de andere reacties over de Pleasstudie inmiddels ook gelezen en weet nu weer wat meer.

Hartelijke groeten,

Lijn

[Henriette]

Hallo Lijn,

De 29e heb ik om 11.30u een afspraak en ben jij waarschijnlijk al weer weg, jammer hoor.
Zoals ik uit jouw vorige bericht heb begrepen hebben we de 12e wel hetzelfde traject doorlopen.
En de 29e staat voor mij ook hetzelfde op het programma.
Het enige verschil tot nu toe is dat ik door mijn huisarts voor de PLEASE Studie ben aangemeldt maar misschien maakt dat in jouw geval helemaal geen verschil.

Laat je wel iets weten hoe jouw test uitslagen zijn en of je in de studie wordt opgenomen.
Kan me voorstellen dat het voor jou extra spannend is omdat je dan te horen krijgt wel/niet positief.
Maar de bloeduitslagen zijn ook niet altijd doorslaggevend.

Ik hoor de 29e ook hoe verder dus ik ben benieuwd natuurlijk.
Probeer anders nog maar even zoveel mogelijk te ontspannen want dit soort afspraken vreet energie.

Nogmaals veel succes en misschien tot ziens.

Groetjes,
Henriëtte