ILADS Lyme richtlijnen 2014

[Josie]

Foetsie, dat is juist precies waarom deze nieuwe Ilads richtlijn 2014 een verbetering is.

Er worden 3 vragen behandeld met een zeer uitgebreide toelichting en aanbevelingen:
- Vraag 1. Is een eenmalige dosering van 200mg doxycycline na een tekenbeet genoeg als effectieve preventie voor de ziekte van Lyme?
Antwoord: Nee.
- Vraag 2. Zou de behandeling van een EM beperkt moeten zijn tot maximaal 20 dagen of minder, met de eerste keus orale antibiotica (azithromycine, cefuroxime, doxycycline and phenoxymethylpenicilline/amoxicilline)?
Antwoord: Nee
- Vraag 3. Zouden patiënten met aanhoudende manifestaties van de ziekte van Lyme opnieuw behandeld moeten worden met antibiotica?
Antwoord: Ja

Voor ieder wat wils…
N.B. De betreffende vraag met toelichting en aanbevelingen voor iemands persoonlijke situatie kan iedereen uitprinten en aan de huisarts geven.


Foetsie, je schreef:

“Stel je hebt een EM
Dan zou je dus burgdorferi kunnen hebben maar ook garinii of afzelii of alle 3, ondanks dat ze alle 3 anders moeten worden behandeld
Maar stel je hebt ze alle 3 dan zou je verschillende ab s tegelijk moeten gaan nemen en vooral zo snel mogelijk ook nog.”

Dit staat er in de richtlijn over de Europese varianten:

“Clinicians should prescribe amoxicillin, cefuroxime or doxycycline as first-line agents for the treatment of EM. Azithromycin is also an acceptable agent, particularly in Europe, where trials demonstrated it either outperformed or was as effective as the other first-line agents [46–49]. Initial antibiotic therapy should employ 4–6 weeks of amoxicillin 1500–2000 mg daily in divided doses, cefuroxime 500 mg twice daily or doxycycline 100 mg twice daily or a minimum of 21 days of azithromycin 250–500 mg daily.”

(Azithromycine is ook een acceptabel middel, met name in Europa, waar onderzoek laat zien dat het beter werkte of even goed werkte als de andere antibiotica.)

46. Erythema migrans: comparison of treatment with azithromycin, doxycycline and phenoxymethylpenicillin. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1337070?dopt=Abstract
47. Azithromycin versus doxycycline for treatment of erythema migrans: clinical and microbiological findings. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8387966?dopt=Abstract
48. Azithromycin versus penicillin V for the treatment of early Lyme borreliosis. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8132365?dopt=Abstract
49. Comparison of azithromycin and doxycycline in the treatment of erythema migrans. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10879639?dopt=Abstract


Josie

[Foetsie]

Dag Josie,

Het is minimaal dat is jammer. bovendien zijn de richtlijnen nu definitief dat maakt het nog problematischer


Ik mis je reactie op het feit dat er veel te laat behandeld wordt, voor mensen die met een EM op tijd bij de huisarts komen zal dit nog steeds problemen blijven geven, terwijl zo iemand gewoon niet ziek hoeft te worden.

Verder is het voor de behandelende huisarts onmogelijk om een diagnose te stellen wanneer hij/zij niet weet of je nu misschien alle 3 de borrelia varianten bij je draagt, daar moet duidelijkheid over komen een arts kan aan een EM de bacterie soort niet vaststellen.
Mocht het zo zijn dat je alle 3 de varianten bij je draagt en misschien zelfs nog anderen, dan is het een lachertje, waar staat er beschreven hoe een huisarts dan te werk moet gaan???

En dat zijn dan nog maar een paar dingetjes, zoals ik al zei, ik zou een eeuwigheid door kunnen gaan.
Nee, dit had nooit gemoeten.
Te snel en te graag!!!

[Josie]

Foetsie, ik begrijp je frustratie.
Voordat je een eeuwigheid doorgaat... Eerst maar even zelf de adviezen in deze zeer informatieve richtlijn lezen (of mijn eerdere posts hier), dat zou je gerust kunnen stellen...!

- Als de huisarts deze richtlijn aanhoudt dan wordt er onmiddelijk behandeld.
- Het is volgens deze richtlijn een kwestie van de gebrekkige tests op de verschillende europese borrelia varianten overslaan en meteen behandelen. Op die manier is het van ondergeschikt belang welke variant je hebt en te moeten wachten totdat daar een keer meer kwalitatief onderzoek naar komt.

Ik vind de timing van deze ILADS-richtlijn wel goed, we zitten met een onacceptabele cbo-richtlijn, aan de voet van politieke beslissingen door de petitie die in de 2de kamer 'behandeld' is, de ontkenning door verschillende lyme-poli's, huisartsen die te weinig weten en de so-called lyme-artsen die massaal overvraagd worden of zelfs een patiëntenstop hebben.
Tegelijkertijd neemt het aantal tekenbeten toe.


Als er iets is om je over te frustreren dan is het wel dat er nu, weer 10 jaar later, nog steeds te weinig kwalitatief onderzoek is gedaan, geen goede betrouwbare tests zijn, een onacceptabel aantal mensen chronische Lyme ontwikkelen en er nog steeds geen kant en klare oplossing is die iedereen daarvan geneest.

Ik noem mezelf als voorbeeld... ik ben al meer dan 15 jaar ziek, heel erg verzwakt, ben te lang ongediagnosticeerd en onbehandeld geweest, ik ben afhankelijk van thuiszorg. De antibiotica-adviezen in deze richtlijn: mijn lever, nieren en darmen trekken het op dit moment niet eens meer... Antibiotica is heftig spul.

De enige reden dat ik hier energie in steek, is omdat ik niemand gun wat ik dagelijks meemaak.

Josie

[Foetsie]

Josie,

Zoals je het beschrijft lijkt het nog niet eens zo slecht
Ik zal alles eens goed doorlezen.

Misschien vind ik nog wel iets waar ik me aan kan gaan ergeren, maar dat lees je dan vanzelf.

En wat die onderzoeken betreft, ik kan je alleen maar beamen.
Wanneer er toch een goed gedegen onderzoek wordt ingediend, wordt het wel weer gecensureerd, of i.i.g. hele stukken die dan weer moeten worden geschrapt, enz enz....
Terwijl anderen zomaar van alles mogen uitbrengen ook al is het onzinnig.
Maar dat soort praktijken zijn al zo oud als de weg naar Rome, gelukkig dat er bepaalde wetenschappers nogal vasthoudend zijn.....


Groetje van Foetsie

[paperwhite]

Foetsie, dat is juist precies waarom deze nieuwe Ilads richtlijn 2014 een verbetering is.

Er worden 3 vragen behandeld met een zeer uitgebreide toelichting en aanbevelingen:
- Vraag 1. Is een eenmalige dosering van 200mg doxycycline na een tekenbeet genoeg als effectieve preventie voor de ziekte van Lyme?
Antwoord: Nee.
- Vraag 2. Zou de behandeling van een EM beperkt moeten zijn tot maximaal 20 dagen of minder, met de eerste keus orale antibiotica (azithromycine, cefuroxime, doxycycline and phenoxymethylpenicilline/amoxicilline)?
Antwoord: Nee
- Vraag 3. Zouden patiënten met aanhoudende manifestaties van de ziekte van Lyme opnieuw behandeld moeten worden met antibiotica?
Antwoord: Ja

.”

Dat stond ook al in de oude richtlijnen...

[Foetsie]

Josie,

Ik geloof dat ik toch mijn al te snelle opmerking moet nuanceren.
Eigenlijk heeft het ilads wel gelijk

Maar ja, zoals je al aangaf: de fustratie is groot dat wanneer je de ilads richtlijnen leest en je weet dat het onmogelijk wordt gemaakt door de CBO richtlijnen, waardoor (om even voor mezelf te spreken) ik doodziek ben geworden.
Dat had duidelijk anders gekunt, mits de CBO richtlijnen niet zo dom waren.
( Trouwens, wie heeft deze eigenlijk samengesteld in eerste instantie? )
Het is waar, ik ben er nog altijd boos over.
Terwijl ik binnen 12 uur bij de huisarts was voor behandeling maar gewoon weg werd gestuurd om na 3 dagen pas terug mogen te komen. Toen was het leed al geleden
Het is evil


Dat gezegd hebbende,
Hier nog de europese richtlijnen:

http://www.eucalb.com/