Gesjoemel bij CBO richtlijn

[JeanneD]

Om aanbevelingen in de CBO richtlijn Lymeziekte te onderbouwen wordt er gesjoemeld met wetenschappelijke studies. post sept 23
http://www.lymeneteurope.org/forum/view ... 4&start=30

[JeanneD]

Van de website van het AMC

For example, in collaboration with the National Institute of Public Health and the Environment (RIVM) we have recently successfully investigated a new molecular technique to diagnose infection with tick-borne Rickettsiae.

n.v.t. CBO blz 16 In teken uit Ned. veldstudies worden naast Borrelia Burg s.l. ook andere
microorganismen gevonden die voor de mens pathogeen kunnen zijn

Absence of zoonotic Bartonella species in questing ticks: first detection of Bartonella clarridgeiae and Rickettsia felis in cat fleas in the Netherlands.
Tijsse-Klasen E, Fonville M, Gassner F, Nijhof AM, Hovius EK, Jongejan F, Takken W, Reimerink JR, Overgaauw PA, Sprong H.
Source
Laboratory for Zoonoses and Environmental Microbiology, National Institute for Public Health and Environment (RIVM), Bilthoven, The Netherlands.

Deze studie is ook gedaan op Ameland maar in de titel wordt thh Netherlands gebruikt. Who cares???
In 215 lysates R. helvetica was detected n=265 dus 81%

Dus 81% R. helvetica in teken op Ameland

Verder in de CBO blz.17
n.v.t . Van de micro-organismen Ehrlichia, Bartonella en Babesia en Rickettsia is overdracht op de mens of ziekte na een tekenebeet in Nederland niet beschreven

Daarom n.v.t.

De bovengenoemde studie van Tijsse is als enige studie gebruikt dat Bartonella niet voorkomt in teken in Nederland. Let wel deze studie werd gedaan op Ameland.
Er zijn talrijke studies die Bartonella in teken hebben aangetoond maar die worden niet genoemd.
Wederom publicatiebias.

In Belgie wordt al 10 jaar onderzoek gedaan naar Ehrlichia na een tekenbeet

Human anaplasmosis in Belgium: a 10-year seroepidemiological study.
This paper presents a 10-year A. phagocytophilum serosurveillance (2000–2009), wherein 1672 serum
samples were tested and 418 were found positive. A total of 111 patients had a history of tick bite, fever,
and at least a 4-fold rise in titre and are thus considered to be confirmed cases.
These findings suggest that Belgium is a hot spot for HGA infections.

[fr1968]

Verder in de CBO blz.17
n.v.t . Van de micro-organismen Ehrlichia, Bartonella en Babesia en Rickettsia is overdracht op de mens of ziekte na een tekenebeet in Nederland niet beschreven

goh (cynisch), hoe kan het dan toch dat ik positief test op Ehrlichia? O nee, ik woon in het buitenland nl. Limburg.....

[Panter]

...... en hier nog iemand die positief test op Ehrlichia en woon ik in het buitenland? nee, in Nederland!

Panter

[Tulipano]

Ik vraag me af tot in hoe verre richtlijnen mogen worden gehanteerd als bekend is dat, en ik citeer:

er in de laatste fase echter op voor de belangenvereniging essentiële punten de nuanceringen weer uit de tekst/aanbevelingen zijn verwijderd onder grote druk van sommige commissieleden, de vakvereniging en lobby.

Is alleen dit feit al geen aanleiding voor de patiënten/vereniging/stichting om te proberen de nieuwe richtlijnen juridisch aan te vechten?

[WillemT]

en ik citeer:
er in de laatste fase echter op voor de belangenvereniging essentiële punten de nuanceringen weer uit de tekst/aanbevelingen zijn verwijderd onder grote druk van sommige commissieleden, de vakvereniging en lobby.

Het is een goede gewoonte en heel zinvol de bron van een citaat te vermelden. Ik vraag me af waar dit citaat vandaan komt.

In de laatste versie van de conceptrichtlijn juli 2012 op pag.1 lees ik iets wat er een beetje op lijkt, maar toch iets heel anders inhoudt (citaat!):
"In de laatste fase zijn naar aanleiding van de commentaren op voor de NVLP essentiële punten de nuanceringen weeruit de tekst/aanbevelingen verwijderd. Zij kunnen zich daarom niet meer vinden in de inhoud van de uiteindelijke richtlijn".
Beste Tulipano, overigens zijn medische richtlijnen geen bindende voorschriften en het lijkt me daarom zeer ongewenst ze op juridische gronden aan te vechten.
Dan heeft RobertF, zoals blijkt in het voorafgaande topic, het verstandiger aangepakt. Hij komt met inhoudelijke medisch-wetenschappelijke kritiek.

WillemT

[Tulipano]

Beste Willem,

Laat ik het dan als volgt zeggen: Lezers van 'laat je niet lymen' zijn bekend met bovenstaand citaat dat gedateerd is op 16 augustus 2012, dus verschenen na het citaat van jou dat, zoals je schrijft, gedateerd is in juli 2012.

overigens zijn medische richtlijnen geen bindende voorschriften

Laat me niet lachen Willem! Waaraan hebben artsen en specialisten uit het reguliere zich tot nu toe vastgeklampt? En als ze niet bindend zijn, waarom dan nu zoveel bloed, zweet en tranen om de richtlijnen beter af te stemmen op de behoeften van chronische lymepatiënten? En waarom worden er in Amerika artsen voor de rechter gesleept of worden hun licenties ingetrokken als ze afwijken van de richtlijnen en hun patiënten langdurig antibiotica voorschrijven?

Of gemanipuleerde richtlijnen juridisch kunnen worden aangevochten vraag ik me dus af. Het zou een goede zaak zijn om dit te doen, mocht het mogelijk zijn.

Helaas ben ik, in tegenstelling tot jou, maar een simpele, chronische lymepatiënt en probeer mee te denken om te komen tot een mogelijke oplossing/verbetering. Ik beschik helaas niet over de medisch-wetenschappelijke kennis van Robert F. dus is het gelukkig deze man die ons op dat gebied een grote dienst bewijst. Mocht jij wel beschikken over die kennis, dan nodig ik je uit om eens iets nuttigs voor de lymegemeenschap te gaan betekenen i.p.v. altijd als haantje de voorste ongenuanceerde reacties te geven op specifieke onderwerpen die meestal alles behalve bevorderlijk zijn voor meer erkenning en een betere aanpak van deze ziekte. Ik vraag me dan ook af of je naast mogelijke connecties met de farmaceutische industrie misschien zelf in die beruchte commissie, vakvereniging of lobby zit. Maar waarschijnlijk zullen we ook daar nooit een antwoord op krijgen.

[mr_richface]

Beste Willem,

Laat ik het dan als volgt zeggen: Lezers van 'laat je niet lymen' zijn bekend met bovenstaand citaat dat gedateerd is op 16 augustus 2012, dus verschenen na het citaat van jou dat, zoals je schrijft, gedateerd is in juli 2012.

overigens zijn medische richtlijnen geen bindende voorschriften

Laat me niet lachen Willem! Waaraan hebben artsen en specialisten uit het reguliere zich tot nu toe vastgeklampt? En als ze niet bindend zijn, waarom dan nu zoveel bloed, zweet en tranen om de richtlijnen beter af te stemmen op de behoeften van chronische lymepatiënten? En waarom worden er in Amerika artsen voor de rechter gesleept of worden hun licenties ingetrokken als ze afwijken van de richtlijnen en hun patiënten langdurig antibiotica voorschrijven?

Of gemanipuleerde richtlijnen juridisch kunnen worden aangevochten vraag ik me dus af. Het zou een goede zaak zijn om dit te doen, mocht het mogelijk zijn.

Helaas ben ik, in tegenstelling tot jou, maar een simpele, chronische lymepatiënt en probeer mee te denken om te komen tot een mogelijke oplossing/verbetering. Ik beschik helaas niet over de medisch-wetenschappelijke kennis van Robert F. dus is het gelukkig deze man die ons op dat gebied een grote dienst bewijst. Mocht jij wel beschikken over die kennis, dan nodig ik je uit om eens iets nuttigs voor de lymegemeenschap te gaan betekenen i.p.v. altijd als haantje de voorste ongenuanceerde reacties te geven op specifieke onderwerpen die meestal alles behalve bevorderlijk zijn voor meer erkenning en een betere aanpak van deze ziekte. Ik vraag me dan ook af of je naast mogelijke connecties met de farmaceutische industrie misschien zelf in die beruchte commissie, vakvereniging of lobby zit. Maar waarschijnlijk zullen we ook daar nooit een antwoord op krijgen.

De IDSA richtlijn 2006, welke in grote mate overeenkomt met de CBO richtlijn is, met succes juridisch aangevochten.
http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=& ... 4169,d.d2k

HEt is zonneklar dat deze richtlijnen op essentiele punten klinklare onzin bevatten. Ik vind het dan ook schokkend dat zelfs het AMCL deze richtlijnen nog steeds gebruikt
http://www.amc.nl/web/Research/Major-pr ... r-AMLC.htm

De belangrijkste kritiekpunten op deze richtlijnen, met bronverwijzingen, vindt je in dit artikel
http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=& ... 4169,d.d2k

De vertaling van de meer uitgebreide ILADS richtlijn, welke wel deugt, vind je hier.
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=63

http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILA ... lijnen.pdf

[WillemT]

De IDSA richtlijn 2006, welke in grote mate overeenkomt met de CBO richtlijn is, met succes juridisch aangevochten.

Dit is volstrekte onzin. Het artikel in het tijdschrift van de Vereniging voor Lymepatiënten waar de link naar verwijst bevat slechts de aankondiging dat de officier van justitie in de staat Connecticut, Blumenthal ( bekend als aanhanger van ILADS opvattingen) van plan is de IDSA te vervolgen n.a.v. de richtlijn voor Lyme-borreliose en ook informatie over de schikking die tussen Blumenthal en de IDSA overeengekomen is. Over het eindresultaat wordt door de vereniging met geen woord gerept.

Kort samengevat ging het om het volgende:
Blumenthal baseerde zijn beschuldigingen op twee aspecten. De IDSA zou zich schuldig maken aan overtreding van de Amerikaanse anti-trustwetgeving door het onmogelijk te maken dat andere dan de IDSA opvattingen (ILADS dus) ingang konden vinden.
Verder werden de samenstellers van de richtlijn beschuldigd van ongeoorloofde belangenverstrengeling.
Deze laatste beschuldiging is nooit door Blumenthal toegelicht, laat staan waargemaakt.

Tussen de IDSA en Blumenthal is een schikking overeengekomen naar aanleiding van de eerste beschuldiging. Er werd een richtlijn herzieningscommissie samengesteld van onafhankelijke deskundigen via open sollicitatie, die vooraf gescreend zijn op hun onafhankelijkheid en integriteit, wat met name ook inhield dat de leden geen financieel belang groter dan 10000 dollar bij de behandeling van Lymepatiënten mochten hebben. Let wel een en ander met volledige instemming van Blumenthal.
De commissie heeft in zeer grondig onderzoek gedaan naar de inhoud van de richtlijn en daarbij in 2010 onder andere uitgebreide hoorzittingen gehouden, waarbij patiënten en vertegenwoordigers van ILADS ruimschoots hun inzichten naar voren hebben kunnen brengen.

Deze commissie heeft zijn onderzoeksresultaten uitvoerig gerapporteerd, met als resultaat dat de IDSA richtlijn nagenoeg ongewijzigd gehandhaafd kon blijven.
Voor zover ik kan nagaan is over de resultaten en conclusies van dit onderzoek van de herzieningscommissie en de uitkomsten ervan nooit in het blad van de Vereniging van Lymepatiënten gepubliceerd.
Bij deze:

http://www.idsociety.org/Lyme_Final_Report/

De vertaling van de meer uitgebreide ILADS richtlijn, welke wel deugt, vind je hier.

De ILADS richtlijn, al dan niet in vertaling, is op dit forum regelmatig besproken.
Dat van deze richtlijn weinig tot niets deugt heb ik in het verleden al aangegeven waarbij ik mij hoofdzakelijk heb gebaseerd op de vernietigende analyse van de HPA (Health Protection Agency) het Britse equivalent van ons RIVM. Lees het rapport “Independent repraisal and review of the 2004 ILADS guidelines” te vinden via deze link.

http://www.hpa.org.uk/Topics/Infectious ... uidelines/

Overigens is de ILADS richtlijn geruime tijd geleden al verdwenen uit “The National Clearing House for Guidelines” een soort “gele gids” voor medische richtlijnen.
In oktober 2011 zou tijdens een ILADS conferentie een herziene versie worden gepresenteerd. Dat is niet gebeurd en sindsdien is daar niets meer over vernomen.

overigens zijn medische richtlijnen geen bindende voorschriften
Laat me niet lachen Willem!

In de CBO richtlijn 2004 staat op blz. 12 het onderstaande. In de herziene richtlijn zal ongetwijfeld een gelijkluidende tekst komen te staan:

Juridische betekenis van richtlijnen.
Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op “evidence”gebaseerde inzichten en aanbevelingen
waaraan zorgverleners moeten voldoen om goede zorg te verlenen. Aangezien deze aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de “gemiddelde patiënt”, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zo nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van de richtlijn is, als de situatie van de patiënt dat vereist, zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden.

Tenslotte nog een persoonlijke opmerking voor mr_richface. Iemand die zich zo pontificaal als nieuweling presenteert op dit forum (30 postings in 2 dagen) zou er m.i. goed aan doen eens te kijken wat er in het verleden al over diverse onderwerpen op dit forum is geschreven. Leerzaam!

WillemT

[mr_richface]

Ik heb het hele forum van a tot z gelezen.

Dat de ILADS richtlijn vol staat met beweringen die niet evidence-based zijn, mag zo wezen. Het grootste deel van de medische wetenschap is overigens niet evidence-based.

Dat iets niet bewezen is maakt het nog niet onwaar. Alles wat wel bewezen is, was immers ook al waar voordat het bewezen werd.

Het stempel evidence based is moeilijk te verkrijgen, gezien de eisen die aan de opzet van de vereiste onderzoeken worden gesteld. Doordat hier veel geld mee is gemoeid, kunnen partijen met veel geld bepalen wat er precies wordt onderzocht en vooral ook wat er niet wordt onderzocht.

Op basis wat ik inmiddels allemaal heb gelezen over het onderwerp kom ik tot de conclusie dat er een smerig politiek spel gaande is, uiteraard over de rug van de patiënt.

Als jurist ben ik er goed in om in korte tijd veel informatie tot me te nemen, en redenatie trucs en selectief gebruik van informatie en bronnen te herkennen.

Op basis van jouw posts vraag ik mij ten zeerste af wat jouw belang is bij jouw inbreng op dit forum. Wat drijft jou om dit te doen.?

Met betrekking tot de schadelijke middelen die oplichters aan de man proberen te brengen met chhlooroplossingen en dergelijke, vind ik jouw inbreng goed onderbouwd en overtuigend.

Met betrekking tot de discussie over de verschillende richtlijnen volsta je ermee, met allerlei niet inhoudelijke argumenten de ILADS in twijfel te trekken, de wetenschappelijke basis in twijfel te trekken, de motieven van de ILADS in twijfel te trekken enz.

Met niet inhoudelijk bedoel ik dat ik geen argumenten zie die de CBO richtlijn onderbouwen, of dat je anders zegt hoe het nu wel zit volgens jou en op basis waarvan.

Ook in jouw vorige post maak je gebruik van flauwe argumentatietrucs, "als nieuweling" is een ad hominem, aanval op de persoon en niet op de bal, jij zegt zoiets van, ik Willem heb het al eerder gezegd, maar jij hebt duidelijk niet goed gelezen, daar zit ook nog een autoritietsredenatie in, Willem als niet nieuweling kan stellingen met meer autoriteit poneren dan Richface de nieuweling.

Beetje jammer Willem.

LAten we het eens ovber de inhoud hebben.

Hoe denk jij over de volgende stellingen.

Er is een goede reden om de diagnostiek van bloedtesten zo in te richten dat alleen een positieve Elisa test die wordt bevestigd door een positieve western blot, tot de diagnose borrelia infectie kan leiden en dat is namelijk..........

Aan een positieve PCR bloed of PCR urine test van Pro-health kan geen waarde worden gehecht, deze is notoir onbetrouwbaar want.......

Wanneer volgens een CBO richtlijn conforme methode borrelia infectie is vastgesteld en de 14 of 30 dagen AB behandeling is toegediend, dan is 100% zeker geen sprake meer van Lyme, eventuele persisterende klachten moeten alsdan worden toegwezen aan het "post-lyme syndroom", dat is logisch want...... en bewezen, zie bronnen.....????