De post van Martijn is de moeite van een reactie zeer waard en tot nu toe heeft niemand inhoudelijk gereageerd. Ik doe dat als eerste wel. Ter geruststelling van velen: mijn reactie is een eenmalige gebeurtenis.
Het is toch wel een verrassende uitkomst dat er nagenoeg geen verschil blijkt te zijn in sensitiviteit bij serologische bepalingen op Bb (ELISA en WB) wanneer deze worden uitgevoerd in “reguliere” laboratoria en in zgn. gespecialiseerde laboratoria, althans wanneer deze volgens dezelfde standaardcriteria worden beoordeeld. Van deze gespecialiseerde laboratoria wordt vrijwel uitsluitend door “lyme literate” artsen (ILADS) gebruik gemaakt.
Het “
specialty laboratory B” blijkt het Amerikaanse laboratorium IGENEX te zijn.
http://rel-risk.blogspot.nl/2014/09/not ... -labs.htmlHelaas is het volledige verhaal achter een “
pay wall” geplaatst en moeten we het met een samenvatting doen. Fallon is een vooraanstaand ILADS coryfee, en wordt vanuit ILADS perspectief beschouwd als “one of the good guys”. Het publiceren van deze, voor ILADS onaangename uitkomsten, valt dus zeker te prijzen.
Een zeer belangrijke uitkomst van het onderzoek van wordt echter niet vermeld in de samenvatting. Dit aspect komt wel ter sprake in de reactie van Dattwyler en Arnaboldi. Deze reactie is volledig weergegeven in de bijlage.
Hieronder enkele belangrijke passages.
In the study population, when the standard 2-tier paradigm was performed, the sensitivity of
the assays was similar and none of the laboratories stood out. Thus, there was no
significant advantage in using any of the laboratories. In contrast, when interpreting the
western blot results by their own criteria, the results changed for both “Lyme specialty
laboratories”. Specialty laboratory A saw a reduction in sensitivity, while for Specialty
laboratory B sensitivity increased almost two-fold. This increase occurred when they applied
their own interpretation to the WB. Thus, one could claim that their methods provided
greater sensitivity. However, this increase in sensitivity came at what can only be
considered an unacceptable price, a steep decrease in specificity, 15 of 40 (37.5%) of the
normal healthy controls met their IgM criteria, 11 of the 40 (27.5%) met their IgG criteria and
23 of the 40 healthy controls (57.5%) met one or the other.
In Nederland kennen wij ProHealth dat zich eveneens presenteert als specialistisch laboratorium voor de ziekte van Lyme en ook in Nederland maken artsen, die zichzelf “lymespecialist” noemen verwijzen vaak naar dit laboratorium, met name ook als er uitsluitend sprake is van de diagnose van de ziekte van Lyme op basis van aspecifieke kenmerken, zoals vermoeidheid, gewrichtspijn, slaapstoornissen, gebrekkig concentratievermogen, hoofdpijn enz. enz.
Dattwyler en Arnaboldi schrijven hierover:
But what is the meaning of a positive serology in patients with the same nonspecific
complaints? There are physicians who routinely order LD serologic assays in patients
primarily based on nonspecific complaints, including fatigue, stiff neck, arthralgia, myalgia,
palpitations, abdominal pain, sleep disturbance, poor concentration, irritability, depression,
back pain, headache, dizziness, or other nonspecific symptoms. Is there utility in doing this?
All of these nonspecific symptoms are commonly reported in otherwise healthy members of
the general population. With 20-25% of the population having nonspecific complaints,
the positive predictive value of a positive serology using CDC criteria, IgG only for
complaints of over 4 weeks, is extremely poor. It is certainly not diagnostic. For serologies
with specificities like those of reported for “Lyme specialty laboratory” B, a “positive
serology” in this patient population has such a low positive predictive value that it has
virtually no value. Simply stated, basing a diagnosis of Lyme disease or any other tick-borne
infectious disease on the presence of one or more of these common vague symptoms is
unjustified
Het lijkt me zinvol de resultaten van IGENEX beschreven door Fallon (voor lymeliterates “
one of the good guys”!) eens, zo realistisch mogelijk, toe te passen op de Nederlandse situatie. Met name behoort bij de diagnose naast de
sensitiviteit (percentage positieve uitkomsten bij de zieke deelnemers aan de test) ook de
specificiteit (percentage negatieve uitkomsten bij de gezonde deelnemers aan de test, de controlegroep).
Stel (uitgaande van bovenstaande percentages gevonden bij IGENEX) de sensitiviteit bedraagt bijv. 95% (zeer goed) en de specificiteit 65% (matig).
Voor het stellen van een diagnose met behulp van een test moet altijd worden uitgegaan van een schatting vooraf (a priori) en vervolgens met de uitkomst van de test een schatting achteraf (a posteriori) om de kans dat de patiënt de ziekte heeft, te bepalen.
De prevalentie van Lyme in Nederland bedraagt 1 tot 1,5% voor de gehele bevolking.
Op grond van de (uitsluitend aspecifieke!) symptomen schatten we de a priori kans op 10%. Ik merk op dat dit percentage dus ongeveer 8 keer hoger is dan dat voor de gehele bevolking. Dattwyler en Arnaboldi zouden mijn schatting ongetwijfeld te hoog vinden.
De test levert een positieve uitslag op. De hamvraag is vervolgens: Hoe groot is nu de kans ( a posteriori) dat deze patiënt de ziekte van Lyme heeft bij de IGENEX test?
De statistische berekening hiervan is niet ingewikkeld, maar heeft een voor velen waarschijnlijk verrassende uitkomst.
Berekening:
Neem 1000 patienten, hiervan zijn er naar schatting 100 ziek (10%) en 900 gezond
Van de 100 zieken hebben 95 een positieve test. (95%)
Van de 900 gezonden hebben 585 een negatieve test (65%) en 315 dus een positieve test.
Het totaal aantal positief getesten bedraagt 410 waarvan er 95 echt ziek zijn, dit is 23,2%.
Conclusie: Waarschijnlijk heeft de patient niet de ziekte van lyme en hebben de klachten en ziekteverschijnselen een andere oorzaak.
De conclusie is duidelijk. Elke arts (regulier, natuurarts, complementair, alternatief of wie dan ook) zou als volgt te werk moeten gaan voor het stellen van een diagnose.
Hij/zij moet een a priori schatting (ook wel PPV genaamd) maken waarbij hij klinische aspecten (bijv. EM, aangezichtszenuwverlamming) en specifieke en niet-specifieke klachten betrekt en andere omstandigheden bijv. de kans dat betrokkene in aanraking is gekomen met een teek.
Vervolgens moet hij/zij gebruik maken van een gevalideerde test (dus met bekende sensitiviteit en specificiteit)
Daarna kan hij dan de achteraf kans berekenen. Absolute zekerheid kan door niemand worden gegeven.
Over de details van het stellen van de diagnose Lyme bij hen lees ik bij veel forumdeelnemers bijzonder weinig, over therapieën, des te meer. Zelfs in dit topic dat over diagnose zou moeten, is dit het geval.
Misschien is het zinvol dat iedereen die denkt de (chronische) ziekte van Lyme te hebben voor zich nog eens nagaat hoe zijn/haar diagnose tot stand is gekomen, daarbij rekening houdend met wat hier is opgeschreven.
WillemT
Je hebt niet voldoende permissies om de bijlagen te bekijken van dit bericht.