PLEASE Studie Radboud

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Za 21 Mei 2011 22:08

Hallo allemaal!

Lijn, fijn om te lezen dat je weer hoop hebt door de arts waar je gisteren bent geweest. Ik maakte me een beetje zorgen om jou en zo te zien was ik niet de enige. Je werkt zelf in de gezondheidszorg en je gaf al aan dat je het vreemd vond om zomaar 4 maanden AB mee te krijgen zonder verdere controle of begeleiding. Nou, dan weet je ook dat dat niet verantwoord is, nooit. Om over ethische normen nog maar te zwijgen. Hoewel...juist niet. Daarover zwijgen, bedoel ik. Er is ook nog zoiets als medische ethiek en binnen die normen mag een arts niet handelen zoals die van jou dat deed. Zelfs bij een kort, licht kuurtje AB dient een arts de vinger aan de pols te houden.

Heel goed dat je je hebt voorgenomen een brief te schrijven aan de internist in Radboud! Kom op voor jezelf! Je mag dan wel niet aan de PLEASE studie deelnemen, maar ze hebben je wel als patient geaccepteerd. Onderzoek, intake enz. Dan is die internist op dat moment je behandelend arts. Als zo'n relatie om de één of andere reden stopt, dan dient ze dat te onderbouwen met redenen en zeker niet met iets als: alsjeblieft, hier heb je voor vier maanden medicatie en zoek het verder maar uit. Stel dat er iets niet goed zou gaan, tot wie moet je je dan wenden als je zelfs niet meer terug hoeft te komen? Dan moet je toch echt naar de arts die jou de medicatie heeft voorgeschreven.
Download de folder Rechten en Plichten (patient én arts) maar eens van de Maartenskliniek site, daar staat het overduidelijk. Mocht je je brief nog niet hebben geschreven: verwijs daar dan naar, op een vriendelijke toon, zou ik zeggen. Ik weet niet wat de arts die je gisteren hebt gezien hiervan vindt. Neemt zij de verantwoordelijkheid voor de AB kuur over? Fijn dat ze je huisarts bij dit alles betrekt. Ik hoop dat je hierdoor weer uit je dip zult klimmen. Helaas kennen we die momenten allemaal wel, denk ik zo.
Waar ga je nu heen...op dit forum bedoel ik? Want ik ben wel heel benieuwd hoe het verder met je gaat.

Afgelopen woensdag (18-05 dus) was ik weer in de Maartenskliniek. Morgen zal ik daarover schrijven omdat ik nu te moe ben, maar toch graag even aan Lijn wilde schrijven. Begrijpen jullie wel, denk ik. Tot morgen dan maar.

Groetjes
Lynn

Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Wo 25 Mei 2011 21:58

Hallo Lynn,

Dank voor je fijne reactie dat doet mij erg goed.

Hoe gaat het met je na je bezoek van 18 mei in de Maartenskliniek? Ik zag dat je hier nog niet over hebt gerapporteerd dus vroeg ik mij af of alles goed gaat? Is de moeheid wat afgenomen inmiddels?

Ik ga zeker nog een briefje richting de internist van het Radboud doen dat lijkt mij zeker niet onverstandig.
Het onderzoek wat ik kreeg was zo summier. Al met al heb ik nog wel wat vragen die ik in mijn brief aan de internist ga stellen. De folder met rechten en plichten zal ik ook eens downloaden

Vrijdag ga ik nog even naar mijn huisarts dan vraag ik een kopie van de uitslagen van het Radboud op, ik ben benieuwd of ik dan meer informatie te zien krijg. Dan komen er vast nog wel meer vragen naar boven.

Nog even een vraag. Is er bij jou voor dat je kon deelnemen aan de Pleasstudie ook urinecontrole op Lyme gedaan? Ik lees regelmatig op het forum dat er ook urinetesten worden gedaan maar bij mij heeft er een intakegesprek plaatsgevonden, zijn 3 buisjes bloed afgenomen, er is een hartfilmpje gemaakt en ik heb een bloedrukmeeting gehad + een gesprek van 15 minuten en heb ik een computervragenlijst ingevuld. Daarna kreeg ik een kort lichamelijk onderzoek van hooguit 5 minuten en dat was het. Ik ben benieuwd of dat de standaard procedure is? Bij jou lag dat natuurlijk anders, jij had al een diagnose Lyme toch?

Er zijn bij mij wel antistioffen tegen de eiwitten P83 aangetroffen maar dat heb ik niet tijdens het gesprek met de internist te horen gekregen, dat las ik later op de bloeduitslag terug die ik vorige week had opgevraagd. Ook stond er bij dat serologisch geen aanwijzigen zijn voor infectie met Borrelia dus dan zou het mogelijk gaan om een oude besmetting? Ik heb hier op het forum wel ergens gelezen dat P83 specifiek is voor Borrelia maar dan weet je nog steeds niet veel meer dan dat dit niet behoort bij een andere bacterie waar uit ik dan de conclusie trek Lyme??? Wat ik wel met zekerheid weet is dat ik veel klachten heb die passend zijn voor Lyme.

Dr. T. laat mij ook nog prikken op Bartonella e.d. want volgens mij is daar niet nagekeken en daar dacht zij ook aan. Ik kan niets terug vinden in de uitslagen. Dr T. is van mening dat ik chronische lyme heb mede ook op basis van klinische gegevens en zegt dat de recente antibiotica de resultaten van de bloedtest mogelijk hebben beinvloed.

Ik ben vandaag gestart met Samento en Burbur en een vitaminepreparaat om mijn weerstand op te hogen. Dr. T. heeft mij dit de komende maanden voorgeschreven en als mijn weerstand (hopelijk) beter is geworden ga ik, na controle bij de oogarts, ook starten met de Claritomycine en Plaquenil die ik meekreeg van het Radboud. De Samento, volgens mij de Burbur ook, moet ik wel een jaar blijven gebruiken. Gister avond heb ik dus een heel inname-schema op datum in elkaar gedraaid om het voor mij zelf overzichtelijk te maken. Want ophogen per halve week met halve druppels is anders wel verwarrend voor je zelf om na een tijdje nog te weten waar je gebleven bent .
Ik merk wel dat ik op een gegeven moment, door het lezen van alle informatie, door de bomen het bos niet meer zie. Ik vraag me namelijk nog steeds af of ik mij ook nog verder moet laten onderzoeken op een auto immuumziekte of dat ik eerst met alle medicatie moet starten en daar de resultaten van moet afwachten? Hoe zeker kan ik zijn van die uitslag (antistoffen tegen eiwitten op P83) dat het alleen om lyme gaat en niet om een andere niet aan Lyme verwante aandoening? Ik weet dus even niet meer waar ik wijs aan doe?

Ik vertelde dat ik volgende keer ergens anders zou rapporteren omdat ik niet mee doe aan het onderzoek. Ik weet alleen nog niet precies waar? Misschien in persoonlijke verhalen? Ik wilde echter toch nog even je mail hier beantwoorden omdat jij ondanks je vermoeidheid de moeite hebt genomen te reageren op mijn mail. Helaas ben ik zelf een beetje laat met mijn tegen reactie maar ook ik was erg moe de afgelopen week en nog steeds. Dat detoxen zal daar ook wel aan bijdrage :D

Ik blijf jou, Henriette en alle anderen uit de studie hier volgen.Jullie behandelresultaten en ervaringen zijn de moeite waard om te blijven volgen.

Groetjes,
Lijn

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Do 26 Mei 2011 11:15

Hallo Lijn,

Jouw eerst 2 bezoeken aan het Radboud komen overeen met mijn eigen ervaring met één verschil dat de eerste ronde10 buisjes bloed geprikt zijn.
Bij jou waren het er 3?
Positieve bloeduitslagen van voorgaande jaren waren reeds samen met mijn aanmelding opgestuurd.

De vorige keer 20 mei (mijn 3e bezoek) is nog een keer bloedgeprikt en moest ik urine afgeven (onder het motto; voor nog een ander onderzoek waar ze mee bezig zijn).
Nu loop ik met die actometer rond te stappen...
Dokter T.H. zei dat hiermee ook de hartslag gemeten wordt maar de nurse praticor die tekst en uitleg over die actometer gaf zei dat, dat niet zo is.

Ik had nog een (kort) consult met dr. T. H. en op mijn vraag of er (eindelijk) naar co-infecties gekeken is was haar antwoord; nee.
Dat vind ik vreemd temeer omdat er die 1e keer zoveel buisjes bloed waren afgenomen.
Ook met mijn eerdere uitslag van een lumbaal punctie wordt niets gedaan want alles wijst op neuro-lyme.
Het lijkt wel alsof hun onderzoek voorop staat en de klachten van de patiënt op het 2e plan komen.

Indien (aan het einde van de Please Studie) mocht blijken dat ik een placebo gehad heb alsnog de a.b. verstrekt wordt die de a.b. groep gehad heeft.
Maar...ik heb hier wel naar moeten vragen.
De volgende vraag die dan bij mij rijst is; wanneer is het einde onderzoek Please?
Dat zou nog weleens heel lang kunnen duren....

Als jij inmiddels met Samento en Burber bezig bent zal jouw (nieuwe) test weer een vertekent beeld geven, als je het mij vraagt.
Ik zou daar maar naar informeren want anders rollen er waarschijnlijk weer dubieuze uitslagen uit en daar schiet jij helemaal niets mee op.

Die brief aan de internist is zeer verstandig..je zou kunnen aangeven dat je, je niet serieus genomen voelt en je met een kluitje in het riet (een hele zak vol a.b.) gestuurd voelt en vervolgens aan je lot overgelaten wordt.

14 Juni moet ik naar de Sint Maartenskliniek en er is me verteld dat ik 12 zakjes infusen zelf mee huiswaarts moet nemen.
De a.b. moet in de koelkast bewaard worden maar dat ik er eerst nog 4 uur mee rond loop te zeulen is blijkbaar geen enkel probleem.

Laat je iets weten hoe het verder met je gaat en ik ben benieuwd welke reactie op jouw brief gaat komen.

Groetjes,
Henriëtte

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Zo 29 Mei 2011 23:20

Hallo allemaal! Schrik niet, dit is een hele lange lap geworden...!

Beetje langer geduurd dan ik had verwacht, het is niet anders. Waar moet ik beginnen? Ik ga
er echt even voor zitten nu. Lijn, ik heb je weer gevonden in het Lyme Café, leuk dat je ook
hier blijft kijken en lezen. Ik ben, eerst en vooral, heel erg benieuwd hoe het met jullie
gaat, hoe jullie je voelen. Marianne, jij bent nu aan je drie maanden onbekende medicatie
begonnen. Als het goed is, voel je je beter door de Ceftriaxon, sterk spul.

Henriette, je schreef iets over zwemmen. Ik weet natuurlijk niet of je normaal lange banen
trekt, maar kijk, de aktometer moet ook af als je gaat douchen, dus ik stel me zo voor dat
je best een kwartiertje zou kunnen zwemmen. Schrijf je gewoon op de lijst die je bij de
meter hebt gekregen. Je reist alleen naar Nijmegen (inderdaad, wat kun je daar echt helemaal uitgeput van zijn, he) en je zwemt...wat fijn dat je dat allemaal kunt, joh! Reis je met de auto of met het OV? Ik rijd al bijna 2,5 jaar niet meer zelf, zó jammer want ik reed altijd graag. Reinier (partner) moet, op aanraden van zijn huisarts een stapje terug doen, als mantelzorger is hij wat overbelast geraakt en langere autoritten zijn even niet meer
verantwoord. Dus op 18 mei gingen we met de "ziekentaxi", gek idee want ik vond/vind mijn onafhankelijkheid altijd zo verschrikkelijk belangrijk. Tja, je moet veel dingen opgeven en nu en dan erg hard slikken als je ziek bent. Het wordt vergoed door mijn zorgverzekering, dat doen ze als je begeleiding nodig hebt en dat was vanaf het begin meteen akkoord omdat ik niet meer zelf kon rijden. Toen kregen we kilometer vergoeding, nu hoefde ik alleen maar een kopie van de akkoordverklaring aan de chauffeur te geven.

Henriette, jij was benieuwd waarom ik 3 dagen in de Maartenskliniek moest blijven. Het gebeurt zo goed als nooit, werd mij verteld, dus maak je geen zorgen alsjeblieft; ik was de eerste in jaren die het overkwam: een enorme reactie op de Ceftriaxon, Herxheimer dus, geen allergische. Angstige uren, maar ze waren er snel bij en hielden me voortdurend in de gaten. De internist vond het niet verantwoord mij zo naar huis te sturen, vandaar die extra nacht + de derde toediening ook nog in het ziekenhuis en aan het einde van de middag van de derde dag naar huis.
Zie je, Lijn, zo hoort het. De arts draagt de uiteindelijke verantwoordelijkheid (ik maak me nog steeds een beetje zorgen om jou en wil je aanraden goed na te denken over het slikken van je AB, bespreek het alsjeblieft met je "nieuwe" arts en je huisarts!). Ik heb een goed voorbeeld, kom ik zo op terug. Ik dacht al dat dit een lange lap ging worden...nou ja.

Even op wat vragen ingaan. Bij mij is er bij mijn eerste consult bloed afgenomen, daar was
een foutje gemaakt, want het was maar één buisje. Maar ik was er na veertien dagen alweer
(vanwege de 2 weken bedenktijd of ik mee wilde doen) en toen werd het goed gedaan. 13 of 14 buisjes bloed en ook urine afgenomen. Geen hartfilmpje, gewoon bloeddruk meting en vrij uitgebreid onderzoek op het eerste consult. Tweede consult was vooral doornemen wat intussen binnen was gekomen van de opgevraagde dossiers van andere behandelaars en natuurlijk de handtekening voor PLEASE. Leuk dat jullie zo luchtig vertellen over het invullen van vragenlijsten. Hebben jullie de tests niet gedaan? Die duren nl. een uur of drie en worden gedaan door een psychotherapeut die gespecialiseerd is in het cognitieve: geheugen, logica, kleurenkaarten, rekenen zelfs enz. enz. Dat was op de opnamedag en wordt nog drie keer herhaald tijdens de duur van het onderzoek.

Inderdaad, Henriette, het kan nog heel lang duren voordat de codes kunnen worden gebroken en we te horen krijgen wat we precies hebben geslikt. Dat wist ik al wel, maar ik ben nu al 9 maanden verder en weet het nog steeds niet.
Ik ben overigens uit het onderzoek. Ik zal uitleggen hoe dat kwam.
Mijn derde "meetpunt" was op 11 januari, maar dat ging niet door, want in de nacht van 7 januari werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis hier gebracht onder verdenking van een longontsteking. Was niet leuk, dat was het ziekenhuis waar ik was uitbehandeld voor Lyme. Ik had het programmaboekje van Nijmegen bij me, ik was in de laatste week van de onderzoek-medicatie. Dus wat ik vooral niet mocht hebben was antibiotica. Ze wisten niet
goed wat ze ermee moesten, weekend en ook nog midden in de nacht...misschien kwam het
daardoor, maar ik had sterk het gevoel dat ze het allemaal maar lastig vonden. Nou ja, het
was gelukkig geen longontsteking, maar een zware luchtweginfectie, ik kon in de ochtend weer naar huis. Mijn huisarts kwam 's maandags en, in overleg met Nijmegen, kreeg ik vanaf dinsdags Amoxilline. Moest in bed blijven, er kwam nog meer bij, de dingen gingen nogal mis. Er kwam hulp en nog meer hulp en telefonisch contact met de internist Nijmegen. Hij schrok toen hij me hoorde, kon bijna niet ademen, laat staan praten.

Nou ja, er ontstond wat ik maar zal noemen een mis-communicatie die niet goed voelde, ook
niet aan de Nijmeegse kant. Uiteindelijk erheen, 18 mei dus en de zaken goed uitgesproken.
Natuurlijk ben ik uit het onderzoek, te veel meet-momenten gemist. Maar -en hier ga ik weer naar Lijn- ik krijg wél een behandeling. Zelfs zo lang als het nodig zal blijken te zijn! Al drie keer telefonisch contact tussen de internist, apother en mijzelf sinds de 18e omdat ik meer medicijnen slik en één daarvan zou kunnen botsen. In goed overleg hebben we (vrijdag) een combinatie gevonden waar ik nu mee kan gaan beginnen. De controles worden uitgevoerd door...Nijmegen! Tussentijds bloedprikken kan hier natuurlijk, maar de controles zijn tussen de internist en mij. Dus, Lijn, er kan inderdaad iets mis gaan (of lijken te gaan) in de relatie arts-patient en ook ik heb per brief mijn hart gelucht. Het is uitgesproken en weer goed gekomen en de arts heeft nooit zijn verantwoordelijkheid voor mij afgeschoven.

Nog even aan jou, Henriette. Ook ik dacht op een gegeven moment: gaat het nou om de PLEASE studie of om mij? Ik denk dat het moeilijk voor de artsen is. Ze willen dit natuurlijk graag zo goed mogelijk doen, maar ze werken met mensen. Allemaal verschillend, die mensen en ik heb daar wel begrip voor. Ze zorgen heus heel goed voor je. Doe als Marianne, zie je opname als een korte vakantie, een rustpunt en geniet van die rust. Het is er prachtig en met goed weer zit je heerlijk buiten. O ja, ik hoorde dat ze nu zo'n 130 mensen hebben, ze zijn er dus nog lang niet. En dat terwijl er zo ontzettend veel zoekenden zijn. Gek, he?

Wat je Ceftriaxon-in-de-koelkast betreft: klopt. Maar je krijgt het mee in een prima koeltas
met koelelementen. Ze zijn erop berekend dat er ook mensen van ver kunnen komen. Denk overigens niet dat je alleen 12 zakjes meekrijgt. De apothekers in de Maartenskliniek schieten iedere keer in de lach, vertelden ze, als ze de gezichten zien van de mensen die hun Ceftriaxon komen ophalen (ze behandelen daar al jaren mee). Het is een enorme doos, vol met spuiten, vloeistoffen, gaasjes, naalden en weet ik veel. Als je dus met het OV reist, reken daar dan op!
Om je een idee te geven over wat je je, terecht, afvroeg hoe lang het zou duren voordat je weet wat je hebt geslikt: ik ben nu dus uit het onderzoek, maar ook nu mag de code nog niet worden doorbroken. Omdat het de zaken beinvloedt voor andere patienten, want het is dan niet langer dubbelblind. Dan zou ik misschien een andere arts moeten krijgen en als ik jullie verhalen lees denk ik dat ik heel blij moet zijn met die van mij. Kan ook aan mij liggen, ik kan i.h.a. beter overweg met mannelijke artsen, denk ik.

Ik stop ermee, dit wordt veel te lang.
Nogmaals, ik ben erg benieuwd hoe het met jullie is en hoop dat jullie blijven schrijven hoe het gaat. Zal ik ook doen; ik heb toch weer hoop gekregen!

Veel groeten
Lynn

MarianneGZ
Berichten: 87
Lid geworden op: Do 25 Sep 2008 17:40

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor MarianneGZ » Di 31 Mei 2011 20:32

Hoe gaat het de PLEASE-studie-deelnemers?

Ik zit intussen aan de pillen...bleek op de valreep allergisch te worden voor het ceftriaxoninfuus....dankzij wat anti-allergie-pillen verlost van de immense jeuk....maar de cef-kuur wel afgemaakt.

Zou een placebo bij een oprisping een smaakje in je mond kunnen geven, of zou een placebo je ineens DRIE KILOGRAM lichter kunnen maken......wishfull thinking....maar natuurlijk hoort dit erbij.

Heeft een van jullie ook zulke ervaringen....laten we ze hier uitwisselen.

groetjes, Marianne

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Wo 1 Jun 2011 23:33

Hallo allemaal,

Ik doe ook mee aan het PLEASE-onderzoek. Ik heb 3 dagen geleden m'n laatste infuus met ceftriaxon gehad. Ik heb gisteren en eergisteren wat minder last van m'n klachten gehad. Voel mij m.n. erg grieperig. Oprispingen heb ik nog niet gehad, maar ben ook nog maar 2 dagen met de capsules bezig dus kan er nog niet al teveel over zeggen. Ben ook erg benieuwd naar wat er in mijn capsules zit. Heeft iemand een idee hoelang na beeindiging van het infuus een herxheimer reactie/bijwerking aan ceftriaxon kan worden toegeschreven?

Ik heb trouwens begrepen dat er inmiddels zo'n 400 lymepatienten bij het Radboud zijn langsgeweest en dat ongeveer een derde meedoet aan het onderzoek. Lijkt mij niet eens zo'n slecht resultaat, aangezien het hele traject toch wel flink wat tijd in beslag neemt.

Groetjes,
Jerry

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Do 2 Jun 2011 18:54

Hallo allemaal,

Met Jerry erbij alweer een ervaringsdeskundige rijker...
Je schrijft dat er 400 lymepatiënten gescreend zijn bij het Radboud en een derde daarvan door is.
Wat zou er met de rest gebeurd zijn vraag ik me dan meteen af???

Hoelang herxen kunnen optreden na de infusen weet ik niet maar ik denk zelf dat in het geval je nu a.b. slikt dat geregeld kan gebeuren.
Het zou wel een indicatie voor je zijn om te weten of het inderdaad a.b. is maar het zou natuurlijk net zo goed nog van de cef. kunnen zijn.

Wel heftig Lynn..dat moet toch een enorme herx geweest zijn dat je een extra nacht moest blijven.
Ik ben zelf natuurlijk ook benieuwd naar de (uit)werking.

De vorige keren ben ik met het ov naar Nijmegen gereisd maar lag daarna telkens 2 dagen op apegapen.
Zolang zelf achter het stuur zitten gaat niet lukken omdat medio 2009 een aantal ruggenwervels zijn vastgezet.
Nu zijn cerviaal 2 wervels verschoven omdat de wervelschijven verdwenen zijn, dus dat voelt ook niet echt goed.
Mijn auto is eigenlijk alleen nog een soort van boodschappenwagen...soms rijd ik dagenlang niet want ik neem daarin wel mijn verantwoording, als ik me niet goed voel blijft hij gewoon staan.
Na mijn rugoperatie heb ik 4 maanden in het gips gezeten en moest 1 jaar revalideren.
In die periode ben ik begonnen met zwemmen in een revalidatiekliniek.

De afgelopen week kreeg ik het akkoord om de volgende reizen met de taxi te mogen doen.
Om nu ook eens een keer achterover te mogen leunen en eens iets aan iemand anders over te laten is een enorme geruststelling voor mij.

Lynn, ik ben eind vorig jaar ook met spoed naar het ziekenhuis gegaan onder verdacht van een longontsteking.
Liep al 6 weken met een zware infectie aan de luchtwegen.
De testen wezen uit dat ik geen longontsteking of embolie had, wel gescheurd spierweefsel van het hoesten.
Sinds ik lyme heb kamp ik om de haverklap met dergelijke infecties, zodra iemand in mijn omgeving een keer hoest heb ik het weer te pakken.

Vragenlijsten heb ik wel ingevuld, zowel thuis als in het Radboud maar testen tot nu toe nog niet.
Mocht dat nog gaan gebeuren (waar ik dan nu wel van uit ga) en ze 3 uur aan één stuk duren kunnen ze me naast de stoel oprapen (wordt vervolgt).
Maar daarover kan ik jullie pas na 14 juni berichten.

Zo meteen eens even zoeken of ik Lijn terug kan vinden.
Jullie horen mij wel weer.
Groetjes,
Henriëtte

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Za 4 Jun 2011 12:03

Beste Henriëtte,

De groep afvallers bestaat volgens mij grotendeels uit patienten die ofwel gekozen hebben voor een reguliere behandeling ofwel waarbij niet voldoende onderbouwd kan worden dat ze lyme hebben om in het onderzoek te worden betrokken. Voor zover ik heb begrepen wordt deze laatste groep wel met AB behandeld.

Persoonlijk vond ik de vragenlijst die je vlak voor de opname moet invullen een stuk vervelender (was daar meer dan 3 uur mee bezig) dan de testen bij de psycholoog. Deze laatste testen worden voor het grootste gedeelte mondeling afgenomen en voor mijn gevoel duurde het niet langer dan een uur.

Opmerkelijk dat er zoveel lymepatienten met luchtweginfecties kampen. Ik heb altijd aangenomen dat deze het gevolg waren van een niet goed onder controle zijnde astma, maar als ik dit zo lees zou dit dus ook zomaar door lyme kunnen worden veroorzaakt?!

Best heftig om al jullie verhalen te lezen.

Groetjes,
Jerry

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor bamboe » Za 4 Jun 2011 12:58

Er zijn idd erg veel lymepatienten met luchtwegklachten, ook die in het Radboud niet door de infectioloog als symptoom van de ziekte van lyme onderkend worden.
Ik ken iemand waar de longarts juist precies wist uit te sluiten dat het geen astma kon zijn.
Waar de longarts zei dat de luchtwegproblemen van de infectie afkomstig moest zijn, probeerde het Radboud (afdeling infectiologie) weer de aandacht van de infectie af te leiden en terug te verwijzen naar een longarts ivm astma, maar die had het dus al uitgesloten.
Dus nu verwijst Radboud maar naar een neuroloog, vanwege de neurologische klachten die er ook zijn.
Die neuroloog was al eerder bezocht, maar dat hindert niet.

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Zo 5 Jun 2011 22:31

Hallo allemaal.

Henriëtte, wat ben ik blij voor je dat je een akkoord verklaring hebt voor een taxi! Wat een opluchting moet dat zijn voor je. Wat je zegt: lekker achterover leunen en het aan iemand anders overlaten en niet te vergeten, de grote doos met inhoud hoef je nu ook niet mee te zeulen. Het ding is niet zwaar, maar wel zwaar onhandig qua afmeting.
Ik hoop niet dat ik je heb gekwetst door mijn opmerking over jouw zwemmen, ik had geen idee natuurlijk dat dat in de revalidatie-sfeer zat. Ik dacht dat je dat gewoon nog kon en was daar blij om voor je. Kan je weer zien dat je nooit zomaar iets moet aannemen zonder feiten. Je neemt het me niet kwalijk, hoop ik. Kun je er wel een beetje mee leven met wat je beschreef, heb je veel pijn?

Luchtweg infecties, longontstekingen, dat kan geen toeval zijn, Bamboe, jij schreef het ook al. En ook ik heb gehoord dat niet alles Lyme-gerelateerd is of hoeft te zijn. Ja, dat snap ik zelf ook wel, maar het is wel een feit dat je zwakker wordt, tenslotte zit er wel "een beest" in je lijf wat je immuunsysteem aanvalt.
Ik heb dat ook wat jij, Henriëtte, schreef: iemand met een verkoudheidje (of zelfs zonder) in mijn buurt en hup, ik pak het mee.

Marianne, gaat het? Je zou best kunnen afvallen, weet je. Misschien heb je ongemerkt wat minder eetlust? Of verlies je vocht als je meer plast dan anders. Maar 3 kilogram in zo korte tijd? Kon je dat gebruiken of was je al (te) dun? Wishful thinking, ja natuurlijk, we zaten allemaal te duimen dat we bij de "goede" groep hoorden bij wijze van spreken. Wij begonnen die eerste week met z'n drieën en zagen elkaar ook op de meet-momenten. En maar hopen dat je echte medicatie hebt gekregen. Jammer, jammer, jammer dat het zo lang zal gaan duren voordat het bekend zal zijn. Ondanks het feit dat dat je verteld wordt aan het begin van PLEASE, kies je er toch voor. Het voelde best veilig, onder de vleugels van een wetenschappelijk onderzoek, ja toch? Daar zit ik dan nu, mét echte medicatie en, zoals ik al schreef, ook ik mag het pas weten als het onderzoek voltooid is.
Inderdaad, Jerry, dat kon weleens even duren. Jouw cijfers kloppen dus met wat mijn internist vertelde op 18 mei: zo'n 130 personen nu. Toch vind ik het weinig, maar misschien wil ik te veel? Zoals je misschien gelezen hebt, Jerry, was ik studienummer 1, september 2010 en begonnen met i.v. Ceftriaxon op 4 oktober 2010. Negen maanden verder intussen.
Je hebt gelijk, de tests zijn pas op de opnamedag en bij mij, omdat ik de eerste was zoals je hierboven ergens kunt lezen, kwamen toen ook de vragenlijsten er nog bij. Op het afsprakenschema wat je krijgt na de opname staat wel dat je moet rekenen op 2 tot 3 uur. Goed om te weten voor jou, Henriëtte, met het oog op je chauffeur. De afspraak na de 14 dagen Ceftriaxon is maar een kwartiertje, dan zal de taxi wel wachten. Fijn idee, he? Ik kan me zó voorstellen dat je opgelucht bent.

Nog even over mijn Herxheimer en extra opnamedag+nacht. Het was inderdaad niet alleen een Herxheimer, ik wilde wat voorzichtig zijn omdat jij er nog aan moet beginnen. Maar je lijkt me een nuchter persoon...en ook daar kan ik helemaal naast zitten. Ik waag het er toch maar op. Reactie: ja, precies 12 uur na toediening, om 4.30u de volgende morgen. Door al dat gedoe met de lijsten en de steeds crashende computer (1e keer, toch best leuk eigenlijk, dat uitproberen; ze hebben het goed bijgesteld begrijp ik) werd het infuus pas om 16.30u gezet. Nou ja, reactie en het leek erop dat ik in shock ging raken. Dat vertellen ze je niet op zo'n moment, maar begreep ik wel uit wat ze me toedienden, 2x nitro-spray onder de tong, bloed met spoed onderzoeken op hart-enzymen, zuurstof, een kalmerend middel, een anti-braakmiddel en toen mijn bloeddruk eindelijk weer normaal werd een sterke pijnstiller voor mijn exploderende hoofd. Daarom kon ik die dag niet naar huis en wilden ze nog twee infusen in het ziekenhuis doen. De volgende dag was ik niet helemaal vrij van een reactie, maar in de verste verte niet te vergelijken.
O ja, ik had Lijn al een poosje geleden gevonden in het Lyme Café. Stom toeval, ik zag haar naam bij laatste bericht geplaatst door Lijn bij uitslagen ProHealth, het eerste onderwerp.

Voor jou, Marianne:
(doxy)...Na i.v. toediening is lokale irritatie gemeld evenals warmte en smaaksensaties.
Bron: Farmacotherapeutisch Kompas. http:/www.fk.cvz.nl/

Nog een ruime week te gaan voor jou, Henriëtte en nogmaals: leun achterover en doe dat ook tijdens de opname. Marianne beschreef het als een korte vakantie, weet je nog? Met mooi weer erbij voelt dat ook echt zo! Ik knapte erg op van de Ceftriaxon, dus ik hoop dat jij daarna "echte" medicatie krijgt. Die heb ik nu dan wel en ook de bijwerkingen. Die had ik niet in de drie maanden, dus ik vrees toch dat ik bij de placebo-groep zat.

Laten we blijven schrijven, goed?
Ik heb voor jou, Jerry, een artikeltje over Herxheimer. Doe ik even apart.
Tot de volgende allemaal!

Veel groeten en sterkte aan ons allemaal.
Lynn


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten