PLEASE Studie Radboud

[martina1962]

hoy Bamboe

Nou fijn te horen dat het met jou ook wat beter gaat .
Ik wist niet wat me overkwam ik kon weer gewoon lopen zonder na te denken raar hé ?
Nou maar hopen dat het zo blijft maar ik blijf positief.
Ik hoop echt dat jij ook alleen maar vooruit mag gaan al gaat het dan niet zo hard als het maar vooruit gaat
ik gun dit echt iedereen.

Groetjes meriam

[lieveH]

ook ik ben bezig met de behandeling van de PLEASE studie. Zal de verhalen over de dingen die mis gingen met de Cef maar achterwege laten, want de algehele teneur is dat ik me stukken beter voel. Morgen begint week 10 van de antibiotica (ja, ik "weet" dat ik ab heb vanwege de vele vele bijwerkingen en schimmelinfecties). Hopelijk blijft deze opwaartse gang!

Voor de geïnteresseerden: ik ben nog steeds niet de laatste, ik ben nr ***. Voor zover ik weet worden er gemiddeld 2 mensen per week opgenomen voor de Cef behandeling.

[Trry]

Hallo iedereen!

Wat een verhalen allemaal! Ik heb de laatste paar dagen dit hele topic doorgelezen. Super veel sterkte aan iedereen, en ik vind het heel goed dat jullie meedoen/meegedaan hebben aan dit onderzoek.

Zelf wist ik niet meer zo goed hoe ik aan behandeling moest komen zodat het vergoed wordt. Aangezien mijn huisarts me niet naar specialisten wil doorverwijzen en ik geen geld heb om zelf naar een kliniek te stappen.
De patientenvereniging heeft mij gewezen op de PLEASE studie. Dus heb ik afgelopen maandag gevraagd aan mijn huisarts of ze me door wil verwijzen. Het dossier wordt als het goed is eind deze week opgestuurd.
Maar nou vraag ik me sterk af of er uberhaupt nog wel mensen aangenomen worden? En ook las ik ergens iemand die meldde dat een doorverwijzing van een huisarts niet genoeg is en dat dit van een specialist moet komen?

Groetjes,
Terry

[belle]

Ik ben er recent geweest, en volgens mij nemen ze nog mensen aan. Verwijzing van de h'arts is ook genoeg; de artsen daar bepalen zelf of je aan het onderzoek mag meedoen.

[lieveH]

kijk anders eens op de website van het Radboud Trry, daar staat veel uitgelegd over het onderzoek (googelen op pleasestudie radboud)

[martina1962]

Hallo allemaal

Ik wil nog even laten weten dat het nog steeds goed met me gaat, een paar weken geleden is waren mijn pillen op dus nu maar af wachten hoe het verder gaat verlopen. Ik geniet nog elke dag en doe vooral veel dingen om in beweging te blijven ik loop elke dag een stukje en ik zwem drie keer in de week. Een jaar geleden kon ik mijn bed bijna niet meer uit dus het is echt een hele vooruitgang. Ik weet niet waar ik ben, en ik gun het jullie ook allemaal want ik weet hoe je jezelf kunt voelen met deze klote bacterie.
Mijn huisarts vind nog steeds dat het allemaal onzin is en ze zegt dat het komt dat zij heeft ontdekt dat de schildklier niet goed werkte en dat ik daarom nu zo opknap, dat ik al een dik jaar van te voren die tyrax was gaan slikken was ze even vergeten maar goed ze moet er maar van denken wat ze wil alleen jammer dat ze er zo over denkt misschien zijn er nog wel meer mensen bij haar in de praktijk die lyme onder de leden hebben maar die zullen door haar ook niet geholpen worden denk ik.
Wel ben ik erg benieuwd welke kuur ik gehad heb ik denk zelf de kuur met 2 medicijnen want mijn haren zijn ontzettend uitgevallen en dat had ik met de plaquenil vroeger ook maar ja ik wacht het maar af.

Bamboe hoe gaat he me jou, gaat het nog steeds vooruit?

Groetjes Meriam

[bamboe]

Hoi Meriam, wat een fijn nieuws weer en zo fijn dat je zoveel verschil merkt met vorig jaar en nu 3 x per week zwemt...!
Je huisarts die zit duidelijk in de ontkenning.

Met mij: tja op en af.
Ik heb ineens minder KNO-klachten dan ik had: geen idee of het bestendig is, maar fijn is het wel.
Ik heb al veel anti-schimmelmaatregelen genomen, dus mogelijk dat dat zijn beslag krijgt nu eindelijk.
Verder sinds kort zit ik aan de cystusthee, dus mogelijk was dat de druppel.
Mijn spijsvertering is nog steeds wel matig.
Vooral savonds is mijn verteringsenergie zo minimaal dat ik maar toe kan met een muizenhapje voor mijn doen anders blijft mijn voedsel hangen bij mijn middenrif en ik slaap het eerste deel van de nacht niet meer omdat mijn lichaam het niet verwerkt krijgt.
Voor mijn lijn is het wel goed die muizenhapjes en slank was ik al niet.
Maar toch raar dat ik ineens niet meer zoveel kan eten.
Hoop dat het tijdelijk is.

Dit was het weer even.
Fijn dat je even van je liet horen!
En ik hoop dat je haren snel weer aangroeien.
De winter is in aantocht.

Groetjes,
Dorien

[leen]

Hallo,

Mijn dochter is ook positief getest. Internist heeft doorverwezen naar het Radboutm maar ze mag niet komen. Er is een stop. Daar ze verder nog geen behandeling heeft gehad mag ze niet komen voor een gesprek. Is hier iemand mee bekend?
Mvg

[lieveH]

voor de please studie is er bij mijn weten geen stop. Wellicht voor de reguliere Lyme poli? Het is al een tijdje zo dat alleen mensen uit het "verzorgingsgebied" toegelaten worden ivm te grote toeloop patiënten. Als je een goede internist/infectioloog hebt, kan die contact opnemen met het Radboud en zo kun je een adequate behandeling via het "eigen" ziekenhuis krijgen.

Succes!

[Elly W]

Ik ben doorverwezen naar het Radboud door mijn huisarts en ik heb een briefje gekregen dat mijn aanvraag wordt beoordeeld door een Lyme- specialist of ze me gaan behandelen of niet.
Binnen drie weken ontvang ik bericht.
Dit betreft dus de reguliere Lyme- poli.

Gr. Elly.