PLEASE Studie Radboud

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
aggie71
Berichten: 43
Lid geworden op: Wo 6 Jul 2011 12:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor aggie71 » Wo 21 Mar 2012 21:46

Wat blijft dat toch bijzonder, ben onlangs afgewezen omdat ze de grote toeloop van lyme niet meer aan kunnen. Wel kan evt een specialist mij nog doorsturen stond in de brief of als er vragen waren over de behandeling kon de huisarts bellen.
Ik blijf het enorm bijzonder vinden dat wel de mogelijkheid geboden wordt om je door te verwijzen, om je vervolgens af te wijzen i.v.m te grote toeloop..
Aggie

hans123
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 7 Mar 2012 12:37

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor hans123 » Do 22 Mar 2012 12:43

Beste Aggie,

Ik ben qua deelnemer ergens halverwege de benodigde 300. Ik had mijn huisarts om een second opinion gevraagd en heb een verwijsbrief gevraagd en gekregen. Daarmee ben ik naar het Radboud gegaan en ben toegelaten tot het onderzoek. Destijds was er sprake van het feit dat er alleen mensen uit het postcode gebied rondom Nijmegen zouden worden toegelaten. Ik heb daar niets van gemerkt. Was wel een wachttijd van ca. 2 maanden. Ze zitten nu op ca. 200 van de benodigde 300.
Deze studie vereist ook veel nazorg voor de mensen van het radboud, veel controlebezoeken, veel informatie verwerken van de vragen lijsten en testen die ze afnemen. Zit dus veel werk aan vast. Ik kan me er dus wel iets bij voorstellen dat ze de rem er ophouden.
Erg jammmer voor de mensen die graag mee willen doen.

Alternatief is bijvoorbeeld de Waldorf kliniek in Amsterdam (dr. Kingma cs). In het geval van een infuusbehandeling kost dat ca. 4000 euro wat niet wordt vergoedt.. Radboud wel.

Of in Duitsland in Augsburg zit ook een gespecialiseerde kliniek.

Hou de regie zelf in handen, Aggie. Laat je niet leiden door de huisarts.

veel sterkte en succes,

Hans

jos26
Berichten: 145
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 13:56

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor jos26 » Do 22 Mar 2012 15:11

Hallo allemaal,

Ik ben vrij nieuw op dit forum maar ben zelf ook al zeker 7/8 jaar chronisch Lyme patient.

En ik wil toch even graag reageren op de Please studie van het Radboud ziekenhuis.

Zelf heb ik met de studie/wetenschappelijk onderzoek mee gedaan (van oktober 2010 t/m januari 2011).

En ik wil toch graag mijn bevindingen/ervaringen met jullie delen. Ik vind het een zeer goede zaak dat Lyme meer bekendheid krijgt omdat het dit ook ZEKER ZEKER ZEKER verdient. Ik vind het ook een goede zaak dat het Radboud ziekenhuis hier mee aan de slag gaat dmv de Please studie.

Maar ik zelf heb toch slechte ervaringen met deze Please studie, en het hele onderzoek (in Nederland) is pas het topje van de ijsberg die de ziekte van Lyme heet.

Ik persoonlijk vind als je een wetenschappelijk onderzoek start naar de ziekte van Lyme, dat je als de specialisten (in nederland) zijnde eerst je huiswerk beter moet doen voordat je aan deze belangrijke studie begint. Er is over de hele wereld (vooral amerika en duitsland) al veel meer over lyme bekend, als door de (huis) artsen aan de patienten wordt meegegeven. Nu beginnen ze bij stap 1 terwijl ze in mijn ogen al bij stap 3 kunne beginnen. Het mag en kan toch niet zo zijn dat ik als lyme patient behandeld wordt door artsen die veel minder over de ziekte weten als ik zelf :shock:

Hier mijn 'slechte' ervaringen/bevindingen van deze Please studie:

-Zeer slechte communicatie, meerdere malen (5x) heb ik een telefonsich afspraak gemaakt omdat ik zeer veel ernstige (nieuwe) bijwerkingen kreeg. Deze klachten wilde ik graag overleggen maar ben tot 3x toe niet terug gebeld door dr.V. en 2x niet door dr. ter. H.

-Ze zijn 1 keer vergeten om mij op de hoogte te stellen dat er een afspraak verzet was. Wat inhield dat ik op deze dag vervoer heb moeten regelen om in Nijmegen te komen (voor mij 1 uur heenreis) en dat ik dus helemaal voor niks was gekomen.

-Er is in deze studie helemaal niks bekend over co-infecties. Hier wordt ook helemaal niks mee gedaan, dus wat inhoud dat de kans zeer groot is dat de antibiotica kuren niet volledig aanslaan. Ik heb meerdere malen het gesprek geopend over co-infecties maar hier hadden de artsen geen antwoord op of het bestond in hun ogen niet. Hoe kun je een goede lyme studie uitvoeren zonder de co-infecties te onderzoeken (Babesia, Bartonella, Chlamydia Pneumoniae, EBV, Herpes en ga zo maar door).

-Meerdere malen heb ik gevraagd waarom er geen goede probiotica gegeven wordt tijdens of minimaal na de behandelingen. Dit was volgens de artsen niet nodig. Terwijl ze achteraf na de studie wel hebben toegegeven dat dit toch misschien belangrijk zou kunnen zijn.

-Waarom werd er niet gevraagd of je eventuele allergieen of intoleranties hebt. Of dat je misschien wel darmproblemen hebt?

-Hoe kun je lyme goed behandelen als je niet de co-infecties onder de loep neemt, en gaat kijken naar het functioneren van het immuunsysteem. Je kunt niet iemand zomaar (voor maanden) vol gooien met antibiotica zonder goede ondersteuning van de darmen, lever, nieren, lymfe, hormonen, immuunsysteem etc.

-Persoonlijk ben ik ook niet gecharmeerd van het psychische onderzoek met alle testen. Ik vind dit grotendeels tijdverspilling en vind dat ze meer tijd kunnen besteden in andere onderzoeken (bijv. co-infecties en immuunsysteem).

-Als je echt weet wat lyme precies inhoudt en weet hoe complex het is dan zul je toch echt het heft in eigen handen moeten nemen, en niet je vertouwen bij een (huis)arts neer moeten leggen die geen goede kennis heeft van deze ziekte. Ik sta positief tegenover het gebruik van antibiotica (niet in alle gevallen) maar wel met de juiste ondersteuning (goede voeding, supplementen, ontgifting, bewegen, stress vermijden, lieve mensen om je heen die je serieus nemen etc). Dus zoek een goede lyme arts (homeopaat)die je goed kan begeleiden met de juiste middelen. Een arts die co-infecties/allergieen/intoleranties/vaccins/HORMONEN en alle andere storingen/dingen onder de loep neemt.

-Want geloof me Lyme komt niet alleen en je moet alles aanpakken om te herstellen. Eigenlijk zou je verwachten dat de specialisten van de Please studie toch iets meer zouden weten als dat ze nu weten. Mijn probleem was dat ik teveel wist en teveel vroeg, waardoor ze me liever kwijt zijn dan rijk, maar dit geld voor alle artsen. Maar helaas werkt voor grotendeels de reguliere geneeskunde/Pharmacy, zo. Het gaat om macht en je mag niet teveel vragen stellen en zeker niet teveel weten. Ik heb daarom ook meerdere discussies gevoerd met de arsten van de Please studie maar dit leverde weinig op want ze hadden weinig tot geen antwoorden op mijn vragen. Ik zou daarom voor de 2de keer nooit meer mee doen want hoe kan ik als lyme patient aan een onderzoek mee doen, terwijl ik van tevoren al weet dat het niet gaat lukken om mij beter te maken. Omdat ik er heilig van overtuigd ben dat er veel meer gedaan moet worden als alleen antibiotica. Ik wil hier wel duidelijk maken dat iedereen moet doen waar hij of zij een goed gevoel bij heeft. Het gaat hierom mijn ervaring van deze studie en dit wilde ik graag aan jullie meegeven.

-Hierbij gezegd te hebben dat Dr. ter. H. van het radboud ziekenhuis een zeer fijne en lieve/begripvolle arts is en ik haar ook alle lof wil meegeven voor hetgeen wat ze doet. tenslotte geeft ze de lyme patienten wel weer wat hoop voor een betere toekomst.

-Ik kan zo nog wel pagina's vol schrijven (niet alleen over de Please studie) maar dat zal ik nu maar niet doen.

Mijn advies zou zijn om je eerst zelf goed te verdiepen in de ziekte voordat je jezelf volgooit met antibiotica en aan deze studie mee gaat doen (of het moeten echt hele ernstige gevallen zijn, dan is het een andere zaak). Ik ben door het meedoen aan dit onderzoek veel zieker geworden en mijn ziekte is alleen maar meer tot uiting gekomen. Ik wijt dit aan de antibiotica die mijn lichaam en lyme/co-infecties alleen maar erger heeft gemaakt.

Gr Jos

------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor ------ » Za 24 Mar 2012 13:40

/
Laatst gewijzigd door ------ op Za 24 Mar 2012 14:43, 1 keer totaal gewijzigd.

------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor ------ » Za 24 Mar 2012 13:40

Goedemorgen,

Ik heb met veel belangstelling jou verhaal gelezen, zeer herkenbaar jos.
ik wilde zelf ook graag naar het radboud maar heb me bedacht. Ik las ergens op dit forum dat een patient daar volgegooid werd met vitamine d. Alleen zonder magnesium en calcium werkt vitamine d niet.Deze hebben elkaar altijd nodig,vice versa.Artsen zijn niet opgeleid om met mineralen en vitamines te werken alsmede probioticum en leverondersteuning.
Ik ben zelf ook slechter geworden na ab gebruik. Je krijgt van medicijn gebruik een verzuurd lichaam,lyme patienten hebben al een verzuurd lichaam,dat komt omdat bacterien hun zure afvalstoffen in jou lichaam deponeren.Als je de ph waarde zou meten dan zou je schrikken.Als je ph waarde laag is dan zal jou lichaam eerst je eigen bi-carbonaat gebruiken om de verzuring op te heffen welke in de pancreas gemaakt word en daar opgeslagen ligt.Is dat op dan gaat je lichaam je minerale buffer aanspreken,is dit op dan worden de mineralen uit de spieren ,haren,tanden en de botten gehaald,daarom heb je ook haaruitval, een degeneratie van je botten, spieren en tanden.Bij een ph waarde onder de 3,5 sterven er lichaamscellen af.(acute acidose)Zou je 3 maanden zonder vitamines en mineralen gaan leven dan sterf je.
Even voor de duidelijkheid mineralen zijn: magnesium, calcium/kalk, ijzer, kalium/natrium
Selenium noemen ze een sporenelement welke belangrijk is voor je immuunsysteem.

Lyme patienten hebben een ;
-magnesium tekort,
-Een calcium en vitamine d tekort (welke ontstaat omdat er geen calcium in het lichaam meer aanwezig is),
-ijzer tekort,
-selenium tekort(doordat je lichaam ook nog eens deze afalstoffen op probeert te ruimen)
-kalium/natrium tekorten

zijn er minerale tekorten in je lichaam dan kunnen enzymen hun werk ook niet goed doen,en is je glutathion peroxidase van slag.Dit is belangrijk voor de weerstand tegen ziekteverwekkers.Zonder enzymen is er geen weerstand,geen weerstand geen genezing.

Er is geen arts te vinden in nederland die hiermee werkt, eigenlijk zou een orthomoleculair arts hier mee bezig moeten zijn,in Duitsland is dit in die kliniek in augsberg allang bekend,je word daar op een zuur-base dieet gezet en krijgt een vitamines en mineralen pakket.
ik ben ook niet tegen ab want de bacterie moet wel dood,maar vul altijd mineralen en vitamines aan sinds ik dat doe ben ik als herboren en voel bij beter dan ooit.
Denk er wel om dat je ijzer,magnesium en calcium niet gelijktijdig met ab inneemt dit geeft een verminderde werking van ab,er moeten een aantal uren tussen in zitten.

En altijd op je voeding letten zuur-base volgen,zonder eiwitten,een dieet kan je op internet wel vinden.En heb je al een ab kuur gehad dan eerst evalueren met het aanvullen van mineralen,en deze mineralen hoog gedoseerd los kopen van een goed merk.Ik heb hierdoor mijn ab gebruik kunnen verlagen naar 100 mg (1 tablet per dag) als een soort van onderhoudsdosis.
dus aanschaffen:
-een goede multivitamine
-calcium en vit d (zitten bij elkaar in,dat is niet voor niets)
-magnesium citrate
-selenium
-Als je yersinia besmet bent liever geen ijzer, de yersinia bacterie gebruikt dit.
-vitamine b-12(een tekort veroorzaakt oa die brandende pijn in spieren)

veel drinken 3 liter gecontroleerd bronwater bar le duc
en voor de lever solgar artisjok halen.(beschermd de lever)

Kijk maar eens op internet wat zuur base inhoud,en wat afzonderlijk elk mineraal tekort in je lichaam aanricht.Hartproblemen bij lyme patienten komen bijv bij een magnesium tekort vandaan.
Een tekort aan mineralen kunnen auto-immuun ziektes veroorzaken waaronder artritis,diabetes,ziekte van crohn etc.

En, stress veroorzaakt ook verdere verzuring van het lichaam,je merkt ook als je gestrest bent dat de klachten meer aanwezig zijn. Sauna bezoekjes kan je beter laten omdat sauna bezoek mineralen neemt.
Je blijft ook een lange tijd gevoelig voor verzuring ook al slik je mineralen,de situatie waar je uit vandaan komt is niet niks, het duurt een hele poos voordat je lichaam al deze buffers weer heeft aangevuld in de botten,spieren etc.
Het is belangrijk dat je de darmen gezond houd,de mineralen worden voornamelijk vanuit de darmen opgenomen. Nog een laatste tip voorzichtig met soja,hier zit een stof in die mineralen afbreekt.

Nog een aantal veroorzakers van verzuring:
Nicotine,alcohol,dranken met koolzuur,veel suiker,aspartaam(is 200 keer zo sterk als suiker),veel sporten.

Ik zal op dit gebied nooit van mijn leven meer een arts bezoeken,dat geld kan je in je zak houden en daar kan je heel veel voedingssupplementen van een goede kwaliteit voor kopen.Mensen die een lange ab kuur hebben gehad en nu intraveneus willen,ik zou toch eerst evalueren met deze mineralen en vitamines,en het zuur-base dieet volgen (je zult versteld staan) die beslissing kan je altijd nog maken.

Een oproep aan specefiek lyme artsen:
Artsen moeten zich nu ook dringend verdiepen en zuur base erkennen en herkennen!!
Schiet eens op joh weirdo"s,jullie laten mensen doodgaan!
als je jezelf een lyme arts noemt dan moet je je beter verdiepen,schandelijk is het.
Laatst gewijzigd door ------ op Ma 7 Mei 2012 7:08, 1 keer totaal gewijzigd.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Tulipano » Wo 25 Apr 2012 11:55

Hoi Jos en Sniper,

Jullie reacties bevestigen waar ik al zo bang voor was.
Ben gisteren naar het Radboud geweest na te zijn doorverwezen door mijn vorige specialist.
De 9 maanden Doxy (2oo mg. p. dag) die hij mij had voorgeschreven gingen goed tot de 7de maand. daarna kwamen de klachten terug en werd ik uiteindelijk resistent.
Ik had al wat gelezen over het PLEASE onderzoek en dacht toen al meteen: 'Placebo's? Alsof ik daar op zit te wachten na 21 jaar Lyme!! Op het vragenformulier dat ik uit Nijmegen toegestuurd kreeg gaf ik bij vraag 1 (wat verwacht u van ons) dan ook het volgende antwoord:

"een gerichte behandeling op basis van mijn symptomen en mogelijke co-infecties, indien nodig op langere termijn".

Ik had een prachtig dossier samengesteld bomvol informatie (wat wil je ook, na 21 jaar).
Maar tijdens het intakegesprek werd mij al snel het een en ander duidelijk.
Ik krijg een standaard behandeling, net als elke andere Lymepatient. Er wordt dus niet gekeken naar mijn persoonlijk klachtenpatroon en co-infecties.
Daarna moet ik beslissen of ik mee wil doen aan het PLEASE onderzoek en wordt ik ingedeeld in 1 van de 3 groepen, waarbij ik zelf geen inspraak heb. Jammer, jammer, jammer want ik had dan natuuuuuurlijk voor het 'ILADS pakket' gekozen. Nu loop ik alsnog de kans dat ik in de placebo groep terechtkom. :roll:

Ik moet over een paar weken terug voor het grote onderzoek met dr. V.. Heb, terwijl ik moest wachten, even de fotogallerie bekeken van alle artsen van de Lymepoli maar zag dr. V. er niet tussen hangen. Niet dat je uit een foto kan opmaken hoe iemand in elkaar steekt, maar toch..... Hoe heb jij deze arts ervaren Jos? democratisch :) of demoncratisch :twisted:

Met lood in m'n schoenen verliet ik de Poli. 2 weken bedenktijd en trouwens, reiskosten voor de 5 controlles in het UMC Nijmegen worden niet vergoed (dat is in mijn geval een totaalbedrag van 186 euro!). Kan ik voor dat bedrag niet beter een treinkaartje naar Augsburg kopen?

Wat een dilemma. Hoop dat er iemand reageert op dit bericht. :?

P.S. Bedankt Sniper voor de nuttige tips over de mineralen. (Ik wist bijvoorbeeld niet dat vitamine D moet worden gecombineerd met calcium).

jos26
Berichten: 145
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 13:56

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor jos26 » Wo 25 Apr 2012 17:44

Hoi Tulipano,

Natuurlijk reageren we op jou bericht. We zijn er om elkaar te helpen, dat kunnen de B-artsen niet zeggen.

Mijn advies aan jou (maar aan iedereen): NIET MEE DOEN MET DE PLEASE STUDIE!!!!!!

Je bent voor hun een nummertje en morgen zijn ze je vergeten. Het is een onderzoek wat in de kinderschoenen staat terwijl deze ziekte door 10 paar volwassen schoenen van maat 50 behandeld moet worden. Wij moeten niet mee doen met een onderzoek wij moeten GVD goed behandeld worden.

Ik ga het nu nogmaals heel ongezout zeggen maar deze artsen van het Radboud hebben er geen kaas van gegeten en snappen zelf nog niet eens wat de ziekte van Lyme inhoudt.

Voor wat betreft Dr. V. is misschien wel een aardige man maar vraag me soms af of deze man wel echt internist is. Hij komt me erg onproffesioneel over en snapt er niks van. Wij moeten het hebben van de democraten maar Dr.V is een republikein. Haha

Geloof me mensen we hebben met een ziekte te maken die elk boekje te buiten gaat. We hebben met bacterien en andere factoren te maken die hogere wiskinde zijn. Deze ziekte heeft een behandeling nodig op heel heel veel vlakken.

Ik heb zelf een afspraak gemaakt bij de Augsburg Clinic. Helaas is het daar nu zo druk dat er pas plek is in Juli. Maar dat neem ik voor lief. Zelf ben ik dagelijks bezig met topsport bedrijven om deze ziekte te overwinnen maar heb hier hulp bij nodig, alleen gaat het me denk ik niet lukken. Ik wil weten hoe het er daar echt aan toe gaat, wat ze echt doen, ik moet en wil dat weten.

Ik kan je wel een PB sturen van hoe de behandeling en alles eromheen uitziet in Augsburg Clinic.

Daarbij wil ik ook even zeggen dat ik enorm blij ben met Sniper want Sniper heeft me best veel geleerd, en veel wat door sniper gezegd wordt is hele goede informatie. Bedankt daarvoor Sniper.

Gr Jos

koster04
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 23 Okt 2010 9:28

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor koster04 » Wo 25 Apr 2012 19:45

Hallo allemaal,

Dit is de eerste keer dat ik reageer, lees wel regelmatig dit forum.
Ik heb zelf niet de ziekte van lyme maar mijn man wel helaas.
Hij heeft eind 2010 meegedaan aan de please studie, alles wat Jos zegt zijn wij met hem eens.
Ze zijn daar voor zich zelf bezig en niet voor de patiënt.
Bij dokter V hadden wij ook regelmatig de indruk dat hij er eigenlijk maar heel weinig van af weet.
Als ik jullie een advies mag geven, doe niet mee met het onderzoek is alleen maar verspilde moeite.

Mijn man heeft net 3 maanden infuus met ceftriaxon achter de rug en op dit moment gaat het redelijk zolang dat duurt.

Groeten Karin.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Tulipano » Wo 25 Apr 2012 20:33

Hi Jos en Koster4,

Bedankt voor jullie vlotte reactie.
Ik weet genoeg. Wat een domper zeg! Denk dat ik dus maar alvast ga sparen voor een treinkaartje naar Augsburg. Ik heb ook al contact gehad met de kliniek daar en inderdaad, ze zitten al helemaal volgeboekt tot eind dit jaar. Ik moet in juli opnieuw contact met ze opnemen. Dan hoor ik wanneer ik er terecht kan.
Heb wel al die lange klachtenchecklist doorgemaild gekregen. Nou, daar ben ik wel even zoet mee.
Intussen eerst nog naar Nijmegen. Ben benieuwd wat dr. V. gaat antwoorden op de lange lijst vragen die ik al klaar heb liggen als hij er uberhaupt op in wil/kan gaan. ZUCHT :(

Karin, veel sterkte met je man. Hoop dat zijn behandeling aan is geslagen of dat het positieve effect maar zo lang mogelijk mag duren.

:!: Jos, ik zou het echt heel fijn vinden als je me een PB kon sturen. Bij voorbaat dank.

Groeten van
Tulipano

jos26
Berichten: 145
Lid geworden op: Wo 19 Okt 2011 13:56

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor jos26 » Wo 25 Apr 2012 20:58

Hallo Tulipano,

Ik begrijp dat het een domper voor je is maar we kunnen beter meteen voor onszelf de werkelijkheid onder ogen zien. Mij heeft het ook pijn gedaan dat je toch (steeds) een verwachting hebt die er eigenlijk niet is.

Maar voor alle lyme patienten is het leven nu kei hard. De ziekte raast gewoon door zonder maar ook met ons rekening te houden. Ik geloof nergens in maar als er dan toch echt iets is dan laat die man met die witte baard eens naar ons luisteren en laat de zon schijnen.

Ik denk ook dat alle mensen die genoeg eigen kennis en zelf vertrouwen hebben komen er snel genoeg achter dat je echt je eigen weg moet volgen met deze ziekte. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat we onze gezondheid niet bij onze artsen kunnen neerleggen en alle zorg krijgen die we nodig hebben.

Ik denk dat ik het nooit zal begrijpen dat je thuis zo ziek bent en kapot gaat van de pijn en dat er geen hulp is. Tranen lopen over je gezicht en de dagen, weken, maanden gaan voorbij en het leven staat voor ons stil.

We kunnen ook samen met de trein gaan misschien krijgen we dan korting op een behandeling in Augsburg. Ik ga niet sparen ik ga de bank overvallen zodat ik meteen 1 jaar kan blijven. haha

Voor alle artsen in nederland die niet geloven in ons en ons in de steek laten FUCK YOU en stik er allemaal in..........

Gr Jos


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten