PLEASE Studie Radboud

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Do 16 Jun 2011 22:41

Hallóó Henriette! :D

Welkom thuis!
Gelukkig weer heelhuids in je eigen vertrouwde omgeving, blij dat te lezen!

Heftige reacties als ik het zo lees. Maar (en dat weet je en dat schrijf je ook): er wordt gevochten daarbinnen. Ten strijde! Lijkt wel erg op Herxheimer en zoals je hebt kunnen lezen is dat juist een goed teken. Je knapt meestal sterk op van de Ceftriaxon, maar het komt hard binnen, dat valt niet te ontkennen. Doorbijten, hoor!
De humor die je gebruikt in je bericht zal je helpen.

Ja, wat een spullen krijg je mee, he? Ruim bemeten en bijzonder goed verzorgd, vind ik. Dat vonden ook de mensen die iedere dag voor het infuus kwamen. Dat zagen ze zelden, zeiden ze, zó goed verzorgd en zulke ruime hoeveelheden. En gelukkig hoefde je er niet mee te zeulen, lekker in de taxi, ja toch? Had je goede ritten heen en terug en vriendelijke cauffeur(s)?

Ik ga nu even niet in op je eerdere vragen over mijn rolstoel enzo, dat komt later wel weer. Ik wilde alleen zo graag dit bericht van jou lezen: dat je weer thuis bent en dat ik je welkom thuis kon wensen!
Ik ben blij dat je er weer bent.

Je hebt inderdaad geboft met het weer, die ene avond was net een mooie.
Rustig aan, luister naar je lijf, maar zo verstandig ben je zelf ook wel.
Hopelijk: slaap lekker!

Liefs, groetjes
Lynn

Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Za 18 Jun 2011 2:00

Hallo allemaal,
Iedereen die gereageerd heeft op mijn verhaal van de laatste keer wil ik hier bedanken voor hun medeleven, adviezen en tips enz. Sorry dat ik laat reageer maar ik kreeg met Pinksteren griep en ben nu bijna weer beter. Was te moe om te reageren. Eigenlijk mag ik hier niet meer reageren in dit topic met mijn ding omdat ik voor de pleasestudie ben uitgesloten. Ik moet misschien maar een eigen onderwerp starten waar jullie mij kunnen vinden mochten julie daar geïnteresseerd in zijn. Ik kan dan de reden uitleggen waarom ik nog niet gestart ben met mijn kuur. Nu lijkt het alsof het alleen maar om een simpele vakantie gaat maar er zit meer achter dan dat en dat heeft niet met mij zelf te maken. Voor nu laat ik het even daarbij.

Wordt binnenkort vervolgt elders.

P.s Heb jullie verhalen en ervaringen met interesse gelezen. Ik probeer dit weekend daar op te reageren. Moet nu echt slapen zzzzz...

Warme groetjes,

Lijn

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Za 18 Jun 2011 14:45

Hallo allemaal,

Langzaam maar zeker begin ik me weer een beetje mens te voelen.
Alleen zeer moe maar dat hoort erbij en is waarschijnlijk een goed teken dat de medicatie het werk doet.
Vanmorgen heb ik het 3e "thuis-infuus" gehad en de mensen van de Thuiszorg zijn ook heel aardig.
Tot nu toe kwam iedere dag iemand anders en iedere keer de complimenten over hoe goed de Maartensapotheek meegegeven spullen heeft verzorgd.

Gisteren heb ik even de arts moeten bellen want een half uurtje nadat het 2e infuus was doorgelopen begon ik langzaam maar zeker steeds meer op de zus van Winnetou te lijken :lol:
Eén telefoontje naar Nijmegen en binnen het uur kon ik de medicatie daarvoor al bij de apotheek ophalen.
Het werkt allemaal perfect op deze manier!
Dus nu zie ik er weer uit als voorheen, zeg maar nogal tamelijk normaal.... :D

Lynn en ik ben en blijf geïnteresseerd naar jouw verhaal.
Kan me wel voorstellen dat je even kracht moet verzamelen om dat te vertellen en natuurlijk alleen maar als je dat ook echt kwijt wil.

En ja heel aardige taxichauffeurs die je niet opjagen en netjes op het afgesproken tijdstip verschenen.
De mensen in de Sint Maartenskliniek krijgen ook een complimentje want ze zijn zo aardig.
28 Juni ben ik daar weer om de infuustijd te evalueren en dan ga ik even op de afdeling langs en ze een paar vlaaien brengen.

Jullie horen mij wel weer en ik wens iedereen een fijn weekend.
Tot later.
Liefs en groetjes,
Henriëtte :zwaaien:

kune
Berichten: 42
Lid geworden op: Za 29 Jan 2011 15:18

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor kune » Di 21 Jun 2011 22:54

Hallo :D

Ik lees al een tijdje mee met wat jullie hier typen in dit topic.
Heel veel SUCCES!
Ik hoop dat de behandeling aan slaat en jullie langzaam maar zeker op zullen knappen, het echte medicijn krijgen en niet de placebo :wink:

Voor degenen die niet mee doen aan de please studie, dat jullie ook op zullen knappen op welke manier dan ook.
Er is niets ergers dan je zo ziek te voelen, niet wetend hoe het komt.

Doei

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Wo 22 Jun 2011 12:51

Hallo Henriëtte,

Fijn om te lezen dat alles goed is gegaan en dat je je weer een beetje mens begint te voelen.
Hoe is het met de bijwerkingen? Zit je infuus nog steeds goed?
Hoe is het met de klachten? (excuus voor al die vragen, maar benieuwd hoe de behandeling bij jou verloopt).
Ik ben net de 4e week in gegaan met de capsules. Hoewel ik mij gedurende de infuusbehandeling soms een stuk beter voelde, heb ik op dit moment het gevoel dat er niet erg veel schot in zit. Ik voel mij voornamelijk belabberd en heb echt geen idee of ik nu aan het herxen ben of dat het gewoon de lyme is waar ik last van heb. Ik heb wel steeds verhoging (+ enorme zweetaanvallen) en een grieperig gevoel, maar begin steeds meer te twijfelen.

Beste Lijn, ik denk dat jouw verhaal in dit topic weldegelijk nuttig en op zijn plaats is. Het geeft potentiele PLEASE-deelnemers een goed (en volledig) beeld over wat zij kunnen verwachten wanneer zij zich voor PLEASE aanmelden; namelijk dat er ook behandeling kan volgen indien zij niet voor PLEASE geselecteerd worden (en daarnaast ben ik - als PLEASE-deelnemer - erg benieuwd hoe jouw behandeling verloopt, zodat ik jouw ervaringen met die van mij kan vergelijken). Hou je er wel rekening mee dat je werkgever/arboarts er waarschijnlijk geen begrip voor heeft dat je de behandeling nog niet gestart bent en dat dit (in de toekomst) ook gevolgen kan hebben voor een mogelijke uitkering?

Kune, bedankt voor je succeswens! Ik wens jou ook veel succes toe.

Groetjes,
Jerry

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Wo 22 Jun 2011 18:13

Hallo allemaal,

Van de week was ik iets te optimistisch want het gaat nu eigenlijk op en af.
Tot nu toe gelukkig nog een problemen gehad met de naald in mijn arm en de infusen.
De mensen van de thuiszorg zijn zorgzaam en aardig.

Ja, Jerry de bijwerkingen; na de eerste 2 infusen knallende hoofdpijn die regelmatig terug komt.
Het ene moment heb ik het ijskoud en daarop volgt weer een zweetaanval.
De eerste nachten had ik vreselijke nachtmerrie's (anders nooit last van).
De 3e dag nadat ik 's morgens op stond zat mijn hoofd helemaal dicht door de brainfog.
Dat komt aanvalsgewijs opzetten.
Afgelopen vrijdag had ik een half uur na het infuus een allergische reactie en heb daarvoor medicatie; 2x per dag 1 tabletje.
Gisteren heb ik veel geslapen want ik ben erg moe.
Spierpijn, griepgevoel en onrustige benen (zodra ik lig) waar ik kriegelig van wordt.

Nu ik zo lees hoe jouw klachten na de infusen eruit zien denk ik toch dat jij a.b. inneemt, of zou het nog steeds de nawerking van de infusen zijn?

Het is soms moeilijk aan te geven waar hem nu precies de verschillen zitten omdat wij anders/voorheen ook last van dit soort klachten hadden.

Voor de zekerheid heb ik Probiotica besteld, die is net bezorgd.
De arts had het over Yakult maar daar zit weer suiker in, dus daar blijf ik maar vanaf.

Vanmiddag heb ik wat info gelezen over de vermeerdering van bacteriën.
De celdeling is na 20 mintuten klaar en dan heb je 2 bacteriën, na 20 minuten zijn het er 4, daarna 8 en ga zo maar door.
Na enkele uren zijn het er 1 miljoen.
Mocht, na welke a.b. kuur dan ook, nog maar 1 kreng blijven leven vermeerdert die zich in zo'n snel tempo dat je binnen de kortste keren wel weer op het oude peil zit :evil: .

Maar goed nog 5 dagen infusen te gaan en daarna aan die mega pillen beginnen.
Hopelijk krijg ik ze weg want ze zijn behoorlijk aan de grote kant.
Normaal breek ik een paracetamol nog doormidden.
14 Juni weer naar de Sint Maartenkliniek.
Jullie horen mij wel weer, ik wens jullie allemaal weer sterkte en alvast een fijne avond.

Groetjes,
Henriëtte :zwaaien:

Jerry
Berichten: 25
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2011 20:03

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Jerry » Vr 24 Jun 2011 1:25

Hallo Henriëtte,

Dat "op en af" klinkt bekend. Al moet ik zeggen dat het bij mij de afgelopen dagen meer "af" dan "op" is geweest, maar goed het was erg fijn om ook weer eens goede momenten te hebben.

Het is idd lastig om aan te geven of de klachten nu het gevolg zijn van een herx, een bijwerking van de AB of van lyme. Als ik de dokter goed begrepen heb, kan de nawerking van het infuus nog zo'n 3 weken aanhouden, dus bijwerking (van het infuus) kan ik bijna van het lijstje strepen.
Ben jij er ook zo mee bezig? Ik betrap mij erop dat ik mij constant afvraag of het nu erger is dan voor de behandeling en of er nu klachten op andere plaatsen bij zijn gekomen etc. etc. Word er erg onrustig van, maar kan het knopje niet uitzetten.

Groetjes,
Jerry

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Vr 24 Jun 2011 15:08

Hallo allemaal,

Jerry, ik heb net nog even terug gelezen en zag dat je momenteel aan de 4e capsuleweek bezig bent.
Dus volgens de uitspraak van de arts nog plus minus 3 weken nawerkingen van de infusen te verwachten?
Dat lijkt me ergens ook logisch want ik vind nog steeds dat ze er tamelijk inhakken.
Ik kan ook niet zeggen dat ik me meestal beter voel en ben sinds de opname in de Maartenskliniek niet meer buiten geweest.
Moe, moe en nog eens moe en ondanks dat ik probeer me daar tegen te verzetten verander ik in de loop van de dag steeds meer in een zombie.
Meer energie krijg ik er tot nu toe niet van.

Het kan ook haast niet anders dan dat de hele situatie ons meer dan ooit bezig houdt.
De vragenlijsten...de neuo.- psych. testen tijdens de opname...je staat weer veel meer stil bij de dingen die je wel/ niet kunt.
Als je al een poos ziek bent begin je (on)bewust je staat van functioneren te accepteren.
Je weet, bij wijze van spreken, niet meer beter of dat je lichaam een grens aangeeft die je telkens moet verleggen.

Als je, je goed voelt Jerry...ga iets leuks doen, probeer te ontspannen.
Als er al verschillen in klachten gaan optreden merk je het van zelf wel.
Per slot van rekening heb je vanaf nu nog 2 maanden te gaan.
In het verloop van de Please Studie passeren nog meerdere malen vragenlijsten en testen en die zullen ook uitkomst geven of zich veranderingen hebben voorgedaan.

Nog 3 dagen infusen te gaan en in tegenstelling tot mijn kamergenote in de Maartens geen problemen met de naald of iets dergelijks, dus nog ff volhouden.
Ik wens jullie allemaal alvast een fijn weekend en zeg tot later.
Groetjes,
Henriëtte :zwaaien:

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Zo 26 Jun 2011 22:08

Hallo allemaal!

Dit is een wel érg lange lap geworden. Ik laat het zo, ik ga niet "polijsten".

Lijn, in de hoop dat je hier nog luistert/leest: blijf gewoon "hier bij ons", zou ik zeggen. Het feit dat je niet meedoet aan de PLEASE studie lijkt me geen reden hier dan maar weg te gaan. Ik ben het helemaal met jou eens, Jerry, dat Lijn's ervaringen hier heel goed passen. Je bent bekend met het PLEASE-traject, je hebt een intake gehad en vooral: medicatie! Weet je, Lijn, dan zou ik ook weg moeten van dit onderwerp. Ik was dan wel studienummer 001, maar dat is alweer ruim 9 maanden geleden en ik doe dus eigenlijk ook niet meer mee. Maar ik word nog wél behandeld en dat is toch ook niet onbelangrijk om te weten voor de mensen die nú aan de studie-medicatie zitten of nog moeten beginnen. Dat ze weten dat een vervolg traject voorhanden is als het niet goed blijkt te gaan. Dat is een geruststellende gedachte, toch? Daarnaast, als een onderwerp je interesse heeft, mag je daar toch op reageren? Ervaringen uitwisselen is juist het doel (en het fijne) van een forum. Wat doet het "kopje" er dan toe?

Ik heb van alles terug zitten lezen en kwam op jouw vraag of je nog een brief zou moeten
schrijven naar de internist in Nijmegen. Ik zou dat zeker doen, maar dat is mijn mening, hoor. Je zou op een vriendelijke toon kunnen bedanken voor de kopie die ze jou stuurde van
haar bevindingen die naar je huisarts gingen. Dan zou je vervolgens gewoonweg kunnen vragen waarom ze AB voor zo'n lange tijd heeft voorgeschreven, wat de indicatie daarvoor is omdat dat je niet helemaal duidelijk is. Ik heb het gevoel dat je dan iets kunt afsluiten voor
jezelf en daar ben ik altijd vóór. Piekeren moeten we vaak vanzelf al, een brief zou je
misschien helpen even je hart te luchten en je kunt het vriendelijk houden. Je schreef ook
over je werk en Arbo-arts, ik ben het helemaal met Jerry eens (ik word vervelend, he Jerry?)
dat je je in eerste instantie een beetje op de vlakte zou kunnen houden. Toen bij mij de
eerste bedrijsarts op bezoek kwam (aug. 2009) was er nog geen diagnose, die kwam pas in
september. De tweede bedrijsarts, ergens in 2010 was een studie waard, daar kun je zó een
film over maken/boek over schrijven, een Oscar en een Bestseller, gegarandeerd. Ook en juist bedrijfsartsen moeten op de hoogte zijn van nieuwe ontwikkelingen en hun vakliteratuur bijhouden. Nou, deze was vooral bezig met zichzelf bijhouden, zwaaide met zijn Rolex en had het over zijn auto's, nou ja, niet te filmen...of juist wel. Geen belangstelling voor Lyme en hij heeft voor heel wat problemen gezorgd. In ieder geval zou ik Jerry's advies volgen en trouwens, je hebt nauwelijks een diagnose, toch? Je loopt rond met een pak AB, bent in een UMC geweest enz. Laat ze maar fijn zelf uitzoeken wat ze te weten willen komen over jou. Je weet het zelf niet eens, erg genoeg. Toch had ik de indruk dat je (nog) werkt, zo klonk je wel. En nog wel in de gezondheidszorg, hoe doe je dat in vredesnaam, Lijn? Of ben je coördinator of een combinatie? Want je had het ook over je beeldscherm en je slechte zicht. Ben je al ziek gemeld of gedeeltelijk misschien? Het klinkt niet verkeerd als ze met je willen praten, samen een oplossing zoeken, voorkómen dat je straks misschien arbeidsongeschikt wordt verklaard. Een afwachtende houding kan geen kwaad, laten zij eerst hun zegje maar doen. Over mijn arbeidsongeschiktheid heb ik ook nog wel een verhaal te schrijven, later maar eens.

Henriëtte, mijn rolstoel. Ja, die kwam met Lyme, want met mijn rug is gelukkig niets mis, laat ik dat vooral niet vergeten te melden. Het is vreemd gegaan bij mij. In tegenstelling tot wat ik vaak lees -hier en op andere plaatsen- hoefde ik niet op zoek naar een diagnose. Of ik er daardoor beter voor heb gestaan waag ik achteraf te betwijfelen. Pas sinds het eerste contact met Nijmegen kreeg ik eindelijk weer wat hoop. Een diagnose krijgen betekent niet automatisch dat alles dan op rolletjes loopt...zucht.
Enfin, ruim twee jaar geleden belandde ik op Spoedeisende Hulp met een vermoedelijke TIA. In de jaren daarvoor had ik vaak en veel (toen nog onduidelijke, nu niet meer) klachten, soms ernstige. De neuroloog vertrouwde het niet en wilde mij opnemen, omdat de kans op een CVA bestond. Ik wilde niet worden opgenomen, ik wilde sowieso nóóit meer wáár dan ook worden opgenomen...maar dat is een heel ander verhaal, nu even niet belangrijk.
Ik was volledig bij mijn positieven en na overleg en nadenken besloot ik dat ik het Reinier niet kon aandoen hem op te schepen met mij als er zoiets zou kunnen gebeuren. Het was vroeg in de avond en zo de nacht ingaan thuis.. Nou ja, uiteindelijk werd ik opgenomen, want ik begreep dat het niet anders kon. Na 6 dagen en ontelbare onderzoeken werd ik ontslagen en gingen de onderzoeken poliklinisch verder. Drie maanden na de opname sprak de neuroloog dat er maar één diagnose kon zijn: Ziekte van Lyme. Huh??
Ik weet dat veel mensen zullen denken: 'nou, dat ging makkelijk!' omdat ik weet hoeveel mensen zoeken naar iemand die die diagnose wil/durft te stellen. Aan die mensen zou ik willen zeggen dat dat zo'n beetje het enige was wat "makkelijk" lijkt, maar dat dat niet zo bleek te zijn. Het is nóóit makkelijk! Ik moet bekennen dat ik niets, of nauwelijks iets wist over Lyme. Ik kreeg 1 maand doxycyline en daarmee ging de neuroloog al buiten het CBO-boekje. Het werkte totaal niet, maar meer kon er niet worden gedaan.

Ik was al begonnen mij te verdiepen in het Lyme mysterie en intussen ben ik, net als de meesten van onze lotgenoten (zo niet allemaal!) misschien wel deskundiger dan de doorsnee arts. Tja, vals bescheiden ben ik ook al niet, vrees ik. Maar het is toch zo? Ik denk dat de meesten van ons heel precies weten wat Lyme inhoudt, ja toch? Mijn huisarts vertelde dat tijdens zijn studie (hij studeerde in de jaren 70, in het Radboud, jawel!) "onze" bacterie nog niet werd behandeld, wel die van syphillis die op Borrelia lijkt en waarbij de eerste Herxheimer meldingen werden opgetekend. Dat kan natuurlijk kloppen, AIDS b.v. werd ook pas in de jaren 80 daadwerkelijk bestudeerd. Enfin, neuroloog zegt: de bacterie is dood! Ik: dat zegt ú niet, dat zegt het CBO. Kon-ie niet ontkennen. Ik had eigenlijk met hem te doen, zoals ik te doen heb met al die onmachtige artsen die misschien wel willen, maar niet mógen helpen -regels. Ze zullen het ongetwijfeld soms bar moeilijk hebben met aan de ene kant hun afgelegde eed en aan de andere kant hun mens-zijn. Ik benijd ze niet. Ik wilde van jongs af aan al arts worden, heb uiteindelijk op latere leeftijd een totaal andere studie gekozen, maar nooit mijn interesse in geneeskunde verloren.

Wat ben ik toch een ster in afdwalen! Verder dus. Paar maanden na de AB, zienderogen achteruitgaand, stelde neuroloog revalidatie voor. Ik was intussen zo ontzettend uitgeput, lichamelijk en geestelijk, dat ik gewoon akkoord ging maar wel met in mijn achterhoofd: waarvan moet ik revalideren dan? De revalidatie-arts (het was toen januari 2010) onderzocht me langdurig van top tot teen, ieder spiertje bij wijze van spreken en zei toen dat er niets te revalideren viel want "er was niets om mee te werken". Leuk, wat dan? Ze stond open voor discussie en we besloten tot toch maar fysio- en ergotherapie, de eerste om te proberen wat kracht terug te krijgen en de tweede om te leren omgaan met beperkingen. Na een aantal weken al bleek dat er met fysio inderdaad niets te bereiken viel. Maar de ergotherapeute en ik begonnen aan een programma waarbij ik stelde dat ik pas zou gaan accepteren als ik wist WAT ik moest accepteren. Dat vond ze een gezond uitgangspunt en zo liep ik na een paar maanden de straat heen en weer..met losse handen...! Achteraf denken we dat het beest (want zo noemen wij de bacterie en die naam verdient-ie ook!) toen lange tijd had geslapen en op een dag weer ontwaakte, want opeens ging het snel bergafwaarts.
Toen kwam de rolstoel om de hoek omdat ik het zó verschrikkelijk moeilijk had met niet meer naar buiten kunnen. Nou is de binnenstad van Delft ook niet echt "buiten", maar altijd nog beter dan binnen. Rollator en krukken kwamen erbij, oefenen. Rollator deed me ontzettend denken aan oude vrouwen/mannen, gebogen over dat ding, ik kón het niet. Krukken zag ik wel zitten, want dat kan van alles betekenen. IJdel? Misschien wel, maar je raakt al zoveel kwijt, ik vond het geen misdaad een beetje ijdel te zijn. Geen goed woord, denk ik. Schaamte? Ook wel. Maar vooral worstelde ik met het verlies van mijn onafhankelijkheid, die was en is zo verschrikkelijk belangrijk voor mij. En: ik wil pas accepteren als ik weet wát ik moet accepteren, zoals gezegd.

Ach, de rest is bekend: in september 2010 via Vlissingen naar prof. K. in het Radboud, moest wel in de rolstoel, hoewel het ding niet mee hoeft in de auto want in het ziekenhuis staan ze klaar. Maar nog steeds staat het kreng hier in huis, ongebruikt. Jij schreef ook al over (on)bewuste aanpassingen: ergens onderweg heb ik me er blijkbaar bij neergelegd dat ik liever binnen blijf dan zichtbaar invalide buiten in een rolstoel zit. In de Maartenskliniek zie je niet anders, dus daar heb ik geen moeite mee. Hier thuis kan ik uit de voeten, maar de kaarsrechte, bijna militaire houding waar Reinier ooit op viel (samen met mijn "dikke, dansende paardenstaart") ben ik wel kwijt. De houding dan, de staart is er nog. Goh, ik weet het niet; het is onbewust bij me binnen geslopen, denk ik. Nu, met de zware AB kuur, ben ik er beroerd aan toe, maar ik weet nu in ieder geval hoe het komt. En, Jerry, inderdaad kun je dan zo intens genieten als je je -hoe kort soms ook- wat beter voelt. Misschien kom ik op een dag wel weer buiten, maar of de dagen van even oversteken naar mijn geliefde Groot-Brittannië ooit weer terugkeren...? Ik ben een rusteloos mens en ik voel me thuis daar, vooral in Wales. Reed daar met het grootste gemak in m'n eentje naar toe. Het valt me soms zó zwaar, want die rusteloosheid zit in mijn karakter en daar kan ik nu niets mee. Rein heeft dat altijd begrepen en begrijpt daarom ook dat ik het nu en dan, naast de lichamelijke klachten, zwaar heb.
Genoeg. Duidelijk woord in onze taal.

Jerry, ik hoop zo voor je dat je "echte" medicijnen slikt, het lijkt er in ieder geval wel op als ik je klachten zo lees. Nu jij nog, Henriëtte. Laten we elkaar alsjeblieft op de hoogte blijven houden hoe het gaat. Ben ook erg benieuwd naar Marianne. En kijk, belangstelling van Kune! Dank je wel daarvoor. Zal ik me nog een keer verontschuldigen voor deze lange lap? Nee, he? Je kunt er tenslotte zelf voor kiezen het te lezen of niet.
Ik voelde me nu even in staat ervoor te gaan zitten en het lucht nog steeds op als je dingen eruit gooit. Wie het helemaal leest: dank voor het "luisteren".

Henriëtte, het overlevingsmechanisme van onze bacterie is uniek, daarom ie-ie ook zo moeilijk om zeep te helpen. Deze deelt zich niet zoals een normale bacterie (was dat maar waar, dan hadden we hem allang de nek omgedraaid). Ik zal wat gegevens daarover voor je verzamelen, goed?

Lieve mensen, als altijd wens ik ons allemaal alle goeds. Ja, mezelf ook!
Tanden op elkaar, en laten we in vredesnaam proberen het vol te houden met z'n allen!
Veel groeten
Lynn

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Ma 27 Jun 2011 12:10

Hoi, hoi,

Lig ik vannacht (weer eens) wakker en dan passeert er zo van alles en nog wat de revue, jullie kennen dat wel. Bedacht ik dat ik een heel verhaal heb geschreven gisteren over mijn rolstoel. Nou ja...iets... :roll: maar niet heb verteld waarom ik dat ding nodig heb of lijk te hebben.
Ik kan in huis redelijk uit de voeten, thuis is veilig. Maar omdat mijn benen soms zonder waarschuwing onder me weg vallen -net als mijn linkerarm, maar daar val je niet van om- is het een waagstuk geworden om te lopen. Je weet nooit hoe lang je het volhoudt, daarom leek een rollator een goed idee. Daar kun je op gaan zitten als het plotseling niet meer zou gaan. Op een gegeven moment gebeurde het zó vaak dat ik omviel omdat óf mijn benen het begaven, óf ik mijn evenwicht verloor, te vaak. Vandaar o.a. de rolstoel en door de zorg om het feit dat een mens geisoleerd raakt als je niet buiten komt. Nou, met dat laatste heb ik niet veel moeite, ik heb sowieso een beetje een kluizenaars natuur.
Enfin, het klinkt allemaal simpel, maar jullie begrijpen wel dat het dat om de d** :cry: **r niet is! Ik heb een boze bui, merk ik. Het wordt warm en dan zwelt alles ook nog eens op, vooral mijn enkels (gewrichtsontstekingen). Ach, ach, ik heb echt m'n dag niet, vrees ik.

Overigens maakt dit forum ook aan mezelf ook duidelijk dat ik tóch moet blijven uitgaan van de hoop dat ik op een dag weer de deur uit zal kunnen. Daar moet je hier eerst een heel parcours voor afleggen, tja Delft, binnenstad=portiekwoning, wel een ruim appartement van drie verdiepingen, klinkt raar, maar dit is Delft! Trap of lift naar beneden, waar een gemeenschappelijke ingangsdeur is en dan sta je pas buiten. Dat is al een waagstuk op zich.

Zie je wel dat het helpt? Dingen eruit gooien? Zo krijg je dingen duidelijk die je van binnen al wist, maar toch hardop moet uitvogelen. Dat stop je soms weg omdat het allemaal veel te veel lijkt. Best egoïstisch, ik besef het, maar toch bedank ik jullie voor dit forum :!:

Liefs,
Lynn


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 0 gasten