paperwhite schreef: "Eerlijk gezegd vind ik het maar een rommeltje. De verwijzingen zijn vaak naar oudere teksten en duidelijk is het niet opgesteld."
De adviezen zijn wat globaal.
Ik ben er een stuk positiever over.
Er is helaas niet 1 gegarandeerde oplossing die voor alle patiënten succesvol is.
Het is vooral bij persisterende klachten belangrijk dat er gekeken wordt naar individuele verschillen en respons op behandeling. De ILADS richtlijn begeleidt en stimuleert hier goed in.
Deze nieuwe richtlijn helpt arts en patiënt aan een goede onderbouwing om te kiezen om buiten de standaard CBO-richtlijn (die de meeste huisartsen gebruiken) toch door te behandelen en de symptomen serieus te blijven nemen.
Het wordt naar mijn idee wederom heel duidelijk dat de CBO-richtlijn op zijn zachts gezegd onacceptabele gaten en verdraaiingen bevat, waardoor het ziektebeeld misvormd wordt en de daarop gebaseerde adviezen grotendeels onbruikbaar zijn.
De borrelia is de meest complexe bacterie die bekend is, en het aantal besmettingen neemt wereldwijd snel toe. De afmetingen van het probleem dringen maar heel langzaam door tot de hele medische wereld.
Ik kan me goed voorstellen dat iedere huisarts die deze nieuwe ILADS-richtlijn leest, zou kunnen zeggen: "Goh, dit wist ik allemaal nog niet, klinkt toch wel ernstig zeg, hoe lang antibiotica zou je willen? Laten we proberen door te behandelen, en je goed in de gaten houden, totdat je je weer gezond voelt..."
En vervolgens kan minister Schippers hier op voort borduren.
Veel van de adviezen in de CBO-richtlijn zijn net als in de ILADS-richtlijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek van lage kwaliteit. Dit wordt transparant door het toegepaste GRADE-systeem.
Mensen die ziek blijven, worden in de CBO-richtlijn aan hun lot overgelaten, worden niet gehoord en medische hulp wordt hen onthouden. Dit is onacceptabel. En is ook niet de normale gang van zaken bij andere infectie-ziekten.
In de petitie die in de 2de kamer is 'behandeld' en we met z'n allen hebben ondertekend kwam het al uitgebreid ter sprake.
Er zijn tegenstrijdigheden tussen de wetenschappelijk studies en grote verschillen in kwaliteit. Dit maakt het er niet makkelijker op om conclusies te trekken over succesvolle behandelingen etc.
Een kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek is duur en zeer veelomvattend. Wat meespeelt in de kwaliteit zijn bijv. het aantal patiënten, de duur van het onderzoek en de duur van de follow-up, welke tests zijn gebruikt, hoe zijn de patiënten besmet, welke symptomen zijn al dan niet meetbaar bijgehouden, gebruikten de patiënten ook andere medicatie, etc.
De Nederlandse CBO-richtlijn gaat bijv. af op onderzoek onder een paar honderd patiënten met een EM in de USA behandeld met 10 dagen doxycycline en vervolgens worden ze genezen verklaard doordat de ELISA-test negatief is. Op zulke onderzoeken baseren zij hun adviezen... Dan zou je als leek kunnen denken, nou dat klinkt toch goed... In tegendeel. Met enige verdieping kom je al snel hieruit:
Zijn deze patiënten ook symptoomvrij?
Zijn deze patiënten ook na maanden en na jaren nog symptoomvrij?
Is de test wel betrouwbaar?
Wat gebeurt er met de patiënten die geen EM ontwikkelen?
Reageren de borrelia-varianten in de USA op dezelfde manier als die in Nederland?
Is er sprake van co-infecties?
enz.
Deze facetten zijn in de ILADS-richtlijn zeer duidelijk en krachtig onderbouwd, tactisch verwoord en volledig evidence-based. En dat is precies waarom we in mijn ogen de adviezen bloedserieus moeten nemen en er dankbaar voor mogen zijn!
Zij zijn op de hoogte van de complexiteit van de borreliabacterie, de enorme toename aan patiënten en zij nemen alle facetten mee in hun adviezen.
Ze weten nog veel meer dan ze noemen in de richtlijn, ze zien verbanden, ze hebben kennis van zaken, staan oog in oog met doodzieke patiënten en nemen de ziekte uiterst serieus. Ze hebben kasten vol met patiëntendossiers, "case-studies" die bijdragen aan de kennis.
Die worden niet genoemd in de richtlijn omdat case-studies in de wetenschappelijk wereld niet zo serieus worden genomen.
Maar door mij wel.
Zodra ik een specifieke case herken van mijn eigen 'case' ga ik watertanden van hoop.
paperwhite schreef: "De guidelines van Burrascano (2008) vond ik beter."
Aan de concrete Burrascano richtlijn hebben we als chronische patiënt op dit moment op de korte termijn meer dan aan globale ILADS-adviezen. Evenals aan de richtlijn van het Duitse Borreliosegesellschaft en de adviezen van dr. Horowitz, in zijn boek.
En zo zijn er nog meer artsen die hun behandelvoorstellen online hebben, maar ik ben niet overal van op de hoogte. Dr. Burrascano is een held voor wat betreft het online zetten en online houden van zijn behandelrichtlijn en het verspreiden van zijn kennis.
Online protocollen geven mij hoop en inspiratie.
En als de huisarts wil gaan behandelen volgens zo'n richtlijn is de financiële situatie van de patiënt zelf veel minder van invloed op de behandelopties.
We hebben zowel Burrascano's richtlijn als die van ILADS heel hard nodig. De ILADS richtlijn slaat een brug. Als Ilads in hun richtlijn complementaire middelen zou toevoegen zou dat de mate van objectiviteit schaden, wat niet in het belang is van het langslepende proces voor erkenning, geen optie dus. Hetzelfde geldt voor het probleem dat Burrascano in zijn richtlijn nog niet alles voldoende wetenschappelijk kan onderbouwen.
Dat is hoe ik er tegenaan kijk, op dit moment. Sorry mensen dat ik er veel woorden voor nodig had.
Uit de richtlijn:
"The panel endorses the view that informed choice is the ethical ideal in circumstances involving scientific uncertainty because it recognizes the patient’s right to self-determination."
Josie
