PLEASE Studie Radboud

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Zo 5 Jun 2011 22:38

Hoi Jerry,

Hier is de definitie van Herheimer reactie voor jou -en evt. anderen.

Definitie van de JARISCH HERXHEIMER-REACTIE:
Een toename van de symptomen van een spirochetale ziekte (zoals syphilis, Lyme-ziekte, of relapsing fever)die zich voordoet bij sommige patiënten na het starten van behandeling met middelen die tot afsterven van spirocheten leiden. Wordt ook wel kort Herxheimer reactie genoemd.

Toelichting:
De Herxheimer-reactie of Jarisch-Herxheimer werd het eerst beschreven bij Syphilis. Deze reactie blijkt ook voor te komen bij andere spirochetenziekten zoals Lyme-Borreliose en Relapsing Fever. De Herxheimer-reactie wordt gezien in reactie op behandeling met antibiotica. Een plotselinge toename van symptomen kan zich voordoen binnen enkele uren, de volgende dag of binnen enkele weken nadat de patiënt begonnen is met de medicatie of na verandering van dosering of middel.

De Herxheimer-reactie wordt veroorzaakt door het afsterven van bacteriën waarbij vermoedelijk antigenen, stukjes bacterie die het immuunsysteem prikkelen en/of toxinen vrijkomen. Bij Syphilis en Relapsing Fever ontstaat de reactie vaak kort na het begin van de behandeling met hoge koorts en hevige ziekteverschijnselen. Bij Lyme-Borreliose kan dit ook later ontstaan en wordt soms een periodieke toename en afname van klachten in een cyclus van enkele weken gezien. Bij vrouwen zou dit mogelijk met de menstruele cyclus samenhangen. Soms is er geen duidelijk patroon en er zijn ook patiënten die geen Herxheimer- reactie vertonen.

De Herxheimer- reactie gaat meestal gepaard met een verergering van bestaande symptomen, maar het is ook mogelijk dat niet eerder opgemerkte klachten zich tijdens een Herheimer-reactie openbaren.

Klachten kunnen variëren van lichte vermoeidheid en slaperigheid tot griepachtige symptomen, koude rillingen, temperatuurverhoging, nachtelijke zweetaanvallen, spierpijn, gewrichtspijn en zwelling, depressie en geheugenproblemen, huiduitslag, bloeddrukdaling. (NB. deze wisseling in klachten kan zich ook “spontaan” voordoen bij onbehandelde Lyme-Borreliose, waarbij ook vaak een periodieke toename en afname van deze klachten wordt gezien. Na medicamenteuze behandeling is de reactie echter sterker door het afsterven van een grotere hoeveelheid bacteriën).

Patiënten moeten goed worden voorgelicht over de Herxheimerreactie zodat zij niet onnodig ongerust worden en gemotiveerd blijven voor behandeling.

De Jarisch Herxheimer-reactie is een teken dat de antibiotica hun doel bereiken en een bevestiging van de diagnose “actieve infectie”. Behandeling dient daarom in principe te worden voortgezet tenzij de reactie te heftig is.
Bij heftige reacties dient de medicatie tijdelijk te worden gestaakt en/of de dosering verminderd. Klachten worden zonodig symptomatisch behandeld (o.a. NSAID’s, antihystaminica, spierrelaxantia.)
Allergietesten voor de gebruikte medicamenten kunnen na remissie van de reactie in twijfelgevallen een allergische reactie uitsluiten dan wel bevestigen.

De meeste ILADS Lyme-deskundigen pleiten voor een voorzichtige (orale) opbouw van de behandeling om heftige Herxheimer-reacties te voorkomen. Dit geld met name voor ernstig zieke patiënten die vermoedelijk een grote “bacterie-load” hebben en in slechte conditie verkeren.

Bron: LymeMed Nederland Website voor medici

Hoop dat je hier wat aan hebt.
Groetjes
Lynn

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Di 7 Jun 2011 18:32

Beste Lynn en Bamboe,

Dank voor de info. Vandaag weer naar Nijmegen geweest voor de eerste "check-up". Heb 2 buisjes bloed achtergelaten en een (kort) gesprekje gehad over mijn reactie op de medicijnen. De verergering van mijn klachten en het grieperige gevoel zou nog zeker 3 weken kunnen aanhouden. De dokter kon niet met zekerheid zeggen of dit nu een bijwerking van de ceftriaxon was of een herxheimer. Een beetje vaag, maar misschien was dat wel bewust?!
Ik ben inmiddels ook een aantal kilo kwijt en heb nu ook last van oprispingen dus wellicht zitten we wel fijn met z'n allen aan de modifast :wink:

De dokter maakte overigens wel een aantekening van het feit dat ik vanaf aanvang AB-behandeling een flink aantal (zware) astma aanvallen heb gehad. Dus wellicht dat ze nu toch onderkennen dat er mogelijk een verband ligt?

Groetjes,
Jerry

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Di 7 Jun 2011 19:30

Hallo allemaal,

Lynn, ik vind dat een goede opmerking van jou; laten we blijven schrijven allemaal.
Door onze ervaringen naast elkaar te blijven leggen steunen we elkaar.
Ik voel me zeker niet gekwetst over dat zwemuurtje Lynn.
Omdat ik medio 2006 geïnfecteerd ben door 3 teken ging mijn gezondheid steeds meer achteruit.
Uiteindelijk ben ik medio 2009 met verlammingsverschijnselen opgenomen en geopereerd.

Vóór de lyme was ik wekelijks in het zwembad te vinden en bezig mijn duikbrevet te halen.
Toen ik uiteindelijk na 3 jaren die trap af het zwemwater in liep deed ik dat met trillende benen hoor.
Het zwemmen put mij wel uit maar houdt o.a. mijn rug- en andere spieren een beetje in conditie.
Als je zo lange tijd niets meer aan sport hebt gedaan gaat het heel rap achteruit.

Mijn immuunsysteem kan niets meer hebben.
Ik ben doodsbenauwd voor iemand die hoest en zeker als er iemand achter in mijn nek hoest of niest wordt ik pissig want mijn lontje is behoorlijk korter geworden.

Inderdaad goed om te weten dat de afspraak na die 2 weken maar kort duurt.
Kan de taxi beter blijven wachten dan een rit van 2 uur maken en dan weer omdraaien.
Dat vind ik toch allemaal fijn om nu van jou te horen Lynn.

Ik probeer om wat relaxt tegen de opnamedatum aan te kijken.
Ben ook niet zo snel gestresst want zoals jullie zullen begrijpen heb ik al heel wat achter de rug (letterlijk en figuurlijk).
Momenteel krijg ik geregeld epidurale infiltraten tussen mijn nekwervels gezet.
Dit is een soort van pijnbestrijding waarvoor ik geregeld een dagopname bij de Pijnpoli heb.

Lynn, ik vind die reactie na het 1e infuus van jou wel heftig.
Ik heb er toch wel een beetje schrik voor.
Na mijn rugoperatie ben ik gecollabreerd en werd wakker met het hartteam om me heen verzameld omdat men dacht dat ik een hartstilstand had.
Dat heeft een behoorlijke impact op me gehad.

Ik vind het toch zo jammer als het effect van de infusen teniet gedaan wordt door vervolgens placebo's te moeten slikken.
Maarja we wisten vantevoren dat die kans bestaat.

Vóór de 14e hebben jullie me nog wel een keer gehoord.
Veel sterkte allemaal en hartelijke groetjes,
Henriëtte :zwaaien:

Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Wo 8 Jun 2011 16:55

Hallo allemaal,

Speciaal hallo aan Lynn en Henriette die mij al een aantal keren hebben geschreven maar ook Marianne en Jerry en anderen die meedoen met de Pleasstudie in Nijmegen. Het verbaasd mij zeer dat er nog steeds patienten bij komen terwijl de studie vorige jaar al van start is gegaan. Wanneer men alle gevallen vergelijkbaar met mijzelf afwijzen (en dat is misschien wel het meerendeel )dan duurt het idd wel een tijdje voor dat de benodigde aantal patienten behaald worden.

Ik ben even een tijdje buiten beeld geweest, gewoon omdat ik alle info die ik las even voor mij zelf op een rijtje wilde krijgen.

Ik moet zeggen dat ik behoorlijk onder de indruk ben van jullie verhalen met name de verhalen van Henriette en Lynn, jullie hebben fors ingeleverd op jullie gezondheid door die verrekte Lyme! Jullie zijn ongetwijfeld niet de enige met dergelijke klachten maar jullie hebben daar heel open op dit forum over geschreven wat ik zeer waardeer. Als ik jullie verhalen lees denk ik dat jullie deelname aan deze studie best wel een impact heeft of heeft gehad op jullie dagelijkse leven. Ik hoop toch zo dat jullie geen placebo's krijgen/hebben gekregen.

Lynn ik las dat je gestopt ben met de studie wegens allerlei complicaties die je gekregen hebt. Heb je nog alternatieve verder? Gelukkig laten ze je niet helemaal los en blijf je daar in behandeling.
Hoe lang is het geleden dat jij besmet bent geraakt met Lyme?

Aan 1 kant beangstigt mij het lezen van jullie verhalen omdat ik bang ben dat mij dat ook staat te wachten wanneer ik niet een goede behandeling onderga of kan krijgen. Dat ik op een dag ook moeite ga krijgen met normaal lopen. Vroeger danste ik 3x per week maar dat zit er niet meer in en 1x per week voorzichtig tennissen heb ik ook al eindeloos lang niet meer gedaan omdat ik een hardnekkige tennisarm heb, last van mijn schoudergordel (iets van een slijmbeursontsteking) en pijnlijke beenspieren heb. Mijn spieren doen altijd pijn maar toch probeer ik door mijn pijngrens te gaan om toch mee te kunnen doen om mijn partner niet teleur te stellen (hij denkt nl. dat ik mij aanstel, zegt dat niet tegen mij maar heeft ook weinig begrip voor mijn beperkingen). Aan de andere kant kan ik door het lezen van jullie ervaringen en adviezen beter voor de dag komen wanneer ik mij hard moet maken in mijn eigen strijd tegen Lyme.
Hoewel ik geen ervaringen betreft de Pleasestudie met jullie kan delen blijf ik jullie verhalen aan de zijlijn wel volgen uiteraard. Mogelijk kom ik hiervoor ook ooit nog eens in aanmerking mocht mijn AB geen of weinig effect opleveren en/of wanneer nieuwe bloedtesten onomstotelijk bewijzen dat ik lyme heb. Voorals nog zal ik nog heel lang niet getest worden want mijn Samento kuur gaat 9 maanden duren en dan heeft testen geen zin.

Henriette, jij start toch half juni met infusen? Spannende tijden, nu duurt het dus niet heel erg lang meer of je kan gaan starten. Ik denk dat wanneer ik in jouw schoenen zou staan ik mijn hoop daar toch wel wat op zou vestigen ondanks dat ik de kans zou lopen in de placebogroep terecht te komen. Je ben je wel in beeld en ze laten je na afloop van dit onderzoek vast niet aan je lot over. Dit is tenminste wat ik uit Lynn haar verhaal begreep. Gelukkig voor jou Henriette hoef je je geen zorgen te maken over het roken want Lynn wist te vertellen dat er daar ook mogelijkheden voor zijn. Ik ben zelf 2 maanden geleden overgestapt op het elektrisch roken en dat is een uitkomst vind ik persoonlijk. Het is wel even wennen want je krijgt geen teer meer binnen en zelfs geen nicotine (hoewel je voor het laatste nog wel kunt kiezen) maar je kunt gewoon binnen roken en niemand heeft er last van want je ruikt er niets van, het is een soort van waterdamp wat je binnenkrijgt en uitblaast. Ik zou nu niet anders meer willen maar overweeg wel om daar mee op den duur ook mee te stoppen. Ben dus even in een overgangsfase :D

Zoals ik eerder aangaf ben ik dus begonnen met de alternatieve kuur van Samanto, Burbur en MSM (zwavelachtige mineralen substantie). Ik merk nog niet veel maar ben nog maar 2 weken geleden hiermee gestart. Er is een darmonderzoek gedaan bij Pro Health waarvan ik de uitslag nog moet vernemen en vrijdag laat ik mijn bloedonderzoeken op Bartonella en vitamine te korten(foliomzuur B12 en D). Heb nu veel last van jeuk (netelroos) weet niet of het van de nieuwe middelen komt want ik ben nu ook gestopt met de antihistaminica die ik daar voor wel regelmatig gebruikte (Mizollen). Kreeg vorige week ook zeer forse buikpijn en dacht even een blindedarmonsteking te hebben of zou het van de Samento komen? Gelukkig verdween de buikpijn na 36 uur en had ik daarna nog 3 dagen spierpijn in mijn buik maar dat is nu gelukkig allemaal weer voorbij.

De internist uit het Radboud heeft mij een kopie gestuurd van de brief die ze naar de huisarts heeft gemaild. Kortom ze draagt de verantwoordelijkheid voor de voorgeschreven medicatie over aan mijn huisarts. Die vond het weer vreemd dat er niets vermeld stond over oogcontrole en bloedonderzoek voor mijn start met Plaquenil. De internist schreef dat ze voor 2 maanden Clarytromycine en Plaquenil had voorgeschreven aan mij en dat de huisarts dit nog een keer mocht herhalen indien nodig. Ik heb echter meteen voor 4 maanden van haar medicatie mee gekregen dus ik kan natuurlijk altijd nog 2 maanden extra bij de huisarts gaan halen wat die weet niet dat ik voor 4 maanden heb meegekregen en dan heb ik uiteindelijk voor 6 maanden medicatie :) Ik ga pas in september er mee beginnen anders kan ik tijdens mijn vakantie niet in de zon ivm verbranding door het AB gebruik.

Mijn werkgever wil dat ik naar de arboarts ga om mijn situatie te bespreken. Ik zal wel moeten maar ben ook een beetje huiverig dat ze mij dan t.z.t. proberen te lozen. Heeft iemand nog goede adviezen hier in? Stel dat ik arbeidsongeschikt word heb ik dan recht op een wao-uitkering of moet ik daarvoor meer bewijzen hebben om persisterende Lyme te kunnen aantonen als oorzaak. Ik zit nu al achter een vergrootscherm mijn werk te doen om dat ik anders niet meer op mijn beeldscherm kan lezen.

Lynn denk je dat ik nu nog steeds een brief moet schrijven aan de internist nu ze de behandeling aan mijn huisarts heeft overgedragen? Ik heb dit nog niet gedaan omdat ik eerst wilde lezen wat ze aan mijn huisarts zou melden.
De bevindingen van het onderzoek van 12-19 april van de internist melden aan mijn huisarts dat ik in 2000 een EM heb gehad die niet als zodanig is herkend en behandeld. Dat ik sinds die tijd progressieve klachten heb dat er sprake lijkt te zijn van klachten die gezien kunnen worden bij persisterende lyme. Verder schrijft ze dat ze geen andere somatische klachten signaleert en schrijft ze een kuur van 4 maanden voor voor waarbij ze zegt dat de ervaringen van het ziekenhuis hebben uitgewezen dat de kuur een positief effect kan hebben op persisterende Lyme.
Betekent dit nu wel of geen bevestiging dat ik besmet ben of ben geweest met Lyme ?
Ik kan eigenlijk niets met een diagnose van een beetje wel en een beetje niet Lyme. Stel dat mijn klachten ooit tot arbeidsongeschiktheid leidt waar sta ik dan met dit verhaal?
Heeft iemand dit ook meegemaakt of iets vergelijkbaars?

Moet nu helaas stoppen mijn ogen beginnen te jeuken.
Ik wens jullie allemaal weer veel sterkte toe met jullie behandelingen en kijk binnenkort weer wat jullie hebben daar over gerapporteerd op dit forum.

Groetjes van Lijn

Ps. onderstaande spreuk las ik net en daar kan ik mij wel in vinden:
De mens heeft een lichaam zo fragiel als een pot en moet zijn gedachen zo sterk maken als een fort ! (bron: uit de Dhammapada)

els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor els » Do 9 Jun 2011 16:47

Dag Lijn,

Lijn schreef:Speciaal hallo aan Lynn en Henriette die mij al een aantal keren hebben geschreven maar ook Marianne en Jerry en anderen die meedoen met de Pleasstudie in Nijmegen. Het verbaasd mij zeer dat er nog steeds patienten bij komen terwijl de studie vorige jaar al van start is gegaan. Wanneer men alle gevallen vergelijkbaar met mijzelf afwijzen (en dat is misschien wel het meerendeel )dan duurt het idd wel een tijdje voor dat de benodigde aantal patienten behaald worden.


Dit komt o.a.omdat als je al eens behandeld bent met de door hun voorgeschreven medicatie je er niet meer voor in aanmerking komt en men heeft graag een positieve Elisa of WB.

Lijn schreef:Zoals ik eerder aangaf ben ik dus begonnen met de alternatieve kuur van Samanto, Burbur en MSM (zwavelachtige mineralen


Tik bij de zoekfunctie eens MSM in daar kun je iets lezen op dit product,voors en tegens.
Of je het wilt gebruiken is aan jou.


Lijn schreef::) Ik ga pas in september er mee beginnen anders kan ik tijdens mijn vakantie niet in de zon ivm verbranding door het AB gebruik.


Met Clarytromycine en Plaquenil kun je redelijk in de zon,geen uren bakken is zo wie zo niet aan te raden.

Lijn schreef:Mijn werkgever wil dat ik naar de arboarts ga om mijn situatie te bespreken. Ik zal wel moeten maar ben ook een beetje huiverig dat ze mij dan t.z.t. proberen te lozen. Heeft iemand nog goede adviezen hier in? Stel dat ik arbeidsongeschikt word heb ik dan recht op een wao-uitkering of moet ik daarvoor meer bewijzen hebben om persisterende Lyme te kunnen aantonen als oorzaak. Ik zit nu al achter een vergrootscherm mijn werk te doen om dat ik anders niet meer op mijn beeldscherm kan lezen.


Bij de lymevereniging kunnen ze je hier vast meer informatie over geven hoe te handelen.

Lijn schreef:De bevindingen van het onderzoek van 12-19 april van de internist melden aan mijn huisarts dat ik in 2000 een EM heb gehad die niet als zodanig is herkend en behandeld. Dat ik sinds die tijd progressieve klachten heb dat er sprake lijkt te zijn van klachten die gezien kunnen worden bij persisterende lyme. Verder schrijft ze dat ze geen andere somatische klachten signaleert en schrijft ze een kuur van 4 maanden voor voor waarbij ze zegt dat de ervaringen van het ziekenhuis hebben uitgewezen dat de kuur een positief effect kan hebben op persisterende Lyme.
Betekent dit nu wel of geen bevestiging dat ik besmet ben of ben geweest met Lyme ?


Een EM betekend altijd besmet,dat je arts schrijft over de ervaringen van het ziekenhuis daar zet ze één woord tussen "het KAN positief effect hebben "daar mee dekt ze naar mijn mening zich zelf in als de gebruikte med niet helpt.
Dat is een trucje van veel artsen is mijn ervaring.
Ik denk dat je zult moeten knokken voor een bevestiging dat je inderdaad besmet bent dat een arts toegeeft dat ze een EM niet als zodanig heeft herkend is al heel wat.

Dat ze spreekt van persisterende lyme zal komen omdat je nog niet behandeld bent anders was het vast post-lyme geworden.

Ik wens je beterschap (en allen die wel meedoen aan de studie succes )en wacht niet met het slikken van de AB, hopelijk heeft de arts je iets voorgeschreven voor je darmen.

gr, Els

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Do 9 Jun 2011 23:11

Hallo allemaal,

Lijn, morgen zal ik jouw bericht nog eens lezen en je vragen proberen te beantwoorden.
Hoewel ik moet zeggen dat Els (hallo, Els!) al veel heeft gezegd waar ik achter sta. Nog
even een korte opmerking aan jou, Marianne, over de reiskosten. Ik schreef al eerder dat je
zorgverzekeraar een kilometer vergoeding geeft als je eigen vervoer hebt. Het enige wat ze
nodig hebben is een handtekening van de internist dat je man rijdt en je dus niet alleen
reist. Even bellen of van de site van de zorgverzekeraar het aanvraagformulier downloaden.
Het bedrag wat ze uitkeren ligt ook nog hoger dan de werkelijke kilometerprijs, omdat ze een gemiddelde hanteren -grote auto's, benzineslurpers, kleine zuinige autootjes enz. Mag ook achteraf, bij mij tenminste wel. Ik heb OHRA.

Henriëtte,
ik hoop toch zó dat je een beetje ontspannen je opname tegemoet kunt zien. Ik schreef al eerder dat dat, wat mij overkwam, zo goed als nooit gebeurt. En ze behandelen al jaren met Ceftriaxon, dus ik geloof dat wel. Ik was er gewoon beroerd aan toe, dikke pech. Maar ik ben er nog en ik herhaal het nog maar een keer: ze zorgen heel goed voor je, dat zullen Marianne en Jerry met me eens zijn, toch?
Ik schrik op mijn beurt van wat jij allemaal hebt doorgemaakt en nog doormaakt. Je bent vast en zeker een sterk persoon, al was het maar om de manier waarop je over jezelf schrijft. Heel feitelijk, zelfs nuchter, ik "proef" nergens een zeur-factor (wat een gek woord, nou ja). Ik denk dat we allebei wel weten dat je daar ook geen steek mee opschiet. Toch zul je ook je momenten hebben (gehad) waarin je je hopeloos en hulpeloos voelt. Ik denk weleens: sommige mensen lijden meer dan anderen en soms vind ik het allemaal slecht verdeeld, maar je kunt nooit verder zien dan de voordeur, niet alles is wat het lijkt. Toch zou ik sommige mensen weleens door elkaar willen rammelen. Mensen die echt zo ontzettend kunnen drammen over iets en ook al probeer ik tegen mezelf te zeggen dat je niet moet oordelen, het is niet anders. In de sombere buien die ik ook weleens heb, vraag ik me weleens af of het ooit zal ophouden, dat ken jij vast ook. Maar ik ben niet somber van nature, ben altijd een optimist geweest -en, ondanks alles, ben ik dat nog steeds. Ik ben een dromer en een idealist, maar bezit ook een gezonde dosis humor en zelfspot. Meerdere artsen en aanverwante medici hebben mij ervan verzekerd dat ik het allemaal niet zou hebben gered zonder die eigenschappen. Het gaat niet alleen om Lyme, er was meer, net als bij jou. Ik "verdenk" ons ervan dat wij wel zo het één en ander gemeen hebben of zit ik ernaast? Zou me verbazen. Reinier, mijn partner, is wat nuchterder en dat houdt alles een beetje in evenwicht.

Ik ga lekker nog even door over jouw taxivervoer, fijn he! Het zijn natuurlijk niet gewone taxichauffeurs, ze hebben EHBO en reanimatie kennis en ze helpen je als je dat nodig hebt. Die van mij ging mee naar de poli in de Maartenskliniek, ondanks dat Rein mijn rolstoel duwde. Hij sprak zelf met de arts over hoe lang het ongeveer zou duren. De internist had een uur voor mij uitgetrokken, 50 minuten bij hem + bloedprikken daarna. Dat was voor mij een aanwijzing dat hij onze mis-communicatie écht wilde uitpraten, want hij had helemaal geen poli-dienst op 18 mei. De chauffeur zei vervolgens dat ik me nergens zorgen om hoefde te maken en belde naar de centrale in Den Haag om te zeggen dat hij op ons ging wachten. Hij hielp mij met in- en uitstappen terwijl Rein de rolstoel weer terug bracht (ik gebruik een rolstoel van het ziekenhuis, dan hoeft dat ding niet mee en hoef ik niet in zo'n rolstoelbus). Ook voor Rein was het een ontspannen rit, ja, we gaan samen wat best vreemd voor ons is. Wij zijn niet van het samen-naar-de-dokter type, maar in dit geval kon het niet anders omdat ik niet meer kan rijden en ik moet eerlijk zeggen dat ik blij ben dat hij erbij is. Ook de internist heeft Rein er graag bij, twee horen meer dan één. Wat ik nou eigenlijk bedoel te zeggen is dat ik hoop dat je je een beetje kunt overgeven aan zo'n chauffeur, ze helpen graag, zoveel was wel duidelijk. Láát je dan ook helpen als dat nodig is. Spreken we dat af?

Nog even over ná de Ceftriaxon. Ik heb, trouwens, de indruk dat er bij mij veel meer is uitgelegd dan bij jullie, maar misschien komt dat omdat ik nummer 1 was? Al hoort dat natuurlijk niet! Kijk, als ze zien dat de medicatie helemaal niets doet, of dat je zelfs achteruit gaat -en dat geldt dus ook voor jou, Marianne en voor jou, Jerry- dan laten ze je heus niet jarenlang wachten tot de studie voltooid is. Ik krijg nu het echte werk met de toevoeging: zo lang als nodig blijkt! Mijn huisarts zei indertijd ook: als de ene groep de marathon loopt, bij wijze van spreken, en de andere groep de hele dag in bed ligt grijpen ze heus wel in, daar hoeven ze geen codes voor te breken.
Vertrouw daar op alsjeblieft, moeten we allemaal doen.

Henriëtte, hou je haaks. Denk aan de mooie omgeving, rustig in het groen, goed verzorgde
maaltijden, mooie grote kamers en prima mensen. Geen cup-a-soup, zoals hier in het
ziekenhuis, maar verse, huisgemaakte soep. Nou, dat slaat ook nergens op! :wink:

Sterkte met alles en blijf schrijven...ik blijf lezen, beloofd!

Veel groeten, aan jou en jullie allemaal.
Lynn

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Vr 10 Jun 2011 17:29

Hallo allemaal,

Ooh ooh ik lees zoveel herkenbare dingen bij iedereen dat ik overal wel op wil inhaken...
Marianne, Lynn heeft helemaal gelijk, je kunt proberen of je een akkoord voor zittend ziekenvervoer krijgt; niet geschoten is altijd mis.
Misschien ben je wel net zoals mij maar die reizen met het o.v. kosten mij zoveel energie dat ik daarna 2 dagen plat lig.
Ik ben zo iemand die maar door blijft gaan totdat ik op het tandvlees loop, soms kan het even niet anders maar een ruggesteuntje kan iedereen op z'n tijd even gebruiken en deze keer maak ik daar (zeer) dankbaar gebruik van.

Lynn mag ik jou eens vragen of je sinds de lyme in een rolstoel zit?
Heeft dat iets met rugproblemen te maken?
Zelf zat ik ook niet meer ver van de rolstoel verwijderd.
Lag soms urenlang en kon me niet meer bewegen, na een half uur staan zakte ik door mijn benen heen.
De pijn was om van te gillen.

Is jouw ruggenwervel wel eens goed nagekeken?
In voorgaande info heb ik op dit forum geschreven over de officiële medische protocollen waarin lyme als veroorzaker van LRS oftewel wervelkanaalstenose wordt genoemd.
Misschien is dit voor jou interessant om eens door te lezen.
Op mijn vraag hierover bevestigde dokter T. H. dat lyme de rugzenuwen doet ontsteken.
Bij mij worden steeds 2 stammen borrelia gevonden; Burgdorf en Garinii.
De laatste veroorzaakt ontstekingen in de zenuwbanen.

Je hebt gelukkig een partner die jou steunt en dat is toch heel fijn.
Vóór de lyme werkte ik 60uur per week en sportte dagelijks.
Toen ik op een punt kwam dat ik vrijwel niets meer kon en dat maar bleef duren, zonder enig vooruitzicht op verbetering, zag ik het vaak niet meer zitten.
Mijn vorige huis- en revalidatiearts bleven alles passief aanzien.
Tijdens de gesprekken met beide heren ben ik altijd heel kalm en rustig gebleven.
De revalidatiearts wou me naar een psycholoog sturen om zoals hij aangaf de pijn beter te leren accepteren.
Nu zou ik ze eens met dat 30 cm lange litteken op mijn rug moeten confronteren en vragen of dat misschien ook tussen mijn oren zit?

Ik heb mijn pad naar de specialisten die mijn klachten wel serieus namen met een kapmes in de hand moeten veroveren.
Daarom adviseer ik iedereen; geef jezelf niet op en blijf vechten voor jezelf!

Net als jij en iedereen kom ik ook geregeld "drammers" tegen, mensen die over die akkefietje zitten te zeuren en overal een drama van maken.
Zal ik je zeggen wat ik daarmee doe? Een grote boog erom heen maken.
Sinds 2006 worstel ik me alleen door al deze ellende en zeurpieten om me heen kan ik niet gebruiken want die remmen me alleen maar af en ik wil me niet laten afremmen, door niemand.

Op maandagochtend zwem ik 1 uurtje en kom daar ook mensen tegen die tegen kanker vechten.
Dat leert mij mijn eigen malaise ook weer te kunnen relativeren.
Tijdens zo'n persoonlijk gesprek, waarin het ook geven en nemen is, is op die momenten ook geen ruimte voor zeuren of bij de pakken neerzitten.
Het lucht gewoon op om te kunnen vertellen wat er aan scheelt en waar je mee bezig bent en motiveert weer om door te kunnen.

Ik word langzaam maar zeker iets geruster over aanstaande dinsdag.
De infuuspaal staat hier al en ik heb vandaag nog even met de mensen gebeld die de infusen hier komen verzorgen.
Ik ben een controlfreak en nu alles een beetje op zijn plaats valt ben ik geruster.
Het is alleen te hopen dat ik niet naast snurkende mannen (sorry heren) hoef te liggen :roll: .

Lijn, ik ga mij de komende dagen ook in jouw laatste verhaal verdiepen en reageren.
Heb momenteel even de energie niet om nog een lang verhaal te typen maar ga dat zeker wel doen.
Een fijn Pinksterweekend voor jullie allemaal, tot later.

Groetjes,
Henriëtte :zwaaien:

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Zo 12 Jun 2011 6:03

Beste allemaal,

Lees net in het topic terug dat ik toch niet de enige was die op 29 april in het Radboud moest zijn (was nl. erg rustig in het ziekenhuis vanwege the royal wedding...). Ik was overigens ook in de st Maartenskliniek op 18 mei (voor de opname), maar ik neem aan dat jij een afspraak bij de poli reumatologie had, Lynn? De voorlichting van het Radboud was overigens prima. Er is mij meerdere malen duidelijk gemaakt dat ik op ieder moment kon uitstappen en dat ik zolang nodig zou worden behandeld.

Beste Henriëtte, in vergelijking met ziekenhuizen in de randstad is de st Maartenskliniek (maar ook het Radboud) een verademing. Iedereen is even vriendelijk en ze nemen echt de tijd voor je. Het was voorbij voordat ik er erg in had. Ik wens je alvast heel veel sterkte de 14e.

Lijn, ik kan mij voorstellen dat je niet zo goed weet wat je met de situatie aanmoet. Ik zit al vanaf sept 2010 thuis en ben in januari door een ander ziekenhuis (ondanks een positieve ELISA en Western Blot) huiswaarts gestuurd met een "we kunnen je klachten niet medisch verklaren, dus je moet maar gaan wandelen of eens met een psycholoog gaan praten...". Ik had nl. al 40 dagen AB gekregen (en in de 5 jaar daarvoor ook min. 2 (korte) kuren per jaar) dus de BB kon onmogelijk nog in leven zijn. Daar wringt echter precies de schoen. Of een (late) lymebesmetting actief is kan immers niet dmv een test worden bewezen. Deze kan slechts aannemelijk worden gemaakt. In jouw geval is lyme ws minder makkelijk aantoonbaar geweest dan bijvoorbeeld in mijn geval. Dat maakt jouw casus slechts minder geschikt voor wetenschappelijk onderzoek (het zegt echter niets over of je wel of geen lyme hebt). Richting de arboarts zou ik niet over een diagnose beginnen (want in hoeverre is deze uberhaupt 100% duidelijk te stellen?). Ik zou slechts aangeven dat je onder behandeling voor lyme bent (de internist zou immers nooit AB hebben voorgeschreven als er geen vermoeden van lyme is).

Of je werkgever je kan "lozen" hangt af van je arbeidsovereenkomst (bepaalde of onbepaalde tijd). In principe geldt er ontslagbescherming bij ziekte. Een contract voor bepaalde tijd eindigt echter van rechtswege na het aflopen van de overeengekomen periode. Ben je op dat moment nog ziek dan kom je voor een Ziektewetuitkering in aanmerking (je werkgever meldt je dan ziek uit dienst bij UWV). Heb je een contract voor onbepaalde tijd dan kan je werkgever je pas na 2 jaar ontslaan. Je komt dan voor een WIA-uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; de opvolger van de WAO) in aanmerking. Het gaat er bij de WIA niet om wat je niet meer kunt, maar om wat je nog wel kunt. Of de onduidelijke diagnose een rol kan spelen bij de beoordeling van arbeidsgeschiktheid is op dit moment lastig te beoordelen. Indien de internist (na behandeling) volhardt in de diagnose "lyme aannemelijk" dan lijkt mij dit niet voor de hand liggen. Het gaat er overigens bij de WIA niet om wat je niet meer kunt, maar om wat je nog wel kunt. Het hangt er dus helemaal vanaf wat je mogelijkheden zijn na het beeindigen van de arbeidsovereenkomst.

Als ik je een advies mag geven, hou een dagboekje bij waarin je dagelijks je klachten noteert. De wijze waarop je lichaam op de AB reageert kan van belang zijn bij de beslissing of verdere behandeling (bij aanhouden van de klachten) gewenst is. Ik zou er overigens niet al te rouwig om zijn dat je niet met het onderzoek meedoet. Je krijgt immers nu met zekerheid de zwaarste AB-kuur die wij in het onderzoek kunnen krijgen.

Groetjes,
Jerry

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Zo 12 Jun 2011 17:39

Hallo Lijn,

Je bent nu met Samento en Burber bezig?
Merk je dat het iets voor je doetof is het nog te kort om er iets over te kunnen zeggen?

Mijn lymeklachten begonnen (net als bij jou) ook met tennisellebogen en spierpijnen.
Omdat toen nog geen sprake was van de diagnose lyme werden er cortison- en prednison injecties toegediend maar die hielpen voor geen meter.
Ook heb ik via de reumatoloog anderhalf jaar ontstekingsremmers (Arcoxia) gehad maar de ontstekingen bleven doorgaan.
Ondanks dat op dat moment de diagnose lyme was afgegeven wist die goede man ook niet wat hij er mee aan moest...

Uit ervaring weet ik dat dokter T. eerst de weerstand weer wil opbouwen en desnoods daar achter aan met a.b. wil behandelen maar vraag ik mij af of het verstandig is dat jij de a.b. tot (zoals jezelf aangeeft) september op de plank laat liggen.
Ik kan me wel voorstellen dat je nog even de uitslag van de resterende testen bij Pro Health wil afwachten

In een eerder bericht schreef je dat je een onwillige huisarts hebt.
Hoe staat hij/zij daar tegenover?
Je zou je ook niet blind hoeven staren op een nieuwe lymetest want als je in het verleden een e.m. hebt gehad, is het duidelijk dat je lyme hebt en dat heb je niet een beetje maar dan is het gewoon zo.

Je moet je niet laten beangstigen door onze ziekteverhalen.
Het is wel zo dat deze ziekte bij sommigen ernstige gevolgen kunnen hebben.
In mijn geval werd de diagnose pas 13 maanden na de infectie duidelijk terwijl ik vlak na de tekenbeten al veel klachten had.
Het is helemaal niet zeker of je bepaalde aandoeningen wel/niet krijgt.

Om met regelmaat je pijngrens te overschrijden zal je klachten alleen verergeren.
Het is beter als je naar je lichaam luistert want pijn is een duidelijk signaal en vraagt om een rustperiode.
Jij kunt je lichaam wel forceren om "die ander" bij te blijven houden maar hoe lang houdt je dat vol?
Als jij je grenzen niet aangeeft zal jouw lichaam dat blijven doen ongeacht of jouw partner daar begrip voor kan opbrengen of niet.
Dat onbegrip van de andere zijde lijkt me geen goede situatie en dat zal ook weer stress met zich meebrengen.

De internist schrijft toch duidelijk in haar brief dat je een onbehandeld e.m. hebt gehad en jouw klachten binnen het plaatje van persisterende lyme passen?
Jouw huisarts is inzake je onbehandeld e.m. in gebreke gebleven en het wordt hem/haar nu wel erg gemakkelijk gemaakt.
De voorgeschreven a.b. via de internist ligt er nu en jou rest de inname.

Ben benieuwd wat er uit jouw darmfloratest en vitamineonderzoek komt rollen.
Die testen heb ik eind vorig jaar laten doen bij P. H. en dat heeft weer geresulteerd in nog meer potten met pillen en poeders en flessen detox.

Volgende week ga ik jullie berichten met welk studienummer ik bedacht ben want dan weet ik dat ook weer.
Morgen nog een drukke dag met spullen inpakken en op tijd naar bed want dinsdag loopt de wekker vroeg af.
Ik wens jullie nog een fijn weekend en zeg tot later.
Groetjes Henriëtte :zwaaien:

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Zo 12 Jun 2011 18:37

Hoi allemaal!

Nou, Jerry, jij was vroeg op! Of kon je juist niet slapen?
Ja, op 18 mei was ik inderdaad op de poli en jij op G1 boven, neem ik aan.
Je schrijft al aan Lijn, net als Els, gelukkig. En Henriette ook, zie ik. Nou, ik ook maar dan.

Lijn, er is iets wat ik niet begrijp en als je het niet erg vindt: het moet me even van het hart.
Je hebt -zoals Jerry terecht schrijft en zojuist Henriette ook, de zwaarste kuur van de studie medicatie "op de plank". Je slikt Samento, Burbur en MSM (zoals Els al schreef zou ik niet alleen op dit forum de zoekfunctie gebruiken, maar ook eens googelen. Maar het is en blijft jouw keuze natuurlijk).
Wat ik niet begrijp is dat je een enorme kans op verbetering letterlijk in handen hebt en dat je daar drie maanden mee gaat wachten alleen om op vakantie te kunnen. Ik vind het echt heel fijn voor je dat je überhaupt op vakantie kán, begrijp me niet verkeerd, maar ik neem aan dat je niet 3 maanden vrij hebt? Zou je dan echt voor die 2 of 3 weken zon drie maanden wachten met een kans zoals jij nu hebt...een kans waar een heleboel zoekende Lymies je om zouden benijden?
Onbegrip van je partner of niet, JIJ Lijn leeft met de pijn en ellendige verschijnselen. Die kan niemand anders voor je voelen. Dus zeg ik mét Henriette dat JIJ degene bent die de grenzen van je kunnen moet aangeven. Over die grenzen heengaan voelt soms zelfs heldhaftig, (weet ik ook uit ervaring, Henriette) maar de prijs die je er uiteindelijk voor betaalt is hoog, in mijn ogen erg hoog, té hoog.

Als je zou besluiten de AB te gaan slikken, kan dat dan samen met de middelen die je nu gebruikt? Wat betreft de Plaquenil en oogtest: áls er al iets met je ogen gebeurt is het tijdelijk en verdwijnt als je stopt met de kuur.
Denk er nog eens over na. Nogmaals: er zijn mensen die een moord zouden doen voor wat jij nu in handen hebt...en ongebruikt laat liggen. En ja, als je met PLEASE had meegedaan had je niet geweten wat je slikte na de Ceftriaxon. Nu wéét je het gewoon.
Net als Henriette wilde ik vragen hoe je huisarts reageerde toen de verantwoordelijk aan hem/haar werd overgedragen. Ben ik erg benieuwd naar.

Op de andere zaken kom ik nog terug, maar dit moest me even van het hart. Nogmaals, gewoon omdat ik het niet begrijp. Het is zeker niet bedoeld als een oordeel in welke vorm dan ook. Ik begrijp het gewoon niet.

Ik laat het hier even bij. Vanavond hoop ik nog even terug te komen hier.

Lijn, veel sterkte en wijsheid en denk om je lijf en leden! Ze zijn van jóu en van niemand anders! Zorg er daarom goed voor!

Lynn


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten