A comparison of Lyme disease serologic test results

[WillemT]

Jammer dat initiatieven om labtesten te verbeteren (zoals de kweektest van Advanced labs: Burrascano, Sapi, Macdonald e.a., maar ook microscopische testen van bijv Laane) worden tegengewerkt door instanties als de CDC

Zoals ik heb aangegeven is absoluut noodzakelijk dat een test voorafgaand aan algemene toepassing gevalideerd wordt.
Werkwijze?
Ga bijv. uit van drie groepen deelnemers.
a. Goed gedocumenteerde lymepatiënten waarvan met hoge a priori kans vaststaat dat ze de ziekte hebben (dus met tekenbeet, EM en andere verschijnselen) met
b. Patiënten met lagere a priori kans (met overwegend aspecifieke verschijnselen)
c. Gezonde personen.
Uitvoerders? Onafhankelijke testers die dubbelblind testen. Onafhankelijke begeleiding en controle.

Wat let Advanced Labs, Sapi, MacDonald, Laane en anderen om dat op te zetten?
Laten ze een voorbeeld aan Fallon nemen.

Het is gewoon duidelijk dat dit soort instanties helemaal niet zit te wachten op betrouwbare testen, want dan zou er aan het licht komen dat er veel meer mensen de ziekte van lyme hebben.

Wat echt “gewoon duidelijk” is, dat zichzelf noemende “lymespecialisten” een groot direct financieel belang hebben bij een positieve uitkomst van testen. Ze worden rechtsstreeks in hun broodwinning bedreigd door een goede test (met hoge sensitiviteit EN hoge specificiteit).
Lees de verhalen op dit forum over de hoge kosten van diagnoses en nog hogere voor therapieën.

WillemT

[RoelA]

Hoe bepaal je wie "gezond" is?
Ook gezonde mensen (dwz zonder klachten) kunnen best drager zijn van de borrelia bacterie. Een kweek kan dan positief kunnen uitvallen, maar dit lijkt dan onterecht, en zal bestempeld worden als "contaminatie".
Hebben die mensen dan toch de ziekte van lyme? Ja. Moet je ze behandelen? Waarschijnlijk beter van niet. Pas als ze symptomatisch worden lijkt me dit verstandiger. Wederom moet je niet alleen op de test afgaan, maar ook het klinisch beeld beoordelen.

Wat let Advanced Labs, Sapi, MacDonald, Laane en anderen om dat op te zetten?

Momenteel het CDC. Die bazuint rond dat de kweektest onbetrouwbaar is omdat ze op basis van een eigen proef (=niet onafhankelijk) zogenaamde contaminatie in de kweektest hadden aangetroffen. En wie gaat er dan nog een onafhankelijk onderzoek opstarten om te bewijzen dat de test wel betrouwbaar is?

En WillemT, je mag dan neerbuigend doen over de lymespecialisten, maar feit is wel dat deze artsen (en ik heb het dan even niet over de alternatieve kwakzalvers, want er zit inderdaad een hoop kaf onder het koren) de lymepatienten vaak wel kunnen helpen.
Burrascano heeft overigens niet meer het financieel belang waar jij op doelt, want hij werkt inmiddels niet meer als arts. Hetzelfde geldt voor Sapi, Macdonald en Laane. Wat is hun belang bij het ontwikkelen van een test die teveel vals positieven geeft?

[eus]

Uhm Willem; je citaten horen bij iemand anders, niet bij mij...

eus schreef:
Jammer dat initiatieven om labtesten te verbeteren (zoals de kweektest van Advanced labs: Burrascano, Sapi, Macdonald e.a., maar ook microscopische testen van bijv Laane) worden tegengewerkt door instanties als de CDC


eus schreef:
Het is gewoon duidelijk dat dit soort instanties helemaal niet zit te wachten op betrouwbare testen, want dan zou er aan het licht komen dat er veel meer mensen de ziekte van lyme hebben.

[Foetsie]

Ach, de Elisa test....
De hele wereld weet nu wel dat het nooit iets is geweest en ook nooit iets worden zal.
De inleiding van Martijn over deze test is misschien een laatste stuiptrekking?

Verder zou ik zeggen bij gebrek aan goede diagnoses, gebruik dan de test van dr. Lee
Is in Amerika verkrijgbaar maar dan nog wel besteld via een arts:

The new test is based on the technology described in two published peer-reviewed articles [ http://ajcp.ascpjournals.org/content/133/4/569.long ; and http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2984391/ ], by analyzing a target segment of the bacterial 16S ribosomal RNA gene with Sanger DNA sequencing, the gold standard of all DNA tests, for the final diagnosis, said Dr. Lee.

En:

"MML is offering the highly sensitive and reliable DNA test for both of the pathogenic spirochetes at $150 for a sample of blood, joint fluid or spinal fluid, when ordered by a physician. Since many residents in disease-endemic areas also want to know if the ticks removed from their skin bites are infected with Borrelia burgdorferi or Borrelia miyamotoi, MML is offering a service of testing ticks at the cost of $75 per tick with the same technology," said Dr. Lee.

Jammer dat het overzee is, misschien dat er hier in Europa iemand is die dit kan oppakken?
Het liefst in Nederland natuurlijk, wie zou het lef hebben?

[WillemT]

Uhm Willem; je citaten horen bij iemand anders, niet bij mij...

Sorry Eus, technisch foutje van mij. Ik citeerde feitelijk RoelA.
Nogmaals excuus.
WillemT

[RoelA]

Reden overigens van het CDC om achter de kweektest aan te gaan lijkt te zitten in de aard van de test. Een kweek is 100% bewijs voor een actieve besmetting met de borrelia bacterie. Als deze test ingezet zou worden zou overduidelijk aan het licht komen dat post-lyme syndroom onzin is, en dat die groep mensen gewoon te maken heeft met een persisterende infectie. Oftewel het bewijs voor chronische lyme. Bij de elisa en western blot kun je dit altijd ontkennen, want antistoffen blijven immers aanwezig nadat de infectie is verdwenen.

Het is wel erg doorzichtig van het CDC om de kweektest op deze manier aan te vallen...

Als ze wel goede intenties zouden hebben, zouden ze meehelpen met de ontwikkeling van de test. Hoe moeilijk kan het namelijk zijn om de aangetroffen contaminatie te voorkomen??? Alle kweektesten in labs zijn immers gebaseerd op het voorkomen van contaminatie. Lijkt me dus maar een kleine stap, en dan heb je een 100% betrouwbare test! Maar nee, het CDC ziet liever geen betrouwbare test...

Oh ja, en dat chronische lyme bestaat is wel duidelijk toch? Voor de ongelovigen (ik dacht dat ik deze nog niet had gepost op dit forum):
https://www.youtube.com/watch?v=oKZc2EKc1q4
Dit is een van de vele borrelia spirocheten in mijn bloed, 2 dagen na het stoppen van een zeer langdurige ab kuur. Persisterende borrelia infectie == feit.

[Foetsie]

Is er iemand die hier iets meer over weet?

http://www.ks3labs.com/

[Vlindertje19]

@RoelA

Kan het niet zijn dat je nog andere bacteriën, schimmels, parasieten of virussen heb waar je geen weet van hebt ? IK heb het even niet over de co-infecties, maar dus andere bacteriën e.d. Want ik lees steeds vaker over dat andere ziekmakende pathogenen er ook voor zorgen dat de Borrelia stand blijft houden.

[Foetsie]

Het is wel erg doorzichtig van het CDC om de kweektest op deze manier aan te vallen...Als ze wel goede intenties zouden hebben, zouden ze meehelpen met de ontwikkeling van de test.

(.....)

labs zijn immers gebaseerd op het voorkomen van contaminatie.

Goed punt.

Hier een voorbeeld van het laten doorgaan van een onderzoek van Yoshihiro Kawaoka van de universiteit Wisconsin-Madison, waar iedereen heel veel vraagtekens bij zet, maar ondanks dat wel groots is onthaald bij de WHO:

http://www.independent.co.uk/news/scien ... 77088.html

The work was carried out at Wisconsin University’s $12m (£7.5m) Institute for Influenza Virus Research in Madison which was built specifically to house Professor Kawaoka’s laboratory, which has a level-3-agriculture category of biosafety: one below the top safety level for the most dangerous pathogens, such as Ebola virus.

However, this study was done at the lower level-2 biosafety.

The committee found the biosafety containment procedures to be appropriate for conducting this research.

Het stuk staat vol met het niet precies opvolgen van de procedures, desondanks gaat dan zoiets gruwelijks wel gewoon door

[paperwhite]

Jammer dat initiatieven om labtesten te verbeteren (zoals de kweektest van Advanced labs: Burrascano, Sapi, Macdonald e.a., maar ook microscopische testen van bijv Laane) worden tegengewerkt door instanties als de CDC. Het is gewoon duidelijk dat dit soort instanties helemaal niet zit te wachten op betrouwbare testen, want dan zou er aan het licht komen dat er veel meer mensen de ziekte van lyme hebben.

Dan komen we bij de kern van het probleem: men wil geen betrouwbare testen, want dan moeten verzekeringsinstanties(of publieke instanties zoals in België) erg veel gaan uitbetalen. Bovendien zouden er schadeclaims kunnen komen van al die patiënten die hun baan en:of huis kwijt zijn door falende testen of omdat ze onvoldoende behandeld zijn in de vroege fase. Zelfs patiënten met "klasieke symptomen" worden naar huis gestuurd met één of andere vuilbakdiagnose..