PLEASE Studie Radboud

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor els » Ma 13 Jun 2011 10:02

Het bovenste is me uit het hart gegrepen,ook ik begreep niet waarom wachten,was eigenlijk ook de reden dat ik reageerde.

Ook ik wil over niemand oordelen of veroordelen maar ook ik begrijp het niet ,dat uitgerekend een Orthomoleculaire arts,je MSM voorschrijft ?
Als je je een beetje verdiept in MSM kun je denk ik wel na gaan waarom AB nu geen zin heeft.

Dat dokter T. je eerst een beetje op wil krikken is begrijpelijk,maar of Samento en Burbur die zijn ?
Beide middelen hebben mij alleen maar een boel geld gekost.
De meningen hier over zijn verdeeld.

Dat de AB "DE" oplossing is voor totale genezing ??
Maar misschien ga je hier wel heel veel beter voelen al voor sept.

Doe wat je zelf wilt Lijn,dat je weinig tot niets aan medeleven uit je omgeving krijgt daar hebben velen mee te maken,zeker als het ziek zijn langer duurt, maar vertrouw op je eigen verstandelijke vermogen.

Dit bericht heeft niets meer te maken met de Please studie,wil je antwoorden Lijn lijkt mij het beter om een nieuw onderwerp te starten.

Groet wederom aan allen,Els

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Ma 13 Jun 2011 15:16

Henriette,
Als je -zoals je eerder schreef- zult omvallen door de langdurige tests en zo, bedenk dat je dan al opgenomen bent. Dan ga je lekker in -of op- je bed liggen en ontspannen. Goed?

Ik geef je dit mee, van één van mijn geliefde schrijvers/dichters, in een vrije vertaling:

Reis voorwaarts, reiziger!
Je bent niet dezelfde persoon die dat station verliet
Of die zal aankomen bij welke halte dan ook.
-Denk niet: 'het verleden is voorbij' of
'De toekomst ligt voor ons'.
-Hier, tussen de nabije en de verre horizon
Terwijl de tijd zich terugtrekt, bezie de toekomst
En het verleden met dezelfde ogen.
-Niet "Behouden vaart", maar
Reis voorwaarts!


uit: Four Quartets van T.S. Eliot

Ik zal zeker aan je denken!
Lynn

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Ma 13 Jun 2011 16:13

Hallo Lynn,

Bedankt voor jou steun en bemoedigende woorden.
Het raakt mij bijzonder dat er iemand met mij begaan is...
En wat een mooi gedicht!
Zodra ik terug ben zal ik berichten hoe alles verlopen is.

Vrienden zijn als
een lantaarn
Ze maken de weg niet korter
maar wel een beetje lichter

Liefs en groetjes Henriëtte :zwaaien:

tavy
Berichten: 89
Lid geworden op: Ma 19 Apr 2010 13:20

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor tavy » Ma 13 Jun 2011 20:03

een vraagje voor de please deelnemers: hebben jullie allemaal lyme aantoonbaar in bloed elisa/westernblot, of nemen er ook mensen deel met diagnose op klinisch beeld?


gr tavy

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Di 14 Jun 2011 13:42

tavy schreef:een vraagje voor de please deelnemers: hebben jullie allemaal lyme aantoonbaar in bloed elisa/westernblot, of nemen er ook mensen deel met diagnose op klinisch beeld?


gr tavy


Beste Tavy,

Zowel bij de huisarts als in het Radboud had ik een positieve ELISA/WB.

Ik heb het vermoeden dat alle please deelnemers een positieve bloeduitslag hebben. De consensus in medisch NL is immers nog steeds dat er slechts sprake van lyme kan zijn bij een positieve bloedtest. Indien er ook lymepatienten met negatieve uitslag zouden worden toegelaten tot de PLEASE-studie dan zou er (door bijv CBO-adepten) getwijfeld kunnen worden aan de wetenschappelijke integriteit van het onderzoek. Maar goed, ik kan er helemaal naast zitten.
Zoals bijvoorbeeld uit het verhaal van Lijn blijkt, hoeft een negatieve bloedtest echter niet te betekenen dat je dan geen behandeling krijgt.

Lynn, het was idd erg laat zaterdag. Was erg onrustig/gespannen, is moeilijk uit te leggen maar had het gevoel dat er 20.000 volt door mijn lichaam ging. Ik heb dat wel vaker en heeft ook meestal tot gevolg dat ik een nacht oversla. Ik lag idd op G1 de 18e.

Groetjes,
Jerry

tavy
Berichten: 89
Lid geworden op: Ma 19 Apr 2010 13:20

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor tavy » Di 14 Jun 2011 16:22

dankje je vor je uitleg jerry, kanme daar idd iets bij voorstellen

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Di 14 Jun 2011 22:51

Hoi Tavy,

Mijn diagnose werd gesteld door een neuroloog in het ziekenhuis hier in de stad. Omdat ik me geen tekenbeet kon herinneren (en nog steeds niet, ik ben er allang mee gestopt om me daarover suf te piekeren :( ) moest hij wel tot de conclusie Lyme-Borreliose komen. Geen actieve infectie dus, maar genoeg antistoffen om persisterende Lyme te kunnen vaststellen.
Eén maand Doxycycline was alles wat hij voor mij kon doen -de beruchte CBO-richtlijn.
Verder gesukkeld met een revalidatie-arts en ergo-therapie, soms ging het aardig, meestal niet.
Zoals je hierboven ergens kunt lezen heb ik een kei van een huisarts die, als bijkomend "voordeel" -wat een rot woord in dit verband- een kennis heeft die in een rolstoel terecht was gekomen door on(der)behandelde Lyme. Zo kwam ik met een omweg in het Radboud terecht en daar was ik op de dag nadat prof. K. het groene licht had gekregen voor de PLEASE studie.
Natuurlijk deed Nijmegen tests alsof ik blanco binnenkwam, zo hoort dat ook. Naast de bevindingen van de neuroloog en nog een arts gelegd, maar hun eigen bevindingen waren natuurlijk doorslaggevend + het feit dat ik uitbehandeld was. Zij hielden zich sowieso niet zo star aan de CBO-richtlijnen en de hoogleraar die dit onderzoek erdoor kreeg, zit ook in de commissie voor het wijzigen van die richtlijnen. Enfin, persisterende Lyme en het feit dat ik in een rolstoel binnenkwam, maakten mij studienummer 001 (september 2010). Staat allemaal hierboven ergens.
Dus ja: uitslagen én klinisch beeld. Beiden dus en vooral dat laatste, daar zijn ze zich in Nijmegen heel erg van bewust. Prof. K. was o.a. te zien in de t.v. uitzendingen over Lyme en heeft een aantal pittige publicaties gedaan, vooral over het feit dat Nederlanders zich gedwongen voelen naar het buitenland uit te wijken, mede om de tegenzin lijkt het wel om Lyme te benoemen hier in Nederland.
Kijk eens op http://www.lymeonderzoek.nl of de site van het Radboud, daar staan ook verwijzings adviezen. Sterkte!

Jerry, had je dat al vóór de PLEASE, zo'n gevoel alsof er -hoeveel zei je? even kijken- 20.000 volt door je lichaam gaat? Heb je verder reacties waardoor je zou kunnen vermoeden dat je NIET bij de placebo-groep hoort? Dat zou op zich al hoopgevend zijn en hoop is een sterke mede-strijder, ja toch?
Als ik mijn PLEASE medicatie maanden vergelijk met deze AB, het échte werk dus sinds ruim 2 weken, dan begin ik toch bijna zeker te weten dat ik wel placebo's heb geslikt toen. Want wat ik nu allemaal meemaak, voelde ik niet in de drie maanden "blind" slikken.
Soms is het behoorlijk heftig, dan druk ik me nog voorzichtig uit en moet je letterlijk heel hard slikken om door te zetten, maar zoals ik zei: hoop is een sterke motivatie en natuurlijk die rolstoel die ik in mijn ooghoek zie staan. Wie weet.
Gaat het verder goed met je?
Ik had nog gehoopt op een reactie van Lijn, maar die heeft misschien een lang Pinkster weekend gehad.
Henriette slaapt vannacht in de Maartenskliniek, hoop dat alles goed met haar is.

Mooi medium is dit toch, computer en forum enz. Dat je elkaar niet kent en op deze manier toch een beetje naast elkaar staat. Zoals jij schreef, jij was op de 18e mei op G1 en ik, inderdaad, op de poli. Wonderlijk idee, maar goed om het op deze manier te kunnen delen.
Ik ben echt heel benieuwd of je al iets merkt -hopelijk positief natuurlijk.
Laat je het weten?

Veel groeten
Lynn

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Di 14 Jun 2011 22:55

p.s.
Jerry, leuk dat je het "nachten overslaan" noemt. Nou ja, leuk...je begrijpt me wel.
Ik lig soms ook wel in bed te denken: wat doe ik hier eigenlijk? Klaarwakker, ook stroom door met name de benen en linkerarm en voordat ik in paniek raak, sla ik dan de rest van de nacht ook vaak maar over. Ga ik 's middags even liggen.
"Bijslapen" bestaat niet, weet ik, maar een beetje rust kan in zo'n geval geen kwaad.

Groets
Lynn

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Wo 15 Jun 2011 21:12

Beste Lynn,

Ik merk een duidelijke toename in de frequentie van mijn klachten en heb mij daarnaast al flink wat momenten grieperig gevoeld. Mijn temperatuur schommelt ook constant van verhoging tot lichte koorts. De AB heeft volgens mij dus wel effect. De dokter gaf echter aan dat het effect van de ceftriaxon nog tot 3 weken na de behandeling kon aanhouden. Ik zit nu in week 3 met de capsules dus in theorie zou dit nog het effect van het infuus kunnen zijn. Mijn gevoel zegt dat ik op dit moment aan de ab zit. Ik ben de afgelopen dagen flink beroerd geweest en kan mij haast niet voorstellen dat de ceftriaxon nu nog zo'n heftige reactie teweegbrengt. Verder gaat eigenlijk alles wel goed. Ik ben - gek als het klinkt - best blij met het beroerde gevoel. Als ik je verhaal over herxheimer goed begrepen heb, zouden er nu dus massa's bacterien stof aan het happen zijn. :) Daarnaast is het erg prettig om hier zo nu en dan wat neer te gooien.

Ik moet je zeggen dat ik ook het vermoeden heb dat jij onder PLEASE placebo's hebt gekregen. Ik heb nl. meerdere malen doxycycline en claritromycine voorgeschreven gekregen bij luchtweginfecties. Ik kan me haast niet voorstellen dat je een luchtweginfectie kan ontwikkelen tijdens een kuur van een van beiden. Ik hoop dat je reactie op de AB snel wat minder heftig wordt.

Dat 20.000 volt-gevoel had ik overigens al voor PLEASE. Meestal alleen in mijn onderarmen, maar zo nu en dan door mijn hele lichaam. Slapen is dan echt geen optie. Maar goed, als ik jouw verhaal en dat van anderen hier lees mag ik niet klagen.

Groetjes,
Jerry

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Do 16 Jun 2011 16:49

Hallo allemaal,

Gisteren ben ik tegen de klok van 17.00u weer behouden thuis aanbeland.
Wel bijna bezweken onder de balast aan infusen enz. wat een massa zeg!
Ik kan jullie vertellen dat ik studienummer 105 ben (dus het einde is nog lang niet in zicht).
So far so good.

Ten opzichte van andere ziekenhuizen is de Sint Maartenskliniek een aangenaam oord om te mogen verblijven (daarmee heb je helemaal gelijk Lynn).
Ik lag daar samen op een kamer met nog twee andere dames, waaronder ook iemand uit de Please Studie.

Kanonne wat hakken die infusen erin zeg!
Na het eerste rondje kreeg ik knallende hoofdpijn, tegen de avond ging het wel weer en we hebben heerlijk buiten gegeten...
Gisteren liep 10 minuten later het zweet overal waar het maar kon gaan.
Gelukkig was ik al thuis toen diarree kwam opzetten want anders had ik onderweg toch een probleempje gehad... :oops:
De afgelopen nacht last van vreselijke nachtmerries.
Vanmorgen werd ik wakker met een ontzettende brainfog, flitsen in mijn ogen en om met de woorden van Jerry te spreken 20.000 volt door mijn lijf.
Tegen elven het 3e infuus en nog steeds een verdoofd gevoel in mijn hoofd en koorts met koude rillingen.
Ik voel me echt ziek.

Eigenlijk dus pas 3 dagen waarover ik iets kan zeggen maar zoals het er nu uitziet weten die beesten zo meteen niet meer waar hun voor- of achterkant zit.
En ik vertrouw er maar op dat ik dat dadelijk wel weer weet.

Ik laat het even bij dit korte berichtje...wou alleen even laten weten dat ik weer heelhuids thuis en boven water ben.
Liefs en groetjes Henriëtte :zwaaien:


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten