Actie voor de Week van de teek 6-13 mei a.s

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Berichtdoor els » Vr 11 Mei 2007 12:22

Elly, Bij mij werkt de link niet goed,Ik krijg alleen een stukje van het ziekenhuis hoe goed deze avond toch wel niet verlopen was.
De uitleg van de neuroloog doet het niet,doe ik iets verkeerd?
Groet Els.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Vr 11 Mei 2007 12:51

Ben ik blij dat ik geen patient ben van die neuroloog...Afgaande op zijn verhaal op te maken uit deze presentatie, had hij mij fijn geen behandeling gegeven... :?

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Vr 11 Mei 2007 14:04

Echt jammer dat de presentaties zo tegenvallen :( :( .
Elders op het forum schreven andere mensen ook al over het tegenvallen van de presentaties.
Ben benieuwd wat Jans ons er nog over te vertellen heeft :wink: .
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Vr 11 Mei 2007 14:06

marietje schreef:
Danger schreef:Hopelijk wordt er daadwerkelijk iets gedaan met de antwoorden die jij terug hebt ontvangen, Marietje. Dat zou mooi zijn.
Heb je een toverwoord onder aan de mail gezet, omdat je van iedereen een reactie terugkrijgt :wink: ?


Mij naam. :D


:lol: :lol: :lol: Moeten wij allemaal die naam ook maar even gebruiken :wink: .
Ik hoop echt dat ze er iets mee gaan doen. Dat zou super zijn!
Je houdt ons op de hoogte hè als je nog iets hoort?
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Vr 11 Mei 2007 14:09

Maar natuurlijk! Ik zit met smart te wachten op de rest. Misschien zijn de andere politieke partijen wel op vakantie. De coalitie heeft al wel gereageerd, een deel van de oppositie schittert nog door afwezigheid...

admin
Beheerder
Berichten: 623
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 21:00

Berichtdoor admin » Za 12 Mei 2007 0:08

Het is overzichtelijker als de verslagen van de themabijeenkomst in Almelo bijelkaar worden geplaatst: http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=2857

Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

Berichtdoor Alexander » Za 12 Mei 2007 11:45

Hallo allen,
Ik vind dat jullie gelijk hebben met jullie kritiek. De NVLP zou veel meer tegengas moeten geven. Er spelen zaken binnen het bestuur waarover ik nu geen verdere informatie kan geven. Hierdoor is er gebrek aan coordinatie en is de communicatie van de NLVP naar buiten niet eenduidig. Er gebeuren ook goede dingen maar die zijn nog niet zo duidelijk zichtbaar.
Ik wil als adviseur van de redactie van LJNL op persoonlijk titel in ieder geval duidelijk stelling nemen. Ik vind dat er snel wat moet veranderen in de wijze waarop de NVLP geleid wordt, hoe er samengewerkt wordt en hoe er naar buiten opgetreden wordt. Er moet meer samenhang in het beleid komen op basis van een eenduidige visie. Er moet ook meer openheid worden gegeven. De vereniging moet op een correcte zakelijke en duidelijke wijze stelling nemen en communiceren dat het huidige beleid t.a.v. Lyme in Nederland tekort schiet en dat door de medische wereld op legitieme klachten en vragen van patienten geen adekwaat antwoord wordt gegeven.
Het moet afgelopen zijn met het zomaar van alles beweren en negeren of afdoen van de kritiek als niet juist zonder dat men hier, met een goede wetenschappelijke onderbouwing, verantwoording voor aflegt.
Bestaande kritiek op de huidige richtlijn zou door een nieuwe richtlijnen commissie objectief en op basis van alle wetenschappelijke feiten en argumenten moeten worden bekeken. Indien de kritiek terecht is moet deze worden verwerkt in een nieuwe richtlijn en, indien deze niet terecht geacht wordt, goed onderbouwd worden weerlegt.
Ik roep daarom met klem iedereen op om naar de ledenvergadering te komen en daar een duidelijk signaal af te geven, over wat de leden willen.
Het is nu erop of eronder.
vriendelijke groet
Alexander

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Za 12 Mei 2007 11:54

Nou Alexander, ik ben wel blij dat jij dit nu post eerlijk gezegd.
Dat jij dus hetzelfde denkt over de gang van zaken als leden van de NVLP en hier van Lymenet. Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht.
Natuurlijk gebeuren er ook goede dingen en zijn de mensen van het bestuur zelf ook ziek, ik vind het daarom ook best moeilijk om harde kritiek te uiten.
Ik wilde dus niet naar de ledenvergadering komen en weet nog niet of ik dat wel wil.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Za 12 Mei 2007 12:17

Alexander,

Ik ben blij met deze reactie. Ik heb ook, nav de thema avond in het MCL, boos naar jullie gereageerd.

Als de NVLP een belangenvereniging is, is het ook haar taak EERLIJKE INFORMATIE TE GEVEN OVER DE DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VAN DE ZIEKTE VAN LYME, óók tijdens themabijeenkomsten waar ze haar naam aan verbonden heeft.

Groet,
Jans

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Za 12 Mei 2007 13:03

Alexander schreef:De NVLP zou veel meer tegengas moeten geven.

inderdaad, het wordt hoogste tijd voor harde aktie want overal blijkt dat huisartsen, specialisten en verantwoordelijke overheidsinstanties (RIVM, GGD enz.) volharden in hun achterhaalde denkbeelden en onverantwoord beleid. Er is her en der wel verbetering te bespeuren, maar het zijn druppels op een gloeiende plaat als je ziet hoe omvangrijk het probleem is en hoe snel het toeneemt. Met name bij de overheid is de enige wijziging die ik bespeur een soort damage control, de spindocters komen in aktie zodat ze straks hun straatje schoon kunnen vegen als de beerput opengaat. Als de NVLP niet eens in staat is om de stroom van foutieve informatie effectief tegen te werken (nota bene op bijeenkomsten waar de NVLP blijkbaar bij betrokken is) dan biedt dat weinig hoop voor de toekomst.

We moeten mensen die beroepsmatig foutieve informatie geven gewoon keihard met de feiten om de oren slaan en aanspreken op hun verantwoordelijkheid. Gewoon alle artsen die nog steeds heel domme dingen zeggen en doen met naam en toenaam noemen; er is over veel zaken discussie mogelijk maar er wordt van alles beweerd wat al lang en breed in de categorie onzin & struisvogelpolitiek valt.


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten