PLEASE Studie Radboud

[Marlene]

zie comment admin

[admin]

@ Marlene,

A.u.b. on-topic blijven. Tevens horen jouw aanbevelen onder "Onconventionele methoden" te worden geplaatst.

[Jennifer_90]

Hoi allemaal,

Ik vraag me af hoe het met iedereen is..
Ik hoop dat geen nieuws goed nieuws is en dat het wat beter gaat met jullie..
De meeste zijn ook wel klaar met de please studie denk ik zo? Mijn laatste afspraak staat over 2 weken gepland. Weten jullie of het dan ook echt ophoudt? Of wordt er contact gehouden met dokter V?

Met mij gaat het helaas nog niet echt beter. Ik ben afgelopen dinsdag wel afgestudeerd en dat was wel een feestje waard. Ondanks alles heb ik het toch allemaal gered, met een 9!
Nu ga ik eens aan mezelf werken en veel veel rusten.. Ik heb mijn lichaam tot het uiterste gedreven en deze is nu echt kapot..

Ik hoop nog wat van jullie te horen

Liefs, Jennifer

[martina1962]

Hallo allemaal

Ik heb al 8 jaar ziek en loop de laatste 4 jaar bij een reumatoloog die vertelde mij dat ik sle had.
Al die tijd heb ik geroepen dat ik iets anders had maar wist ook niet wat totdat ik een tijd geleden op deze site kwam en wel heel veel dingen herkende. Ik ben naar de huisarts gegaan en moest op lyme laten prikken er kwam gelijk uit dat het positief was dus door gestuurd naar een internist in de radboud die heeft nogmaals laten prikken en het was weer positief. Nu hebben ze mij gevraagd om mee te doen aan dat please onderzoek ik word vrijdag gebeld voor een afspraak. Zouden mensen die hieraan mee hebben gedaan mij kunnen advieseren want ik weet het echt niet meer wat ik moet doen. Ik heb o het moment zo weinig energie en veel last van mijn spieren ed. Ik ben bang als het niet werkt dat ik dan misschien nog minder energie over heb. Maar misschien zijn er ook positieve verhalen ik weet het niet laat maar horen.

Groetjes MERIAM

[Agaath]

Hoi,

Je hoeft niet mee te doen aan het PLEASE onderzoek als je beslist behandeld wilt worden. Het is een keus, geen dwang. Je krijgt altijd eerst het 14 dagen infuus met een antibioticum en daarna wordt je ingeloot, met kansen op
- of een kuur met één AB
- of een gemengde AB kuur
- of een placebo.

In de tussentijd wordt je meerdere malen getest.

Maar als je niet de kans wilt lopen om de placebo te krijgen kun je ook aangeven dat je niet met het onderzoek wilt meedoen maar direct alleen een behandeling wilt. Jij schiet er dan mee op maar niet de algemene medische kennis. Jij bent waarschijnlijk een goede onderzoekskandidaat omdat je niet al vanalles en nog wat aan AB geslikt hebt. Dus het is aan jou om te kiezen.

Het is nooit zo dat het Radboud je als patient zal weigeren als je niet meedoet aan het onderzoek.

Ondanks de vele berichten op dit forum en andere, is er nog veel absoluut niet bekend over de ziekte van Lyme, dus het is ontzettend belangrijk en heel goed dat het Radboud dit groots opgezette onderzoek doet. Wij moeten het dus niet afkraken, wat ik wel lees in sommige emails, maar blij zijn dat ze dit doen en hun nek uitsteken voor Lyme.

[martina1962]

Hallo Agaath

Bedankt voor je reactie. Ik ben ondertussen toch gestart met het onderzoek, heb 2 weken infuus gehad en ben nu bezig met de pillen. Van dat infuus was ik al aardig aan het opknappen, nu met die pillen heb ik een paar slechte dagen gehad koortsig en verschrikkelijk pijn in mijn benen maar sinds gisteavond is dat ook weer minder. Ik vind het belangrijk dat er een goede behandeling voor deze ziekte komt vandaar dat ik mee doe en je hebt er zelf ook baat bij want het infuus is altijd ab. Ik heb gelukkig niet veel bijwerkingen gehad alleen datmijnninfuusnaald steeds niet bleef zitten en ik ook moeilijk te prikken was, maar ze hebben mij in het st maarten geweldig opgevangen, mijn complimenten aan het personeel ze waren echt allemaal even zorgzaam en vriendelijk. Na een hele lange tijd ziek te zijn hoop ik toch op verlichting. Ik hou jullie op de Groetjes Meriam.

[martina1962]

Hallo

Ik zou nog even laten weten hoe het met me gaat. Ik ben nu ong. op de helft met het pleaseonderzoek en het gaat nog steeds goed met me. De vermoeidheid is echt stukken minder en mijn spieren worden ook weer normaal ( sterker minder spierpijn ). Ook had ik twee verdoofde vingers en de helft van mijn tong had altijd een dof gevoel dat is zo goed als weg.
Eindelijk kon ik op vakantie zonder rolstoel en ik heb hem ook echt niet gemist. Natuurlijk heb ik geen bergtochten gelopen maar wel gewoon de dingen die ik wilde doen kon ik gewoon zonder problemen, het is echt een wonder en ik hoop dan ook dat het blijvend is.
Ik moet nog wel mezelf in acht nemen want als je je goed voelt doe je ook alweer snel teveel natuurlijk.
Als de kuur achter de rug is dan horen jullie weer van me.

Groetjes Meriam

[bamboe]

Meriam fijn zeg dat je hier terugkomt om te vertellen hoe het met je gaat. Dank je wel en wat ontzettend fijn dat je hier zo op vooruit gaat! Wat een verschil dan met eerst en goed dat je hebt doorgezet om het uberhaupt te laten onderzoeken allemaal en natuurlijk ook dat je aan dit onderzoek meedoet! Dit is weer een ander verhaal dan dat van anderen die aan hetzelfde onderzoek meededen. Hou ons op de hoogte van hoe het met je gaat als je wilt Meriam en hou dit vast.

[martina1962]

Hallo Bamboe

Ja ik hoop ook van harte dat het zo blijft want als ik me nu een dag wat minder voel ben ik meteen alweer bang dat ik terug ga vallen. Ik geniet van elke goede dag ik wist ook al niet meer dat ik ook een dag niet moe kon zijn.
Hoe gaat het nu met jou?

Groetjes Meriam

[bamboe]

Meriam, met mij gaat het telkens ietsje beter: wel een slakkengangtempo, maar ach, het is voor mij toch fijn dat het niet achteruitgaat en dat ik de goede kant opga.

groetjes!