Wat echte lymespecialisten vinden

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
WillemT
Berichten: 399
Lid geworden op: Do 4 Okt 2007 18:06

Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor WillemT » Di 15 Mei 2012 11:45

Het onderstaande is een vertaling van een artikel dat is gepubliceerd in september 2011 in de Lancet, een één van de meest vooraanstaande medische tijdschriften ter wereld.
http://www.thelancet.com/infection
De auteurs (allen ervaren medische onderzoekers op het gebied van de ziekte van Lyme) geven hun persoonlijke opvattingen, die zij zeer grondig documenteren met 70 bronvermeldingen. Deze lijst heb ik niet opgenomen; die is te vinden in het oorspronkelijke artikel. Dat laatste geldt ook voor de vermelding van de activiteiten van de auteurs op allerlei medisch gebied en de eventueel daaruit voortvloeiende belangenconflicten.
Wat beschreven wordt heeft in de eerste plaats betrekking op de situatie in de VS maar is zeker ook van betekenis voor Europa.
Als opmerking wil ik graag kwijt dat het hier niet over mijn persoonlijke mening gaat, misschien bespaart me dat reacties die zich tegen mijn persoon richten .


Antiwetenschap en ethische zorgen in verband met publieke acties betreffende lymeziekte
Paul G Auwaerter, Johan S Bakken, Raymond J Dattwyler, J Stephen Dumler, John J Halperin, Edward McSweegan, Robert B Nadelman, Susan O'Connell, Eugene D Shapiro, Sunill Ksood, Allen C Stteere, Arthur Weinstein, Gary P Wormser

Publieke actie betreffende de ziekte van Lyme is een in toenemende mate een belangrijk onderdeel van een anti-wetenschap beweging die zowel de virale oorzaak van AIDS als de voordelen van vaccins ontkent en die onbewezen (soms gevaarlijke) alternatieve medische behandelingen ondersteunt. Sommige activisten portretteren de ziekte van Lyme, een geografisch beperkte door teken overgebrachte infectie, als een ziekte die verraderlijk, alom aanwezig, moeilijk te diagnosticeren en bijna niet te genezen is; zij zijn ook van mening dat de ziekte hoofdzakelijk niet-specifieke symptomen heeft die uitsluitend behandeld kunnen worden door langdurig antibioticagebruik en andere onorthodoxe niet gevalideerde methodes.
Op dezelfde wijze als andere anti-wetenschap groepen, hebben deze activisten een verzameling gecreëerd van pseudowetenschappelijke en alternatieve behandelaars, research en publicaties. Deze groepen hebben de publieke protesten gecoördineerd, tegenstanders beschuldigd van zowel corruptie als samenzwering en aansporingen gedaan te proberen door wetgeving om evidence- based en peer-reviewed medische wetenschap omver te werpen. De handelingen van sommige activisten, medische behandelaars en commerciele organisaties vormen een bedreiging voor de volksgezondheid.

Inleiding.
In de loop der tijden is de geneeskunde vaak, en niet ten onrechte, het doelwit geweest van openbare afkeuring en achterdocht vanwege de vele misstanden zoals onkunde en onwerkzaamheid, een elitaire en exclusieve opstelling, nutteloze dogma's en modieuze kwakzalverij, en een zekere mate van commerciële laissez-faire .
Maar de professionele geneeskunde heeft zich ontwikkeld door het omarmen van wetenschappelijke en statistische methodes, waardoor de effectiviteit van de medische zorg in de twintigste eeuw revolutionair is vooruitgegaan. De critici van de geneeskunde hebben zich echter ook ontwikkeld. Tegenwoordig zijn er diverse groepen activisten, die een platte achterdocht tegen de moderne geneeskunde gemeen hebben.
In zijn boek Denying AIDS schreef de psycholoog Seth Kalichman over dergelijke activisten “Zij zijn uiterst sceptisch over de wetenschap en wantrouwen de overheid en grote bedrijven. Sommige van hen zijn duidelijk misleid en anderen lijken de zotte overtuiging te hebben dat zij alles begrijpen van wat er te weten valt...” Hij schreef over mensen die ontkennen dat AIDS door een virus wordt veroorzaakt. Hij zou op vergelijkbare wijze hetzelfde hebben kunnen schrijven over andere anti-wetenschappelijke bewegingen zoals fanatieke anti-vaccinatie activisten en zij die onbewezen alternatieve therapieën propageren.
Een belangrijk voorbeeld van de anti-wetenschap beweging zijn de actiegroepen die zich bezighouden met bepaalde aspecten van de ziekte van Lyme.
Ter wille van deze “Personal view” betrekken wij bij deze anti-wetenschappelijke opvattingen ook het propageren van pseudowetenschap en wetenschap die weinig geloofwaardigheid heeft of waaraan het ontbreekt aan geldigheid als gevolg van fundamentele gebreken in de opzet of het niet reproduceerbaar zijn van uitkomsten.
Gedurende twintig jaar hebben hebben veel Lyme activisten de ziekte van Lyme, een door teken overgebrachte ziekte, afgeschilderd als een verraderlijke, alom aanwezige, moeilijk te diagnostiseren en vaak ongeneeslijke ziekte, die hoofdzakelijk niet-specifieke symptomen zoals chronosche vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn en cognitief disfunctioneren, die uitsluitend behandeld kan worden door maanden- of jarenlang gebruik van antibiotica.
Zoals dat ook met andere anti-wetenschap groepen het geval is, hebben sommige lyme activisten een parallel universum gecreëerd van pseudo-wetenschappelijke behandelaars, research, publicaties en congressen. Ze hebben publieke protesten georganiseerd en beschuldigingen van corruptie en samenzwering geuit, vielen anderen lastig in sommige gevallen met doodsbedreigingen. Zij ondersteunden pogingen om door middel van wetgeving de evidence-based geneeskunde en peer-reviewed wetenschap uit te schakelen.
Aan politici, de media en het publiek wordt het onderscheid te maken tussen de wetenschappelijke feiten en de pseudowetenschappelijke. Velen beschouwen beide als even waar om zo doende fair en evenwichtig te zijn.
Wanneer dergelijke ongepaste en kritiekloze afwegingen plaats vinden, is het gevolg dat het publiek en vertegenwoordigers van de overheid het toepassen van zeer ongebruikelijke en soms gevaarlijke therapieën en theorieën, onbewust accepteren en zelfs actief ondersteunen.

De infectie die duizenden protesten veroorzaakte.
De ziekte vanLyme is een bacteriële infectie die wordt veroorzaakt door Borrelia burgdorferi sensu lato (hieronder vallen B burgdorferi, B afzelii, B garinii en andere soorten) en die wordt overgedragen Iodes teken. De infectie is niet dodelijk, is niet overdraagbaar van mens op mens, reageert op antibiotica en heeft een beperkte verspreiding zowel geografisch als per seizoen De meest voorkomende klinische manifestatie is een karakteristieke huidafwijking (erythema migrans) die verschijnt op de plaats van de tekenbeet. Binnen een aantal weken ontwikkelen sommige niet behandelde patiënten afwijkingen van het zenuwstelsel (bijv. meningitis of aangezichtszenuwverlamming) of hartklachten (bijv. hartblok); na een aantal maanden kan zich arthritis ontwikkelen, vaak in het kniegewricht. Behalve deze objectieve klinische manifestaties hebben sommige patienten ook subjectieve klachten, die het vaakst optreden tijdens de beginperiode van de infectie. Deze symptomen omvatten vermoeidheid, gewrichtspijn, zenuwpijn, hoofdpijn, stijve nek en concentratieproblemen; deze symptomen vaak voor bij infecties en niet-infectueuze aandoeningen.
De Infectious Diseases Society of America (IDSA) is een beroepsorganisatie met meer dan 9000 infectiologen heeft evidence based richtlijnen gepubliceerd voor de verschillende vormen van de ziekte van Lyme en ook voor veel andere infectieziekten.
Op basis van gepubliceerde peer-reviewed onderzoeken adviseert de IDSA richtlijn een behandeling met antibiotica gedurende 10 tot 28 dagen, afhankelijk van de aard van de ziekteverschijnselen.
De aanbevelingen komen overeen met andere richtlijnen die onafhankelijk door Europese specialistenorganisaties en – groepen zijn ontwikkeld. De objectieve klinische verschijnselen verdwijnen (bijv. erythema migrans) of tonen verbetering gedurende de behandeling (bijv. artritis).
Een extra behandeling is in het algemeen niet noodzakelijk, maar een herhaling van de therapie kan in enkele gevallen toegepast worden.
De subjectieve manifestaties die er mee gepaard gaan, zoals vermoeidheid, verbeteren vaak maar verdwijnen niet helemaal bij het beëindigen van de behandeling met antibiotica. Uit klinisch onderzoek is gebleken dat het verlengen van de behandeling met antibiotica het verdwijnen van dit soort symptomen niet versneld.
Vier dubbelblinde, gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde onderzoeken gesponsord door de NIH (National Institute of Health) zijn uitgevoerd om uit te zoeken of aanhoudende (langer dan 6 maand) subjectieve symptomen verbeterden door een her-behandeling met antibiotica na voorafgaande standaard behandelingen met orale of intraveneuze toediening wegens de ziekte van Lyme. Uitkomsten van de twee grootste studies gaven aan nadat geen verbetering optrad na her-behandeling met antibiotica gedurende 90 dagen. De resultaten van de beide andere studies leverden hoogstens enig twijfelachtig bewijs van een verbetering.
Geen van de onderzoekers van de vier studies vond dat eventuele twijfelachtige voordelen van extra antibioticagebruik opwogen tegen de risico's. De risico's bleken aanzienlijk te zijn zoals bleek bij twee kleinere studies (bijv. ziekenhuisopname als gevolg van bloedvergiftiging via de catheter bij intraveneuze toediening). In overeenstemming met deze resultaten was ook het feit dat er ook geen microbiologisch bewijs was voor de blijvende aanwezigheid van B burgdorferi ondanks grondig onderzoek van diverse monsters lichaamsvocht waaronder kweek en moleculaire diagnostiek. Niettemin geloven veel activisten dat patiënten van wie de objectieve verschijnselen verdwenen zijn na behandeling met antibiotica, nog steeds chronisch geifecteerd zijn met B burgdorferi.
Hoewel er geen wetenschappelijk bewijs voor is, hebben sommige activisten gedurende de laatste 20 jaar het geloof verkondigd dat de ziekte van Lyme invaliderende subjectieve gevolgen kan zelfs als objectieve aanwijzingen voor de ziekte ontbreken. Zij geloven ook dat diagnostische testen voor inwendige manifestaties van de ziekte van Lyme vaak vals-negatief zijn en dat behandeling met antibiotica gedurende maanden of jaren nodig is om de symptomen van de ziekte te onderdrukken , die ondanks die behandeling dikwijls terugkeren.
Het gevolg is dat sommige personen met medisch niet te verklaren symptomen en anderen met goed aantoonbare andere kwalen de diagnose ziekte van Lyme kregen of bij zichzelf stelden, zonder dat dit door laboratorium onderzoek bevestigd werd. (zie tabel 1).

Tabel 1.Theorieën over de ziekte van Lymeziekte die niet bewezen zijn of bewezen onjuist zijn.
Epidemiologie.
Sexueel overdraagbaar
Niet geografisch beperkt
Klinische aspecten en uitkomsten
De meeste patiënten hebben uitsluitend subjectieve symptomen
Ongeneselijke ziekte wanneer niet zeer snel behandeld
Veroorzaakt autisme, Morgellons ziekte, multiple sclerose, ziekte van Parkinson, ALS, suicidaal gedrag, aantasting van het immuunsysteem, geboortedefecten, ziekte van Alzheimer.
Patiënten hebben meestal verscheidene co-infecties zoals van Bartonella, Babesia, Mycoplasma, Chlamydia en Anaplasma
Pathobiologie
Borrelia burgdorferi is intracellulaire ziekte verwekker, die antibiotica resistente cysten vormt en neurotoxines produceert.
Diagnostische testen
Serologische testen zijn waardeloos bij inwendige manifestaties van de ziekte van Lyme
IgM test is geschikt voor het aantonen van de ziekte van Lyme bij een langere ziekteduur
Serologie heeft een lagere sensitiviteit voor het aantonen van de ziekte van Lyme bij vrouwen dan bij mannen.
Behandeling
De gebruikelijke doses en duur van behandeling met antibiotica is onvoldoende. Een open-eind behandeling met meerde antibiotica is noodzakelijk.
Combinaties van antibiotica zijn nodig voor het vernietigen van B Burgdorferi


Gelovende dat zij chronisch geïnfecteerd waren, vormden deze personen ondersteuningsgroepen en zochten behandeling bij “Lyme Literate medical doctors”(LLMD's), artsen die zich specialiseren of claimen experts te zijn in de diagnose en behandeling wat wordt genoemd chronische ziekte van Lyme. Het eindresultaat is dat dat er voor veel patienten die een langdurige behandeling krijgen geen overtuigend bewijs is dat ze ooit een infectie met B burgdorferi hebben gehad. Niet door hun ziektegeschiedenis (soms zijn ze nooit in aanraking geweest met teken, noch in een endemisch gebied geweest, noch enig objectief verschijnsel dat op de ziekte van Lyme wijst), niet door lichamelijk onderzoek, niet door de uitkomsten van laboratoriumonderzoek. Sommige LLMD's menen zelfs dat bij kinderen met autisme een infectie met
B burgdorferi de oorzaak van hun ziekte is.
In de late jaren 90 beschuldigden sommige activistische groepen en LLMD's academische wetenschappers en ambtenaren van volksgezondheid van het bewust onder-rapporteren en diagnosticeren van de ziekte van Lyme. Wanneer ziektekostenverzekeraars weigerden te betalen voor langdurige behandelingen, dan werd deze weigering vaak toegeschreven aan artsen, die betaald zouden worden door de verzekeringsmaatschappijen in plaats van aan de afwezigheid van betrouwbaar medisch bewijs dat de diagnose en de langdurige behandeling ondersteunt.
Andere onderzoekers werden beschuldigd van financiële belangenverstrengeling voortkomend uit toepassingen van octrooien, uit het gebruiken overheidsbeurzen of fondsen van farmaceutische bedrijven.
De beschuldigingen kregen uiteindelijk aandacht van het Congres. Tijdens een hearing door de Senaat in 1993 beschuldigde een LLMD "een kerngroep van universitaire onderzoekers van de ziekte van Lyme onwetenschappelijk en onethisch te handelen. Zij werken samen met overheidsinstellingen om de agenda van bijeenkomsten waarbij naar samenwerking wordt gestreefd, bij voorbaat te ontregelen. Zij hebben gewerkt aan het uitsluiten van diegenen met andere opvattingen. Zij gedragen zich zo omdat zij persoonlijk of professioneel voordeel nastreven.”
Echter er werd geen bewijs geleverd voor deze beschuldigingen en er werd door de senatoren in de commissie ook niet naar gevraagd.
In 2000 kregen activisten enkele congresleden zo ver een onderzoek in te stellen de federale onderzoekprogramma's van de CDC( Central for Disease Control and Prevention) and the NIH (National Institute of Health). De Algemene Rekenkamer (GAO) vond geen bewijs voor belangenverstrengeling, wraakneming, intimidatie van artsen of wetenschappelijke fraude.
Meer recent, bedreigde Richard Blumenthal, destijds procureur-generaal van Connecticut en al heel lang supporter van lyme-activisme, de IDSA met vervolging wegens overtreding van anti-trustwetgeving na het verschijnen van de herziene IDSA richtlijn voor de ziekte van Lyme.
Het feit dat deze richtlijn, die vrijwel niet afweek van de vorige IDSA richtlijn 2000, vrijwillig op te volgen aanbevelingen bevat, werd genegeerd. Blumenthal beweerde dat de auteurs van de richtlijn “overladen waren met belangenconflicten ”, maar weigerde ook maar één van deze belangenconflicten te noemen en ook om aan te geven op welke wijze deze de aanbevelingen zouden hebben kunnen beïnvloeden. Zijn acties werden alom veroordeeld door zowel artsen als juristen, omdat federale rechtbanken al in eerder stadium hadden bepaald beroeps richtlijnen een medische aangelegenheid zijn en geen wettelijke.
Het Blumenthal onderzoek resulteerde in het instellen van een onafhankelijke medische commissie (nauwkeurig gecontroleerd op belangenconflicten) om na te gaan of de IDSA aanbevelingen passend waren. Na een uitgebreide review van het wetenschappelijk bewijs, concludeerde de de commissie dat de IDSA richtlijn voor de ziekte van Lyme nauwgezet en passend was.

Bewezen en beweerde onethische activiteiten van sommige LLMD's
Sommige LLMD's, ondersteunende organisaties voor patiënten en bepaalde diagnostische laboratoria hebben banden met elkaar, wat potentieel tot belangenverstrengeling leidt voor die LLMD's in hun verschillende rollen als adviseurs, persoonlijk behandelend arts en ontvangers van subsidies van activistische organisaties. Veel van deze artsen worden vertegenwoordigd International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), gevestigd in Maryland US. Twee van de meest luidruchtige activistische patiëntenorganisaties zijn de Lyme Disease Association (LDA)in New Jersey en de California Lyme Disease Association (CALDA), USA.
Verscheidene artsen leden van ILADS (waaronder huidige vroegere bestuursleden) zijn veroordeeld door medische tuchtcolleges of officieel berispt door federale instellingen (tabel 2). Andere LLMD's zijn veroordeeld door staats- of federale rechtbanken in samenhang met hun ethische en professionele geloofwaardigheid. (tabel 2).

tabel 2 Voorbeelden van professionele en juridische kwesties m.b.t. LLMD's
Huidige of voormalige ILADS bestuursleden
Wetenschappelijk wangedrag. Uitgesloten van het verkrijgen research subsidies van NIH.
Ontslagen als medewerker van universiteit wegens wetenschappelijk wangedrag
Veroordeeld door medisch tuchtcollege.
Andere LLMD's
Veroordeeld wegens het verkopen van medische apparatuur en geneesmiddelen wegens een niet-bestaande lyme epidemie.
Gevangenisstraf wegens het veroorzaken van de dood (doodslag) van een patient als gevolg van het geven van injecties met bismuth.
Veroordeeld wegens ziektekostenverzekeringsfraude.
Veroordeling wegens samenzwering, fraude via mail en internet en witwassen.
Veroordeeld door medisch tuchtcollege voor het toedienen per infuus van H2O2 (waterstofperoxide)
Gevangenisstraf wegens belastingontduiking in verband met twee lymeklinieken
Een officiële waarschuwing van de FDA wegens het gebruik van veterinaire geneesmiddelen voor mensen.
Veroordeling door medisch tuchtcollege wegens het stellen van diagnose en het behandelen van patiënten wegens de ziekte van Lyme zonder hen te onderzoeken


Zo werd bijvoorbeeld een dokter in Kansas veroordeeld tot gevangenisstraf wegens het veroorzaken van de dood van een patiënt als gevolg van het toedienen van bismuth injecties tegen de ziekte van Lyme. An LLMD in Georgia werd aangeklaagd wegens het behandelen van patiënten voor de ziekte van Lyme met dinitrofenol, een giftige stof die al meer dan 50 jaar verboden is in de US voor medische toepassingen. Hij werd geschorst door het medisch tuchtcollege na de aanklacht, en werd ook veroordeeld tot 5 jaar voorwaardelijk wegens fraude ten nadele van verzekeringsmaatschappijen van een bedrag van $650000.
In 2007 werd een LLMD in New Jersey veroordeeld tot een gevangenisstraf van 41 maand wegens belastingontduiking in verband met de exploitatie van twee klinieken voor de ziekte van Lyme. In Connecticut werd een arts, tevens adviseur van de Lyme groep “Turn the Corner Foundation” officieel berispt en beboet met twee jaar voorwaardelijke ontzegging wegens het stellen van de diagnose Lyme bij kinderen zonder deze gezien te hebben en wegens het ten onrechte voorschrijven van antibiotica. Hij is in hoger beroep gegaan waarbij de kosten worden gedragen door Lyme activisten.

Niet gevalideerde laboratoriumtesten.
Ondanks waarschuwingen van de US FDA (Food and Drug Administration) en de CDC over de potentiele onbetrouwbaarheid van niet gevalideerde testen op de ziekte van Lyme, blijven veel LLMD's doorgaan met het gebruiken van dergelijke testen. Speciale Lyme laboratoria hebben de voorkeur van sommige LLMD's omdat hun niet gestandaardiseerde test methodes en interpretatie-criteria dikwijls leiden tot meer positieve uitkomsten dan bij andere laboratoria die vertrouwen op gevalideerde methodes. De eigenaar van een dergelijk diagnostisch bedrijf is bestuurslid van ILADS en tevens adviseur van drie Lyme organisaties. Hij was een van de auteurs van de ILADS richtlijn, hoewel de band met zijn bedrijf niet genoemd wordt. Dit laboratorium werd onderzocht door Medicare; in 2001 werd het door de Inspectie Gezondheidszorg (US Federal Office of the Inspector General) op een lijst niet volgens de regels werkende laboratoria geplaatst en een boete van $48000 . Momenteel staat dat laboratorium niet meer op die lijst.
In 2009 kregen een aantal inwoners van Kansas, na een proces gericht tegen een ander Lyme laboratorium, een schadevergoeding van $30 miljoen wegens het niet correct diagnosticeren van deze mensen met de ziekte van Lyme.
Een vroegere voorzitter van ILADS publiceerde positieve resultaten door kweek uit bloed met behulp van een ongebruikelijke kweektechniek bij meer dan 90% van een patiëntengroep, die daaraan voorafgaand een behandeling met antibiotica had gehad. Zijn werk kon niet worden herhaald door anderen en de nieuwe kweekbodem bleek dodelijk voor B burgdorferi te zijn. Twee immunologische testen die de voorkeur hebben van sommige LLMD's om de aanwezigheid van B Burgdorferi aan te tonen resp. de T-cel test en de bepaling van de CD57 cel telling worden beide als onbetrouwbaar beschouwd.

Tabel 3 Vastgestelde problemen met diagnostische testen die worden aanbevolen door sommige LLMD's en Lyme activisten

Lyme Urine Antigen test
Onbetrouwbaar.
CD57 cel telling
Geen specifiek verband met B Burdorgferi infectie.
PCR
Variabele sensitiviteit in plasma, urine en ruggenmergvocht; geen klinische validatie
Flow cytometrie
Geen klinische validatie
Lymphocyten transformatie (LTT)
Lage specificiteit
Geen klinische validatie
Immuno fluorescentie voor L-vormen van Borrelia
Geen klinische validatie
Urine reverse western blot
Geen klinische validatie
Urine dot blot
Geen klinische validatie


De ethiek van propaganda en overtuiging.
In 2005 schreven vertegenwoordigers van de LDA in New Jersey, USA en CALDA in Californië USA een brief aan de directeur van de CDC (Center for Disease Control and Prevention), waarin zij de informatie over de ziekte van Lyme inclusief de waarschuwing over ondeugdelijke diagnostische testen op de website van de CDC kritiseerden. In December 2006 klaagde een congreslid uit New Jersey dat het “onbehoorlijk was van de CDC om de resultaten van de IDSA te benadrukken met uisluiting van anderen”. In deze politieke discussies bevatte de argumentatie van de activisten geen enkele wetenschappelijke onderbouwing.
De leiders van de ILADS claimen dat hun richtlijn nen evidence-based en peer-reviewed zijn, maar ze zijn nooit onderworpen aan een extern peer-review (controle proces) door het tijdschrift waarin ze zijn gepubliceerd als een bijlage. Bovendien, de ondersteuning die zij zelf weergeven bestaat hoofdzakelijk uit anekdotes, dierstudies van twijfelachtige betekenis voor de ziekte bij mensen, ongecontroleerde studies over lange termijn gebruik van antibiotica, hetgeen niet voldoet aan de criteria voor evidence-based geneeskunde. De ILADS richtlijn werd gefinancierd door twee activistische organisaties de LDA in New Jersey en de TurnThe Corner Foundation.
Ondersteuningsgroepen voor de ziekte van Lyme waren oorspronkelijk informatiebronnen voor patiënten en het publiek. Veel van deze groepen hebben zich ontwikkeld tot partizanenorganisaties die onbewezen therapieen en de klinische diensten van hun LLMD adviseurs promoten. Hun leiders lobbyen voor wetgeving om hun opvattingen over de chronische de ziekte van Lyme ingang te doen vinden en LLMD's te beschermen tegen officiële bevoegdheidscommissies (verbod op uitoefening van de geneeskunde W.T), ook geven ze financiële ondersteuning bij klachtprocedures.
Activisten organiseren hun eigen wetenschappelijke bijeenkomsten, publiceren in hun eigen blad en financieren research door LLMD's . Al deze activiteiten hebben geleid tot de creatie van een kader van dokters en activisten met eigen instellingen, research en conferenties, een hardnekkige groep van patienten en onorthodoxe, alternatieve opvattingen over microbiologie, immunologie en farmacologie.
Het geloof in een chronische, verraderlijke epidemie van de ziekte van Lyme, verborgen gehouden voor het publiek door een samenzwering van volksgezondheidsautoriteiten, academische wetenschappers en verzekeringsmaatschappijen heeft in sommige gevallen geleid tot bizar en gevaarlijk gedrag onder activisten. Sommige activisten hebben wetenschappers gestalkt en bedreigd of geprobeerd anderen te vervolgen. Werkgevers en hoofden van faculteiten kregen anonieme telefoontjes waarin beschuldigingen werden geuit over misdaden van personeelsleden. Een activist werd veroordeeld tot opname in een psychiatrische inrichting na het bedreigen van een officier van justitie.
De nieuwste propagandamethode is gebaseerd op film. Eem met flink wat publiciteit omgeven film, getiteld “Under Our Skin” werd onlangs in een vorige uitgave van “The Lancet Infectious Diseases”
zeer kritisch beoordeeld als partisaans, manipulatief, met de teneur van samenzweringen en door een andere criticus “vol van achterdocht, verdachtmakingen en anecdotes; met een minimum aan wetenschap en objectiviteit”

Conclusies
veel individuen die zichzelf presenteren als Lyme activisten en LLMD's hebben ideeën die ze ook promoten waarvoor geen betrouwbaar wetenschappelijk bewijs is. Hoewel het om een klein aantal gaat moet hun invloed niet onderschat worden. Hun onorthodoxe opvattingen en daaruit voortkomende praktijken hebben tot beschadiging en zelfs de dood van patiënten geleid.
Miljoenen dollars zij uitgegeven om hun claims te weerleggen en duizenden uren zij besteed aan valse beschuldigingen, juridische bedreigingen, vragen in het congres en andere vormen van intimidatie. In een tijd dat overbodige uitgaven voor volksgezondheid kritisch worden onderzocht en de wijdverbreide bacteriele resistentie in verband wordt gebracht met overmatig gebruik van antibiotica, is het in het bijzonder belangrijk dat ongegrond gebruik ervan wordt vermeden.
Het is niet waarschijnlijk dat aan deze situatie op korte ttermijn een einde komt. Zoals ook geldt voor andere anti-wetenschapsgroepen, hebben veel Lyme activisten veel geld ter beschikking en ze hebben vaak binding met invloedrijke politici en media. Het langdurig behandelen met antibiotica van de ziekte van Lyme is winstgevend voor LLMD's en het kan patiënten ten onrechte het geruststellende gevoel geven dat ze behandeld worden wegens een chronische ernstige infectie en om die reden geen diagnose en behandeling ondergaan voor andere kwalen. Er is geen gebrek aan zowel nieuwe patiënten als nieuwe activisten. De medisch antropologe Sharon Kaufman schreef dat “informatie technologie heeft de manier waarop kennis en vertrouwen wordt verkregen veranderd”
De meeste mensen vinden tegenwoordig informatie over medische aangelegenheden op het internet en de websites van LLMD's en activisten worden vaak als legitieme en betrouwbare bronnen van informatie beschouwd, wat niet altijd het geval is. Dergelijk misplaatst vertrouwen heeft ook in Europa tot een vergelijkbare situatie geleid, waarbij toenemende druk op autoriteiten wordt uitgeoefend het langdurig gebruik van antibiotica te sanctioneren voor patiënten zonder geloofwaardig bewijs voor de ziekte van Lyme. Dit gebeurt door groepen als de Deutsche Borreliose Gesellschaft en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. Deze ongefundeerde ondersteuning wordt uitgebreid naar, minder voorkomende, door teken overgebrachte infecties ( en naar niet door teken overgebrachte ziekteverwekkers zoals Bartonella).
De conclusie luidt dat activisten door een beroep op de publieke opinie en door politiek lobbyisme er in zijn geslaagd de aandacht af te leiden van de bestaande evidence-based geneeskunde in hun pogingen tot herdefinitie van de ziekte van Lyme te komen.
Er is reden bezorgd te zijn dat zij de volksgezondheid verder in gevaar brengen, tenzij verantwoordelijke artsen, wetenschappers, de vertegenwoordigers van de overheid en de media opkomen voor een evidence-based benadering van deze infectie die is gebaseerd op weten-schappelijke studies van hoge kwaliteit. Veel patiënten die het etiket chronische ziekte van Lyme hebben gekregen zijn tot die diagnose gekomen als gevolg van een inadequate en frustrerende medische behandeling voor symptomen die moeilijk te definiëren zijn. Patiënten die deze diagnose hebben gekregen zouden kunnen overwegen zich tot een arts te wenden met voldoende empathisch vermogen voor een samenhangende, goed te begrijpen beoordeling. Deze arts zou objectief moeten kijken naar alle aspecten van de ziektegeschiedenis, het lichamelijk onderzoek en laboratorium gegevens om tot een beoordeling te komen gebaseerd op het best beschikbare klinische bewijs.

WillemT

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor moon2 » Di 15 Mei 2012 13:52

Tja, er zijn zoveel wetenschappelijke artikelen m.b.t. lyme, door zogenaamde deskundigen.
Er zijn weer wetenschappelijke ook die bovenstaand artikel even hard weerlegd (deels).
Overal zit dan wel weer een kern van waarheid in, terwijl de rest van wat er in die artikelen staat, elkaar dan weer tegenspreekt.

Wel een erg pro IDSA artikel moet ik zeggen, met verder weinig echt wetenschappelijke onderbouwing.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor Martijn » Di 15 Mei 2012 14:36

Het originele Engelstalige artikel "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease" en kritische reacties daarop zijn te vinden op LymeNet Europe:


WillemT
Berichten: 399
Lid geworden op: Do 4 Okt 2007 18:06

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor WillemT » Di 15 Mei 2012 15:03

moon2 schreef:Tja, er zijn zoveel wetenschappelijke artikelen

Het is geen wetenschappelijk artikel. Het is de opinie van een aantal infectiologen met veel kennis (en wetenschappelijke publicaties) over de ziekte van Lyme.

moon2 schreef:Wel een erg pro IDSA artikel moet ik zeggen


Het is vooral anti-ILADS!
Met daarbij veel argumenten!

WillemT

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor moon2 » Di 15 Mei 2012 15:33

allen ervaren medische onderzoekers op het gebied van de ziekte van Lyme


Ze gooien het anders wel over de 'wetenschappelijke' kant, vermomt als mening...zo kan iedereen verhalen de wereld inschoppen, als er maar een titel voor de naam staat word je door het grote gros toch wel serieus genomen.

Pro Idsa = anti ilads

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor moon2 » Di 15 Mei 2012 15:36

Als opmerking wil ik graag kwijt dat het hier niet over mijn persoonlijke mening gaat, misschien bespaart me dat reacties die zich tegen mijn persoon richten


Wat is jouw persoonlijke mening over dit artikel dan Willem?

WillemT
Berichten: 399
Lid geworden op: Do 4 Okt 2007 18:06

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor WillemT » Di 15 Mei 2012 17:07

Het complete artikel (dus niet alleen de samenvatting) is te vinden via de link
http://www.healthunit.org/hazards/docum ... isease.pdf

Voor Moon2:
Naar mijn bescheiden mening verdient een dergelijk uitvoerig gedocumenteerd artikel de volle aandacht op dit forum. Velen zullen van de gemelde feiten bijv. over het doen en laten van LLMD's niet op de hoogte zijn.
Wat ik van ILADS etc. vind is wel bekend en ik ben het dus met de strekking en het overgrote deel van de inhoud (voor zover ik die kan beoordelen) wel eens.

WillemT

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor moon2 » Di 15 Mei 2012 18:30

WillemT schreef:Het complete artikel (dus niet alleen de samenvatting) is te vinden via de link
http://www.healthunit.org/hazards/docum ... isease.pdf

Voor Moon2:
Naar mijn bescheiden mening verdient een dergelijk uitvoerig gedocumenteerd artikel de volle aandacht op dit forum. Velen zullen van de gemelde feiten bijv. over het doen en laten van LLMD's niet op de hoogte zijn.
Wat ik van ILADS etc. vind is wel bekend en ik ben het dus met de strekking en het overgrote deel van de inhoud (voor zover ik die kan beoordelen) wel eens.

WillemT


Bedankt voor de reactie.
Zelf vind ik het artikel juist eenzijdig, op een enkele insteek na, maar dat is dan weer mijn mening.
Wat jij van de Ilads vind, lees ik zelf weinig over, meestal lees ik er even vluchtig overeen, zijn hele discussies....gelukkig met ieder zijn mening.
Maar meestal sla ik die discussies over.



Het is mooi als je een behandeling volgens ilads kan krijgen, mits je weet of het middel niet erger is dan de kwaal, persoonlijk ben ik blij dat deze 'tegenhanger' er is.
Als je volgens de CBO protocollen behandeld word, ben je vaak heel wat minder goed af.

Als voorbeeld neem ik mijn stiefschoondochter (hele mond vol, en ze is bijna van mijn leeftijd), zij is met lyme besmet voor 2 jaar terug (bewezen, groot typisch EM, kop van de teek zat nog vast).

Gelijk volgens ilads behandeld, 6 maand een combi van medicijnen, direct na besmetting.
Daarna geen klachten, helemaal niets dat nog op lyme wees.

Vorig jaar opnieuw besmet, weer typisch EM, ditmaal andere internist, volgens CBO 14 dagen doxy.
Heeft nu chronische neuroborreliose, test de ene x positief (igm), de andere x weer negatief.

Schoondochter van mijn buurman, heeft het ook chronisch, ook behandeld volgens CBO, heel naar.

Toch lees ik (dus geen persoonlijke kennis), dat in sommige gevallen, direct na besmetting ook een CBO behandeling afdoende kan zijn.

Persoonlijk denk ik dat wij niet kunnen oordelen over wat nu goed of niet goed is, er zit een groot grijs gebied tussen, en er is ook in de medische wetenschap niet voldoende kennis aanwezig.

En dat geld niet alleen voor lyme, er zijn zoveel multisysteemaandoeningen, maar ook afschuifdiagnoses voor wanneer de dames en heren medici het allemaal even niet weten.
Denk hierbij aan fibromyalgie,me ,pds, ed.
Als je kijkt naar de symtomenlijsten, ellenlang zijn ze, iedere a-typische vage klacht past erbij...lekker makkelijk, weten ze het niet.. dan krijg je 1 van deze secudaire diagnoses.

Persoonlijk weet ik niet of ik lyme heb (nog in onderzoek,schiet niet op door die CBO protocollen), dus zoek ik mijn info bij elkaar (lastig, als je niet op persoonlijke meningen/aannames af kan gaan en dus echt feiten zoekt), kennis hebben is nodig deze dagen.

En jij Willem, heb jij lyme...of lyme gehad?
Welke behandeling heb jij gevolgd, of word je nog behandeld?

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor Tulipano » Di 15 Mei 2012 19:29

Enkele overwegingen:

Wie durven zich 'echte' Lymespecialisten te noemen?

Oei, 'Allan Steere' :shock:

'.....voordelen van vaccins ontkennen' : Welk vaccin? Voor zover ik weet was er tot nu toe maar een; LYMErix van SmithKline, maar dat was een ramp (google even). De producent loopt nog op vrije voeten rond :shock:, de arts uit Kansas daarentegen werd tot gevangenisstraf veroordeeld!

'....de infectie reageert op antibiotica, heeft een beperkte verspreiding zowel geografisch als per seizoen' :lol:

'Vier gerandomiseerde placebo-gecontroleerde onderzoeken gesponsord door het NIH' : He!? Is het Radboud UMC niet nu pas met met een soortgelijk onderzoek (PLEASE studie) bezig? :oops:

'CDC', 'ISDA' EN 'NIH' 8) Documentaire 'Under our Skin' gezien? Daarin wordt duidelijk dat er diverse vooraanstaande personages uit organisaties zoals de CDC, ISDA en NIH belangenverstrengelingen hadden met producenten van testkits en zorgverzekeraars.

'Long term treatment with antibiotics' : Deze aanpak Is inmiddels ook achterhaald door artsen van ILADS. (zie: 'Cycle Therapy' van J.J. Burrascano).

'Vastgestelde problemen met diagnostische testen gebruikt door sommige LLMD's': OK, maar beschikken de 'echte' Lymespecialisten dan wel over 100% betrouwbare testen die een klinische validatie rechtvaardigen?

'Voorbeelden van professionele en juridische kwesties m.b.t. LLMD artsen' : OK, maar moeten de CDC, ISDA en NIH ook niet eens goed onder de loep worden genomen?

Conclusie: Dat er bij deze ziekte door LLMD's wordt gespeculeerd en financieel wordt geprofiteerd, sluit ik niet uit. Wel ben ik er van overtuigd dat de reguliere, 'echte' Lymeartsen dit ook zullen doen zodra er een nieuw vaccin voor Lyme wordt ontwikkeld door een 'regulier' farmaceutisch concern. Dan zal deze ziekte, ook in z'n chronische vorm, plotseling op grote schaal erkenning krijgen. Waarom vraagt het RIVM haar gecontacteerden anders in de enquete of ze bereid zijn om voor het vaccin te betalen :?:

Een ding is wel opvallend: ILADS en haar LLMD artsen reizen de wereld rond om meer kennis te werven en te verspreiden over deze ziekte. Intussen blijven de 'echte' lymeartsen lekker op hun gat zitten en verroeren geen vin. Ze lachen je hoogstens uit zodra je laat merken dat je jezelf noodzakelijkerwijs ook een beetje in deze rotziekte bent gaan verdiepen.

:( Tulipano

WillemT
Berichten: 399
Lid geworden op: Do 4 Okt 2007 18:06

Re: Wat echte lymespecialisten vinden

Berichtdoor WillemT » Wo 16 Mei 2012 10:44

Tulipano schreef: Daarin wordt duidelijk dat er diverse vooraanstaande personages uit organisaties zoals de CDC, ISDA en NIH belangenverstrengelingen hadden met producenten van testkits en zorgverzekeraars.


Beter lezen Tulipano!

WillemT schreef:In 2000 kregen activisten enkele congresleden zo ver een onderzoek in te stellen de federale onderzoekprogramma's van de CDC( Central for Disease Control and Prevention) and the NIH (National Institute of Health). De Algemene Rekenkamer (GAO) vond geen bewijs voor belangenverstrengeling, wraakneming, intimidatie van artsen of wetenschappelijke fraude.Meer recent, bedreigde Richard Blumenthal, destijds procureur-generaal van Connecticut en al heel lang supporter van lyme-activisme, de IDSA met vervolging wegens overtreding van anti-trustwetgeving na het verschijnen van de herziene IDSA richtlijn voor de ziekte van Lyme.Het feit dat deze richtlijn, die vrijwel niet afweek van de vorige IDSA richtlijn 2000, vrijwillig op te volgen aanbevelingen bevat, werd genegeerd. Blumenthal beweerde dat de auteurs van de richtlijn “overladen waren met belangenconflicten ”, maar weigerde ook maar één van deze belangenconflicten te noemen en ook om aan te geven op welke wijze deze de aanbevelingen zouden hebben kunnen beïnvloeden. Zijn acties werden alom veroordeeld door zowel artsen als juristen, omdat federale rechtbanken al in eerder stadium hadden bepaald beroeps richtlijnen een medische aangelegenheid zijn en geen wettelijke.Het Blumenthal onderzoek resulteerde in het instellen van een onafhankelijke medische commissie (nauwkeurig gecontroleerd op belangenconflicten) om na te gaan of de IDSA aanbevelingen passend waren. Na een uitgebreide review van het wetenschappelijk bewijs, concludeerde de de commissie dat de IDSA richtlijn voor de ziekte van Lyme nauwgezet en passend was.


Overigens vind ik het niet nodig de schrijvers van het stuk te verdedigen.
Kritische reacties en antwoorden zijn in de Lancet te vinden, zoals Martijn al schreef.

WillemT


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Common Crawl [ Bot] en 1 gast