ILADS Lyme richtlijnen 2014

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Martijn » Do 31 Jul 2014 13:47

Gisteren, 30 juli 2014, zijn nieuwe ILADS richtlijnen voor de ziekte van Lyme gepubliceerd. De volledige tekst is gratis beschikbaar, zie de directe linken aan het eind van dit bericht of volg de link naar de samenvatting hieronder.

Bron: http://informahealthcare.com/doi/abs/10 ... 014.940900

Review

Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: the clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease

Posted online on July 30, 2014. (doi:10.1586/14787210.2014.940900)

Daniel J Cameron [1], Lorraine B Johnson [2] and Elizabeth L Maloney [3]
1. International Lyme and Associated Diseases Society, PO Box 341461, Bethesda MD, 20827-1461, USA.
2. LymeDisease.org, PO Box 1352, Chico, CA 95927, USA.
3. Partnership for Healing and Health Ltd, PO Box 84, Wyoming, MN 55092, USA

Evidence-based guidelines for the management of patients with Lyme disease were developed by the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). The guidelines address three clinical questions – the usefulness of antibiotic prophylaxis for known tick bites, the effectiveness of erythema migrans treatment and the role of antibiotic retreatment in patients with persistent manifestations of Lyme disease. Healthcare providers who evaluate and manage patients with Lyme disease are the intended users of the new ILADS guidelines, which replace those issued in 2004 (Exp Rev Anti-infect Ther 2004;2:S1–13). These clinical practice guidelines are intended to assist clinicians by presenting evidence-based treatment recommendations, which follow the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation system. ILADS guidelines are not intended to be the sole source of guidance in managing Lyme disease and they should not be viewed as a substitute for clinical judgment nor used to establish treatment protocols.

Keywords
antibiotic prophylaxis, antibiotics, erythema migrans, GRADE, Lyme disease, persistent disease, treatment


Gratis volledige tekst:
HTML: http://informahealthcare.com/doi/full/1 ... 014.940900
PDF (632 KB): http://informahealthcare.com/doi/pdf/10 ... 014.940900
PDF Plus (638 KB): http://informahealthcare.com/doi/pdfplu ... 014.940900

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Martijn » Do 31 Jul 2014 13:48

Bron: http://lymedisease.org/news/lymepolicyw ... lines.html

LYMEPOLICYWONK: LymeDisease.org Endorses New ILADS Lyme Disease Guidelines

30th July 2014

Today, the International Lyme and Associated Diseases (ILADS) has published its revised guidelines on treating Lyme disease! Too many patients fail the standard courses of antibiotics most doctors follow for treating tick bites and EM rashes. LymeDisease.org endorses new guidelines that offer a different approach. The guidelines are both evidence-based and patient-centered. I was a patient representative on the guidelines and one of the three authors.

The Centers for Diseases Control estimates that more than 300,000 people contract Lyme disease each year. People with Lyme frequently experience long delays in obtaining an initial diagnosis, have poor access to healthcare and suffer a severe burden of illness. Those who are not diagnosed early have a worse prognosis; half become chronically ill.

Focusing on how best to reduce the risk of developing chronic illness, the new guidelines target how to treat tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease. Because the evidence base is poor, there is a strong need for clinical judgment and shared decision-making with patients. Many of the treatment decisions in Lyme disease depend on trade-offs. What are the risks and benefits for treating or not treating? How sick is the patient? How invasive is the treatment? To make informed medical choices patients need to understand the risks and benefits of treatment options. These guidelines provide that information.

The guidelines were developed over a three-year period and reflect the latest science. They are the first Lyme guidelines to use a rigorous systematic evidence evaluation approach called GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation). GRADE has been adopted by other well-respected medical organizations including Cochrane Collaboration, the World Health Organization, and the National Institute of Health. The guidelines also reflect the high standards established by the Institute of Medicine for developing trustworthy guidelines and were reviewed by over 25 reviewers.

The complexity of Lyme disease makes a cookie cutter approach inappropriate noted Dr. Cameron, MD, MPH, lead author: “We moved away from designating a fixed duration for antibiotic therapy and instead encourage clinicians to tailor therapy based on the patient’s response to treatment.”

Coauthor Elizabeth Maloney, MD, commented on the need for clinicians to perform a deliberate and individualized assessment of the potential risks and benefits of various treatment options before making their initial selection: “We recommend careful follow-up because it allows them to adjust therapy as circumstances evolve. This more selective approach should reduce the risk of inadequate treatment giving rise to a chronic illness,” added Dr. Maloney.

The full guidelines, “Evidence Assessments and Guideline Recommendations in Lyme disease: The Clinical Management of Known Tick Bites, Erythema Migrans Rashes and Persistent Disease” were published online today in the August issue of Expert Review of Anti-infective therapy and are available on line for free access.

LYME POLICY WONK is written by Lorraine Johnson, JD, MBA, the Executive Director of LymeDisease.org. Contact her at lbjohnson@lymedisease.org. On Twitter, she’s @lymepolicywonk.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Martijn » Do 31 Jul 2014 16:12

Persbericht van de ILADS over de nieuwe ILADS Lyme richtlijnen 2014:

FOR IMMEDIATE RELEASE

Contact: Sue Ferrara, Ph.D., pressinfo@ilads.org 609.947.9489

New Standard of Care Guidelines for Treating Lyme and Other Tick-borne Illnesses Released by International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS)

Bethesda, Maryland, July 31, 2014

How doctors treat patients with suspected Lyme infections needs to change so as to avoid potential long term illness and suffering. To that end, the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) today released updated guidelines for the treatment of Lyme and other tick borne infections which call on physicians to provide evidence-based, patient-centered care for those with Lyme disease.

Published in the August 2014 edition of the journal Expert Review of Anti-infective Therapy, the new guidelines, titled: Evidence Assessments and Guideline Recommendations in Lyme disease: The Clinical Management of Known Tick Bites, Erythema Migrans Rashes and Persistent Disease, say current antibiotic protocols used by many physicians to prevent or treat Lyme disease are inadequate, leading to an increased risk of Lyme disease developing into a chronic illness.

“Chronic manifestations of Lyme disease can continue long after other markers of the disease, such as the erythema migrans rash, have resolved,” said Daniel Cameron, M.D., M.P.H., and lead author. “Understanding this reality underlies the recommendation for careful follow-up to determine which individuals with Lyme disease could benefit from additional antibiotic therapy.”

ILADS is the first organization to issue guidelines on Lyme disease which comply with the standards set by the Institute of Medicine for developing trustworthy protocols. The document provides a rigorous review of the pertinent medical literature and contains recommendations for Lyme disease treatment based on the Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation (GRADE) process. This review format is used by other well-respected medical organizations including the Cochrane Collaboration and the World Health Organization.

ILADS’ GRADE-based analyses discovered research studies guiding current treatment protocols were of very low quality; and, the regimens based on these randomized controlled trials often failed. “For this reason, we moved away from designating a fixed duration for antibiotic therapy for tick borne illnesses and instead encourage clinicians to tailor therapy based on the patient’s response to treatment,” noted Dr. Cameron.

“We not only recommend clinicians perform a deliberate and individualized assessment of the potential risks and benefits of various treatment options before making their initial selection,” said guidelines coauthor Elizabeth Maloney, M.D., “we also recommend careful follow-up. Monitoring a patient allows clinicians to adjust therapy as circumstances evolve. This more selective approach should reduce the risk of inadequate treatment giving rise to a chronic illness,” added Dr. Maloney.

The guidelines encourage shared medical decision making and taking patient values into consideration. Lorraine Johnson, J.D., MBA, a coauthor and Executive Director of LymeDisease.org, noted, “A lot of the treatment decisions in Lyme disease depend on trade-offs. How sick is the patient? How invasive is the treatment? What is valued by the patient? Patients need to understand the risks and benefits of treatment options to make informed medical choices,” added Ms. Johnson. “These guidelines provide that information.”



ILADS is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society dedicated to the appropriate diagnosis and treatment of Lyme and associated diseases.


For more information:

www.ilads.org

Facebook

Josie
Berichten: 191
Lid geworden op: Ma 14 Okt 2013 20:01

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Josie » Do 31 Jul 2014 17:54

Dankjewel Martijn!

Josie
Berichten: 191
Lid geworden op: Ma 14 Okt 2013 20:01

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Josie » Zo 3 Aug 2014 22:38

Ik had enkele goede dagen, heb door de engelse tekst heen gebladerd... 8)
Ik heb niet alles gelezen, beetje murw en brainfogged, maar dit is wat ik er van begrijp:
(corrigeer me als ik er naast zit)

De adviezen in de richtlijn zijn evidence-based. De adviezen worden geschaald volgens een GRADE-systeem; de kwaliteit van wetenschappelijke onderbouwing, de baten en risico's voor de patiënt en de voorkeuren van de patiënt worden meegewogen.
De klinische beoordeling van de arts per individu is belangrijk, en een nauwe samenwerking tussen de arts en de patiënt, om tot een individuele behandeling te komen.
Bij de adviezen waarbij wetenschappelijke bewijzen van hoge kwaliteit ontbreken, wordt toegelicht hoe tot het advies is gekomen, wat allemaal mee is genomen in de overwegingen etc.

Naar mijn idee kunnen ze hier bij de IDSA en CBO een voorbeeld aan nemen, het GRADE-systeem, om bij te dragen aan transparantie en integriteit van de adviezen...
Door het GRADE-systeem is ook weer meteen helder dat er nog heel erg veel meer onderzoek nodig is.



Heel in het kort samengevat is nu het advies te behandelen met minimaal 4-6 weken antibiotica. Korter geeft groter risico op chronische Lyme.
Naar aanleiding van de respons als iemand klachten houdt of als de klachten terugkomen, wordt geadviseerd: langer te behandelen, te kijken naar co-infecties, over te stappen op andere antibiotica, andere antibiotica/medicatie toe te voegen en/of een hogere dosering enz. Europa wordt ook betrokken bij de adviezen.


Er wordt geadviseerd om zodra je een tekenbeet hebt, onmiddelijk 20 dagen doxycycline te gebruiken, 2x per dag 100-200mg. (in overleg met de patiënt, als hij/zij dat ook wil en evt. nog aangepast aan het individu)

Dat zou een hoop gedoe schelen... niet meer wachten op een EM, die misschien niet komt of niet als zodanig herkend wordt... of wachten totdat je merkt dat je 1 of andere vage klacht krijgt wat dagen tot jaren kan duren... of je lot leggen in de handen van een onbetrouwbare test...

Hadden ze zoiets maar bedacht in de vorige eeuw…ook geen garantie maar toch wel een aanzienlijke kans dat mijn leven er heel anders uit had gezien...

Josie

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor paperwhite » Wo 27 Aug 2014 21:35

Eerlijk gezegd vind ik het maar een rommeltje. De verwijzingen zijn vaak naar oudere teksten en duidelijk is het niet opgesteld. De guidelines van Burrascano (2008) vond ik beter.

Josie
Berichten: 191
Lid geworden op: Ma 14 Okt 2013 20:01

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Josie » Vr 29 Aug 2014 20:19

paperwhite schreef: "Eerlijk gezegd vind ik het maar een rommeltje. De verwijzingen zijn vaak naar oudere teksten en duidelijk is het niet opgesteld."

De adviezen zijn wat globaal.
Ik ben er een stuk positiever over.


Er is helaas niet 1 gegarandeerde oplossing die voor alle patiënten succesvol is.
Het is vooral bij persisterende klachten belangrijk dat er gekeken wordt naar individuele verschillen en respons op behandeling. De ILADS richtlijn begeleidt en stimuleert hier goed in.

Deze nieuwe richtlijn helpt arts en patiënt aan een goede onderbouwing om te kiezen om buiten de standaard CBO-richtlijn (die de meeste huisartsen gebruiken) toch door te behandelen en de symptomen serieus te blijven nemen.
Het wordt naar mijn idee wederom heel duidelijk dat de CBO-richtlijn op zijn zachts gezegd onacceptabele gaten en verdraaiingen bevat, waardoor het ziektebeeld misvormd wordt en de daarop gebaseerde adviezen grotendeels onbruikbaar zijn.

De borrelia is de meest complexe bacterie die bekend is, en het aantal besmettingen neemt wereldwijd snel toe. De afmetingen van het probleem dringen maar heel langzaam door tot de hele medische wereld.

Ik kan me goed voorstellen dat iedere huisarts die deze nieuwe ILADS-richtlijn leest, zou kunnen zeggen: "Goh, dit wist ik allemaal nog niet, klinkt toch wel ernstig zeg, hoe lang antibiotica zou je willen? Laten we proberen door te behandelen, en je goed in de gaten houden, totdat je je weer gezond voelt..."

En vervolgens kan minister Schippers hier op voort borduren.



Veel van de adviezen in de CBO-richtlijn zijn net als in de ILADS-richtlijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek van lage kwaliteit. Dit wordt transparant door het toegepaste GRADE-systeem.
Mensen die ziek blijven, worden in de CBO-richtlijn aan hun lot overgelaten, worden niet gehoord en medische hulp wordt hen onthouden. Dit is onacceptabel. En is ook niet de normale gang van zaken bij andere infectie-ziekten.

In de petitie die in de 2de kamer is 'behandeld' en we met z'n allen hebben ondertekend kwam het al uitgebreid ter sprake.

Er zijn tegenstrijdigheden tussen de wetenschappelijk studies en grote verschillen in kwaliteit. Dit maakt het er niet makkelijker op om conclusies te trekken over succesvolle behandelingen etc.

Een kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek is duur en zeer veelomvattend. Wat meespeelt in de kwaliteit zijn bijv. het aantal patiënten, de duur van het onderzoek en de duur van de follow-up, welke tests zijn gebruikt, hoe zijn de patiënten besmet, welke symptomen zijn al dan niet meetbaar bijgehouden, gebruikten de patiënten ook andere medicatie, etc.

De Nederlandse CBO-richtlijn gaat bijv. af op onderzoek onder een paar honderd patiënten met een EM in de USA behandeld met 10 dagen doxycycline en vervolgens worden ze genezen verklaard doordat de ELISA-test negatief is. Op zulke onderzoeken baseren zij hun adviezen... Dan zou je als leek kunnen denken, nou dat klinkt toch goed... In tegendeel. Met enige verdieping kom je al snel hieruit:
Zijn deze patiënten ook symptoomvrij?
Zijn deze patiënten ook na maanden en na jaren nog symptoomvrij?
Is de test wel betrouwbaar?
Wat gebeurt er met de patiënten die geen EM ontwikkelen?
Reageren de borrelia-varianten in de USA op dezelfde manier als die in Nederland?
Is er sprake van co-infecties?
enz.



Deze facetten zijn in de ILADS-richtlijn zeer duidelijk en krachtig onderbouwd, tactisch verwoord en volledig evidence-based. En dat is precies waarom we in mijn ogen de adviezen bloedserieus moeten nemen en er dankbaar voor mogen zijn!

Zij zijn op de hoogte van de complexiteit van de borreliabacterie, de enorme toename aan patiënten en zij nemen alle facetten mee in hun adviezen.
Ze weten nog veel meer dan ze noemen in de richtlijn, ze zien verbanden, ze hebben kennis van zaken, staan oog in oog met doodzieke patiënten en nemen de ziekte uiterst serieus. Ze hebben kasten vol met patiëntendossiers, "case-studies" die bijdragen aan de kennis.
Die worden niet genoemd in de richtlijn omdat case-studies in de wetenschappelijk wereld niet zo serieus worden genomen.
Maar door mij wel.
Zodra ik een specifieke case herken van mijn eigen 'case' ga ik watertanden van hoop.



paperwhite schreef: "De guidelines van Burrascano (2008) vond ik beter."


Aan de concrete Burrascano richtlijn hebben we als chronische patiënt op dit moment op de korte termijn meer dan aan globale ILADS-adviezen. Evenals aan de richtlijn van het Duitse Borreliosegesellschaft en de adviezen van dr. Horowitz, in zijn boek.

En zo zijn er nog meer artsen die hun behandelvoorstellen online hebben, maar ik ben niet overal van op de hoogte. Dr. Burrascano is een held voor wat betreft het online zetten en online houden van zijn behandelrichtlijn en het verspreiden van zijn kennis.
Online protocollen geven mij hoop en inspiratie.
En als de huisarts wil gaan behandelen volgens zo'n richtlijn is de financiële situatie van de patiënt zelf veel minder van invloed op de behandelopties.

We hebben zowel Burrascano's richtlijn als die van ILADS heel hard nodig. De ILADS richtlijn slaat een brug. Als Ilads in hun richtlijn complementaire middelen zou toevoegen zou dat de mate van objectiviteit schaden, wat niet in het belang is van het langslepende proces voor erkenning, geen optie dus. Hetzelfde geldt voor het probleem dat Burrascano in zijn richtlijn nog niet alles voldoende wetenschappelijk kan onderbouwen.

Dat is hoe ik er tegenaan kijk, op dit moment. Sorry mensen dat ik er veel woorden voor nodig had.


Uit de richtlijn:
"The panel endorses the view that informed choice is the ethical ideal in circumstances involving scientific uncertainty because it recognizes the patient’s right to self-determination."



Josie

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Foetsie » Vr 29 Aug 2014 20:56

Er is ook nog steeds geen goede richtlijn omtrent mensen die wel een EM ontwikkelen.
Hetzelfde geldt voor mensen die geen EM ontwikkelen.

Josie
Berichten: 191
Lid geworden op: Ma 14 Okt 2013 20:01

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Josie » Za 30 Aug 2014 7:43

Foetsie:
Er is ook nog steeds geen goede richtlijn omtrent mensen die wel een EM ontwikkelen.
Hetzelfde geldt voor mensen die geen EM ontwikkelen.


Foetsie, wat vind je er niet goed aan, aan deze richting-gevende lijn?

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: ILADS Lyme richtlijnen 2014

Berichtdoor Foetsie » Za 30 Aug 2014 16:52

Waar ik me nog het meeste aan irriteer is dat er vanuit wordt gegaan dat een teek nadat ie in je huid zit en er bv fout uit wordt gehaald, je dan volgens de richtlijnen gewoon zonder problemen nog wel eventjes zou kunnen wachten met ab kuren.
Dit is een totale foute voorstelling van de realiteit.
Bv:

http://www.medscape.com/viewarticle/830348

En dat is dan nog maar 1 voorbeeld.

Een lachertje is ook de 1e keuze ab. en het aantal dagen van voorschrijven:
Stel je hebt een EM
Dan zou je dus burgdorferi kunnen hebben maar ook garinii of afzelii of alle 3, ondanks dat ze alle 3 anders moeten worden behandeld
Maar stel je hebt ze alle 3 dan zou je verschillende ab s tegelijk moeten gaan nemen en vooral zo snel mogelijk ook nog.

Zo kan ik nog wel even doorgaan, maar je zult het zelf ook best wel weten

Het slaat eigenlijk sowieso totaal helemaal nergens op; hoe kun je nu al richtlijnen gaan maken voor iets waarvan je nieteens weet wat het is.
Dat hele richtlijnen gedoe, een aanfluiting
Het lijkt er sterk op dat ze maar wat roepen, want ze moeten toch wat.

Oh, ik moet maar even gaan stoppen, want als ik tegenwoordig 1 keer begin kan ik niet meer stoppen hierover, teveel om op te noemen.


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Ahrefs [Bot], Common Crawl [ Bot] en 0 gasten