Gesjoemel bij CBO richtlijn

[------]

Goedemorgen,

Ik zou mij eerst afmelden op dit forum maar ik geloof dat ik nog maar eventjes blijf.
ik geniet ervan dat er een advocaat op dit forum aanwezig is !! nou wordt het leuk.
Ik heb nog wel een vraagje aan willem T aangezien hij (zo schijnt) veel verstand heeft van de richtlijnen:
Wat is de reden dat een T-profileratietest zoals de richtlijnen omschrijft niet gebruikt mag worden.
Graag met onderbouwing erbij.

ik kijk heel erg uit naar een goed onderbouwd antwoord,

gr sniper.

oh ja nog een vraagje, wat vind jij van de implementatie richtlijn grensoverschrijdende zorg?
ben benieuwd naar je antwoord.

[mr_richface]

Hoi Sniper,

Blijf nog even, zou ik leuk vinden.
Als je mij met advocaat bedoelt, dan klopt dat niet helemaal, ik ben wel jurist, maar geen advocaat.

Rich

[Martijn]

Hoi Tulipano,

Ja de agenda van Willem was me al opgevallen.
Hij valt mensen aan met kritiek die nog meer voor hem zelf opgaat dan zijn slachtoffers.
Verder volstaat hij met verdachtmakingen, zonder te stellen hoe het dan wel zou zitten volgens hem.
Op posts als bovenstaande reageert hij dan gewoon niet.

Beetje jammer, maar ik denk dat het een lobbyist is. Net als die gasten van de IDSA richtlijnen, gewoon om te proberen te voorkomen dat patiënten met Lyme kllangdurige AB behandeling krijgen vergoed, omdat dat geld kost.

Van een jurist zou je mogen verwachten dat hij goed in staat is tot kritisch analytisch denken en dat hij zich baseert op logica en bewijsmateriaal. Bij jou heb ik dat nog niet ontdekt. Je lijkt o.a. zelfs mee te gaan in de ongefundeerde samenzweringentheorieën van Tulipano.

Het is best schokkend, maar ik zal je nog even het voordeel van de twijfel geven, want in Lymeland is alles zeer complex en is niets zonder meer wat het lijkt. Zelfs op zich intelligente personen hebben even tijd nodig om één en ander in de gaten te krijgen of krijgen het nooit.

[bamboe]

He Martijn, als we dan toch bij de afdeling teleurstellingen zijn aangekomen: ik had me eerlijk gezegd ook iets anders voorgesteld bij een moderator.

[mr_richface]

Hoi Martijn,

Voor wat betreft Willem, valt mij op dat hij qua argumentatie trucs gebruikt zoals deze in het verleden ook bij de tabacslobby veelvuldig werden ingezet, zie ook mijn eerdere post daarover.

Wat mij opvalt in de hele discussie is dat de discussie niet zuiver wordt gevoerd. Nu er grote financiele belangen spelen is dat niet zo verwonderlijk natuurlijk. logica, en kritisch en zelfstandig denken zijn kwaliteiten die erg belangrijk zijn inderdaad. Als er wordt gesproken over bewijs, is het ook altijd raadzaam om eens goed te kijken wat er nu precies op welke wijze is onderzocht, wat daar uit is gekomen en welke conclsuies daaruit getrokken kunnen worden. Uit de ene studie die is gedaan waarbij langer dan 30 dagen AB werd toegediend dan de standaard behandeling volgens CBO, kan bijvoorbeeld eigenlijk geen enkele zinnige conclusie worden getrokken. Zie hiervoor bijvoorbeeld de discussie tussen Piet Borst en A. Klusman

http://www.lymemed.nl/opinie-en-discuss ... t-nrc.html

Voor wat betreft de "conspiracy theory", vond ik de bevindingen van de procureur generaal van Conneticut heel verheldered. Dat de discussie niet zuiver werd gevoerd en dat allerlei partijen naar bepaalde conclusies toe redeneren was me al opgevallen, ik wist alleen niet waarom. Uiteraard weer eens geld. In deze bevindingen is te lezen dat de IDSA richtlijnen van 2004 als doelbewust instrument van de verzekeringsmaatschappijen in de VS is gebruikt om basis te bieden om vergoeding van langdurige behandeling met AB te voorkomen. Dat is voldoende voor mij om de IDSA richtlijnen te wantrouwen, ook al is er schikking geweest en is uiteindelijk de tekst nagenoeg in stand gebleven.

Voeg daarbij de onbetrouwbaarheid van testen, de angst voor AB resistentie door overbehandeling en nog een zooitje financiële belangen, en zie hier het resultaat.

Wat volgens mij uit de discussie blijkt is het volgende.
1. De testmethode om een positieve ELISA te laten bevestigen door een positieve wester blot, is ontwikkeld voor trial doeleinden om vals positieven te elimineren. Vals positieven zullen er dan ook niet uitkomen, alleen wordt op deze manier 30 tot 60% van de gevallen niet gevonden, als gevolg van vals negatieven.
2. Om onduidelijke redenen doen standaard laboratoria geen PCR testen, hoewel deze, mits goed uitgevoerd, betrouwbaarder zijn. (Ik vermoed dat die testen duurder zijn)
3. De standaard behandeling van Lyme is bij vroege detectie in een groot percentage van de gevallen afdoende, maar dus niet in alle gevallen. Het succespercentage in de literatuur varieert, maar 10 tot 30% van de gevallen blijkt niet afdoende behandeld hiermee.
4. De verklaring voor klachten na de standaard behandeling dat het dan om het zogenaamde "post-lyme-syndroom" zou gaan welke dus niet Lyme betreft, maar een somatische aandoening, ontbeert elke logica en voor deze bewering bestaat ook nog nbiet een begin van een onderbouwing, laat staan een bewijs.
5. Late Lyme, of neuroborreliose bestaat, mensen met die klachten bestaan die positief testen op Borreliose besmetting. De IDSA richtlijnen en de CBO richtlijnen zwijgen daar echter over.
6. Er is goed en logisch te beargumenteren dat bij chronische Lyme, of bij late detectie, de standaard behandeling niet afdoende zal zijn of is geweest en dat langdurigere behandeling met AB zal helpen. Dat het Radboud hier onderzoek naar doet, is een extra aanwijzing dat dit zeker niet onwaarschijnlijk is.
7. Dat iets niet bewezen is, maakt het nog niet onwaar, vooral als het nooit goed is onderzocht. De wetenschappelijke methode is hypothese en verificatie en falsificatie.
Dat houdt dus in dat je begint met een logische theorie die met goede argumenten te onderbouwen is en welke toetsbaar is. Die toetsbaarheid bestaat er dan uit dat door onderzoek de theorie kan worden bevestigd, danwel al dan niet kan worden weerlegd.

Ik ga zeker niet uit van een complot, of van de kwade wil van de medische staf in Nederland. Dat er van alles en nog wat mis is met de diagnose en behandeling van Lyme in Nederland is echter zonneklaar.

Voor wat betreft de persoonlijke opmerkingen Martijn; je impliceert dat bij mij intelligentie en logisch denkvermogen ontbreekt, omdat jij het niet hebt kunnen ontdekken. Hoewel ik niet houd van op de man spelen in plaats van op de bal, permitteer ik het mij om mij hierbij hardop af te vragen wat dat over jou zegt, want over mij zegt het in elk geval niets.

[Tulipano]

Martijn schrijft:

Je lijkt o.a. zelfs mee te gaan in de ongefundeerde samenzweringentheorieën van Tulipano.

Beste Martijn,

Een webmoderator zou een neutrale positie in moeten nemen en zich afzijdig moeten houden daar waar forumleden de discussie met elkaar aangaan. Het is opmerkelijk dat jij Willem T vrijwel altijd verdedigt en bijstaat wanneer deze man mijn berichten bekritiseert. Een chemicus (major in organische chemie, minors in analytische chemie en chemische technologie) versus eenvoudige, chronische lymepatient zou toch prima in staat moeten zijn om zijn eigen woordje te doen. Maar ach, een nieuwkomer op een overheidsforum die zijn/haar eerste berichten plaatst in lab257 van Off Topic Cafe en in Activisme tekent daarmee natuurlijk zijn/haar eigen doodvonnis! 'N poos geleden kreeg ik al het etiketje 'alu hoedje' van je (niet erg subtiel en professioneel voor een serieuze moderator!). Jou 'samenzweringstheorieën' passen beter bij de commissie, vakbond en lobby die het 'knip-' en 'plakwerk' in onze nieuwe richtlijnen hebben verricht. Dat van mij zijn 'theorieën' en of ze ongefundeerd zijn? De tijd zal het leren Martijn. Want het is toch wel opvallend, al die commotie opeens bij het vallen van het woordje 'juridisch'.

[Martijn]

Voor wat betreft de persoonlijke opmerkingen Martijn; je impliceert dat bij mij intelligentie en logisch denkvermogen ontbreekt, omdat jij het niet hebt kunnen ontdekken.

Wat ik heb gezegd, is dat ik bij jou het kritisch analytisch denken en het baseren op logica en bewijsmateriaal nog niet heb ontdekt; in ieder geval niet van het hoge niveau dat in Lymeland nodig is.

Daarmee wil ik niet direct impliceren dat bij jou intelligentie en logisch denkvermogen ontbreekt. Mogelijk moet je gewoon nog veel meer kennis en inzicht op dit terrein opdoen, en veel hogere maatstaven hanteren. Mogelijk denk je te makkelijk dat je één en ander wel voldoende in de smiezen hebt.


edit: tekstfoutjes (ontbrekend woord, foute spatie) verbeterd.

[Martijn]

Een webmoderator zou een neutrale positie in moeten nemen en zich afzijdig moeten houden daar waar forumleden de discussie met elkaar aangaan.

Een moderator zou je een ban kunnen geven voor: valse beschuldigingen jegens dit forum, het forumbeheer, en sommige andere leden.

[bamboe]

Martijn: een moderator zou jou een rode kaart kunnen geven voor je zeer onsympathieke manier van een nieuwkomer afbranden, zoals je dat hier bij zowat iedereen doet die zijn of haar nek uitsteekt voor de gezondheid van lymepatienten.

[Tulipano]

Ja Martijn, fijn he, die macht?

Valt mijn 'alu hoedje' dan ook onder 'valse beschuldigingen'?
(We kunnen het natuurlijk vragen aan een jurist)

en sommige andere leden

Een lijstje graag.

maar ik zal je nog even het voordeel van de twijfel geven

Sommige forumleden boffen toch maar!